ここほれワンワンッ

気づけばキリ番6000を過ぎていました
そろそろだわって思っていたのに
りんちゃんの体調と通院に全神経を集中したら
気づいたときには6009番でした。
どなたが踏んでくださったのかは不明ですが
踏んでくださってありがとうございます、
そして6000番台にたどり着くまでの
皆様方の「ぽち」に感謝です、ありがとうございます。


連休明けの25日、結局は通院介助を頼みました。
どうも連休終わり頃から、注入を始めると
酸素が下がって心拍が上がる、
これを繰り返していて気になっていたので。
おまけに寒くはないけれども風があって
時折雨が降っていたので
一人で行くのがとっても不安になり、
１ヶ月の契約を超える時間分は
自腹を切ってでも現金を払ってでも
誰かが一緒にいて様子を見てくれる事を選択しました。

車で移動中は酸素の数値も良かったのですが
降りたら即元の数値に戻ったり。
採血を待っている間にどうにも見過ごせなくて
アンビューバッグを使って廊下でバギングしました、
１回では改善しなくて２回目でやっと
酸素が上がりだして一気に憑き物が取れた気分でした。

検査の数値は正直なもので
血中の酸素や二酸化炭素の数値は
まずまず普通の数値でしたが
HCO3の数値が高めだったみたいです。
HCO3のact、std、どっちがどっちって
私もよくわかっていないのですが、
体内の二酸化炭素を掃けきれず
たまった状態を確認することができるみたいです。

今の状態とそれより少し前の状態、
検査結果で読み取れたのは
今は問題ない状態で、
ちょっと前は少し呼吸が苦しい状態だった。
検査結果を聞いて一気に疲れました。
炎症値もほぼ基準内でしたし
白血球も好中球も心配なし、
次は定期外来で会いましょう！
いつ入院になるかとハラハラしながら過ごしたので
昨日まで何もする気になれず
ちょっと時間があればすぐ寝てました



今回の体調を崩すきっかけになったのは
雨が降って少し肌寒い中
療育センターに行って冷えてしまった、
まあ、これが原因でしょう。

大変でしたがそれでも行って良かった！
今年度から理学療法の先生が替わりました。
りんちゃんが入院していた病院にお勤めでした、
去年の長らくの入院のこともご存知だし
なにより驚いたのはNICU入院中から
りんちゃんのリハビリに関わっていたという事。
なので、整形の先生の診察中に
リハビリの予定がキャンセルになったからと
診察室にやってきて一緒にいてくださいました。

「大きくなったねぇ、りんちゃん」
そりゃこの春の退院から一体何キロ太ったか・・・
え？NICUの頃と比べられる…と

困ったことがあったらいつでも連絡してと言われました、
とても嬉しかったです。


もうひとつ嬉しかったことがありました。
３年ぶりにお友達に会えました。
通園療育の施設で一緒になっていたのですが
お父さんが転勤になってからは
会うこともなくなっていたのです。

声を掛けられて振り返ると
赤ちゃん赤ちゃんしていたお友達は
すっかり美人なお姉さんになっていました。
来年小学校入学だって、早いよね！

ママに最後に会ったのは
ちょっと精神的に弱っていた頃で
摂食指導の先生の厳しい言葉に
みんなの前で泣いてしまった姿が多分最後。
そのママが明るくはつらつとした様子で
「久しぶり、大きくなったね」って
笑顔で声を掛けてくれたのがすごく嬉しかったのです。

りんちゃんのお友達は
3年前はただ水頭症というだけで
吸引の必要もなくて、
療育活動がある時間だというのに
その時間になると何故か寝ていて
教室の端でいつも眠っていました。

だんだん痰が溜まるようになって
吸引機が必要になり
肺炎とか病気で入退院を繰り返すようになり
最近気管切開をしたようでした。
退院してもすぐに入院するようで
下のきょうだい児も可哀想で
意を決して気管切開をしたようでした。

気管切開したら今までよりも痰が増え
吸引回数も増えてきたようで
時機を見て喉頭気管分離の手術を受け直すかも、
そんなことを話していました。
でもママは３年前のママと違って
随分と強くたくましくなっていて、
冷静にわが子と家族の様子を見ていました。

わからない、もしかしたら
悩んだり葛藤したりしたのかもしれない。
でも、晴れ晴れとした表情からは
そんな様子は伺うことはできませんでした。


離れてなかなか会うこともなくなったけど
みんなそれぞれ頑張っているんだと思うと
ちょっぴり心強くなったり
元気そうで嬉しくなったり。





これね、日向市内の重度身体障がい児のママたちで
４年前に作った新聞第１号です。
「ひとりじゃないんだよ」
ひとりで苦しまないで、ここにいるよ。
思いもしない子供の障がいに
孤立、孤軍奮闘しているママに
仲間の存在に気づいて欲しいという思いと
子供たちの成長の記録を残したい思いと
自分たちが知りえることを困っている人に伝えたい、
そんな色々な重いから作り始めた新聞です。
ミキサー食でも食べる楽しみを…
型に流したりして作ったお弁当には驚きました。
クリックすると大きな画像で確認できると思います。

療育センターでお友達に会ったら
久々新聞を捜して、見たくなったの。



「新しい友だち」に
りんちゃんもいるし、そのお友だちも。
もうひとりのお友だちは中枢系の病気、
眠ると呼吸が止まってしまう、
そんな病気があるだなんて
それまで私は知りませんでした。
結構この号は頑張りました。
紙面から楽しさが伝わらないかなって。
絵癖来る出エクセルでよくここまで作ったなぁ…



身近な情報を、便利な情報を載せよう、
そんな意欲を持って作った新聞でした。

次の号の下準備をして保存していましたが
第４号を発行することはできませんでした。
子供たちも体調を崩したりするので
冬場はみんなで集まるのは難しかったし
就学前と就学後では学校行事など
色々予定がすれちがったり、色々。

新聞を作りたいという強い気持ちがある先輩ママたち。
私は生まれ育った場所から離れた地で
誰かに関わりたい、誰かと関わりたい、
そんな思いでママたちの存在を知り仲間に加わり、
パソコンインストラクターの経験が役立てばと
新聞作成をみんなと一緒に実現する
喜びと楽しみを分かつことが出来ました。

今は外部とのかかわりを断たざるを得ず
ちょっと寂しくもありますが
ブログとか何らかの別の手段で
今までとはまた違う人たちとの繋がりを期待し
あの新聞作成の時のようなワクワクを
日々の生活の中に感じながら過ごしています。

Ｂ４の紙の中にきっちり収めて
見る人が関心を持って読んでくれる、
なんだろうと気になって足を止めてくれる、
そんなことを期待しながら
頭を悩ませたり、こんな風にしてみたらって
意見を出して手直しして笑顔になったり、
そんな時間がすごく懐かしくて大切に思い出させます、
まだ３～４年しか経ってないんですがね
すごく大切なお宝を掘り起こした気分です　

ママから教えてもらったもの〜新聞準備記事より

多分これでおしまい、
ママから教えてもらった物の紹介。


元気をもらった歌…なんですって。
私気になりながらまだ聴いたことないんです。


一曲は『君のママより』です。
「子どもへのラブソングです
（そう感じているのは私だけかも…!?)」
教えてくれたママの感想でした。
ママシンガーの初田悦子さんが歌っています。
歌詞はこちら→→→『君のママより』


もう一曲は『絆〜ママへのラブソング〜』
橋本昌彦さんが歌っています。
教えてくれたママからは
「どちらも歌詞が胸うたれます。
是非、聞いてみて下さい」
とコメントをもらっていました。

今回の記事の準備で
ネットで検索して
ちらっと歌詞を読んだだけで
胸が苦しくなって泣きそうになって、
だから深くは読めなかった (´･_･`)


教えてくれたママは、育児休暇が明けて
看護師の仕事に復帰しています。
行政の手続きや制度、
受け止め難い現実に向かう親御さんの気持ち、
少なからずわかるから是非小児病棟へ復帰したい…
そんな熱い思いを語っていたよね？
看護師として、同志として、
そしてりんちゃんのお友だちのママとして、
受持の日はケアをしながらお話に付き合ってくれます。
「発達支援センターで◯◯ママが
『りんちゃん元気にしてる？』って言ってたよ」
とか、他のお友達の成長ぶりを
一緒に凄いよね、とか言って喜んだり。


これで新聞記事用のストックとして
ママたちからもらったメールを
プリントアウトした紙、処分できる(;^_^A
打合せの時に「次の新聞でこれはどう？」
と確認できるようにと印刷しておいたの。
いつか号泣しないと自信が持てたら
YouTubeで聴いてみるかな σ(^_^;)
泣くとね、頭痛が辛いし
泣いていると、気付いた人に心配かけるからね(//∇//)

きみのママより

• アーティスト:
• 出版社/メーカー: SE(SME)(M)
• 発売日: 2009/02/18
• メディア: CD

絆~ママへのラブソング~ブックレット

• アーティスト:
• 出版社/メーカー: アレフ・インターナショナル・コポレイション株式会社
• 発売日: 2010/06/25
• メディア: CD

絆 ~ママへのラブソング~

• アーティスト:
• 出版社/メーカー: アレフ・インターナショナル・コポレイション株式会社
• 発売日: 2010/05/01
• メディア: CD

ママから教えてもらった本〜新聞準備記事より

年４回の発行目指した新聞作り。
季節にあった記事ばかりでは
発行予定日直前の作業が増えるので
記事のストックを作ろう、
ママたちからお勧めの場所や物を
教えてもらって紹介しよう！
声を掛けて実際教えてもらったものたち。
ごめんね、教えてもらって紹介しないまま
今度４月で３回目の春を迎えるところだった(;^_^A
今回と、あと1回どこかで紹介します(^^)


りんちゃんと同じ水頭症のお友だち、
いつも会う時には寝ていた印象しかないの。
引越していって２年くらい経つけれど、
元気にしているといいな(^^)
このお友だちのママが教えてくれた
お友だちのお気に入りの絵本は
「ノンタン こちょ こちょ こちょ」
「ノンタン はみがき は〜み〜」

そしてママが是非読みたい本は
「今どき しょうがい児の母親物語」


お友だちがお気に入りの絵本、
教えてもらった時は驚きました。
りんちゃんは殆ど反応がないのに、
お友だちは好きとか感情を
ちゃんと伝えられるんだ！
りんちゃんもそうなって欲しいなぁ…
教えてもらって、ちょっと希望を
持ちたくなったんです。

ママが読みたいと教えてもらった本を
私はAmazonでだったか、
中古で購入し読みました。
全て読み尽くしてはいません。
障がい児のママたちの本音が書かれた
その内容に共感して、
でも、まだ全てを受け入れて
笑顔で泣かずに諸事情を説明できる程に
現状に慣れていない当時の私には
最後まで読むのはちょっと疲れを感じ、
読みかけのままになっています。

同じような障がい児のお母さんと
頻回に会ったりのんびり話したりできれば
色々思う事を話せるかもしれないけれども、
はじめのうちはあらゆる事に不慣れで
外出どころではなかったりしたものでした。

へぇ、こんな本があるんだ、と調べて
新聞の原稿準備のためにプリントアウトした
この書籍の「お薦めの一冊」、A4で4枚ちょっと。
なんでヘッダーかフッターにURLを印字しなかったか


ちなみにどんなことが書かれているかは
出版社であるぶどう社のこちらのサイトへ…
→→→ぶどう社／今どきしょうがい児の母親物語


あった！見つけた！！探し出せた！！！
「てっちゃん通信」というブログの
「私のお薦め本」コーナーに、詳しく載っていました\(//∇//)\
リンク貼りました(*^^*)
→→→本の説明
→→→てっちゃん通信
障がいに関する本が沢山、こんなにあるのかと
驚く程の本のリストがあります。

ちなみにプリントアウトしたものに
「巻頭詩の一節と、この本らしいつっこみを
紹介してお薦めのことばとします」
(上記ブログより引用)
と紹介してある部分がこちら…
読みづらい時は是非リンク先へ。


この詩は別段障がい児の母親だけでなく
慣れない育児に孤軍奮闘する初心者ママも
共感できる詩だと思いました。
そう思ってから少しずつですが
障がい児の子育ても健常児の子育ても
悩む内容や程度は異なっても、
やはり悩んだり不安だったりする
親の気持ちは一緒なんだと思えるようになりました。

時間が経つ程に
りんちゃんはこのありのままがりんちゃん、
言葉が遅い、はいはいが遅い、
寂しがり屋さん、甘えん坊さん、
それが個性ならば
障がいがあって超スローに成長する、
それがりんちゃんの個性のようなもの。
障がいがあるという捉え方から
ちょっと特異な個性と捉えて
りんちゃんとの生活を楽しめるように…
ちょっとはなったかな!?(･_･;?

いかん！一気に記事を仕上げたらこんな時間Σ(￣。￣ﾉ)ﾉ
PC恋し！キーボード恋し!!やっぱり時間がかかるわね…
おやすみなさい、またあしたっ(＾ｰ^)ノ

ノンタンこちょこちょこちょ (ノンタンといっしょ)

• 作者: キヨノ サチコ
• 出版社/メーカー: 偕成社
• 発売日: 1987/11/10
• メディア: 大型本

ノンタンはみがき はーみー (赤ちゃん版ノンタン)

• 作者: キヨノ サチコ
• 出版社/メーカー: 偕成社
• 発売日: 1989/10/16
• メディア: 単行本

今どき、しょうがい児の母親物語

• 作者: ぽれぽれくらぶ
• 出版社/メーカー: ぶどう社
• 発売日: 1995/01
• メディア: 単行本

新聞作成の関係資料、出てきました

今日午前中、急いで自宅へ帰ってきました。
オムツが足りなくなりそうだったので急遽。
ついでに市役所の手続きに必要な書類と
その他ちょこちょこを探しに…

午前中のケア（清拭&着替え）で
看護師さんがお部屋に来てくれると
ケア後は保育士さんが見てくださるので
往復自動車道を走って1時間プラスα！
結局1時間40分かかってしまってスミマセン


探し物をしていて処分すべきか
悩ましいものを持ち出してきました、
新聞作成の方針確認、準備記事、
写真リストに進捗状況確認の新聞…

こんなん作ってたんだなぁ… (´･_･`)


子どもたちの記録を残してあげたい、
色々な人に知ってもらいたいから
行政・福祉・教育関係に配布し、
病院や療育関係各所で掲示可能な所には
掲示していただき独りで悩んでいるママに
「ここに仲間がいるよ」って発信したい…
その他色々な思いで作成スタートした新聞。
新聞としてはこの号が最後だね (;^_^A

重度の障がい児のお母さん達が頑張るには
限界があったのかも…
子供の体調が悪くなると
集まりだとか新聞だとか
いってられないからなぁ (^◇^;)

パソコン、嫌いじゃないし
どうやったら視界に入った時読みたくなる？
考えて、ちょっとでも良くなると嬉しかった（≧∇≦）
新聞とは違う形で作り続けられるでしょう。
ただ、りんちゃんのお母さんは
こういった集まりには多分もう参加できない（;￣O￣）
今まで以上に外出は容易ではありませんから…


この時の新聞には支援学校の運動会、
きょうだい児の誕生紹介、
アニマルセラピー体験紹介を載せました。


新聞に載せる写真を選ぶ為
配布したリストがあったので
次の記事はその時の様子を
写真で紹介いたします。
平成23年６月の催しでしたが、
りんちゃんがまだ赤ちゃん赤ちゃんしてました。
お友だちもみんなまだ幼い感じでした。
成長を感じてねぇ…
ウルっとしてしまいました (T . T)


あわせて新聞記事にするため
ママ達に募った「お勧めモノ」、
おしえてもらいながら
その後の新聞発行がなかった為
紹介できなかった「お勧めモノ」を
また記事にしてきちんと
紹介しておきたいと思います。