あえて「喉頭気管分離」について

夕方so-netに繋がらなくて
ブログめぐりの意気込みは
見事撃沈されてしまいました、
みなさん支障はなかったでしょうか？


今日はヘルパーさんが
清拭の介助に来てくれました。

いつもケアで出入りしてくれるので
家族のこともよく理解してくれています。
りんちゃんの部屋の片づけが途中で、
レース糸を入れている収納箱が出ていたり
丸首の肌着を前開きにリフォームしたりで
あれこれとっ散らかっているのを見て
「お父さんが帰るまでに片付けなきゃ」
なーんて言ってくれます。


溜め込んだ書類は随分整理しました、
申請書類や見積書や通知書など
結構大事に保存しているので
更新して新しく届いた通知書など
差し替えなどもしています。
入浴車が来た時にベッドを移動できるよう
よく考えて頻度にあわせて
荷物を移動しなければならないです、
で、まだ捗っていません


整理した文書の中にどうしても気になった文書が。
りんちゃんの一番最初の小児科担当医の説明文書、
これをあえてブログで紹介させていただきたいと思います。

アクセス解析で確認すると
検索ワードの上位には
水頭症、喉頭気管分離、人工呼吸器、人工鼻、
自発呼吸がない状態、など多いです。
きっと悩んでここにたどり着く人もいるんでしょうね。

喉頭気管分離はできればしたくない、うちもそうでした。
聴診しても痰のゼロゼロが酷すぎて胸の音が聞こえない、
NICU退院後、通常でも血中酸素濃度は96前後、
(記憶風化してた！過去記事に90前後って書いてたわ)
心拍は3分に1回180を超えてアラームが鳴る、
口から痰を吸引すればよく嘔吐する、
秋になってちょっと体調が気になり受診すると
気管支肺炎とかになっていて入院するけれども
なかなかよくならなくて3週間入院し、
退院後2～3週間後には再び３週間の入院、
こんなことを3回くらい繰り返しました。
家族の負担、おにいちゃんへのしわ寄せを考えました。
延命拒否の書類にサインを勧めた先生が勧めるオペ、
それはある意味延命の勧めにもとられたので決意したオペ。

去年自発呼吸が止まってしまいましたが、
もし喉頭気管分離（気管切開）をしていなければ、
呼吸をしていないとわかった時点で
気管挿管をする準備をして気道確保して
それからアンビューバッグでバッグしながら
人工呼吸器の準備をするところでした。
たまたま入院していてナースセンター近くの病室、
看護師さんたちが素早く対応してくださったものの、
もしこれが自宅だったらどうなっていたんだろう。
先生からいただいた書類を読み返しながら
喉頭気管分離を選択したこと、勧めてもらった事を
あらためて「あれで良かったんだ」と感じました。
術後の呼吸状態の改善や発育については
また後日記事にします。
進行性の疾病だけでなく、水頭症ならば
シャント不全で悪化する可能性があって且つ
ドクターから強く手術を勧められているならば
今一度冷静に考える時間を持っていただきたいです。
オペをしないで済むならばしたくなかったけれども、
今振り返ってみると、やっておいて良かった、
これがりんちゃん一家の感想です。

随分長くなりましたが、ドクターからの説明文を、どうぞ。
残念ながらスキャンがうまくいかないので
頑張って入力してまいります！


りんかちゃんの説明用紙　　平成23年1月8日

これまで2回肺炎を起こし、入院加療を行い、在宅酸素や頻回吸引で対応しましたが、徐々に呼吸状態は悪化方向にあります。経管栄養で鼻腔からの注入もあり、絶えず気管に分泌物が流入しやすい状態で、さらに、分泌物も多く上気道も閉塞あり、呼吸努力も認める様になっている状態です。肺雑音も持続性になっており、もともと26週と未熟な状態で出生し慢性肺疾患がベースであり、呼吸状態悪化が進むと命にも関わってきます。
また現在の呼吸状態は多呼吸もあり、本人にも努力を強いている状態です。
気管切開の適応であり、痰の流入を考えると喉頭気管分離が必要と考えております。
胃瘻については、特に頻回に嘔吐してはいない状態ですので、胃瘻造設は希望されたらでいいと思います。
喉頭気管分離のメリットとしては、痰の気管への流れ込みがなくなることで肺炎のリスクがかなり減ります。また分泌物での鼻閉や舌根沈下などの上気道閉塞に関係なく楽に呼吸ができるようになり、痰の吸引も直接気管からひけるためにしっかり除去できます。
また痰詰まりなどで呼吸状態悪化時に、今の状態ではすぐに対応できず、病院搬送までも時間がかかってしまいますが、カニューレに簡単にアンビューバッグ（空気を送り込む装置）をつけるようになり、人工呼吸がすぐにできるようになります。
デメリットとしては、喉の前にカニューレを挿入することになり、美容的な面と呼吸時に空気が声帯を通らなくなるため声は出なくなります。ただ、現在の琳香ちゃんの水頭症の状態からは、会話などの発語は望めない状態です。表情からのコミュニケーションをとることはいままでとかわりなくできます。
手術・麻酔に伴うリスクはありますが、それを回避するため、喉頭気管分離を先延ばしにしても、徐々に肺の状態が悪化してしまうと、さらに麻酔のリスクが高くなり先延ばしにするのは有用とは言えません。
詳しい手術内容やどの程度の入院期間が必要化などは個人の状態でかわると思いますが、日赤に受診したときに確認されてください。
術後はカニューレや胃瘻チューブの交換は当院で定期フォローと一緒に行っていきます。
※肺炎の回数2回は約3ヶ月の間に起こった回数

喉頭気管分離をして呼吸が楽になり
心拍（安静時130前後、平常時180前後）がぐんと減りました、
熟睡時には50前後、安静時70～90、活動時110〜130、
信じられないくらい、心臓のバクバクは減りました。
血中酸素濃度も98～100と改善され、
呼吸状態が楽になったので、表情が出ました。
それまでは常にぐたーっとして表情はなかったのですが、
口で言わなくても顔が物申していました。
聴診しても聞こえなかった呼吸音は
これが同一人物かというくらい、
クリアに肺に空気の入る音が聞こえるようになりました。
肺炎や気管支炎になる回数もぐっと減りました。
そして、自発呼吸がなくなった時に
人工呼吸での対応がすぐできた、
以上が術後のりんちゃんの状況です。

オペ前後で約10日の入院が一般的です。
りんちゃんは髄膜炎の原因菌である
エンテロバクターを隠し持っているのですが、
術後順調かと思っていたら発熱をして
どんどん悪化してしまいARDSになったため
地元病院に帰るまで１ヶ月ちょっと掛かってしまいました。
りんちゃんはまれなケースだと思います。

オペを長らく先延ばしにしてしまうと
オペ後の肺の回復度合いに影響があるようで、
長らく背面に溜まり張り付いた痰はなかなか取れず
肺のボリュームは戻りにくくなる傾向があるような話を
執刀医の先生から伺いました。
オペ後の状況については過去記事に
詳細を書いた記憶が・・・

声を失いたくないという思いを優先するか、
当該者の呼吸の辛さや体への負担を
取り去ることを優先するか、
どちらを優先するかを決めるのは
周囲の人間ではなく当該者もしくは
その保護者の方です。
りんちゃんのこれまでのことを参考にしていただき
しっかりと考えていただければと思います。
声を失う後悔と命を失う後悔、どっちをとる？
できればずっと先のことであって欲しい、
すごく怖いことを言っているような気もしますが、
もし去年、分離手術をしていない状態で
病院でなく自宅で自発呼吸が止まっていたら・・・
大げさではない、今はそう思えます。

めちゃくちゃ重たいことを記事にしたので
次はうんと楽しい記事にしたいと思います(^^)

りん熟睡、母覚醒

3時過ぎ、深夜の看護師さんの動きで
ふっと目が覚め時計をみて…

心拍が50台になって
当直の先生が来られて
脳外科の先生に確認したとか。
ちなみに脳外科の先生はオペ中、
本当にお疲れ様です m(_ _)m

普段も熟睡すると50台になってるよ？
3ヶ月に1度は48とかあるからって
看護師さんに伝え、なーんだ、
大丈夫と簡易ベッドに横たわる…
その間ナースステーションで
しっかり確認する為にと
心拍、Spo2、血圧測定のセッティング。

ん？私、寝てていいの？
思わず起き上がり、
りんちゃんと機械を順に見る(￢_￢)

一時呼吸が非常に浅くなった時は
さすがの私もビクビクです Σ（ﾟдﾟlll）
このままどこか遠くにいかないでよ


りんちゃんが喉頭気管分離をする前、
心拍は非常に高く、
パルスオキシメーターの
工場出荷時の初期設定では
ずっとアラーム鳴りっぱなし！
多分140を超えたら鳴るのかな？
で、180にしても2、3分に1度は鳴り、
音消しに行ってたら
全く何もできないので、
心拍200以上になったら
アラームがなるようにしていました。
（オイオイ、意味なくない？）
睡眠時でも100を下回る事などなく…

喉頭気管分離をして
術後びっくりしたのは
呼吸音の静かな事！
手術前は寝ても起きても常にゴロゴロ。
聴診しても呼吸音が聞こえない程。

もっと驚いたのは
アラームが鳴らない事、
睡眠時に心拍が2桁な事！
日中の心拍が
安静時で100台、活動時で130台、
睡眠時に眠りの深さに応じて
90台から60台に変動し
時折50台になるようになりました。
手術する前はどんだけ
心臓に負担をかけてたんだろう (T . T)

でも待って？
日中130台で睡眠時に50台、
この差の大きさ、これだって
十分心臓に負担あり !?(･_･;?



今気になって寝れないのは
モニターの右上にあるマーク。
弾丸にバッテンしたような、
南国の民芸品のお面のような、
仮面ライダーフォーゼのような、
いやいや、昔のウルトラマンの
怪獣キャラでいたじゃない？
バルタン星人じゃなくって、
ヨーダ…ありゃスターウォーズ？
うーん、思い出したい肝心の、
あのキャラの名前が出てこない！
余りにもやっとして寝れず
ブログの記事を書いてたら _φ(･_･
看護師さんに「ママ寝て大丈夫よ」
って声をかけてもらいました、
ありがとう (*^^*)

寝れない本当の理由を知ったら
どう思われるかしら (;^_^A

救急搬送にいたった訳

りんちゃん、２年前の５月に救急搬送されました。

カニューレの抜去を試みた際、気管孔が小さくなったからです。

そもそも、搬送された前日に外来受診をしたのですが
受診理由は気管孔からの出血でした。

痰を吸引しようと人工鼻を取ったら
カニューレの内径にうっすら血がまじった痰が。
吸引するともう少し血の色の濃い痰が吸引され
「どうしよう！腕頭動脈瘻？」
大慌てで外来受診しました。

首を動かすため、カニューレでこすれ出血したようです。
外に血が滲めばまだしも…混乱しました。
肉芽になってなくてホッとしました。

喉頭気管分離術後、落ち着いたら抜管しようとは言われていました。
この時カニューレを外して検査したので
ためしにこのままカニューレを外してみましょう、
と言われて自宅に帰りました。
よく嘔吐するので抜管したまま車で帰宅すると
途中嘔吐した時には、気管孔に嘔吐物が入るリスクが…
そのため、自宅に帰って抜管、となったのです。


帰宅後は食事の仕度やら家族の世話などで観察できないので
夜落ち着いてから抜管したのですが…
それが失敗でした。
おとなしく寝ているから、私も一緒に寝てしまい
いつものように朝５時、りんちゃん起床と同時に
パルスオキシメーターのアラームが鳴り出して…

Spo2が３０台、
痰が詰まって落ちる場合でも
９０台から８０と徐々に落ちるのですが
いきなりの３０台、
近寄ってみたら気管孔がすごく小さくなっていて
吸引用のカテーテルすら入らないほど小さくなっていました。

呼吸しようと思い切り空気を吸い込むので
孔の周囲の肉が孔に入り込んで
完璧気管孔が塞がっていたのです。


別室で寝ているお父さんを起こしに行き
すぐさまりんちゃんの元へ。

空気を吸い込めるように両手で気管孔を広げ
手が塞がっているので気管孔に口を付け
人工呼吸、空気を吹きこんであげるしか出来ませんでした。

お父さんは車を出して病院に行こうか？
と言いますが、お父さんが運転、私が気管孔を広げ…
で、一体誰が吸引とか万が一嘔吐したとき処置する？

そんなこんなで消防に連絡して救急搬送してもらったのです。


病院に行って救急外来では右往左往。
１サイズ小さなカニューレすら入らない。
地道に気管孔を指で広げ、
時間を掛けて何とか小さいサイズのカニューレを入れました、
半ば力ずく、カニューレが入ったと同時に
「バコッ」と音がして、陥没していた胸郭が盛り上がって…
途端に全身震えが止まらなくなって、
本当に怖かった、心からそう思いました。



気管孔が小さくなるのには体質的な原因と
手術の条件による原因があるそうです。
あとは肥満…

体質的な原因として、傷口の瘢痕（はんこん）収縮の著しい人。
こういう人にこういう事が多いようです。
※はんこん…傷口・傷跡を小さくしようとする作用

参考にしたのはこちらのサイト…
http://www.hankoukai.jp/Exx/E06_01.html

気管孔の拡大手術について調べていて辿り着いたサイトです。
咽頭癌？喉頭癌？咽頭全摘出をした方の為のサイトのようです。


もしもカニューレを試験的に抜去するならば…
通常の外来受診可能な時間に、
病院にすぐ行ける状態であること。
一番良いのは病院内で待機することをお勧めします。

救急外来では、特に小児だと、
子供たちが使うのに適したサイズのものが揃っていない！
カニューレにしても、吸引カテーテルにしても。
一般外来の処置室ならば大抵揃っているし
万が一足りない時には病棟なり手を回すことが可能。
救急外来だと、担当外の先生が当直だったりして
結構混乱します、はい


この後、救急車での搬送について
記事を新たにして投稿したいと思います

人工鼻、閉塞！

おはようございます。

退院した日、２１日（木）と、オークション落札しそこない…
へこんでしまいました
退院した日は、気が抜けていて、終了時間に気付かず。
一昨日は、りんちゃんのサラサラ痰と格闘していたら終了…
一段落したら２３時前、昨夜も遅かったです、
吸引で対応しきれず、うつ伏せでタッピングを続け、
寝付いてくれたのが深夜の０時半

今朝はりんちゃん、落ち着いています。
なので、よっしゃ！とPCの前に立っています。


嘔吐が激しくておしっこが出なくなって入院し、
ちゃんとおしっこが出るようになってから
ちょうど１週間経過した２１日の昼食中、
今まで張り付いて出せなかった痰を自力で出せるようになりました！

気付いた時にはネバネバの痰が人工鼻を埋め尽くし、
完全に閉塞して、窒息しかけて苦しみもがき、
見事に注入していたエンシュアを吐いてしまった所に母入室…
咽喉部分のネバネバ痰も多かったようで、相当苦しかったようでした　(T_T)

入院後いつものりんちゃんとは別人のように
ほとんど痰がでなくなっていたのに、
人工鼻を閉塞させる程の痰を出してからは
堰を切ったように、今度はサラサラの痰がひっきりなし。
咳き込みすぎて苦しくて、心拍も上昇気味。
呼吸も苦しくなってSPO2も９０前半。


こういう時に限って、定期外来の通院介助を、
勘違いして１週間後に予約を入れていました
コンコン咳き込んで、嘔吐したらどうしようとヒヤヒヤしながら
病院目指して自動車道、アクセル踏み踏み出発進行


病院に到着して、先生に状況を説明し、
日常的に内服しているムコダイン（痰切りをよくする薬）を
落ち着くまでしばらくお休みすることにしました。

新しい先生はまだ若く、まだ受持になって今回が２回目の外来。
前回初めてのご挨拶をしてそのまま入院しているので
調子が回復したりんちゃんを見るのは初めて…
「おぉーっ　表情がぜんぜん違いますね？」
はい、先生、まだ１００％じゃないけれど。

処方してもらっているチラージンの血中濃度を
久しく検査していないので、次回検査の依頼をしました。
てんかん発作を抑えるお薬も、甲状腺のお薬も、
「数値がいいから（体調も良くなったから）止めましょう」
と、いきなり止められるお薬ではないので
検査してから減量するのですが…

今までの検査状況を電子カルテでチェックしたり
次回までのお薬を処方したりと、色々ウィンドウが開いてました、
受診予約票とか色々印刷命令が出て、頑張るプリンタを見て
「きゃーー　大変だぁ　どうなってるんだぁー」
（※声はそんなに慌ててません、そんな抑揚もありません）

まだ受け持ってもらって間もないのですが
先生は天然系、というか、独自の時間の流れをもっていらっしゃいます。
感情の抑揚というか、激怒する姿は想像できません。

きゃーーっと言っている先生を、研修医の先生と2人
「黄色い歓声ならぬ、悲鳴、ですか？」
「はるな愛っぽい？いや、先生はご存じないかも…」
先生を放ったからして研修医の先生とお話ししていたら
「黄色くないですよぉ」…聞こえてたんだ

そんな先生の反応を見るのは、言い方が変ですが、楽しいです。
これからどんな風に関わると良いのか、観察の点からと、
今まで私が「これって当たり前」と思っていたことが
まだ小児科医になって間もない先生にすれば
「え？」っと感じることを見つけて、私の軌道修正の点からです。


ちなみに、外来受診前日、ネバネバ痰で人工鼻が閉塞したこと。
　…　先生　　　…　私
　：　先生、自力で痰を出せる位回復しました
　：　そうですか、よかったぁ
　：　昨日はかなりネバネバな痰で、人工鼻が閉塞し、
　　　　　窒息しかけて苦しくて嘔吐させてしまいました
　：　え？そんなに酷いんですか？　人工鼻のフィルターは飛んで外れませんでしたか？
　：　びっちり詰まって空気が通りませんでした
　：　窒息しないようフィルターが外れるようになってるんですが…えーっ怖いですね


そうなんだ…窒息予防でフィルターが外れるんだ。
今更ながら、です。

病院に来る車の中で咳き込みすぎ
痰で空気の流れが悪くなっていました。
医療従事者の方から見ればNGなのかもしれません、
でも、人工鼻は高いのでなんとか長持ちさせたいので
フィルターの外側から息を吹きかけ
フィルター内部に張り付いた痰を吹き払い
人工鼻をぶんぶん振って、中に詰まっている物を取り除き
空気の流れに問題がなければもうちょっと使っています。
頻回に交換しているとただでさえ病院支給分では足りないのに…
根性で使っているのですが、
病院の駐車スペースでいつものように人工鼻を振った途端
クラッカーから巻紙がポーンと飛び出すように
りんちゃんの人工鼻からフィルターがポーン…
うーーーん、今朝出掛けに交換したばかりなのに…終わった

フィルターが外れることにホッとする先生と、
フィルターが外れてしまうことにガッカリする親と…
そっか、フィルターが外れて窒息しなくて良かった～
と思えるようにならなきゃいけないんだぁ…
って、そんなんじゃ我が家の家計は（特に冬場は）火の車じゃんっ

回診時の話

今日は副院長回診の日。

りんちゃんの状態を聴診し
研修医の先生や担当以外の先生に
りんちゃんの状況をお話に。

喉頭気管分離をしていると
カニューレは取ることができる。

カニューレをしていると
気管腕頭動脈瘻（だっけ?)
大動脈の位置によってリスクの
ある人もある（限定される）。
肉芽のリスクもあって、
これは体勢によって当たる事で
気管内に肉芽ができ、
気管内が狭まり呼吸が苦しくなる。
できれば抜去した方が
こういったリスクを減らせる、
こんな感じのお話。

りんちゃんは一度抜去を試みましたが
その時の話はまた。

手術前の検査、ちょっと訂正

手帳と病院からもらったスケジュール表をじっくり見ていて
「あれ？」と思って、多分どたばたの中で
記憶が曖昧になっていたのだと思い
訂正しておこうと思うことがあります。

造影ＣＴ。
手術日前日に行ったと思いこんでいたのですが
入院診療計画書の、入院当日の検査項目には
胃通し（レントゲン）とあります。
造影ＣＴは手術翌日１０時頃に行ったと手帳に。

確かに、前日の手術説明前に
「検査の結果、胃食道逆流は認められない、
嚥下も問題なさそう」と聞いていました。
それはレントゲン検査でわかった事だったのに
造影ＣＴと勘違いしていたようです。

手術説明書の合併症の欄に
縫合不全、出血、気管内肉芽、気管腕頭動脈瘻
とある中で最後の部分だけ先生が赤く下線を引いています。
多分、この合併症が命に関わり一番やっかいと
力を入れて説明してくださったんだと思うのですが
その部分が印象強くて勘違いしていたようです。


説明を聞いてがっかりしたのは間違いないです。
この手術でりんは楽になる、それしか信じていなかったので
ここでまた大きなリスクがあるなんて…
とショックだったのは間違いないです。

造影ＣＴが手術翌日、
カニューレが気管にあたる心配のある部分に
非常に近い所に大動脈が通っている、
なので、使用するＹカットガーゼは
通常１枚の所、２枚使用するよう指示が出ました。


記録は残しておこうか悩みながら手帳に書き込んでいました。
記憶がはっきりしている間に、さっさと整理しておくべきだったか…

発達支援センターを利用する際、
りんちゃんに関わる中で注意するべき事を説明するため
気管腕頭動脈瘻についてネットで色々検索したのですが
悲しいことに、先生方の研究会、専門医のブログ、
臨床現場に臨む方、看護師の方のブログとか…
表現は難しいし、「出血＝死」としか考えられない程
読むほどに怖くて不安になる記事ばかりでした。

知りたかったことは、確かに危険性もですが
どんなことに気をつけていれば心配いらないんだよ、
そう思える記事、実際元気に過ごしている人たちのこと。
だけど、「気管腕頭動脈瘻」で知り得ることは
それとはほど遠い内容ばかり。

元気に過ごしているから全く心配要らない、
そういう訳ではないけれども
不安ばかりじゃ、ちょっとね…という気持がムクムク。


リスクもだけれど、どんな時に病院でみてもらったとか
気管腕頭動脈瘻について、
自分のためにも整理していこう、オー！


今日はおにいちゃんのサッカー初日。
ユニフォーム発注書を持たす前に
ネットで同じような物が安く買えないか
これからチェックします。
その後、低ナトリウム血症のまとめをしたいと思います

長期入院、ちょっと振り返り

昨日延岡西日本マラソンがありました、
２年前は確か今日建国記念の日にあったはず。
前日お父さんが帰宅、夜よりりんちゃんは発熱、
心細い中、「りんちゃんと病院に通った国道だ」とか
「家族の住む町の景色だ」と
テレビの中の町並みを見ていました。
（折返し地点は日向市なもので…）


編み物の本を探していたら
２０１１年のスケジュール帳が目に触れ、
思わず手に取り、ページをパラパラ…
その前の年の手帳もありました。

手術直後の状況、手帳で追加事項確認、
また後ほど記事修正しまーす。


母屋の両親に協力を拒まれ
隣接した空き地に家を建てることを決意し
上棟式も引っ越しも、付き添いを頼んで
早朝病院を出てJRで帰宅し夕方戻る、なんて事をしてました。

他にも土曜日にお父さんが業務研修で不在の時、
お兄ちゃんが発熱で体調を崩した時、
幼稚園最後の運動会、入学直前の
小学校体験入学の時も付き添いを頼みました。

全部懐かしく思い出し…手帳を見ながら
よく頑張ったなぁ、なんて思い出してます。


地鎮祭の頃はまだレジパートに出ていた頃。
よくやっていたなぁ…
運動会なんて、お兄ちゃんとお父さんがお弁当作ってね
「母ちゃんの意地」という競技に出て、
お兄ちゃんに、最後まで諦めない姿を見せてやる！
なーんてね。

両チームが真ん中に置いてある物を、自分の陣地に持ち帰る、
いたってシンプルな競技ですが…
竹の棒、ロープ、跳び箱の枠、他はなに？
４０を超えた私は、若いお母さんより体力面で劣ります。
センターに置いてある古タイヤ目がけて走ったのですが
ちょっと足が遅いので、敵陣地に持ち帰られそうなのを
しがみつき、ぶら下がり、重心を落として自分の陣地ににじり…
相手の力が尽きた頃相手２人と力が抜けて笑う見方を引きずって
根性でゴールしたんですよ
いろんな事に意地でも負けるもんか、と
まさしく「母ちゃんの意地」でした。

病棟は土日祝日、入浴は出来ないので
家でお風呂に入って病院に戻りたかったのですが
お兄ちゃんと過ごす時間を優先したらタイムアウト、
付き添いの方を待たすわけにもいかず
一所懸命作ってくれたお弁当の残りを持って
病院に帰りました。
気付けば左の二の腕に、黒くタイヤの跡がクッキリ！
見てみて！と看護師さんに見せて武勇伝報告
ゴム臭い、お母さんの勲章でした。

２／４　学校体験入学、２／６　引っ越し、
２／７　熊本に行く前に学習机の購入と
新居で使うフライパンや鍋の購入。

予定外に長引いたため、幼稚園最後のサッカーの試合、
幼稚園の親子遠足は行ってやれませんでした。
サッカーでは選手宣誓をするって張り切ってました、
「考えたよ」と電話で言うから、言ってみてというと
「ないしょだよ～」と聞かせてくれなかった

卒園式は病院から向かったなぁ…
気切部分の吸引グッズを揃えるために
保育士さんに付き添いを頼み、
１００均に行った時、スーツに似合うシュシュを買った！
卒園式に合わせて美容院に行くことも出来ず
ボサボサ頭を結んで誤魔化したなぁ…


手帳からいろんな事を思い出しています。
術後から想定外の日々について書くのは
振り返っただけでも　とてもしんどくなりそうで
りんちゃん本人のことは今回お休みしました。
お父さん、お兄ちゃん、よく耐えて（堪えて）くれて
本当にありがとう

手術当日とその後の経過

喉頭気管分離手術、当日の流れです。
ここに記すのは、２年前のりんちゃんの１日の流れです。

呼ばれたら手術センターに移動するのですが、
りんちゃんより前の手術の状況もあるので
目安は１３時頃、となっていました。

手術時間にあわせ、
食事、水分は午前５時まで。
りんちゃんは５時にエンシュアと内服を行いました。
この当時は１日５００ｍｌのエンシュアを５回注入していました。

午前８時より点滴開始。
清潔な着替え（上着）とオムツ１枚準備して
呼ばれるのを待ちます。

手術によっては眠くなる注射や注腸を行うようですが
手術室に入って麻酔科の先生が処置しました。

手術時間は１～２時間、
手術室に入って麻酔が効いている事を確認するまで
３０分から長くて１時間。
術後、麻酔が醒めて、呼吸等問題がない事等を確認して
手術室から出て来ます。
この辺は普通の手術と同じような流れだと思います。


術後の診療計画にある流れです。

手術日当日の術後の治療・薬剤は
点滴と抗生剤となっています。
りんちゃんの計画書には術後５日まで
点滴・抗生剤を行うようになっています。

処置は６～７日目まで創部消毒、８日目に抜糸。

検査は１～５日目に胸部造影CTを撮影します。
りんちゃんは手術翌日の午前中に行いました。

抜糸は術後８日目。

退院は抜糸後に創部の状態が落ち着いていれば許可がおります。

安静度、リハビリは、当日はベッド上で、翌日以降は自由。

食事は、覚醒／指示後より水分・食事再開。

清潔面では、翌日より清拭、抜糸後よりシャワー可、
退院後は入浴可。



りんちゃんは術後病室に戻ってもずっと寝ていました。
今まで眠っていてもゼロゼロと静かだったことがなく
術後ほぼ無音の状態に「生きているの？」と
慌てたり、驚いたり、呼吸が楽になって良かったと喜んだり。

良かったね、こんなに呼吸が楽になったんだ、
そういって夫婦で喜んでいたのですが
その後２人で「ごめんね」と言って大泣きをしたのでした。

麻酔も覚め、ベッドに戻ってどれ位時間が経ったのか…
もう窓の外は真っ暗になっていたと思います。
それまでひたすら眠っていたりんちゃんが目を覚ましました。
目を開けた途端、顔を真っ赤にして目が泳ぎ…
泳ぐというか、目を白黒させて口をぱくぱく、
餌をもらって水面で口をパクパクさせている池の鯉のような、
大きな口をパクパク、パクパク…慌ててじたばたして、
慌てっぷりといい、表情といい
おぼれかかって慌てている形相。

きっと目を覚まして今までと同じように息を吸ったつもりが
鼻や口から空気を吸えなくて、勝手が違いすぎて
心底慌てていたのだと思います。

目が覚めて良かったと喜んだのは瞬間だけ。その様子を見て、
ぽろぽろと涙がこぼれて、ひたすら我が子に謝っていました。

手術をすることで楽になることだけを信じて、
少しオーバーに言えば“バラ色の未来”を思い描いていたのに
目の前で思うように呼吸が出来なくてパニックを起こしている我が子。
ごめんね、ごめんね、ただごめんね、そういって
まさに声を上げてわんわんと泣きました。

呼吸の仕方が変わってパニックを起こすなんて
全く想像していなかったので、この光景だけは
強烈に印象に残っています。

その後落ち着いてからは、今まででは想像できないほど
静かな夜を過ごすこととなりました。


今回は基本的な術後の流れでした。
りんちゃんが地元の病院に戻るまでの経緯については
また明日…晩ご飯の後子供たちが寝てから？
いや、きっと私もつられて寝てしまうかも…
今日か、明日か、また後ほど

手術前の検査（つづき）

手術前に行う検査、つづきです。

先ほどは造影CTを行った事を記事にしました。
それ以外の検査は…
（追記：記憶違い、造影ＣＴは手術翌日の勘違いでした）

採血、採尿、レントゲン、胃通し（バリウム）です。

りんちゃんの場合、手術の時期が２月と寒い時期、
宮崎（病院のある延岡市）から熊本までは
山を越えて片道３時間、九州最南端のスキー場の近くを通ります。
りんちゃんが手術に合わせて出発した時も
山は雪に覆われ、前日にスパイクタイヤを履かせ
雪の影響の少ない安全な経路を確認して行きました。

道路事情もしかり、風邪をひけば手術の日程は白紙に…
なので、手術の意志は変わらないので
事前検査で一度受診するのではなく
事前検査と手術を一気にしてしまうという
強行日程で出掛けていきました。
もう手術の決意は曲げない、だから一気に済まそう、
退院まで約１０日、今ならお兄ちゃんの卒園式にも間に合う、
遅らせれば卒園式も、入学式も、どうなることか…


強行日程は以下の通り。
２／８　９：００　掛かり付け病院出発
　　　 １３：００　病院到着
　　　 １３：３０　検査予約時間
　　　　　　　　　血液検査、レントゲン、採尿パックを取り付け病室移動

病室に移動してから、採尿後、造影検査。
夕方、日没後だったか、担当医と執刀医から手術の説明。

事前に掛かり付けの先生から手術の説明は受けていました。
手術をすればどうなるかという説明を受けていましたが
今回の説明では、手術のリスクも説明させました。
明るい未来しか考えず猪突猛進、熊本までやってきたのですが
実際説明を受けて夫婦揃って落胆することに。
でも、もう翌日が手術、逃げることもどうすることもできないのです。

＜手術によって期待されること＞
・誤嚥がなくなる
・嚥下ができれば口から食べ物を食べられるようになる

＜手術の危険性＞
・出血
・全身麻酔によるリスク（危険性は０％ではありません）

＜合併症＞
・縫合不全
・出血
・気管内肉芽
・気管腕頭動脈瘻

危険性以降のマイナス部分まで考えていませんでした。
しかも、気管腕頭動脈瘻については、
もしなれば、大出血を起こし命に関わる…
聞いてないよぉーーー！

水頭症の手術の時も、術後の感染症のリスクは４０％と聞き
感染症にならない確率は半分以上だからって気楽に構えていたら
どうしてだろう、確率低い方の感染症になってがっかりしたんだけれど
希に気管腕頭動脈瘻の危険性がありますっていうその危険性、
「どうして？なんでうちの子はこんな思いばかりする？？」
それはお父さんの静かであるが絞るように吐き出した言葉。

後日ネットで検索して分かったことは
発生確率は０．４～０．７％の人に発生する、とか。
（気管腕頭動脈瘻についてはまた改めて…）
分かってなおのことがっくり…
ただ、これは必ずそうなります、の数字ではありません。
注意すれば防げる、日常のケアで
注意すべき点をきちんと守れば防げる、
そう強く信じて日々対処しています。


今度は術後の経過とか
想定外の危険性（りんちゃんの身に起こった事）など
アップしていきます。

今日はカレーです、豚の頬肉芽…頬肉がちょっと安くなっていたので
お肉ごろんのカレーにします。
あと、朝の連続ドラマに影響されたようで
「だし巻き卵！３列食べるのも悪くないなぁ」、だそうで
カレーにだし巻き？
いやいや、深く考えないでください、
本人（お父さん）がそれで良いと言っているのです。

続きの記事はまた今日か、明日か？　

手術前の検査

ただいま14：18、２年前のこの時間、
手術室に入っていったりんちゃんを見送って
家族待合室で交代に昼食をとりに行こうと話して
どっちかが残っていた頃。
お父さんは雑誌、私はいつもの事ながら
シャーペン片手にパズル誌とにらめっこ。

１３：３０に４階の病室から３階に下り
この時間は麻酔が効いたか効かないか、
ぼちぼち手術が始まったか？と待っていた時間か。

水頭症、シャント術にドレナージに、もう５回手術に立ち会い
心配ではあるのですが“手術待ち”慣れして
他の家族が強ばった表情で重くて暗い空気を纏っている中、
「弁当買ってくる？それとも下のお店で食べてくる？」
なんて…この時にはまだ余裕でした。
手術時間自体は１～２時間と聞いていたのに
４時を過ぎても５時が近くなっても
「無事終了しました」とか「手術室前にお迎えに来てください」
も何も連絡が無くてソワソワ落ち着きを無くしていくのでした。



手術前の検査ですが、掛かり付け以外の病院で手術を受ける場合、
事前に小児外科を受診し、初診診療を受けます。
それからヨード造影剤による造影CT撮影をします。
これをすることによって気管腕頭動脈瘻のリスクの確認をします。
（追記：造影ＣＴは手術翌日以降の勘違いでした）

りんちゃんはよく吐いているので、
この時一緒に胃食道逆流がないか
一緒に検査してくださいました。
その際、りんちゃんが上手にゴックン（嚥下）できている事も
確認してくださいました。
（追記：胃通し（バリウム）検査、レントゲンの勘違いでした）

事前検査は、この検査だけだと思うのですが、
あくまでこれはりんちゃんの場合です。
もしかしたら、他の方は他の検査をしているのかしら？


今日は午後からお兄ちゃん、体力向上プロジェクトという
運動苦手な子のための市の委託事業に参加しています。
これから迎えに行かないと…
市内ではあるのですが、ちょっと離れた学校の体育館、
前回はスタッフの方が先に帰って、体育館前で待ってました。
たまたま同じ学校の同じクラスのお友達家族が
一緒に待っていてくれたので助かりましたが、
お兄ちゃんのおへそが直角に曲がる前に向かえに行ってきます！

続きはまたお迎えから帰ってから