新しい人工鼻、結論

新しい人工鼻ですが、昨日スポンジ部分をミルトンに漬け消毒してみました。

ハウジングからスポンジ部分を取り出すのは簡単です。
横から見ます。ハウジングのまるい円を親指と人差し指でつまみ
きゅっと押さえるのですが、その時スポンジの押さえ部分のプラスチックの
真ん中の棒状の部分が指と指の間に水平に並ぶようにして押します。
ぽーんとはずれてくれます。

ちょっと脱線しました…

結論！消毒はＮＧかと思います。
まず色が変色しました。淡い緑から薄い黄土色？
そしてクッキングシートの上に置き乾燥させていたのですが
移動させようと思ったら、少し紙に張り付いていました。
やっぱり変質するのかなぁ。



今朝、前回の外来の時に看護師さんに「洗って再利用できるかな」
って話していたのを気にしてくれていた看護師さんが電話をくれました。
メーカーの方に確認してくださったようですが、やっぱり再利用は問題のようです。
台所の食器洗いスポンジ同様、たとえキレイにすすいでも
スポンジの奥には雑菌が潜んでいて１００％清潔ではないのと同様で
衛生面から考えると、やっぱり…、ということでした。

サーモベントTに使える紙のフィルタがあるのは確認しています。
小林メディカルから出ている商品があるのですが、
５月下旬にメーカーに確認はしました。
納品したことのある最寄りの業者は紹介してもらっていたのですが
なにぶんお金がかかることなので、業者にまだ電話していませんでした。
これは業者さんに在庫状況や購入方法など確認するよう動くべきか…

賢く利用するよう、また考えてみます。

新しい人工鼻、使い始めて３日

サンプルでいただいた人工鼻、ハイドロ・トラキを金曜日から使っています。

訪問看護師に禁忌・禁止事項のことを説明し、どんなだろうって相談しました。
「うーーーん」と濁され、どう思うかの回答は得られませんでした。

思い切り咳したりくしゃみをして、痰の固まりをとばすと
スポンジについて、空気の通りはテキメン悪くなります。
その度に人工鼻を交換し、今４つ目を着けています。

汚した３つは、スポンジの押さえを外して取り出し
よくよく揉み洗いし、かたく絞って乾燥させています。
ハウジング部分はすぐに水洗いして痰を流し
３つまとまった時点でミルトンに漬け消毒しています。


使って感じたこと。
紙と違ってウレタン？ポリエチレン？今手元に説明書がないのでわかりませんが
素材的に保湿効果は望めないだろうから、空気が乾燥する季節はどうだろう？
そんな心配をしていましたが、装着するとスポンジは呼気の湿気を吸って
緑色だったその色が薄くなり、スポンジも膨張して柔らかくなりました。
断言していいのかな？　おそらく保湿しているのでしょう。
現にもみ洗いして乾燥させている３つ分のスポンジは、
先に乾燥し始めたものほど小さく、色も濃い状態に戻っています。
直前の記事に載せた画像のとおりの色に戻っているのです。

single use only、この点さえクリアできればなぁ…
シリンジ同様、いっちゃいますか？
もしくは、薬局でスポンジの代用品を探し、ハウジングだけは再利用し
汚れたスポンジをその都度交換するようにするか…
…時間のある時に、薬局探索したり、ネットで探してみるか、ですね。


上から順に
金曜日に洗ったスポンジ、土曜日に洗ったスポンジ、今日（日曜日）に洗ったスポンジ

新しい人工鼻です

りんちゃんは気管切開していますが、痰が多いので
人工鼻はいくらあっても足りないくらいです。

今手元に新しい人工鼻があります。
りんちゃんと同じく、水頭症で喉頭気管分離をしているお友達のママからもらいました。

制度改正で病院でもらえる消耗品が増えたことを、ママに話したところ
そのママは、同じころ、病院で新しい人工鼻のサンプルをもらったそうです。
今までのサーモベントTと異なるのは、エレメント部分がスポンジということです。

今までのサーモベントTはエレメント部分が紙でしたが、
痰が多いりんちゃんが大きく咳き込んだりくしゃみをしてたっぷり痰が飛ぶと
エレメント部分が目詰まりしてしまって困っていました。
こまめに交換しようにも、１個あたりの単価が高いので、つい頑張って使います。
今の時期は２日に１つで大丈夫ですが、風邪などで痰が多い時は
下手すれば１日に２，３個使うこともあり、節約することもできず悩んでいました。

昨日試しに使ってみました。痰で汚れてしまい、１２時間経過した頃
流量抵抗が上昇して息苦しくなっていました（口にあて呼吸してみて確認しました）
スポンジ部分を取り外し、水で洗い、ハウジング部分はミルトンで消毒！
そうやって使えば壊れるまで使えて経済的だねって、ママとも話していたのですが
今サンプルについていた説明書を読んでみると…

禁忌・禁止
・濃度が高い分泌物および過度の分泌物がある患者
・本製品を２４時間を超えて使用しないこと
・再使用禁止

…りんちゃん、対象外？私たちの思惑は禁止行為？
でもね、シリンジだって消毒しながら何度も使うから、ＯＫ？
お友達も同じ病院にかかっているのだけど、
一昨日病院で確認してみたら、在庫がなくなり次第９月中旬頃には
今回もらったサンプルでもらった新しい人工鼻に切り替わるそうで
１個あたりの単価が安いので今までより多く渡されるようです。
上記の禁忌・禁止事項を考えるとちょっぴり考えてしまいます


ちなみに今回いただいた人工鼻は、ハイドロ・トラキといいます。
吸引時に人工鼻を外さなくても、フラップカバーを開けて吸引できる、
酸素吸入する際アタッチメント不要で、スピゴットに酸素連結チューブを繋ぐ、
という点がちょっと魅力です。

今日１５時から訪問看護が来るので、再利用については相談してみようかと思います。

↓これが実物の写真

病院でもらえる物品が増えました！

「今年度から栄養ボトルとかもらえるらしいって聞いたのですが…」
やっと聞くことが出来ました！聞けただけで満足でした、
色々渡せるから処置室に来てって言われて天に昇る思いでした！


今日は定期外来受診日で、病院に行きました。

今年度から栄養ボトルが無料でもらえるようになったと
人づてに聞いていたので、確認しようと思って。

診察後、カニューレ交換の際に看護師さんに聞きました。
先月、先々月と聞く気マンマンで病院に行ったのですが
残念なことにそういう時に限って重篤な患者さんがいて
ドクターヘリで移送の段取りだったり、検査の関係とか
慌ただしい雰囲気になんとなく切り出せずにいました。

今日は朝早くてゆったりしていたこともありやっと聞けました！
定額を支払い、後日市役所に申請すればお金が戻ってくるとか、
病院によっては院内で処理してくれるとか、人づての情報は不確か。
りんちゃんが対象になるのか、何がもらえるのか、調べてもらいました。


栄養ボトル、栄養セット、シリンジ（りんちゃんは１０ｃｃと２０ｃｃ）、栄養カテーテル。
数量については希望数を渡すということでした。
栄養指導加算はつかないけれども、セット加算がつくようになったそうです。
ただ、恒久的なものではないので、制度が変われば、変わることもありです。

ついでにわかった事、気管切開しているのですが、
吸引に必要な吸引用カテーテルも支給してもらえること！
今までもらえたのは、注射用水、Ｙカットガーゼ、人工鼻。
これまで自己負担だった消耗品にかかった費用を、
不足する人工鼻の購入に当てることが出来るので嬉しいです！
人工鼻をサーモベントＴか筒型か、月によってもらう物を選択できるか
これは次回受診までに確認してもらうようにしています。

今まで個人購入していた方は、看護師か医事係に確認する事をお勧めします。
経管栄養に関して、対象になるのは１５歳まで（未満？）体重２０ｋｇまでとか。
居住地によりますが、乳幼児医療の範囲内なので
りんちゃんは月の初診料３５０円だけで済みますが、
学校に行くようになったら、一旦支払って後日市役所に申請手続きし
返金を受けるようになるという話でした。

りんちゃんはエンシュアを処方してもらっていますが、
ラコールだったか何だったか、処方してもらう栄養によってなのか、
慢性疾患や染色体異常とか疾病によってなのか、
ボトルが支給されている人を羨ましく思ったこともあります。
疾病や経管栄養に頼らなければならない状況は
決して「羨ましい」とかなんだとか言ってはならないのですが…
対象外だからしかたないけれども、もらえる人ともらえない人がいる、
この現実に直面して、なんかなぁ、なんとかならんかなぁと思っていました。

福祉手当はいただいていても、多い消耗品費に苦しんでいたので
バギーに乗ったりんちゃんを通院介助のヘルパーさんに委ね、
私は今日いただいたたっぷりの消耗品を、赤ちゃんを抱くように
大事に、そしていとおしく抱きしめて支払のため階下にに移動しました。
今年度からなら、もう少し早く聞いていたら…いやいや
こんなにもらえるようになって幸せ～～っ　（≧▽≦）
たぶん背中に羽が生え、宙を歩いていたと思います！

パルスオキシメーター

今日は発達支援センター通園をおやすみです。
昨日からの雨、時折強い吹き降りでは、普通の人も憂鬱な外出、
吸引器、吸引セット、着替えやおしめなど荷物があるし
子供が雨に濡れるのは体調を崩すきっかけを作ることになるのでやめました。

発達支援センターに行けば、音楽療法やリトミックなどいろいろな刺激をあたえることができたり
金魚体操やふれあい体操では、体の緊張をほぐしたり体の部位を認識させたり。
なにより、約２時間、スタッフの方がかわりに抱いてくれたりお世話を手伝ってくれ
ほっと一息つけることが嬉しいです。そして、異なる病気と向き合うママたちと
会ってお話ししたり、情報交換できることも嬉しいです。できれば欠かさず通いたいです。


先日、久しぶりに会ったママから、今年４月からパルスオキシメーターも
日常生活用具の給付対象になったことを教えてもらいました。
お友達は、中枢系の病気で、眠ると呼吸が止まる難病と向き合っています。
シーバップで睡眠中の呼吸を助けているようです、当然パルスオキシメーターは重要です。

本人負担は１割、公費負担上限は135,000円。
150,000円以上の機械を購入する場合、公費負担の135,000円を差し引いた金額を
利用者が負担することになるわけです。


りんちゃんも、マシモのパルスオキシメーターを使っています。
昨年秋に入院した際、呼吸を楽にするため酸素吸入を開始、在宅酸素療法の
指導があったため、管理の上で必要と思われるため使うようになりました。
酸素に関しては保険でまかなわれるため、乳幼児保険の３５０円ですんでいます。
ただし、Spo2を測定するのに必要な機械（パルスオキシメーター）は保険対象外で
酸素吸入器のリースを受ける業者から個人で契約して使うよう退院時手続きしたのです。

レンタル料は月額4,000円弱、プローブが１本5,000円で、センサー不良で使えなくなると
新しいものを購入しなければなりません。
5,000円？ちょっとした小さなものが…　ですが、今年の春までは5,500円でした。
共同購入とか、箱単位で購入すれば単価が抑えられないかと担当セールスに相談、
隣接営業所と共同で、箱単位の購入対応をしてくださったお陰で500円安くなりました。

たった500円と思う事なかれ！　りんちゃんも最近手足を振り回し、以前は２ヶ月もっていたのに
１ヶ月なんとか使えるかどうか。８月は月のあたまで１本、お盆中にダメにして２本目…
８月分の請求書が届いているけれども、金額を見るのが怖くて未だ未開封　(T_T)
給付対象になったと教えてくれたお友達のところは、毎月２本、一万円以上の支払いとか。
考えればすごい金額を今まで支払ってきたことになるんだぁ！


150,000円以内のものを購入すれば、15,000円以内の負担、４ヶ月程度のレンタル料と同程度。
ただし、プローブ代は今まで通り発生するわけだし、今はレンタルだから
機械のメンテナンスの心配はいらないし、長距離の外出が増えたときには
長時間対応バッテリーの機械にすぐ交換してもらえたり、メリットもあるのです。
購入となった場合、故障時の対応などを考える必要がでてくるわけです。


新たに給付対象の日常生活用具が加わったことは、自分たちで注意していないと
特に市からアナウンスがあるわけではないので、損をすることもあるんだと
今回初めてお友達のママから教えてもらいました。
「また何か新しいことがわかったら教えるね！」
とても心強く助かります。

りんちゃんは今後どの程度発達していくのかわかりません。
人によっては、成長とともにどんどんできるようになる事が増え
成長と共に手当や控除が減額されてしまうようです。りんちゃんだってわかりません。
だからといって、完全に治る病気ではないので今まで通り病院にかかり
ケアに必要な用具の購入やレンタルも今まで通り続くわけです。
どちらが損なのか、得なのか、しっかり見極めて選択したくなるわけです。

成長して親がどこまで面倒をみることができるのか、
当該者が就労することができるのか、自分の力で生活していけるのか。
心配は尽きないようです、あれ？なんか他人事のような表現だ…
りんちゃんのお母さんは脳天気？いえいえ、まだ先の事を考える余裕がないだけ、かな？
取りあえず、リハビリなどに取り組み、琳ちゃんができることを一つずつ増やす、
そして、できればちょっとずつでも蓄えが増えればいいなぁ　(*^_^*)
何か困難に直面した時、お金がないと困ることも多いから。
あらやだ、”地獄の沙汰も金次第”、こんな言葉を思い浮かべてしまった!!

装具ゲット！

月曜に療育センターへ出掛けました。
作成依頼していた装具が完成したから！


装具の作成を考え動き出したのが昨年１１月。
障害者手帳を取得し、意見書をいただくまでは
りんちゃんの入退院が重なり少々足踏み状態でしたが
意見書をいただいてからはみんなが驚くほど順調！


どれだけ順調だったかと言えば、
装具作成に向け療育センターを受診し
市へ提出する意見書を依頼したのが５月１６日。
意見書をいただき市に提出したのが５月２７日。
市から見積決済がおりたのが６月１４日。


５月に療育センター受診の際、業者の方にも来ていただき
整形の外来受診後、PTの先生に見ていただきながら
採寸を済ませておいたのと、成長を見込んで
詰め物やパットなどで調整できるタイプにしたたことも
早い納品につながったのかも(^^)


バギー、座位保持、カーシートの三点作成で
５月に受診した際の話では
順調にいって８月中旬にできるかどうか。
ひとえにみなさんのお陰です。

喉頭気管分離をしていて、気管腕頭動脈瘻の危険性があり
整形の先生はカーシート作成を勧めてくださった上に
意見書に気管腕頭動脈瘻の危険について
一筆書いてくださっただけでなく
市の巡回相談に来てくださった際に
完成した意見書を市役所の方に
「命に関わることだから大至急でと
担当者にに言って」と念を押してくださいました。

元療育センターに勤めていた現在通う病院のOTの先生も
巡回相談に来てくださり、一緒にすごく危険だから
装具でリスク回避する必要があると強く訴えてくださいました。


みんなのお陰、りんちゃんの事を真剣に考えてくれる方々が
色々ご尽力くださったお陰です。
とてもありがたいです。
ベビーカーに吸引器、吸引用の道具一式に酸素ボンベ、
モニターに着替えや諸々携えた通院も
ちょっとの力でスイスイ動くバギー、しかも
吸引器を乗せる台があるしハンドルに荷物をかけても
ベビーカーの様に転倒の心配もなくなりました(^_^)v
夏の暑さが落ち着いたら、お家の周りを散歩したいなぁ！
カーシートも、呼吸も楽そうで良いですよ。
吐きそうになっても対応しやすいし車内の吸引も楽です。

そうだ、ぼちぼちりんちゃんのこれまでのことを書かねば…
きっと「気管腕頭動脈瘻って何？」なんて、わからんよね、
私も未だに「えーっと、動脈なんだったっけ？」
みたいな感じだもの（笑）