７年ぶり

今日は定期受診で病院へ。

土日の夜のアルバイト続いています。
肉体の疲れはそこまで感じませんが、
月曜の朝はお弁当作りやゴミ出しとか
頑張って起きなきゃと気合が入ります。
そこへ今日はお父さんの都合で
午前中に病院受診となりました。

近年担当医の転勤が1年毎から2年になり、
今日から新しい先生の診察ですが…


今月転勤してこられた新しい担当医は
7年前に小児科医になって間もない頃に
りんちゃんの担当医だった先生でした。

7年前の４月、
低ナトリウム血症での入院から間もなくて
診察時にカルテをひたすら読んでいた
そんなイメージだった先生でしたが
重責発作で入院してそこからの半年は
毎日会っていた、毎日お世話になっていた
あの先生が帰ってきました！


りんちゃーん
7年前と変わらず優しい声で呼んでくれるのに、
うちの娘はベッドから抱き抱え車に移動しようとも、
病院に到着してバギーに載せ替えようとも、
採血時ヒットしなくて針を刺しなおそうとも、
外注分もあって結構な量採血されようとも、
当然診察室で問診&聴診されようとも、
処置室でカニューレ交換されようとも！
…起きませんでした　Σ（ﾟдﾟlll）

左目は少し開き気味なんですが、
7年前の発作以来完全に閉じるのは困難で、
そこは先生もずっと診察していたからか
「りんちやーん、これは寝てるねぇ」
と。親のフォローの余地はなく…

来月の受診時には7年ぶりの感動の再会、
しようかなぁ…起きてくれるかなぁ…
あ、インフルエンザと定期接種2種の
3回針チックンするから流石に起きるかなぁ…
と、優しく穏やかな先生の語り掛けも夢の中。

結局目を覚ましたのは帰宅して
ベッドに下ろし「ただいまー」って
りんちゃんに声かけした瞬間に
バチって目を開きました。


一度寝ると10分の仮眠のつもりが
朝まで起きれないお兄ちゃんの妹だわ。
2人とも母の、DNAを色濃く継いでいるようです。
ダメじゃん今週後半中間考査だぞー

病院から帰って昼ご飯食べた後に
仰向けで寝転がり「あつもり」やっていたら
瞬間で寝ていたようで、
気付いたら冷えピタ貼っているみたいに
おでこにSwitch乗っかってて
我ながら呆れました　(´･ω･`)

瞬殺で寝てしまうくらいだから
さっさと寝なきゃね　(^-^;

ブラックモンブラン

ご無沙汰しています
…定型句？


お兄ちゃんが高校生になり
定期券だけでなく
朝課外の日は
特急で通学する為
特急代が発生したりと…
我が家の家計は火の車。
ベルファイアなら…あれは別の意味で火の車？

どうにも回らぬ家計をなんとか！
そう思ってパートやバイトを探し、
家族が確実にケアしてくれる時間、つまり
夕方から夜にできる仕事を探し
６月終わりからバイト始めました。

夕方からで、10年ブランクあるから
土日でコンビニのバイトを始めまして、
昨日は２回目のお給料日でした。






家族からのリクエストで…
買って帰った！
九州限定、
ブラックモンブランの
クランチチョコレートバー！

自宅用と北海道のいとこ達に。
あまおう味があるから
呉の実家に買おうか、どうしようか…

嗜好品とか買うのに躊躇してきたのですが
自分で働いたお金です、
家族が喜ぶ顔も見たいし…
勉強頑張ってねと
ねぎらいでコンビニスイーツ買って
馬の目の前にニンジンぶら下げ
お兄ちゃんの目の前経由で
冷蔵庫に入れてあげたりしています。

仕事も少しずつ覚えてきました。
毎日の過ごし方を少しずつ見直し
色々なことを少しずつでもやれるように
工夫してメリハリつけて…
ぼちぼちいこうか(大汗)

すいーつ

高校の入学式後に
歯列矯正を始めた為
金具が当たる部分が
どんなにカバーをしてもらっても
口内炎になってしまって
少し食が細くなったお兄ちゃん。
最初は5〜7倍粥、卵豆腐、
ウィダーイン、プリンなど
噛まなくても食べられるものしか
食べていませんでした。
それも１日３食食べる気力なし。
なんとか食べさせたい、
そう思い4月中旬ころから
ちょうど休校で家にいる時に
「僕も作りたい」という思いに
火をつけて…
友達が遊びに来ると着火しないまま
完成までが私の仕事…(ㆀ˘･з･˘)






きな粉クッキー。
きな粉は大豆タンパクで
粉末アーモンドも入れました。






プリンは２回作った。
これはお兄ちゃんも所々
一緒に手伝って作りました。
卵と牛乳と砂糖。
凝固についての学習、か？






チョコムース。
バレンタインに作ると言って
放置したままだったなぁ…
使ったのは板チョコ２枚と
卵１個、砂糖と生クリーム少し。















バスク風チーズケーキ。
これまたバレンタインにと
買って放置していた
クリームチーズと、砂糖と卵、
水切りプレーンヨーグルトと
あとはレモン汁。
母の日でもあるし、
今のご時世買い物は控えて…
自由に使えるお金もなぁ…
ということで
母の日の朝から作りました。
半分は隣に住む義母へ届けました。

なによりも、
お兄ちゃんには
「僕の為に準備してくれた」
「僕の為にお母さんが作った」
は、たとえ見た目が悪かろうと
たとえ失敗しようと、
最高に嬉しいものらしいから。
きょうだい児あるある、だと思います。








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月がとっても

ご無沙汰しております。
あれこれそれこれと
記事を練りつつ
結局ドタバタと…
旧年度中にお兄ちゃんのこと
色々記事で整理したかった…



月がとっても！
青いから、と歌った貴方は
私と年齢近いか
年齢詐称の疑いがっ(￣∀￣)


新年度になり
りんちゃんの担任の先生は
定年退職されまして、
それを機会にLINEを始めました。
訪問学級のお友達も
高校卒業して孤立が心配でした。
先生がLINEの友達登録がわからない、
そう仰るので訪問学級のお友達で
グループを作って招待しました。
気づけば転勤した先生を含め
新旧含めてちょっとしたグループに！


昨日はフラワームーンでした。
夕飯頃からスマホのがずっとブブブ…
みんなそれぞれのお家から見える
綺麗なまん丸の月をお披露目し合い
たった6人のグループなのに
40件以上のメッセージが
短い時間に集まっていました。





晩ご飯中でしたが、外に出てパチリ。
りんちゃん家からの月も綺麗ね?！
おうちで頑張るママ達の
写真と文字、絵文字で
瞬時に下に伸びる伸びる。


お兄ちゃんは今日登校日です。
出されていた課題を提出すべく
終わっていない殆どに取り組み、
母は授業で完成していなかった
家庭科のマスクを仕上げるよう…
あれ？誰の宿題だっけ？


寝ないか監督しながら
アイロンかけていました。
眠い、限界だ、寝る前に
りんちゃんのオムツチェックして…
珍しく自力で大量の排泄に
窓を開けて換気をする始末。
でも、昨夜は(今日未明)の外は
群青色の夜でした。






布団を取りに二階へ上がったのですが
月が気になって覗いた外は
スマホのカメラでも
これだけ綺麗に撮れる明るさでした。


あれ？
3時過ぎなのになんで飛行機雲？
しかも、３本。










風に流れて歪んで消えていく、
やっぱり飛行機雲だよね？
新田原へ向かう自衛隊機？
いや、日中自衛隊機は
もっと低い所を飛ぶがなぁ…


夜中に綺麗な月と夜空と、
月から離れた端っこに
強い光に負けそうな
微かな星の光も見つけられました。


お兄ちゃんは
なんとか仕上げた課題を持って
高校へ行きました。
20分程度の仮眠で眠そうでしたが、
中学と違ってお前を待つのではない、
JRは待ってくれないのだと急かす朝でした。

私は…今日は定期受診です。
２日続けて進捗状況を監督し、
寝不足を通り過ぎて頭痛がします　Σ(-᷅_-᷄๑)
頭をシャンとさせ、
忘れ物のないよう行って参ります！

新型コロナウィルスによる
ドタバタな毎日も少し落ち着きそうです、
頑張って更新しましょう、ぐうたさん！
いつまでもぐうたらしてたら…
牛になるかしら？
もーーーーっ！









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謹賀新年

明けましておめでとうございます


その後の記事をと思いつつ…
紅白が終わらぬうちに家を出て
初詣行ってきました。
ホヤホヤのうちにアップします。





高校受検の子を連れ
日向市の大御神社へ。

ラグビー日本代表チームが
宮崎キャンプの際に
過去2回お参りした神社です。

真っ暗で星が綺麗で
真っ暗なので社の後ろから
ザパーンどどーんと波音は聞こえても
残念ながら海は見えませんでした。





試しに撮ってみた大きな流木
スマホのカメラ、もとい、
私のスマホのカメラでは
暗い場所ではこんなもん。






写らないかもなと思ったのですが
なんとなくさざれ石、撮りました。


ラグビー日本代表チームに倣って
よき結果を導いてください…
現状の神頼みではいけないので
早くやる気を起こして欲しい…
お前のやる気スイッチを
サンタさんに頼めばよかった…


皆さまにとって
よき一年になりますよう
心からお祈り申し上げます。



年末頑張って窓掃除や
カーテンの洗濯やら
お天気と相談しながら
私なりに頑張ったら、
琳ちゃん放置気味で
先週末から右肺が些か無気肺気味で
呼吸器の気道内圧も高めで
大晦日の朝までケアに重きを置き…
栗きんとんと黒豆以外元旦につくります、
蓮根のきんぴらと田作はこれからです、
年賀はがきも、お父さんの仕事関係以外
これからです！開き直り？
いいんです、家族の健康が最優先。
年末に
「ほーらこういう時には悪くなる」
と不幸ばかりカウントするお父さんに
負けるわけにいかない、
年末年始を自宅で穏やかに過ごす、
それを目標にケアを優先したので
ケアしつつスマホゲームもね(^^;;
人がどう思おうと、これからする！
今年の年末は少しはまともにしようか…








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いつか歩いて行ってみたい

おはようございます。

BSプレミアムで放送のこころ旅で
日野正平さんがチャリオ君と
スタッフさん達と一緒に
私の行ってみたい場所へ
行ってくださいました。

今朝のダイジェスト版で
お便りを読んでそこから
まずかかりつけ病院を目指し出発、
病院入口を確認している場面で終わり、
まさに病院から大瀬川を目指すようで
朝から涙腺崩壊しました。


鮎やなに行ってみたくて。
でも病院から往復して
1時間では帰って来れなくて。
いつか行きたい場所として
ネットからお便りしました。


りんちゃんの長期入院中に
看護師さん達から
外の空気を吸いにお散歩を勧められ、
ドクターも健康維持に河川敷を走っている、
そんな話も聞いていたので
よく川を目指して歩きました。

病院周辺のお散歩？
歩いてみたい気持ちもありますが
そこを散歩する=入院付添中…
うーん、それは…
したいような、したくないよな。。。


明日はお兄ちゃんの誕生日。
６年前の今日は病院近くの
どのケーキ屋さんでケーキを買うか…
もう決めていたかな？迷っていたかな？
６年前の明日、大瀬川への途中にある
ケーキ屋さんで8ピースくらいだったか
色々なショートケーキを買って
お父さんに病院へ取りに来てもらいました。

お母さんが買ってくれて嬉しかったのか
色とりどりのケーキの誘惑に負けたか
4つも5つも食べて、挙げ句に吐いて…
馬鹿だなぁと思いながら愛おしく、
その話を聞いて病室では
「バカだよねー」と笑い
お散歩で大瀬川目指して歩きながら
ぼろぼろ泣いたように思います。


そんな悲しい思いもいっぱいあって
お父さんとお兄ちゃんと
いつもりんちゃんに接してくれる
りんちゃんの担任の先生にだけ
OA日をお伝えしました。



今朝の放送後に
隣に住むりんちゃんのばあちゃんが
友達からあんたん所の嫁さんか？って
電話がかかってきたけど、と
お勝手開けて紅潮した顔で聞かれました。
うーん、そうだよ
そう答えたけれども。

家族だとあのお便りは
ちょっと悲しかったりするかなと思い
両方の実家には伝えていませんでした。


今夜とうちゃこ編があります。
６年前に随分歩き回った景色が映ると思います。
私が暮らすこの地域の風を
感じていただければなによりです。

昨日のOAの感じでは
明日も県北、じゃないかな？
何度も何度も車で通った川沿いの道が映っていたから。
そして今週後半には
この2年間部活で何度か行った
スポーツ施設らしき場所も？
旅行した気分で見ていただきたいです。













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お土産

ぴーすけ君さん
運動会、確かに力が入ります。
HOT-COOLさん、ゆうみさん
嬉しいです、ありがとうございます。


１０日の日曜日は
多分なら今年度最後の日曜参観、
午後からバザー。
小学校の頃から参観優先で
バザーは小学校の時に
校門へ向かいながら
購入可能な卵や野菜を
ちょいと買って帰ったくらい。
バザー開始を待っていたら
琳ちゃんのケアに拘束されている
お父さんの首がキリン並に…
伸ばしてみたら面白かったかなぁ…後悔

午後からのバザーは
お昼代を持たせて
友達と色々食べてきたようです。
今時だなと思うのは
タピオカミルクティーが
バザーで売られていたこと。


参観優先するので
小学校の頃から
ほぼバザーに寄らないそんな母に…




お土産、ですって。
小鉢かぁ…うーん。
言ってしまうとアウトなので
ありがとうだけ伝えました。

300円を値切ったの、100円に。
そしたら財布に90円しかなくて
それでいいよと言ってもらった！
A君が半額に値切ればって。
そしたらB君は更に値切ってさ…
C君はタレント本立ち読みして
面白そうだっていって
ワンコイン(50円未満)で買ってた！
確か一桁金額で…
お前たち、バザーの収益金が…



その日の夕方部活の保護者さんから

母さんにお土産と器を買っていて、
みんなで感心しておりました！
優しい子ですね?
素晴らしい

とLINEが。


すかさず
子供達が値切り倒してすみません！

と返信しましたら…

売り切りたいので、値引きしていい
と言う指示だったので気にしないでくださーい
お兄ちゃんの頭ヨシヨシして
抱きしめてあげてくださいねー！
今日は癒されました

と返ってきました。
多分嫌が…らないな、うちの子。
そのかわり
「どーちたんでちゅかー？
　なーにがあったんでちゅかー？
　よーちよーち」
とやり返してきます、
母より随分背が高くなって
文字通り上から目線で。

なので黙っておきます。

中学校の行事が
ひとつずつ終わっていきます。
成長嬉し、だがなんだか…
嗚呼、秋が深まっていくなぁ


休み休み入力して２日経った。
今日はお昼から定期受診、
お父さんは急な仕事で有給返上、
ベッドから車までの移動を
訪問看護師さんにお手伝い願って
気合入れて独りで行ってきます…
インフルエンザ予防接種、
今月は今日が接種可能最終日、
変更聞かないからさ。
去年の問診票の写真を見ながら
書いて通院準備しようか。
病歴や治療中病名や出生時の異常とか
毎回病名や漢字で悩むのよ…
母、頑張れ！







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飛蚊症？

体育大会も無事に終わりました。
見るという動作がものすごく
疲れの原因になっていました。
入力後放置して…11日？



体育大会が終わったら
PTA広報誌二学期号の特集のため
アンケート配布しましょうって
そんな取り決めをしていたので
大慌てでアンケート原稿作成し、
読みづらいから表形式に変更…
そう思ってPCを開こうと思ったら
電源入れてもいっこうに真っ黒！
セーブモードで起動したりと
ドキドキな時間を過ごしてしまいました。


そんなドタバタの中
19日には療育センター受診。
本当はこの日受診から帰ったら
速攻学校へ用紙配布の依頼に
行きたいなぁと思いながらも
まだ表に修正し終えていなくて…
まあいいか、金曜の朝
お兄ちゃんに託そう！
そう割り切って昼食後軽くシエスタ。

おっと夕方になるぞ、と
買い物に出かけて
スーパーの中を歩いていると
急にモノの見え方に違和感が。
目の前に浮遊物。
瞬きすれば瞼と一緒に上下し
右見れば右へ、左を向けば
慌てて踵を返して左向け左。
何だ？なになに？
片目を手で覆ってみたら
フワフワの意図の後ろに
モノトーンのトビコ？
水を入れたコップを放置して
水の中に隠れきれなくなった空気が
ガラスにびっちりついた小さな気泡？
右目だけでは輪郭がぼやける。
スーパーの天井を見上げる、
照明が視界に入ると
モノトーンのトビコが一気に増殖。

さっさと会計を済ませ、
とっとと家に帰り、
生鮮品を冷蔵庫に放り込み、
療育センターへ行く為に
有給取ったお父さんに
眼科は大至急行ってくるから
りんちゃん任せたと言って
視界に邪魔なものがウヨウヨする
そんな状態で慌てて眼科へ行きました。


結局は受診できず家へ帰りました。
症状を聞かれ説明したら
精密検査が必要と思われますが
16:30までに来ていただかないと…
いや今の今買い物中に違和感を感じて
不安になってすぐ来てこの時間だったので。
はい、精密検査は16:30まででないと…

おっしゃることはもっともでしょうが、
症状に不安になって、
ネット検索で18時まで受付とあるから
とにかく先生に診てもらえたら安心かと
そう思って慌てて病院に来ただけで…
たまたま家族が家にいたから来れただけで…
りんちゃんを看てくれる人がいないと
病院受診なんてできないのよ…
なんか悲しくなってきて
精密検査受けられそうな時に
また来ますと言って帰りました。
24時間介護で自由に出られないって
受診タイミング逸して
手遅れとかになったらと思うと
残される家族を守れない…
一気にそこまで落ち込んでしまいました。

症状から、多分ならば飛蚊症ではないか、と。
強い光の下で見ようとすると
糸やツブツブがくっきり見えるので
見る事が結構なストレスです。
動くものを追うように視線が動くと
視界に不愉快なものがチラチラして
これまた結構なストレスです。
４日経過して少し薄くなったし
光の強さと眼球の動きに注意すれば
見ることのストレスも軽減します。
なにより脳は優れたものだと思うのです、
カメラとは違い目で見えるものも
関心のあるものに焦点が合って
不要な情報は視界に入っていながら
さほど見えていないように、
この不快な物を
だんだん意識しないで
対象物を見ようとしているようです。
凄いぞ、私の脳！


それでもふっと視線を移すと
視界にひも状のものが
こんな感じでフヨフヨと…












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随分ぶりでございます

随分、どんだけぶりだか
大変大変ご無沙汰しております。

この6月でお兄ちゃんの部活の
保護者会の会長の役を終え、
精神的に少しらくになりました。

今二学期は広報誌担当で
雨で延期にならなければ
明日は決戦の…土曜日♪
今号担当の保護者さんと協力して
写真を撮らねば…
狙った時ほどしくじるので
今とてもプレッシャーが:(；ﾞﾟ'ωﾟ'):


お兄ちゃんも中学三年、
祖父母も揃ってお弁当持参だなんて
今年が最後ですから
応援も広報の仕事もしっかりしたいので
今朝琳ちゃんをショートに預けてきました。




シャンプー・リンス・ボディーソープ、
気をつけていてもいつも漏れてしまうので
ポンプを押せないよう洗濯バサミを使ったが…
ボディーソープだけほんの少し
ゴロゴロバッグの中に溢れてしまった！





この週末は川南の宮崎病院なごみ病棟では
十五夜祭りが催されるそうで、
射的やくじやヨーヨー釣りなど
準備が進んでいました。
午後一番でお風呂にも入れるようだし、
お祭りを楽しもうねと
言っていただいたので
あとはスタッフの皆さんに任せます！

琳ちゃんのベッド周辺の片付けと
お弁当の準備をしっかりして
またこの場に戻ってきたいと思います。


大変だったけれども昨年秋から
卒部となった今年６月まで
色々な思いで過ごしてきたこと、
またどなたかに伝わればと思っています。

学校からの安心メールで
少雨でも決行する予定とあるので、
まずはお弁当のおかずリストを見直して
これから買い物に行ってきます！



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家に居てこその幸せ

重度の障害児の母として
成すことの叶わぬ思いが
ないわけではない。
でも、
だからこその喜びや可笑しさを
最近よく感じます。


昨日夕方前に玄関がピンポーン

学生服の男の子と
私と同年代の女性…誰だっけ？

最近何針も縫う怪我をした友達が
お母さんと一緒に来てくれました。
入院するほどではないけれども
傷が痛くて我慢できなくて
早退していたりするとも聞いていました。
この前の日曜にお見舞いに行くというから
入院ではないから雑誌とかではなく、
値のはるものは気を遣わせる、
痛みを我慢させてはいけないから
渡したら早々にお暇しなさい
学校で会えるんだもの、などなど
口煩い母は子にアドバイス。
子の友人なのに何故か
LINEのお友達になっているので
痛い時は無理せず鎮痛剤飲んでねと
メッセージしたことも。


りんちゃんがいるから
うちはいつも大人が家にいる家庭。
小学校の時から
大人のいない家には
遊びに行ってはいけません、と
学校の決まりがあるものだから
玄関先の廊下にズラーっと座って
子供達が遊んでいたのが
中学になって時々何人か
ゲームしに来たり
期末試験の勉強会だ、
冬休みの宿題一緒にするだとか、
夏休みの自由研究中に
「いいよ？一緒にやろう？」と
片付けの悪い台所で…
え？いきなり始めるんかーい！

この前の土曜は
自宅から車で30分弱と
少し遠い市内のコートへ
部活で出かけて行った直後、
「ピンポーン」
サポーター貸してくれるって約束で
借りに来ました…君だあれ？
携帯で連絡取ったら
何処そこにあるから
サポーター渡して！
誰って？バド部の１年(^^)
人がいいっていうのか…
整形外科で購入させられた した
ガッチリ巻いて固定するタイプで
使い方がわかるか確認して
無理せんで気をつけて〜、と見送った。
当事者いなくても人が来ること、
別に珍しくない。
半日部活でいない我が家に来て
宿題しながら待ちながら
わからない問題をどう解くかとか
英語で１はoneなのに
1日はなんで1thなのかと…
考え方を教えたり
苦手をボヤく子もいる。


いいよね、連立方程式を
教えてくれるというか、
一緒に考えてくれるって。

うちのお母さんはわからないから
聞かないでぇ〜って消えていくから
お父さんに聞いて教えてもらうんだ、
そう言った女子もいました。
教えてくれる家族がいるから
いいじゃんって話になったり。
わからないけど一緒に考えてくれるって
本当は少しだけど望んでいるのかな？
色々想像してぷぷって笑い出しそう。
あ、でも、国語の文法と社会は苦手！
それを私に聞かれても困るから！
理科とか忘れている事多いから
教科書見せてね？
頑張って思い出すから。
そう答えると笑顔でまた
宅習ノートに取り組んでいました。

思春期入り口、思春期真っ只中、
家で喋らないという子が
ゲームしながら饒舌に
喋って歌って実況して
舌の根の乾く間もなく
楽しそうに過ごす様子を
コッソリお母さんに伝えたら
ホッとした顔をしたことも。


体格も表情も大人びてきたけれども
真ん中にある部分のかわらない様に
気づけてなんだか嬉しくなります。


昨日来てくれた子には
今でよかったよね、
もう少し先中体連前だったら
最後の試合に出れないなんて
つまんないもん、今でよかった、
そう伝えたら
車の中から大きく腕を振って
見えなくなるまで手を振って
お母さんと帰って行きました。

高校生になったら
みんな進む道がバラバラになる、
あとしばらく、だね。


雨もあがりました。
午後からの定期受診、
大丈夫かなと心配でしたが
明るく晴れています
防寒対策整えて出かけるべく
そろそろ準備に取り掛かりますね！













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