療育センターで

昨日は雨が降る中
療育センターへ行ってきました。

ヘルパーさんには8時45分に来ていただき
9時には家を出たいと思っていたのですが
約束の時間になっても来られない。
前の利用者さんのところがあったのかな？
５分経っても何も連絡がないぞ、
通常ならば遅れていますが何分後に着きます、
などと一報くれるはずなんだけどなぁ…

気になって電話をして見たら
先方の慌てっぷりと語尾のあちらこちらに
どうやらうちの予約をもらしていた雰囲気が・・・

通院介助のスタッフが到着するまで
事務所の方が荷物の積み込みや
りんちゃんのおむつ交換などを応援してくださって
目標としていた時間を約20分遅れて出発しました。

いつもギリギリになってしまうので
今回こそは余裕を持って到着したい、
その思いが少し強くあったので
想定していた到着時間を少し過ぎていたこと、
駐車スペースがなかなか見つからないこと、
雨が降るのに屋根のある場所があいていないこと、
時間がどんどん過ぎていく焦りで
「あーっ、折角空いたスペースに他の車が！」
って、いらいらして不機嫌に言葉を投げ捨ててしまったり。

ついて来てくれたヘルパーさんには罪はない、
それどころか急遽予定変更で慌てて駆けつけてくれたのに。
まだまだ精神面が未熟だと腹が立つばかりでした。

寝不足もあるからかなぁ、
他の人には関係ないこと、
イライラしては周囲を不快にさせるばかり、
いっぱい自分に言い聞かせましたが
やはり余裕がないと冷静さを欠きますね



予約した時間より少し遅れた気もします。
感染リスクが高くなったからか
長期入院後のリハビリは
他のお子さんから隔離する目的もあるのか、
はたまた移動リスクを配慮してくださったのか
診察室でバギーから降ろしたついでで
診察途中からその場でリハビリを開始していました。
遅れたこともあって診察室は空きがなく、
リハビリ室でリハビリをしている所に
整形の先生が来られて診察をしてくださいました。
次はもうちょっと頑張って準備して
ヘルパーさんが到着したらすぐに出発できるくらいまで
自力でお出かけ準備、できるようになりたいなぁ…
全然リハビリに意識集中できていないです、
今思い返しても印象に残ったことが思い浮かばない


リハビリを前後して
新しいバギーの確認と調整が入りました。



ピグレオティルト３、お久しぶり！
デモ器を見させていただいて以来です。
大腿ガードがついているおかげで
りんちゃんはすっきりバギーに納まっています。
今のバギーでは大股広げで
バギーから足がはみ出して落ちています。

新しく発売になったＬサイズです、
対象年齢１１歳から、のはずですが…



訓練室で載せてみたら
両肘を肘掛に乗せてくつろいでいるみたいに見えて
体型もさることながら、貫禄が・・・
この写真では左肘だけ乗っていますが

業者さんのデモ器に乗った時は
胴、腰周りがきっちきちで余裕ない感じでしたが
昨日は少し余裕があるように見えました、
りんちゃん、縦に育っていこうね、縦だよ！


今までＳサイズとＭサイズしかなかったようで
上のサイズを売り出す記念だったんだっけ？
シートカラーは限定色の赤と青があったそうで
それぞれ限定100台分だったとか。
りんちゃん、まだ限定色が残っていたら
それを注文するからね、と言っていただいていましたが
運よく限定色の赤いバギーが届いたようです。

今回PTの先生と色々確認していただき
今度は１０月初旬に受診して
確認して問題なければ受け取りとなります。

ゆったりとリラックスした表情を見せてくれ
新しいバギーの完成が待ち遠しいです。

ベビーカーでは小さくて窮屈に見えて
装具を作りましょう、と
整形の先生が言ってくださって
初めて作ったりんちゃんのバギー。

人工呼吸器になってしまい
背面に機械をつけられるよう手直ししてもらったり
酸素ボンベを呼吸器近くに携帯できるよう
細工をしてもらったりして
小さなロバが山積みの荷物を背負うように
小さなバギーはあれやこれやと装着して
さあ病院だ、さあ療育センターだと
お出かけの度にバランス悪くがたがたしながら
それでも頑張って働いてくれています。
あと何回通院で使うかな…


４ヶ月に１度の療育センター、
イレギュラーの装具の調整、その他いろいろ。
寝不足も手伝って普段以上に疲れました。
他にもね、疲れたことはあるのですが
まあ、それはまた。

移動中の車の中で
ヘルパーさんと色々いっぱい
話で盛り上がったのですが
それもまた！
楽しまなきゃね、色々ね、
少しずつでも、小さな事からでも、
ガールズトークと言ったら
「あんたおばさんでしょ」と
野次が飛んできそうですが、
でもちょっと変わる努力しなきゃねって
小さな一歩を踏み出したくなる話をしました



今日は午後から入浴サービス、
それが終わるとすぐに面談です。
就学前面談というか・・・
６月の時点で就学に対する考えは
相談員の方には伝えてありますので
それについて相談員さんと行政の方と
学校関係の方と一緒にお話をして
一緒に再確認をしていく感じでしょうか・・・

ということで、ちょっと片付けて
掃除機くらいささっとかけなきゃ




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バギーの作りかえ

りんちゃんは順調に、すくすくと
大きく育ってくれて、
４年前だったかに作ったバギーや
座位保持椅子やカーシートが小さくなりました、
いやいや、りんちゃんがでかくなって
使うに不安定だったりするようになりました


今回は、前回とは違う業者さんにお願いします。
２年前の長期入院中、色々相談にのってもらって、
しかも療育センターまで来るのは大変だろうからと
巡回相談の帰りなどに自宅に寄ってくれたりと
とてもよくしてくださるので、
バギーだけでなく業者も乗り換えです


りんちゃん、気管切開しているので
４週間に一度カニューレ交換しますが、
以前自発呼吸があった時は
バギーから降ろして
処置室にあるベッドへ移していましたが、
今は体重が重くなったこともありますが
やはり人工呼吸器が外れないようにと
神経使って移動に時間を使うのも大変なので
バギーに載せたまま処置してもらっています。

そうなると、載ったままで
フラットの状態にできるバギー、
体重と体長に耐えるバギーでないと…
重くなったので座り直しとかをすると
不安定でバギーが後ろに倒れそうです
危険です
三匹のくまのお話のように
ちいさな女の子の椅子を
破壊するようなことはありませんが…丈夫なので。

候補としては今までよりも安定して載せられる、
今まで同様フラットの状態にできる機種。


ちょうど今月から？
既存の機種で大きいサイズが新登場する、
それがりんちゃんにどうだろう？
業者さん用のデモ機が入荷したら
りんちゃんが使うのに不便ないか、
購入候補になるかどうか、
見極める為に見てみようということで
今日午前中、わざわざうちに
バギー持参で来てくれました



大きいですね～今までのより！
まあ、りんちゃんがでっかくなった成長したからね

お尻の下の部分に酸素ボンベが置けます



載せてみたら頭もちゃんと収まってました！

アシスタント、お兄ちゃんです


車に積めるか最初に確認して、
りんちゃんを載せようか、ということで
玄関までりんちゃんを移動するのは大変！
なので、そのままあげてください、と言って
このままりんちゃんの部屋にバギーを運びました。

お父さんは買い物でお出かけ中。
バギーをベッドサイドに置けるように
ベッドを移動して…どうしようかなぁ・・・

人工呼吸器の回路が
ひっぱられて抜けたりしないよう
配慮しながらこの重いのを子を抱いて
バギーに移動するのは一人じゃ無理～っ

ということで、お兄ちゃんに立ち位置を指示し、
回路の状態を確認しながら
バギーの上まで移動したら
業者さんがサポートして
バギーの上にゆっくりと降ろし
なんとか狭い部屋で載せることができました。

時々お母さんにだめだしするお兄ちゃん。
「ねえ、お母さん、次に療育センターに行く時
　僕がお手伝いするから！　ね？　ね！？」
手伝いというか、バギーで遊びたいの間違いでは？


座った時の状態を確認して
再びベッドに戻すところまで手伝ったら
お兄ちゃんは業者さんが持ってきた
カタログのファイルを見せてもらっていました。
「凄いよ！ブランコみたいになるバギーがある～っ」
面白そうかい？
関心あるなら、将来就職させてもらう？

一緒に手伝ってくれて助かりました。
関わってくれる家族が一人増えると安心です。
お兄ちゃんは今まである種、蚊帳の外でした、
僕も家族なのに留守番だ、
少しはなれた所で見てるだけだ、
僕も家族なのに…

お父さんは、いつか家で看る限界がくる、
その時は入所だからな、と言います。
それがお兄ちゃんに我慢ばかりが続くようだったり
親の体力的な問題だったりがあるようならば、です。
お兄ちゃんの塾通いができないからとか
お兄ちゃんの為という理由では
入所となった時きっとお兄ちゃんが傷つくから、
お兄ちゃんが手伝ってくれる事は嬉しいです、
家族の負担も軽減されるし、僕のせいじゃない、
僕も一緒にやっているんだよ〜！
頼もしく育ってくれている事を確認できました。

ただ、お調子者の性質が
じっとしていないし
業者さんとの会話に飛び込んでくる
（体ごとではなくて、おしゃべりでですが）
人がいようが母にじゃれついてくる
お前は一体何歳だ～っ


今日見せてもらったバギーは
日進医療器さんの子供用のバギーです。
NISSINって、病院に備え付けてある車椅子に
この文字を見たことあるのではないでしょうか？


日進医療器さんのHPはこちら→→→「NISSINの車いす」

で、今回りんちゃんにどうだろうというのは
こちら→→→「ピグレオティルト３」

で、Ｍサイズが対象年齢５歳半から、
対応身長が110cm～130cm。
今回購入候補は新発売のＬサイズ、
うちの子、６歳で身長約110cm、
Ｌサイズのバギーの幅は40cmですが
りんちゃん、サイドガードとの間に隙間がなかった
今こうして製品仕様を確認して
改めてでっかいんだと思いました
バギーが？りんちゃんが？？



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座位保持椅子とカーシート

…寝てしまった
お兄ちゃんに図書館で借りた本を読んでました、
いつまでも寝てくれないので
抑揚を抑えて静かに、穏やかに読んでいたら…
お兄ちゃんも寝たけど、私も寝てた
いかんいかん、台所を片付け、
りんちゃんの深夜の注入準備に取りかかる頃、
一番寝ていて欲しい人が起きちゃいました　(´ｖ_ｖ)σ＠

注入しながら痰のゼロゼロという音がすれば
吸引に駆けつけるようなので
寝込むの防止で、記事記事！！


タイトルにもございますが、
座位保持椅子とカーシート。
「今日はどんなボケが…」と期待してこられた方、
ご期待に添えそうな記事は、
しっかり覚醒している日中にご期待あれ！あれ？あるかなぁ…

多分重度の身体障碍児を持つ方とか
かなり限定された方にhitする記事かと…


りんかちゃん、座位保持椅子、カーシート、バギー、
この３点セットを２年前に作りました。
こういったものは、オーダーメードです。

カーシートを使う前は、一般に乳幼児用のものでしたが、
なにせ首が据わっていないので
むっちむちの体を無理矢理押し込んで
乳児用のものを使っていました。
でないと、首がカクカクしてしまって危険だから…

バギーだってそう、首が据わっていないので
座位がとれないので、寝かせて使う、
新生児～乳児対応タイプに…押し込んで

そんな状況だったので、家では寝かせていることが多く。
座位をとれれば、横隔膜が下にさがり、
肺もしっかり広がります、ご老人だってそう、
寝かせっぱなしは良くないんですよ　(*ｖ_ｖ)(ｖ_ｖ*)ｩﾝｩﾝ

喉頭気管分離をして、喉にカニューレなる異物を挿入しているわけで、
これが腕頭動脈瘻なるリスクがあるため
現状ではとても危険、ということで
色々な方のご配慮で、急いで装具を作ることに。


時々お出かけの際の写真でご覧頂いている、カーシートです。

フレームにマジックテープで色々な物が着脱しやすく出来ています。
頭を固定する物も、マジックテープで張り付いています。
なにがビックリって、手芸コーナーで売っている
マジックテープと比べものにならない太い幅！
腰、胴、肩をベルトで固定できます。


座位保持椅子も後日アップする予定のバギーも、
ほぼ同じ構造なのですが、
ベージュの生地が簡単に外れないよう、
生地の端に帯状の黒いマジックテープが付いていて
これでフレームに巻き付けテープで固定するので
外れることはまずありません。
カーシートを汚した時の着脱は、マジックテープに苦戦します


首が据わっていないし寝っぱなしの子が
いきなりがっつり上体を起こして座るのは負担も大きいので
カーシートの下には高反発のマットを敷いてもらっています。
ふっとい腕が写っていますね～
…いやいや、そこを見て欲しいのではなくて、
ね？着脱しやすいように幅広のマジックテープ！

モデルさーん、目線こっちでお願いしま～す

両肩から降ろしたベルトは胴のベルトに貼り付けた上から
黒いベルトでカチッとロックしますが…
りんちゃん、自力で剥がしたりできないので
急いでいる時は一番上の黒いベルトはしていない事も。


座位保持椅子です。
横から見ていただくと分かるのですが
カーシートと構造は似ています。

というか、バギーとほぼ一緒。
足は室内なので木製に。

こうして見ていただくとわかりやすいと思うのですが…

本体背面の黒いのは、全面マジックテープの柔らかい方。
そこにツンツンした側が縫いつけられた着脱可能なパーツを
バリッと貼って。移動が目的ではないので
カーシートほど頑強に固定はしません、
なので栄養などを溢して汚してしまっても
外して洗いやすいです。


室内のカーテンが落ち着いたオレンジ色、
なので床の色やカーテンの色に合わせた配色、
色々色の洗濯も…選択もできます、確かに洗濯もできます、はぃ(ﾟ∀ﾟ∩

足がはまってしっかり座るために
ウレタンか何かの固まりを削って彫り込んで
お尻、腿がはまるように作るタイプもあるのですが
なにせりんちゃん、超低出生体重児のイメージからかけ離れ
普通の健常児並に体格よろしく、発育よろしく…
なので成長にあわせて調整しやすいようにしてあります。

黒い拳大のクッション２つ、向こう側も２つ、
あとどこに入っていたか…忘れたっ　(;´ｖ_ｖ)ゞ
カーシートはベルトで固定していたのでめくれませんでしたが
同じような構造です。

全てきさく工房さんの製品、だったと思います。
説明書、書類などのファイルに戻しちゃったから…

座位保持説明書の表紙です。
バギーと座位保持のはあったのですが、
カーシートは説明書、なかったんだぁ…
カーシートカーシートと言っていますが、
補装具費支給決定通知書には
「座位保持装置普通型」と記載されています。
お値段は…市の補助がなかったらかなりしんどいっ(ﾟ∀ﾟ;)ﾀﾗｰ
福祉のおかげです、普通のサラリーマン家庭には
補助とか女性…助成とかなかったら、お手上げ!?


バギーとか、アンビューとか、また参考になるなら
「りんちゃん、こんなん使ってま～す」とアップします　
誠也ママ、頑張っていこうねっ　(o^─^o)/


りんちゃんも寝てくれました、
お兄ちゃんはソファベッドから転がり落ち（おり）てくれたので
この記事をアップして寝ることにします　(人-ω-)おやすみ

１００点満点

りんちゃんのパルスオキシメーターのマシモちゃん
上の赤い数字は血中の酸素濃度（Spo2）を、
下の黄色い数字、心持ち黄緑っぽいですが、
下の数字が心拍を教えてくれています。



お兄ちゃん大好き、１００点１００点！
上の酸素は、体調良ければ安定して表示するのですが
心拍はなかなか…瞬間数字が変動するので狙いにくいです(;´ｖ_ｖ)ゞ

幼稚園の時なんて特に
１００点１００点を目撃して直後数字がかわると
「お母さん、１００にして！」
…それはお母さんの力では無理です　(ﾟ∀ﾟ;)ﾀﾗｰ
お父さんは「おーい、りんちゃん血圧が高いぞ！」
…いい加減下の数値が心拍だと認識してください( ｀_･･´)ﾌﾝｯ　
心拍≠血圧、ですよ～！

きっとこの写真を見せると
お兄ちゃんは大喜びすると思います　やったぁ♪(*>∀<*)
受験や中間・期末テストとか模試とか、
そういう物にご縁があるようになったら
この写真、お守りにする？？



深夜アラームがなりまして…
酸素の値は１００でしたが
心拍が４０台後半、滅多にないことですが
年に数回、瞬間ですがマークします。

夜中のアラームはビックリします。
体に力がグッとはいることで数字が飛んだり
プローブが古くなると
よくバー表示になってアラームがなるので
ビクビクしながら表示を確認するのですが…

昨夜は酸素の数値も良いし、血色も良いし、
１０秒足らずで５０台を超えていったので良しとします。
工場出荷状態で、心拍が５０を下回ると
アラームがなるように設定されているので
子供より心拍の落ち着いている大人でも
５０を下回ると警告するって事は
一般的に子供はもっと…なんでしょうね　(´ｖ_ｖ)ゞ

冷静に、状況判断はするようにします。
プローブは拍を拾いきれない時はあっても
拾いすぎることはないので…
しかも表示数値は平均値、
なので、聴診をして実際の心音確認です。
不整脈、脈が飛んだりしても
実際心拍が速くても数値上では
落ち着いた数値だったりするので(*ｖ_ｖ)(ｖ_ｖ*)ｩﾝｩﾝ
ただ、慢心にはならないよう、自らを律すること…
ごめんネ　気をつけます　(*´ｖ_ｖ)ゞ

さて、注入が終了しました。
本格的に身支度をして！
発達支援センターへ出かけてきます
頑張りすぎない程度に頑張りまーす　(o^─^o)/

マシモ、交換品が届きました

金曜日、夕方前に電話が…

壊れたマシモの代わりが届いたので
夕方に届けます、という連絡でした。

助かった！
どんな状態か、常に目視できるぅ

新品ではありませんでしたが
ちゃんとリース会社が管理しているので安心です

プローブが故障したら
休日でも届けます、と言ってくださいますが
極力お休みはお休み、連絡しないで済めば、ね！
とはいえ、週末不安な状態で過ごさなくてすみました
ﾀﾞｨｼﾞｮ─(b'3`*)─ﾌﾞ!!

初期設定になっているので
デフォルトして、ユーザー設定を登録！
工場出荷状態だと
心拍が１４０以上になるとアラームが鳴ります。
それじゃちょっとしたことで鳴って大変。
痙攣かどうかの見極めのためにも
１５０以上でアラームが鳴るように
設定変更、完了でーす

安心したら、気持ちよく眠れました！
深夜の注入をセットして、落滴状態が良さそうなので
いいや！寝ちゃえって寝たら…
朝起きたら殆ど残った状態で止まってました
　ｵﾛｵﾛ((；ω；))ｵﾛｵﾛ


５時過ぎに目が覚めたので
うつ伏せ、吸入、吸引をして
焦らず確実に投薬をして
吐かさないように注入スタート！
そうそう、子供用のお薬ゼリーで
吐かさずになんとかセレニカＲ顆粒、飲めたっ
これで、ゆっくり長時間の薬効が期待出来るかな？

時期が時期だけに
殆ど残っている深夜の栄養は
チャイチャイッ　捨てました　(；´･ω･｀)ゞごめんなさい

深夜分のカロリーはよしとしても
注入できなかった分の水分を
なんとか補わないと
今度は脱水症が心配です
寝れて良かったのか、どうなのか…　ｩ──σ(･´ω･｀；)──ﾝ


今日はお昼前からお父さんは会議。
そのまま会食というか、宴会というか…
ザザッと掃除をして、
今年は梅酒を漬けて！
完熟の梅を安く買ったので、ジャムを作って!!
タマネギドレッシングを作って!!!
注射用水の空き容器が３本できたから、
ちょっと頑張って作る～？
前回のドレッシングの報告とあわせて
また後日っ　ネッ(oゝД･)b

カッターのアイロンに、
おにいちゃんのズボンのお直しと、
編み物も進んでないし…
なんで１日は２４時間しかないんだっ　o(｀ω´*)o
とはいえ、何かあったら
パルスオキシメーターがアラームで警告してくれるので
安心して家事を…どっから手をつけるぅ？　( ﾟ∀ﾟ；)ﾀﾗｰ

壊れたっ！

壊れたっ！　壊れたよ～ん！！
私かって？
元々が正常かどうか不明なため
不問とさせていただいて…
カテゴリー「りんちゃんの消耗品・備品」でしょう？
まあ、体力も気力も消耗するし、
りんちゃんに備えて…　やっぱ私？？


とても役立つマシモのパルスオキシメーター、昇天。
（ちゃんちゃかちゃかちゃかッチャンチャン　パフ）
あー、やっぱり私も壊れてますかねぇ　(；´･ω･｀)ゞ

発達支援センターに行って、
帰宅して、うつ伏せをした後、
ベッドに戻って投薬＆注入スタート！
で、プローブを左手親指に巻き付けて…
power on!
しばらくサーチして、拾いだしたかなぁ？
そう思って今度は自分のお昼の準備をしにいこうと
ぷいっと１８０°回転し、ベッドから離れようとしたら…

ブチッ…　ピピピッピピッ
振り返ると初「Ｅｒｒ」表示です　

どこにしまい込んだか、説明書を引っ張り出し、
業者さんに電話して…


今週中には届くように手配してくださるそうです。
こういう時、リースだと新品が届くから助かります。

ハッ　Σ(=Д=ﾉ)ﾉ
届くまでの間、どうする？
どんなかわからないけれども
取りあえず訪問看護ステーションに電話しました　(｡･ω･｡)】ｮ

クリップタイプで指先を挟んで計測するモニター、
交換品が届くまでの間貸していただくことになりました
継続して計測できないので
夜間が気がかりですが、
ベビーモニターの音量を大きくして
耳元に置いて寝るしかないでしょ



マシモ君、君がいないと困るのだよ…
初代のマシモ君は、縦置き、横置きに合わせて
ディスプレイの表示が変わってくれる優れものだったけれど、
君は充電が約５時間保つ優れもの
明日は定期外来、
明後日はちょっと遠方、療育センター！
君が以内と…いないと、不安だなぁ


以前から、体調が良い時の外出には
携帯し易い小型のパルスオキシメーターが
欲しいなぁ～、とは思っていました。
今回の事をふまえて、要検討、です


最近壊れてばっかりです、
坊主がお釈迦になりました…
すごーい！修行を積んだ…いつまでも遊ぶなって？
はい、スマホのスピーカー＆充電器の
ＢＯＳＥのスピーカーが壊れました

今はWi-Fiで飛ばして鳴るタイプに交換しました。
ボーズに、パルスオキシメーターに、私？？
我が家の小学生の坊主は今日も元気に学校に行ってます
ほら、やっぱり私も故障してるって？？？
ｶﾞ━━━(||ﾟωﾟ||)━━━ﾝ

空気の読める！優れものプローブ

今朝のりんちゃん、
注入途中にぐーっと心拍上昇、
１７０台まであがり、発作が心配。

たっぷり飲み込んだエアーと
注入で潤ったために
就寝中に乾燥していた痰がゼロゼロ、
ダブルで苦しかったのかな？


シリンジで飲み込んでいた硬い痰が引けたら
たっぷりのエアーが抜けました！

あいにくのお天気で
洗濯物をお風呂場に干していると
りんちゃんの部屋からアラームが…

天気が悪いから痰で苦しい？
覗き込むと表情は穏やか…
胃も膨らんでいる風ではないので
空気を飲み込みすぎて苦しいわけでもなさそう。

パルスオキシメーターの画面を見ると
バー表示で数字を拾い切れていなかったのが
次の瞬間Spo2は８０、心拍が６０台、大丈夫？？
でも、りんちゃんの唇や顔の血色は良く…
うーーーん…

あれ？赤い光が視界に
りんちゃんの両手はだらんと脇に沿って伸びている。
赤い光は？
りんちゃんのみぞおちで光ってる…

プローブのテープの粘着力が低下して
スポンと指から外れていました。
りんちゃんの胸元の空気は、どうやら生きているらしい
で、こんなプローブで表示される数字って。。。
信じて大丈夫？？？
いや、当てにしているので
よろしくお願いします

KYって、もう死語かしら…

今日の目標！

只今掃除中。

りんちゃんの枕元に設置している
ベビーモニターが
「ガンッ　ダンッ」と
ベビーベッドのサークルを蹴る音を拾い
急いで見に行ったら
りんちゃんが硬直して
白目を剥いて、唇蒼白…

痰が気管のどこかに詰まった？
呼吸の補助では回復しなかったので
座位を取らせてタッピングを通り越し
拳で叩く…　　りんちゃん我に返ったようです。

ちなみに現在使っているベビーモニターです


カメラで画像を送ってくるタイプも持っていますが
画像確認になるとディスプレイ前から離れると不便、
りんちゃんの咳の加減や息づかいなどの
音の詳細な違いがわかりやすいのは、この写真のタイプ。
「せっかく映像確認できる良いヤツを買ったのに…」
とお父さんの恨み節…


ちょうど掃除中に
以前救急車の見学に行った時のプリント発見！

りんちゃんが２年前、気管切開した部分が閉塞し
窒息しかけて救急車で搬送された事をきっかけに
ママ達で消防署に勉強会に行きました。

その時の事を整理して、プリントにして欠席者に配布した、
そのプリントが出てきたので
午後から文書と写真を探して（多分USBメモリに保存したよな…）
医療ケアの必要な方、りんちゃんと同じようなお子さんなど
「へぇ、そうなんだ」と思っていただいたり
今後の参考にしていただければと思うので
記事にしてUPするようにしまーす！

消耗品の交換目安

栄養ボトル　　　　　　　　　２週間
栄養セット　　　　　　　　　２週間
マーゲンチューブ　　　　　２本／１週間
吸引用ホース　　　　　　　１週間
吸引用カテーテル　　　　　１日
シリンジ（投薬用）　　　　　引きが硬くなったら交換目安
シリンジ（白湯用）　　　　　引きが硬くなったら交換目安
シリンジ（胃残確認用）　　３日位


以上、りんちゃんがNICU退院時に
消耗品の管理目安を確認し、書き控えて帰ったメモ。

書いてあるとおり交換していました。
今このメモを見て感心しています、
この頃ってシリンジを目的毎に使い分けていたこと。
シリンジの胴の部分に色の違う輪ゴムをはめてました。
薬と白湯と別々にして使い、
胃残確認用は白湯や薬用のおさがり。
今は…全部区別なく使っています。

吸引用ホースなんて、
ちょうど１週間経過たので交換、古い物を破棄した翌日
訪問看護師さんからのアドバイス…
「みんな消毒して使ってるわよ」

逆に訪問看護師さんが感心していたこと、
吸引用ホース、医療用ではなく工業用の
塩ビのホースを使っていたのですが
医療用は少し曇っているのか吸引した物が
目視できないようなことを言われていました。
工業用のホースは透明でクリアで、しかも安価（らしい）
NICU退院時にちょっと多めに分けてもらったので
まだ個人で購入したことはないので
値段がどんなものなのかは不明…


今年度からの制度改正で
上記の消耗品のうち、吸引用ホースと吸引用カテーテル以外は
病院で支給されるようになりましたが、
それ以前はすべて個人購入で賄っていました。

NICUの中で長らく育っていたので
温室育ち、無菌に近い中で育っていたので
マーゲンチューブはしばらくは交換目安を守っていましたが…
在宅で他の方達がどのように対処しているのか確認し
交換目安を次のように変更しました。

栄養ボトル　　　　　　　　　４週間
栄養セット　　　　　　　　　４週間
マーゲンチューブ　　　　　１本／１週間
吸引用ホース　　　　　　　洗浄、時々台所用漂白剤で消毒
　　　　　　　　　　　　　　　　→濁って見えなくなるまで
吸引用カテーテル　　　　　１日
シリンジ（投薬用）　　　　　引きが硬くなったら交換目安
シリンジ（白湯用）　　　　　引きが硬くなったら交換目安
シリンジ（胃残確認用）　　引きが硬くなったら交換目安


その後外の生活に慣れるに従い
栄養ボトルや栄養セットの期限は延びました。

今現在…ボトルは２ヶ月以上、
栄養セットはチューブ内に汚れの膜が付くので
濃い台所用漂白剤を通して消毒する方法を
２～３回くらいしてから捨てています。
私だけかなぁ…と思ったら、
周囲のママ達と話していたら、
みんな同じ事をしていたのでホッとしました。


その後、喉頭気管分離をし、
人工鼻、気切部分の吸引用カテーテルなどが加わりました。
気管切開した部分の吸引に使うカテーテルは
衛生面を配慮し、２４時間で交換。
その分今度は鼻腔の吸引に使っているカテーテルは
しっかり水を通して１週間で交換するようになりました。

人工鼻についてはまた別の記事で。
いっぱいやらかしているので…
自分的にはやらかしている感覚はなくて、
とても必死で真剣でしたので
周囲からの指摘は、よくよくわかるんだけれども
色々な消耗品に費用がかかっている上に
人工鼻までは手が回らずに
耳をふさぎ、根性で使っていました。
その辺も含めて、記事にしたいと思います。

トラキベント入手！

先ほどトラキベントが届きました。

販売名はギベック　トラキベント、
製造販売元は日本インターメドジャパン。

サーモベントT同様、フィルターは紙です。
サーモベントTと異なるのは、足の部分がないこと。
ネットの画像ではよくわからなかったけれども、
実物を手にしてわかりました。

真上から見ると分かりづらい？
少し斜めからだと…


はめにくくないかなぁと気になり、
以前カニューレ交換の時に廃棄する使用済み分を
先生からもらって帰った物を出してみました。
実際はめたらこんな感じ…

これはサーモベントT


こっちはトラキベント



慣れるまではちょっぴり力加減が不安かもしれないけれども
スポンジでは駄目だったので、紙フィルターに大満足。


明日定期外来で病院受診します。
業者から定価と一般個人が購入する価格の見積書をとってあるので
実物１つと一緒に持って行ってみます。
サーモベントTが高いのならば、こっちを支給してください、と
頑張って言ってみるつもりです。

いかん、晩ご飯の仕度をせねば！
今日は鯖の竜田揚げとコロッケ、あとは生野菜…
キャベツの千切りとトマトかな？
鯖は三枚おろし、そぎ切りにして漬け込んであります。
これから揚げてしまいます！
その後、おにいちゃんの宿題の進捗状況を監督したいと思います