９年

りんちゃん、今日は誕生日。
りんちゃん、今日は定期外来。

りんちゃん、９年前の今日
3ヶ月早く生まれてきました。
朝から家族の支度と同時に
りんちゃんの通院準備しながら
9年前の同時刻の記憶と闘う。


受診の予約時間には
大気圧どころか
深海の水圧に押しつぶされそうな
起き上がれない非常事態に
かかりつけ産婦人科経由で
りんちゃんの今のかかりつけ病院に
救急車で運ばれていたのだったかな。


お母さんのところに来てくれてありがとう。
生まれてくれてありがとう。
生きていてくれてありがとう。
育ってくれてありがとう。


りんちゃんがいなければ
育って当たり前、
座り歩いて当たり前、
喋って当たり前、
足し算できて当たり前、
なんでできないの？
そんな思いが無意識に浮かぶ、
そんな鬼母のまま
お兄ちゃんを育てていたかも。
いえいえ、とはいえ
「おんまえ〜〜っ」
と、雷を落とす毎日ですが


りんちゃん、9歳おめでとう。
お兄ちゃん、平坦でない9年を
なんとか育ってくれてありがとう。




よくぞ生きていてくれました




今週学校で、今月の誕生会あるんだって。
昨日の授業で慌てて制作！






みんなが気になって
めくってくれたらなぁ…



お母さんが楽しんで作りました！
りんちゃんは先生と一緒に
お母さんのお願いした場所に
頑張って字を書きました
小学部のお友だち、盛り上がるかなぁ？



では、通院準備、本格化します！
















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肝機能で入院

おはようございます。


りんちゃん、土曜の午後だけで
普段の2日分のおしっこをしました。
注入量も排泄量(オムツ計量)も
ほぼ記録しているのですが
(時々忘れてしまいます)
２、３度間違いでないか確認する程。

心拍も少し多くて少し高めの体温も気になり
日曜でしたが訪問看護師さんにきていただきました。
電解質バランスを考えて
大量に排出された水分を
どうやって補うか相談し、
慎重に様子を看ていました。

月曜、心拍は正常に。
火曜、再び普段より大きな数値で
刺激に対して120を超える状態、
心配になったので
訪問看護師ステーションに相談、
来週の定期外来を１週間早めて
2日に変更することにしました。

予約変更の電話を病院に入れ、
週末からの状況を報告したところ
午後からでもいいから受診してと言われ
急いでヘルパーさんに通院介助依頼！


採血結果は…



いつも炎症値は1超えているし
白血球は正常、好中球も問題なし、
普段と変わらない中肝機能の数値が！
普段基準値内なのに、なんじゃこりゃあ〜！


脱水の心配に対して
水分補給の点滴をしながら
採血結果を待っていました、
ヘルパーさんと処置室で
スマホ片手にのんびーりと。
ちょこっとゲームしたり
記録を取ったり連絡取ったり
ご無沙汰のブログ巡りを始めた頃に
看護師さんと担当ドクターがパタパタ…
できれば入院したほうが
経過観察で連日の通院は大変！
移動も大変だしこの暑さに台風に
色々考えて、決めちゃえ入院！

人工呼吸器なので
入院の際はいつも個室。
小児病棟の空きがなくて
受入病棟を探した結果
HCUになりました。
付添い不要ということで
帰宅しました。





夕日が綺麗ね。




田んぼも青々としてるし綺麗。
心細いというよりも、
一般病棟よりもスタッフさん多いし
すぐ検査もできる環境だから心強いし
心拍やちょっとした日常との違いで
気づいて病院に来てよかった、
その気持ちの方が優っています。


ただ…
入院計画書を見ると
治療計画は症状改善目的、
症状は肝機能障害、
病名は…肝不全！
ネット検索すると
結構深刻な事ばかり書いてあって
…凹みます.°(ಗдಗ。)°.

１週間前後の予定、
昨日念のためと１泊分の荷物を持って
病院に行っていましたが、
不足分の荷物を準備してから
りんちゃんの所へ行ってこようと思います。
脱水により内臓の機能が
低下する事はあるそうで、
それならばよく、なるよね？
採血結果を受けCTを撮りましたが
画像からは異常はみられなくて
先生も「どうしてだろう」って、
だからきっとすぐよくなる、よね？


合間合間にボチボチブログ巡りして
暑中お見舞いの一言を残せれば、
そう思っている次第です。












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事前連絡

なんとか日常に戻ってきました。

月曜は、お父さんも疲れたようで
午後から半休とって帰ってきました、
仕事もトラブル続きで大変そうですが
なによりも未明の救急外来受診が堪えたよう。


昨日は午後から入浴サービス。
事業所の方が到着するより
10分から15分早めに
訪問看護師さんが来られて
前回の入浴後の痙攣など
体調の異常がなかったか、
排泄の状況やバイタルチェックを行い
スムーズに入浴ができるよう
準備を手伝ってくださいます。

先週金曜日は
入浴前から心拍数が多くて
入浴を見送ったり
清拭後のバイタルが気がかりだったり、
その後今まで聞いたことのないような呼吸音に
どのような状況か判断つかなくて
病院に連絡をする前に
訪問看護ステーションに連絡したりと
たくさんの心配をかけていたので
改善後一報入れなくちゃ！
なーんて思いながら・・・

理想は日曜日か月曜日に
FAXで経過を報告する、でした。
結局は火曜の朝、
家族を送り出してからA4に1枚
救急外来受診とそこでの診断、
施された処置と自宅での留意点、
帰宅後の経過を書いて送信しました。

電話では、書き留めた内容を
看護師さん達に周知報告となるでしょう？
だったらFAXすれば伝え間違いもなく
スタッフに回覧すればそれでおしまい、
そう思って早めの時間帯に送信した次第。

午後からの入浴前には
いつものようにバイタルチェックと
週明けの体調の報告でおしまいでした。

大まかなことはFAXで報告済みだったので
それ以外のことを口頭で報告しましたが、
一番報告したかったのは
幼稚園の頃から関わっていただいている
お兄ちゃんが精神的にも随分と成長し
家族とこの家を凄く大事に思い
彼なりに守ろうとしていることでした。

あの小さかったお兄ちゃんがねぇ・・・
最初に関わってくださった看護師さんは
目を細めて喜んでくださいました。
事前に報告をしていたから
りんちゃんだけでなく家族のことも話せました。
訪問看護師さんにはりんちゃんだけでなく
家族のことにも密に関わっていただいています、
特に「きょうだい児」としてのお兄ちゃんの
こころの成長に関しても、です。


明日は音楽療法があります。
久々発達支援センターの先生も
一緒に来られると一報がありました。

今月28日は卒園式だそうです。
保育園や幼稚園と並行して
発達支援センターを利用する子が
だんだん増えてきたこともあって
一足早い２月の卒園式だそうです。
もう２年以上経つんですが
りんちゃんもかつては通っていたのよね。
体調を考慮すれば式には出られない、

でも。
りんちゃんも、こんな子も、通ってたんだよ、
この春小学生になるんだよ、
こんな風に頑張ってきたんだよって
卒園する子達と一緒にみんなに知って欲しいから
音楽療法の様子のムービーを撮らせて欲しいって
先生からお願いの電話がありました、
りんちゃんも、ほかの子と一緒に
卒園式でお名前、呼んでもらえるんですって！
涙をこらえながら電話応対するのは大変でした。
今もその時の会話を思い出しながら
入力しながら涙がだーーーーっ、です


ムービー撮るんだったら
頑張ってベッド周りを片付けないと




昨日の朝、お兄ちゃんのお見送りの時。
しだれ梅が朝日に照らされていました。
まだ5分程度かな？
夕日じゃないよ、朝日だよ



うちの八重咲きの水仙は
やっと蕾が出てきて膨らみだしました、
春がすぐそこまで来ています。

花々が生活を彩り
我が家を訪れる人々を
快く迎える手伝いをしてくれますように・・・





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目が、目が～っ

りんちゃん、多分結膜炎。

先週火曜の夜くらいから
白目が赤くなりだして、
翌日水曜日には白目は真っ赤っか、
黒目も赤く滲んでみえるくらい真っ赤っか。
腫れて瞼の上から触っても
眼球は溶けて小さくなったのかと思うほど
眼球の存在が…なかったらどうしよう
涙は蛍光イエローのような
色のついた涙でしょう？
もう心の中では絶叫「どうしようっ」

熱はない、気道内圧問題ない、
バイタル異常なし、むくみも黄疸もない、
全身状態から考えて純粋に結膜炎、だよね？

眼科で処方されているクラビットを
こまめに点眼して対応しましたが
金曜日の朝の時点で
瞼がはれすぎて
内側を確認しようと思っても
瞼をめくることが出来ませんでした

訪問看護師さんにも確認しましたが
目が開けられない状態は良くないそうで、
瞼が引っ付いたら離して
目薬を点眼して、隣の目に垂れないよう
ティッシュで綺麗に拭いて・・・
タリビット眼軟膏の回数を増やして使おうと思います、
細菌のDNA複製を阻害し、増殖を阻害することで
抗菌作用を示すんですって！
通常結膜炎やものもらいなどの治療、または
眼科手術後の感染予防に使うそうなので
クラビットばかりに頼らず、ここはタリビットで”！


考えられる原因は、私！
眠たくなってくると適当になってしまい、
目やにが出ている目を吹くのにも
りんちゃんの涎を拭いたガーゼの隅を使った気が…
色々考えて思い返してその事を言ったら
「よだれはねぇ、気をつけないと」

そうよね、ICUやHCUでは
１日３回口腔ケアーを徹底しているもの、
誤嚥で肺炎のリスクがあったりと
口腔内の雑菌は侮れないって事、
自分でもよーくわかってるはずなのに！
あ、ついでに鼻水も大変です、
お兄ちゃんが幼稚園の頃
ひどいとびひで皮膚科に通いました、
原因はかさぶたを、鼻をほじった汚い指で
つついてはがして触って悪化させて。。。
鼻の中は黄色ブドウ球菌の巣ですから
よだれ・鼻水を触った後は注意しないと…



目の回りは綺麗なティッシュで！
もうどんなに寝ぼけていても
りんちゃんのケアの前には
しっかりと手の衛生に配慮し、
使うものにも配慮して。
ここ、よく注意しないとね


で、金曜の夜くらいから
今度は私の目の回りに違和感が。
多分りんちゃんのケアをしたその手で
瞼のふちにあるホクロが気になって掻いたと思う。

瞼は腫れて左の半分くらいしか開かず、
白目も充血していて目やにでカピカピ、
目はゴロゴロして視界は霞んでいます。
前かがみになると眼球に血液が集まって
膨れて弾けそうな違和感があります、
やれやれ、手指の衛生管理、
改めて徹底しないといかんですね


お父さんは土曜の朝、押入れを片付けていたら
上の段に置いていた重石（多分ダンベル？）が
左足の親指の付け根に落下してきまして、
２kgくらいのが高さ２mくらいからだから、痛いよねぇ・・・
動きづらい、晴れを取るのに冷やすのが大変で
気分がいまいち優れないけれども
ここは動ける私が動かないとね、ほんの気持ちだけでしたが。


私の顔を見てお兄ちゃんは
「目が、目が～っ」「バルスッ」って、
お前は脳天気でいいなぁ



あ、そういえば７月に借りた本です。
ガリヴァー旅行記、ビジュアル版。
小さな子どもというよりも
少しだけお兄ちゃん向けだったので
借りてきたのでしたが…



ラピュータってあるの、知ってました？
私が知っているガリヴァー旅行記は
小人の島で巨人扱いされたところだけ。
お兄ちゃんの反応を見てみたくて借りました。



字は小さくて漢字も多いのですが
振り仮名がついているし
大きなイラストが所々入るので
本の厚さのわりに一気に読めないかな？
そこまで考えて借りたんです。



風刺画を手がける方が挿絵を担当されていて
子ども子どもしていないでしょう？
そして、ほら、ラピュータに日本、
ほれほれ、読んでみてごらん！


図書館は楽しい、けれども
どんどんよく知られる本を読んでしまうと
次はどんな本を選ぼうか悩むのです。


さてさて、目元のケアをして
そろそろリハビリの先生が来られるので
スタンバイしたいと思います(^^)



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エアコンマット本可動

今週に入ってから連日の晴天、
今朝も９時過ぎの時点で
既に室温は29℃となりました。

昨日までの３日間
ロボットセミナーで不在だった反動か、
今日はお兄ちゃんの友だちが
朝早くから遊びに来ています、
一人は８時半には既に来ていました。
ゴミ捨て&空き地の雑草抜きで
８時から約30分家を空けている間に…
もう一人は９時過ぎには来ています、
彼は８時前に電話で連絡してきていました、
頼む、学校のルールにのっとって
せめて10時過ぎてから来てよね


ずっと雨が続いていたので
先週までは青空が嬉しくて
育つ草花の様子が楽しみでしたが
連日の夏らしい天気に噴出す汗を拭いながら
長時間外にいる気力はなくなってしまいました。



先週土曜日
すこぶる久しぶりの青空に
飛行機雲を見つけて撮りました
かなり高いところを飛ぶジェット機は
機体も雲と同化していました
雲がなければ尚良いのですが
それでも真っ白な雲だから、よしとしました



月曜朝の薄日の中では
新芽の花を思わせる色に
しばらく立ち止まっても苦ではありませんでした



夕方外の物置に
りんちゃんの尿取りパッドを取りに。。。
暑いから日差しのあるところに行きたくないけど
それでもふっと思い立って
室内にあいぽんを取りに戻りました



テッポウウオの口のような
ペリカンほど下のたわみはないか…
酔っ払ったおっちゃんが
ちう～っといいながら口を尖らせているような…
あ、そんなことしません？
それは失礼いたしました



夕日に重なる花弁の影が透けていて
やっぱり日差しのある光景はいいなと思った



長らくの雨に一株は腐ってしまった様子
元気に葉や花の数を増やしている株が
愛おしく感じられます



今朝のゴミ出しの帰りにパチリ
ぎらぎらと輝く太陽と
光る屋根に今日も手ごわい暑さになることを感じ
早めにトイレと脱衣所、リビングの掃除をして
本格的に暑くなる前には
静かに過ごせる状態になろうと誓いました



りんちゃんの熱がこもらないよう
エアコンマットはスタンバイしていましたが
本格的に暑くなったので
電源入れて運転しようと思いました。

マットは早々に準備していたのですが
電気コードをどこに収めているのか思い出せず、
思い当たるところを探しても見つからず、
まあまだそんなに暑くないからそのうちに…
そういって放置して２週間くらい経った昨日、
もういい加減本腰入れて探さねばと思い
まだ探していなかったベッド傍の
収納棚の天板の上を探してみたら
マット本体に押されてしまったのか
壁際まで奥深いところに発見しました。

色々書類のファイルも上に上げてあったので
要不要を再確認して涼しくなったら再整理ね、
そう思ってぱらぱらと確認しました。



発達支援センターに行っていた頃の写真、発見。
多分教室の壁に飾ってあった写真でしたが
普通紙に印刷してあった写真を処分する際に
お願いしていただいたものでした。

色々な刺激をいれていけば
僅かずつでも発達することを期待して
気管切開をして落ち着いた頃から
通いだした発達支援センターでの活動中。

家以外の環境で色々な人と関わりたい
その強い願いが叶って通っていた頃。
一人で外出の準備をして手間取ったり
道中痰が多くて吸引したり嘔吐したりで
ほぼ毎回遅刻で到着していたけれども
１年後には…就学までには…
遅刻することなく時間配分して出掛けられれば
それでいいじゃない、長期戦よ！
そう自分を励ましながら通っていた今よりも昔の日。



生まれて初めての水遊び
２歳の夏だったかな？
自分で座ることはできないけれども
支えながらなんとか座位をキープできていた頃。



水の入ったゴミ出し用の大きな袋
先生が準備してくださったその上に乗り
ポヨポヨの妙な感覚に戸惑い気味の表情。
まだ泣くことも笑うこともできなかった頃ですが、
色々な事を体験しながら少しずつ少しずつ
表情も豊かになって「イヤ」を表情で訴え、
念願の泣きと笑いを表現できるようになるまでは
これから２年以上かかったように思います。

こんな時もあったのに、と悲しくなる時もあるし
こんな感じに出来た頃のように
ほんのちょっとでもいいから近づきたいなぁって
穏やかな表情でふふっと微笑むことが出来る時もあります。
どっちの気持ちも本当だから
悲しくなる時は早めに閉じて
大きく息を吸って気持ちを切り替えて・・・


お陰様でエアコンマットの威力は素晴らしく
今期初使用前は18もあった気道内圧は
涼しくなるにつれ16にさがりました、
不快だと呼吸にも影響するんだなぁ、と
新たな発見をした次第です。

みなさまも是非暑さ対策万全にお過ごしください




ひこうき雲を見るとやっぱりこの歌が浮かんできます




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がっつり横に向かせます

訪問看護師さんが来られると
前回来てもらって以降の様子、
痙攣や発熱、最終排便や
呼吸状態など、色々報告します。

先週金曜日に来てもらった時には
その前日にあった音楽療法の事も
看護師さんに報告しました、
りんちゃんに関する事は色々。

お口周りを触ってもらったので
口周りの硬さは少し取れたけれども
やっぱり歯磨き時に内側から触ると
まだまだ普通の人と比べものにならない、とか。

成人の方の音楽療法は
キーボードで音を出して
曲を弾くことが多いような事を
訪問看護師さんがおっしゃるのですが、
りんちゃんの場合はそれは困難、
指を単独で動かすのはレベル高すぎ

そんなこんなで
大小さまざまな空き缶を叩いている様子や
他の楽器を使っての音楽療法の様子を
YouTubeにアップしている動画で見てもらいました。

今の時期、雨ですから…


楽器の名前はレインスティック。

昔の映画の効果音でさ、
柳行李に小豆を入れて…
ざざー、ざざー…
あ、あれは波の音だっけ？
若い子は絶対知らないよね！
そう、こんな感じで雑談に花を咲かせ
おっといけない、慌てて帰る看護師さん

楽器の名前はレインスティックなんですが
りんちゃんが鳴らすと波の音のようです。


あと、看護師さんがいつも
私がどうやってやっているか不思議がる、
りんちゃんの体交かえ、がっつり横向き、
時に少しうつぶせ気味状態。

今ちょうど右肺の下葉部分の
エア入りの音が弱かったので
抱き枕を使ってがっつり向けています、
折角の機会だから写真に撮ってみました、
自分で出来ないという方、
参考になるといいのですが…
そんなん既にやってるという方、
私には無縁で関係ないという方、
ちょっと退屈かもしれませんが
最後までお付き合いを…



抱き枕を準備して
一番動くのは腰なので
腰をぐるっと回して中心に来るよう
お尻を突き出すように動かします



腰を向こう側から腕で抱えて
抱き枕を股に挟んで抱きかかえるよう
腰が回転してベッドの中心にくるかどうか
確認しながら少し動かしたら
同時に肩（もしくは上腕）を持って
腰に置いた手と肩を持つ手を
平行な状態で自分の方に引き寄せます



抱き枕をしっかりと体の中心で抱くよう、
顔に当たっていないか、膝で挟めるか、
枕を上手に抱いているか確認しながら
体の下側になっている腰を向こう側に引き出して
抱き枕を挟みこんで覆いかぶさるようひねらせます
腰だけでは難しいので下側の太腿と膝も
向こうにずらして腰が安定するようにします

その時上側の足と抱き枕の間に手を入れて
下側の太腿や太腿の付け根あたりを動かすと
足が乱れずに片手でやれる気がします、
反対の手は肩が向こうに倒れないよう添えています
※りんちゃんが子どもだから出来ているか…
　　成人でもちゃんとできるのかまでは不明です、あしからず
　　とはいえ、りんちゃん、身長約１１０センチ、
　　体重は２６キロ超え…子どもとしてはでかい方です



体幹が安定したら
顔の向きが難しくないか、
下側の肩を動かして肩抜きをし、
人工呼吸器の場合は回路を確認。
ちゃんと結露した水が流れるように
高さがおかしくなっていないか、とか
無理に引っ張られていないか、とか。
気道内圧やSpo2を確認して
呼吸が苦しそうではないか確認します


今回は左側を向かせているので
心臓が下側になって負担にならないよう
目安は30分。
この状態で右肩、肩甲骨を回したり揉んだり
ストレッチをしたり、脊椎に反って
筋肉を縦に横に擦ったり
肩と腰に手を添えて左右を逆方向に揺すって
わき腹を揺すって動かしてみたり…

元に戻すときはゆっくりと
腰を自分の方に少しずつ引き寄せながら
肩を向こう側に倒していきます、
回路が引っ張られていないか確認しながら。
さっきとは逆の手順ですね(^^)



なにがなんだかわからなかった貴方へ…
我が家のプランターで元気に育っています


大葉、いい加減間引いてやらねば。
新しく出てきた葉は大葉らしくなってきました。



百均で買ってきた茗荷
２株目の芽もすくすくと伸び…



先に芽を出した方もほら、
３枚目の葉が広がって！
２枚目の葉がぎざぎざなのは…



僕がサラダバーではないのに
むしゃむしゃやっちゃったから

ええ、葉っぱをむしゃむしゃしたことを
反省しているわけではないんです



今朝も目を離した隙に
お兄ちゃんの運動靴をこそーっと奪って
母屋の庭まで持ち出したまでは良かったんだ、
そこで嬉しくなってブンブン振り回して
飛んでいってコトンコトンと音をさせてしまったから
お母さんにばれちゃってさ、
ダメじゃないって奪い返された運動靴で
頭をコチンとされちゃってさ…
おっかないんだ、うちの母さん



でもさ、今はちょっと反省しているからさ、
今雨降っていないことだし、遊んでぇ～

母はお前の頭を見ながら
抜けきらぬ冬毛が八の字になってるの、
とっても気になってるのよね～
ブラッシングして中途半端に残っている
冬毛をなんとかしたいなぁ…って気持ちで
おまえのことを見ているんだよぉ

ほら、なんて呼ぶんだっけ、
時代劇でさ、武士のちょんまげで
おでこから頭頂部にかけて剃ってる部分、
月代（さかやき）でいいの？
どうにもさ、この表情をみているとさ、
「大五郎、ちゃん！」
って言いたくなるんだよなぁ…


さあ、いい加減元に戻して
動いた痰を吸引してあげないと
りんちゃんも苦しくなる頃だね？


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縁は異なもの

先週金曜日
入浴サービスの際に
訪問看護ステーションから
看護師さんが来てくれました。

入浴サービス事業所の人たちを
サポートして、入浴終了後、
事業所の方々が次のお宅へ向かった後
引き続き気管切開部分のガーゼ交換や
吸引などのケアをしてくれています。

買い物を終えて帰ってくると
りんちゃんの髪を綺麗に束ねてくれ、
「かわいい～」といいながら
携帯でりんちゃんの写真を
パチリパチリと撮っていました。

申し送りを聞き
他愛ない雑談をちょっとして
さあ、帰りましょうかというタイミングで
一人の看護師さんが
「実は…りんちゃんの所に来るのは
　今日が最後になるんです」

諸事情でたまにやめられたりと
人の入れ替わりはあるもので…
引き止められるものならば
まだまだ続けて欲しいと言うのですが、
それぞれに事情はあるわけですし
考えた末のことですから
笑顔でお礼を言って
別れるしかないのですが。。。

不思議なものでご縁のある方は
時間と場所が変わっても
再び何かのきっかけで再会するもの、
これが最後というわけではなくて
再びどこかで会わないとも限らないし、
スーパーで買い物していたら
偶然会うこともあるし…
そういう看護師さんが現にいらっしゃるので(^^)
寂しくなったら「ピンポーーン」と鳴らして
ふらっと来てください、
お茶は出せると思う、茶菓子は…うーーん
手が離せなかった場合には
お茶も難しいかもしれないけれども
「いらっしゃい、元気でした？」
言葉と笑顔でお出迎えなら、できると思う




りんちゃん９ヶ月頃



この頃はまだ細菌性髄膜炎になる前

V-Pシャントをしては感染をおこして抜管したり、
シャントからドレナージに切り替えて
髄液がきれいになるのを待ったりしてた頃。

ゆっくりだけれども
喃語も出ればほやっと笑ったり
少しずつ少しずつ育っていた頃。



NICUの中に
病棟の保育士さんに
入ってもらう計画だったけれども
其の前に細菌性髄膜炎になって
計画は立ち消えとなってしまったけれど、
リハビリの先生たちは
りんちゃんに関わってくれていました。



手を重ね合わせて
その手の上に顎を乗せ…



股関節に体重をかけようか…



頭、上げられる？
頭、でっかくて重いからなぁ…

この時お世話になったリハビリの先生から
学生時代の先輩を紹介してもらって
今お世話になっているリハの病院、
紹介してもらったんだ。



２年前の長期入院中。
寝かせたままでは良くない、
無気肺予防のための肺ドレナージ、
病室でリハビリをやりましょう！
在宅でお母さんがケアできるよう、
少しお母さんも勉強しましょうか…

この時の先生は上４枚の写真の先生、
再びお世話になりました。



この先生、りんちゃんが退院する頃
療育センターへの異動が分かったようで…

この先生はりんちゃんが使っている
回路固定のベルトを考えた大元の先生、
HCU、小児病棟入院中もお世話になって、
退院後に療育センターでリハビリを受けたら
偶然にもりんちゃんの担当になりました。

実は実は、私が知らなかっただけですが
この先生もりんちゃんがNICU入院中の
最初のリハビリに関わってくださっていたんです。

「りんちゃんは生まれた時から
　生きる力に溢れていたね」
りんちゃん６歳、先生方とのご縁も約６年。

「お世話になりました」と言って別れて
時間と場所を違えて再び会う、
縁は異なもの、つくづく思います。

別れる時の寂しさは
こういう縁に恵まれるようになって
感じることが減りました。


きっと縁があれば再び会いますね？
それまでお元気で…



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目

一ヶ月前に心拍が30台になった後
看護師さんに瞳孔の拡散状態を
確認する方法を教えてもらった時、
良くなっていたと思っていた角膜を
光を当てて間近で見ました。

目薬を使って綺麗になったなぁ…
そう思いながらケアをしていたのですが。

時々寝ていても瞼が閉じきらず
朝見ると黒目を上下半分にするように
乾燥した筋が一本通る事があります、
お皿の上に放置していた殻を割った全卵の
白身部分が乾燥して表面が干からびた状態、みたい。

目をちゃんと閉じることができないのは
顔面の皮膚も頭皮も硬くなっているからかな？
首は、脊椎の周りの筋肉で覆われている、
頭と肩を繋ぐ筋肉で。

肩も首筋も硬いりんちゃん。
先月21日に療育センターのリハビリの先生に
筋肉や筋が硬い以前に
表皮と皮下組織が硬いから
全身にむくみが見られるし
手指がミシュランのキャラクター状態…
血行を改善し溜まったリンパや
余分な水分、ひいては老廃物を
しっかり流すようにしましょうと
対処の仕方を教わって約20日。

少しずつ改善しています、
表皮を触った時に感じていた
ヒヤッとした冷たさも…
あ、就寝中布団のかかっていない所は
相変わらず冷たくなるのですが、
目覚めるとほんわかと温かくなります。


何年前だろう、
美容研究家の田中宥久子さんが
テレビでおっしゃっていた事が忘れられず
今その言葉を思い出して
せっせとりんちゃんのマッサージをしています。

人間の体は一枚皮

顔のたるみが気になるからと
顔のマッサージを一所懸命やっても
そのたるみは顔だけの問題ではなく
頭皮のたるみも皮膚のたるみに繋がっている…
そんな感じのことをお話されていたのが
とても印象的でした、
そうかぁ…一枚皮かぁ…
顔の皮膚が硬くて動きが悪いのは
当然頭皮も硬いからだし
頭皮を動かしても動かないのは
首から下に繋がる全皮膚との繋がっている、
首の皮膚も肩のこわばりも
全身の硬さが少なからず影響している！

そう思って顔、肩周りと両腕、両手を中心に、
時間を見て背中や胸（肋間筋）、腰から太腿と
毎日少しでも触れるように挑戦中です

入浴サービスの事業所の方が
「柔らかくておいしそうなモモ肉だねぇ」
と冗談言いながら反応してくれるのも励みだし、
リハビリの先生の反応も怖いけれども楽しみです。

最近深い眠りについている様子をみていて
しっかり両目を閉じているのを見た時、
顔や頭皮をしっかりしなやかに保てば
目をちゃんと閉じられるんだと痛感しました。

よだれのひどいのは
あとこれに舌根、舌の動きに関係する筋肉を
しっかり揉み解してあげて
対応できるといいのですが…

マッサージのおかげで
むくみが改善されたように思うのですが
体験前、体験後の写真比較はまた後日！



眼球の乾燥、角膜治療の過去記事は→こちら


「め」の記事、2つ準備しようと思っていたのですが
過去記事探しに時間がかかってしまって…
お口直しのつもりの「芽」の記事は
りんちゃんのケアをしっかりやってから
午後の入浴サービスとの兼ね合いを見て
あまり遅くないうちに入力＆アップしたいと思います。


綺麗になったと思っていたりんちゃんの眼球、
角膜の状態ですが
「なんか気持ち悪くない？」なんて
思う方もいらっしゃらないとも限らないので
見たい方だけごらんいただけるようにしておきます…



見る勇気のある方はこちら…

見る勇気のある方はこちら…

磨きあげなきゃ

今日は日曜日、
頑張って洗髪する日です。

ビニール風呂敷、
法事などでお膳を包む、
あの手のビニール風呂敷。
それを頭の下に敷いておいて
フラットのオムツを少しずらして
肩から頭頂部過ぎて
頭髪を逆立てて収まる範囲に2枚敷き、
しっかりブラシッングして
いっぱいフケを浮かせたら
洗髪と首筋の洗浄と
気管切開部分の清浄とガーゼ交換。
暖かくなったので今からやります！

ついでに歯磨きをして
頬を内側からマッサージしなきゃ…
一昨日内側から触れたら
こんにゃくよりも硬くて、
指で押しても外から一切わからない！
やばいやばい…
つい先日6月4日、
虫歯予防デー、でしたっけ？
虫歯だけじゃないの、
舌の上にカビがつかないよう、
頬や唇がしなやかに動くよう
マッサージも頑張らねば


次男坊の今朝のおもちゃは歯ブラシ、
磨き上げるというか、おもちゃかな？


私が洗濯物を干していると
母屋のばあちゃんも干しだして
「かまって〜」のアピール、
あっち行ってこっち行って
君も朝から忙しいね


こっちこい！
よい子に犬でも歯磨きすることろ、
みせてごらん？



伏せないと磨けないの、
前脚で歯ブラシ持つからさっ





かじかじ、カジカジ…



飽きないようでしばらくやっていました。

さあ、午後から天気は崩れるらしい。
早く洗髪済ませて
頑張る元気があれば清拭して
お着替え済んだら追加の洗濯だ！
ひとりで洗髪すると1時間、
清拭と着替えは30分強。
今から取り掛かれば
家族の昼食前に余裕で終わるかな？
さあ、多忙なウィークエンド、
顔晴れ！ぐうた〜！
自らを奮い立たせやるしかないっ



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なまずと天気予報士

先週土曜日、大きな地震がありましたが
関東、特に首都圏にお住まいのみなさま、
エレベーターが止まったり閉じ込められたりと
被害はありませんでしたか？

りんちゃんは…なまずと化しました。


土曜夜８時前だったか、
私がお風呂に入っている間に
心拍が150まで上昇したようでした。
お父さんが「痙攣だろうか」と心配そう、
口角がちょっとピクピクしていましたが
弱い部分痙攣ですし呼吸リズムも正常、
坐薬を使う程ではないので放置するのみ。

その後何度も心拍は140を越えるし
瞬間興奮状態になるだけならば
すぐに通常の心拍数に戻るところが
120前後の数値をキープして落ち着かず…
酸素もちょっと落ちてきたりして
お父さんの「どこか悪いのか？」
「病院に連れて行かなくていいんか？」がスタート。

頻繁にアラームが鳴るけれども
熱があるわけでない、痙攣が激しいわけでない、
痰が詰まっている様子もない、なにもない。
というわけで、しばらく様子を見るしかない…
遅くなったから早く晩ご飯、食べ始めよう！

そうしているうちにりんちゃんのアラームは
ピタリと鳴り止み、安心して食事を食べ始め…
テレビに緊急速報、マグニチュード8.5の
大きな地震があったと伝えだし、
ふっと気になってりんちゃんを見ると
モニターに表示された心拍数も徐々に
正常値に近づく様子、100前後に落ち着き
酸素も安定した数字に落ち着きました。
地震後軽い口角の痙攣は残ったものの
アラームはピタリと止み、
数値は安定したのです、なんなんだ？


以前深夜に突然アラームが鳴って
飛び起きてりんちゃんのベッドサイドに行くと
間もなく震度３の地震で揺れたことがありました。
慌ててベッドに覆いかぶさって
ドキドキしたことがあったのですが、
その時もそれ以降アラームを鳴らすことはなく。

今回も、以前の深夜の地震の時も
LINEのタイムラインに投稿しましたが
通院時によく一緒になるお友達も
同じように発作を起こしていたようで…
将来気象予報士に志願する？
なーんて冗談のコメントをもらいました。
りんちゃんの発作は1～2ヶ月に１回程度と
頻度が少ない中でタイミングがあう、
やっぱり何かセンサーでもあるのかな？

かなりの低気圧なんて、
晴天であっても天気が崩れる1～2日前になると
心拍が上昇したり酸素の値がおかしかったり
痰の量が増えたりするのですが、
いざ雨が降り出すとピタリと落ち着く、
気象病というべきなのか、
それともお天気のセンサー内臓なのか？

結局土曜日の夜の不安定は
地震のせいだったんだということで
我が家は何もなかったように落ち着き、
昨日日曜日はサッカーの試合で
朝からお兄ちゃんは出掛けていきました。

１週間前は「たまにはお前が連れて行けよ」
栄養のあげ方や薬、その他のことを
きちんとメモとかして置いておいてくれれば
俺がりんちゃんの世話をするから…
なんて言っていたお父さんでしたが、
気道内圧上昇の原因の見極めができなかったり
地震前の心拍上昇などを目の当たりにして
ひとりで数時間留守番をする自信がなくなったのか、
何も言わずにお兄ちゃんとお弁当と敷物を持って
サッカーの試合会場へと出掛けていきました。

まだまだ道のりは遠いようですが、
少しずつケアに自信をつけてもらう、
それしかないようです、千里の道も一歩から、ですか？



土曜日、午後から雨が降り出して
日曜日のサッカーの試合は大丈夫か
心配していたら朝にはやんでいました。


日曜の午後。
ジャーマンアイリスの葉に宝石見っけ！



肉眼で見るほど綺麗に撮れない



毎日一輪ずつ花が咲いています
午前中はりんちゃんの洗髪でしょう？
暖かくなったから清拭、というか
ごしごしと垢すりをして
皮膚と皮下組織のマッサージのかわりとしました。



今朝。
今日は晴れです。
宮崎県、明日以降
天気はずっと芳しくない様子。
洗濯機３回転させました！
お日様に光るユリも
今日撮っておかないと次はいつになるか…



右の花は今朝咲いた花
色が違うからわかり易いです



ユリにペチュニアに色々な色、揃ってます
今日これから訪問（往診）リハビリですが
先生、お花の綺麗なの、気づくかな？

ついでにりんちゃんのリンパマッサージと
皮膚ならびに皮下組織のマッサージで
ほんのちょっと柔らかくなった体に
気づいてもらえるかな？
金曜日の入浴サービス時に
事業所の人が「太腿がちょっと柔らかい！」
って言ってくれたみたいなので…
先生が「柔らかくなっている」と言ってくださると
私も「よっしゃ！」という気分になって
続けて頑張る意欲がわくというものです


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