通院介助が決まらない！

おはようございます。
下書きを放置して11日目…
とりあえずそのまま、
そして途中から書き足してアップします(TT)

昨朝近畿地方を揺さぶった
強い地震から一夜明けましたが
余震が心配される中降る雨が
更に不安にさせていないか心配です。
何名か気になりながら…うん、また後で。

前記事にお祝いのコメントを
ありがとうございました。
何もできなくてすみません(◞‸◟)


うちの長男と次男が
私に成り代わり…
土下座します！



去年同様今年もりんちゃんの誕生日前後から
風邪の症状で苦しんでいました。
去年は心労も災いして高熱まで出しましたが
今年は咳で苦しみました、
季節の変化に体が追いついていないのかなぁ…
部活の保護者会にPTA広報部の活動、
なによりも福祉関係が
一番負担になっています。


今までお世話になっていた事業所が
訪問介護部門を一時休止にする、と
公にする前の4月はじめに聞いていました。
年明けてから何人か他事業所に
切り替えてもらっていると知っていたから
そのうち我が家も…と懸念していました。
訪問介護利用者が他の部門より少ない上に
他部門のスタッフが不足気味で安定させる、
その為に一時休止という話でした。

りんちゃんの事は最後の最後まで
悩まれたそうですが…
見捨てる事は出来ないけれども、だそうで。
止むを得ず切り捨てざるを得なかった、
そういうところなんでしょうね。


4月中旬から下旬にかけて
公になってからしばらくして
清拭介助をしましょう、と
何箇所か声をあげてくださり
清拭介助は５月下旬には決まりました。
成人の利用者さんはいるようですが
障害児は初めてで不安だらけのところを
引き受けてくださって助かりました。

ただ、通院介助(移動支援)は未だ決まらず。
障害児である上に自発呼吸ゼロの呼吸器装着、
ベッドから車への移動が危険度高くて
家のリフォーム等の対策ができていないのが
大きなネックとなっていて…

リフォームや移動リスク回避策について
お父さんと話さなくてはならなかった、
以前より怒りっぽく不機嫌で
どう切り出して話を進めようか
悩んでいるうちに
自律神経が参って休職…
喧嘩しながらでも話をしておけば。。。





そう、こんな感じで止まっていました。
下書きを中断した翌日20日に定期外来、
お父さんには仕事を休んでもらい行きました。


22日に通院介助に入れるかどうか
ある事業所さんと市役所、相談員さんが
状況確認の為来てくださいました。
いくつか解決すべき問題を確認しあい…
未だどうなるのかわかりません、
明日から7月だというのに。



28日に広報部の校正の集まりがあり
部員の方々が帰った後に
担当の先生とみんなから上がった修正点を
確認しながら原本に赤ペンで書き込み、
もう一度校正をかける為に集まるか
あとは教頭先生と担当の先生にお任せし
学期末に生徒に配布になる見通しで、
今年度の広報の役目からも
概ね解放され「ヤッホーーっ！」
のはずなのに気分が晴れません .°(ಗдಗ。)°.


編み物も繕い物も手につかずいましたが
とりあえず広報の原稿の束が視界から消え
少し肩の重荷が軽くなった勢いで
ぼろぼろヨレヨレになった
りんちゃんの肌着の替えを
前開きに加工するなり、
かぎ針と糸をチョイスして
無心に無から形になる喜びを
「ちょっと楽しいかも〜？」と
少しだけでも感じるなりして
少し軽くなろうかな。
なれるかな？
なんとかなるしかないよな。。。



あ、おバカな写真でしょう？
まだあるのですが、
経緯含めてまた！








よかったらポチっとしていただけると嬉しいです



にほんブログ村

にほんブログ村

自発呼吸がないデメリット

月曜日に療育センターへ行き
疲れというよりもよりどころのない
どうしていいのかわからない気持ちが
昨日からどんどんと圧し掛かってきています。
不思議ですね、それがわかった時は
軽くショックというか一瞬思考が止まった程度でしたが
時間が経つにつれ処理できない
それが一体どういう感情かわからないものに
心が押し潰されそうな感じです。


自発呼吸がなくなる前に
療育センターでのショートステイを
打診したことがありました。
まずは療育センターよりも近い
川南町にある国立病院機構の施設を
利用できる状態になってからだね、
そう思っているうちに今のようになってしまいましたが。


リハビリ最中に整形の先生に診察していただき
りんちゃんの呼吸状態を確認されました、
自発呼吸はありません、回復する見込みは
ほぼ100%に近い確率で望めません、
７月にＣＴを撮った際の
脳外科の先生の話もお伝えしました。
うーーーん、きりりとした男前の先生の顔は
また一段ときりりと引き締まった感じでした。


帰り際に療育センターでのショートステイについて
どんなものだか確認を取ってみました。
残念ながら自発呼吸のないりんちゃんは
利用できないという回答でした。
整形の先生しか駐在していないので
夜間状態が悪化した時に対応できない、
深夜、準夜の時間帯に少人数の看護体勢で
20人近くの利用者を看ている状態では
対応ができないということでした。

そっか、そうだね、しかたないよ、
頭で心でわかっているんだけれども、
ちょっとがっかりした時と同じような感覚です。

なんとか受け入れてください、とは言えない、
もし何かトラブルがあった場合に
全ての受け入れができなくなると
他のたくさんの方々が困ることになる、
無理を押してなんてできるわけがないもの、
大丈夫です、分かっています、
他の方々にまでは迷惑はかけられないですもの、
ちゃんと穏やかに笑顔で先生に応えられました。


自発呼吸のない人の受け入れが出来るのは
宮崎県内では県中央部になるのかな？
川南町の国立病院機構の施設と
日南市にある病院の２ヶ所だそうです。
地図の貼り付けできたらなぁ…
私にはハードルがちょっと高いというか、
そこまでやる気力が今ないのでごめんなさい
日南市は宮崎県南部、鹿児島に近いです、
120kmくらい離れています。
高速道路は途中までしかありません、
移動に片道３時間弱かかるらしくて…
どうするんだろう

先生は県中央部にショートステイの施設が足りないこと、
さらに条件の厳しい人工呼吸器（自発呼吸なし）の受入先が
あまりに少ないこの状態はなんとかしなければならないんだ、
そう言ってくださいましたが、ないものはないんだよなぁ。。。

広島に住む親に何かあっても
こんな状態ではすぐには行けない。
昔々ずっと昔、遠くに嫁ぐ娘になって
この家にはもう戻ってまいりません、
そんな時代に生まれたんだと思い込むか…
なんなんだろうなぁ…


昨日入浴サービス中に買い物に行って
スーパーで買い物をしている人を見ながら
あなた、疲れたと思ってる？
私はどうしてこんなに不幸だと感じてる？
勘違いしてない？そう思ってるんだったら
私が一発ゲンコツあげようか？ゴンパチしようか？
そんなこと考えながらにじんでくる涙を
深呼吸しながら体の中にしまいこみながら
買い物メモを片手に売り場をフラフラしていました。

でもね、そうやって私はどうして…
そう思っている自分が嫌で
そう思っている事が許せなくて
また一段と落ち込んでしまいそうでした。

別に八方塞がりなわけじゃない、
対応できる手段はまだあるかもしれない、
私が知らないだけでみんな色々大変なんだよ、
私だけが、なんて思っちゃいけない、
何が、とか程度は人それぞれ異なるんだ、
みんな大変な中立ち向かったり
時に目を背けたり、でも頑張ってるんじゃない？
そう、「私が」「私だけが」「どうして…してくれない」
この言葉だけは使わないようにしなきゃ。


買い物から帰ったら
りんちゃんの就学前の面談で
相談員さんと支援学校の先生と
事務方の職員の方が到着されました。
慌てて家に買い物袋をもってあがると
先に来ていた発達支援センターの先生が！
何ヶ月ぶりだろう、凄く久しぶりでした、
お顔を見たら涙が出そうになりました。

面談前に先生方がりんちゃんと初対面されている間に
相談員の方にショートステイの話をして
県内だけでなく県外での対応可能な施設を
探す必要があるかもしれないとお話ししました。
お話できただけで少し心は楽になりましたが
今こうしてパソコンの画面で内容を確認していると
つつっと両目から涙が流れてきました。



今朝お兄ちゃんとお父さんを送り出して
ふっと空を見てみたんです



築５年目、かな？
やっと先月カーポートを作りました。
水玉と青空と白い雲、
なんだか不思議な絵だなぁ、と思って



カーポートから透けてみる空
りんちゃんの部屋から見ると
反射した前の空き地の緑が映ってる



下ばっかり見てたらダメじゃーん
空は綺麗だね
また天気は下り坂って言ってなかった？
洗濯、洗濯、洗って干そう！
その後は時間を上手に作って
私の心もカラッと干そうよ

泣いてばかりじゃ、腐ってばかりじゃ
全然楽しくないし、辛いばかりじゃーん



よかったらポチっとしていただけると嬉しいです


にほんブログ村

にほんブログ村

障がい者の避難

私、またやってしまった
昨日の朝パソコンに向かって
nice!が7000を超えていました、
慌てて遡っても7002人くらいまでしか追えず…
どなたか存じませんが、キリ番を踏んでくださって
ありがとうございます　　ｱﾘｶﾞﾄｳ♪(*V艸v*)♪



今日の記事は、
今日が3月11日ということもありますが、
数日前お兄ちゃんの学校のブログを
久々に開いてみたことと
昨日市役所に行った際にいただいてきた
障がい者福祉のてびきを読んで決めました。
カテゴリーは…悩むところですが


今年はPTA一役で広報部でお仕事をしました、ちょこっと。
近くに高台がない地域では近年
校舎の屋上に避難場所を整備し
屋外避難階段を設置する所も増えています。

りんちゃんのお兄ちゃんの通う小学校も
昨年ちょうど桜の散る頃完成しました。

子どもたちは学校行事として
地震、津波、火災、不審者などからの
避難訓練を年に何度か行っていますから
屋外避難階段を使った訓練もしています。
近隣の住民も訓練で利用できるそうです。
※お兄ちゃんの学校はそうです、公立校は大抵そうじゃないかな？
その際には自主防災組織が主体となって行い、
事前に学校側に申し出れは訓練できるということでした。
自治会とかってことなのか…
お住まいの地域に非難棟がある方は
自治会長さんとかに確認、相談されるといいかも、ね(^^)

津波の避難訓練、ぐうたは経験ありませんが
地震や火災の避難訓練は小学校時分経験しました、
もうすっかり忘れています。

校長先生へのインタビューで
普段子どもたちに気をつけさせている事は
「お」「は」「し」「も」だそうです。

お…押さない
　　　前の人を押したりしない
は…走らない
　　　室内を走らない、会談を駆け下りない
し…しゃべらない
　　　それぞれがしゃべると指示が聞こえない
も…もどらない
　　　大切な物を忘れても取りに戻らない

お兄ちゃんに避難時に注意する事を確認すると
すらすらと言ってのけます、あとは実行のみ。


障がい者が災害時に避難する、
私自身だったら最低でも携帯と財布…
いやいや、そんな甘い考えではいけないんでしょうが、
障がい者に何が必要か、どう避難するかは
日ごろから考えていないと大変です。

りんちゃんよりももしかしたら重度？
そんな方に市役所の方が確認してくださいました。
頼りになるのは地域との連携、だそうです。

大規模災害の際は行政は陣頭指揮をとる、
消防は火災などの災害対策に手一杯なので
自分の家族、周囲でどう対応するか、ということに。
障がい者だけではないですよね、
今時老々介護も増えていますし
介護不要な場合でも家族は昼間仕事で不在、とか。
そうなると近隣の方々の協力が必要になってきます。

教えてくださった方は成人で
色々な疾患があって、目も見えなかったのでは？
民生委員さんや消防団とかにも
状況を連絡されているような旨、伺いました。

災害時要救護者登録制度というものがあります。
事前に登録をしておく必要があります。
避難支援協力者を自ら見つけて登録申請をするか
協力者を見つけることが困難な場合、
民生委員、児童委員、自治会長に相談します。
平成25年3月の記事に自分で書いてた…
民生委員さんに相談するって事しか覚えていませんでした

日向市では平成25年度から29年度までの5年間、
「新しい日向市障がい者プラン」を掲げて
障がい者の有無にかかわらす、
誰もがお互いの人格と個性を尊重し、
地域社会の一員として
一人ひとりが持てる力を発揮できるよう、
共に支え合い、共に活動し、
安心して暮らせるまちづくりを目指しています。

市議会で協議されたのかしら？
重度の障がい者に関しては
登録が必須と思われる人を
行政がピックアップして準備をしていくそうです。
日常的にケアをしている家族だけでは
障がい者と共に確実に避難することはなかなか困難ですから。
今年度中には議会で可決されるのでは…
そんな話を教えていただきました。

例えば発達障害とかでも
非日常的な状況ではパニックを起こして
しゃがみこんでしまって動けなくなる方とか、
重度の身体障害でなくても
家族ひとりだけでは対処困難な場合もあると思います。
もし行政が対象として判断されなかった方、
行政がそういったことにまだ取り組んでない地域では
積極的に自らが確認を取っていく必要があると思います。
日本全国一律、という訳ではないので
各自でまず行動を起こす必要があるのかと…
ちょっと尻すぼりでごめんなさい。

りんちゃんの場合だと
数日分の内服薬と吸引機、
人工呼吸器と予備バッテリー、
人工鼻は必須でしょうか。
あとオムツとシリンジと内服用の水。
人から借りることが無理なものは
しっかり持ち出す必要があります。

安全な避難路、必要な荷物、
冷静に動けるよう手順も要おさらい！


年明けてすぐだったか、
消防団の方が「火の用心」の札を持って
各家庭をまわっていた時に
75歳以上の方の同居を確認されました。
普段消防団の方に会うこともないので
重度の障がい児がいること、
肢体不自由で人工呼吸器を使っていることを
団員の方にお伝えしました。
周囲に知っていただかないことには
誰も知らなければ気づいてもらえないから。

りんちゃんのお父さんは
なんでそんな事を言ったんだ、と
少々ご機嫌斜めになりました。

知ってもらわないことには
協力をお願いすることは難しい、でしょう。
そういえばあそこにこんな家庭があったな、
だれかが覚えていてくれれば、知っていてくれれば
どうにも困った時に協力に繋がるかも…
ただ、各自わが身を守ることが最優先ですから
どうして助けてくれなかったの？
なーんて野暮なことは言っちゃいけません。




平成26年度、日向市PTA広報誌で
今年度最優秀賞をいただいた、と
学校のブログで知った次第です。
みんな、頑張った甲斐があったね！
私たちが担当した1学期号は…
2学期号の出来栄えが素晴らしくて
リーダーの立場では
もっと的確にアドバイスをしていれば
もう少しよい号になったのでは…と反省はあります

春に広報誌の取材をし、
お兄ちゃんに津波の際の避難方法を確認し、
お兄ちゃんから言われたのは
「りんちゃんはどうやって避難するの？」の一言。

各自が自分の身を守るのが最優先、
だから絶対にりんちゃんを助けに
自宅に引き返してきてはだめだよ、
お母さんがちゃんとりんちゃんを守るから。

その言葉にお兄ちゃんから言われて困った、
「じゃあ、どうやって避難するの？自動車？
　自動車がなかったらどうやって避難するの？」

南海トラフもそうだけれども
大きな地震の後に車で避難だなんて、
道路が塞がっていたらどうにもならないでしょう？
痛いところを突かれたなぁ…

お兄ちゃんを安心させるためにも、
万が一の時に冷静に避難するためにも
ここはしっかり考えなくては、と思っている時に
福祉サービスの利用計画を練り直すため、
市の福祉課の人、看護師さん、ヘルパーさん、
そして相談員さんと一緒にカンファレンスがありました。
お兄ちゃんの言葉に、みんなが真剣に考えました。

ヘルパーさんは我が家の近くに事業所があります。
それでも、事業所に利用者さんが通っていたりするので
そういった方の避難も具体的に考えていく必要もありつつ、
なんとか近所のりんちゃんの応援ができないか悩み…
人工呼吸器になってから通院介助をしている人は
その時点ではひとりだけでした。
自発呼吸がなくなって、人工呼吸器になって、
それからのりんちゃんは関わったことのある人しか
ケアに携わっていませんでしたが、
そういう要介護者のケアに慣れる必要もあるよね、
なんて話をしながら少しずつ新しい人にも
ケアに参加してもらっていくようになってきました。

お兄ちゃんは、自分の妹が障がい者だと
お友達にもクラスメイトにもはっきり言っています。
育成会の親しいお母さんも配慮してくれたり、
お友達のお母さんの中には
時々私のことを気遣って我が家に立ち寄ってくれる人も。
正しく知ってもらうことは大切かな、と思っています。
まだまだ考えていく必要はありかと思いますが、
今現在、りんちゃんの周りでの取り組みを
ちらっと記事にしてみました。

状況はどんどん変わっていくと思うので
時々確認しながら改訂版とか、アップするようかな？
まあ、そのへんはぼちぼちと…(^^;)


今日は寒かったですね！


株の高さとどっちが高い？






何かわかんないけど、球根の芽がでた！
で、少しずつ伸びて喜んでいた芽が
ずんずん伸びた霜柱に隠れてしまいそう



結構大きな石だけど
…持ち上げられてるよぉ


寒いですね、日向市の今日の最低気温は
マイナス2度を下回りました。
寒い祈りの日となりました。
皆様、お体おだいじに。

恵まれたもの

頭の痛いのはなかなか治らず
頭痛・鎮痛剤のお世話になっていますが
もしかしたら寝不足とか寒さのせいかもしれませんね

裏・市長さんのコメントに
子どもは図に乗るからってあって
ふっと思ったのは子どもだけじゃないのかもなぁ、と。
学校では朝は10時までは遊びに出掛けない、
そういう約束があるけれども、
たまに9時前から遊びに来る子がいます。
親が出掛けるからあなたも遊びに行きなさい、
そう親に言われて遊びに来たって子もいました、
親とは面識もないしどこの誰って分かってない子。
常識って人によって異なるから難しい・・・



今日はりんちゃん、入浴サービスの日でした。
金曜日は朝から大忙しなので
少し早起きしたほうがいいと思いながら起きれませんでした


人工呼吸器を使う前は
訪問看護は１事業所だけの利用でしたが
人工呼吸器を使うようになると
２事業所まで利用できるようになりました。
今までお世話になった事業所だけで十分、
そう思っていましたが結局は
入浴サービスを利用することになり
２事業所の利用となってしまいました。


以前別記事のコメントで
近隣の市では
中学生未満の入浴車の利用が認められない、
そういう事実を知りました。
りんちゃんの住んでいる市よりも
福祉に関して行政の対応は進んでいると
相談員さんや療育の先生から聞きました、
あれ？
就学前だけど入浴車使える、
りんちゃんの市の方が行政の対応、
よいのかと思っていたら逆だった
じゃあ、なんで？

相談員さんも先生も口をそろえて言うには
「りんちゃんは人に恵まれているんだ」そうです。
市の福祉課の人も、全員が全員
積極的に動いてくれているわけでななさそうで、
退院前のカンファレンスなどに出てくださった方は
積極的に関わってくれて色々心配もしてくれています。
入浴車の利用についてもそう、
在宅の訪問療育のこともそう。

りんちゃんが以前利用していたのは
通園での療育でした。
自発呼吸がなくなり何もかもできなくなりましたが
退院前、退院後と徐々に反応が出てきた様子に
なんとか訪問で療育をしてあげたい、
そう思って県や国に問合せをしてくださいました。
ゆっくりでも療育の成果がでていたのだから
なんとか在宅でも療育を続けていきたい、
そう言ってあちらこちらに働きかけてくださった、
そういう方々のお陰で今在宅で療育を受けています。

入浴サービスの事業所も
もともとは中学生未満の利用を認めていない市から
今年度りんちゃんの住む市に営業所を設けたところです。
事業所本体では行わない子どもへの入浴サービスをしてくれる、
それは営業所の方々の「やりましょう」という思いのお陰のようです。
行政は遅れをとっていると聞きましたが
「なんとかしよう」という熱い思いを持った方々が
偶然とはいえ、りんちゃんの周りにいてくれたようです。
そのお陰でりんちゃんも私たち家族も支えられ
そして助けられ、有難いことだと感じています。
もし、誰かが異動とかでいなくなったりするとどうなるのかな



入浴サービスにも慣れてきて
先週からお買い物にも出られるようになりました。
入浴サービスの事業所の方と
訪問看護ステーションの方に
「ありがとう」と「いってきます」と言って
元気にお買い物に出掛けられる幸せ、
スーパーにならぶ野菜やポップに
季節を感じてワクワクしています、
今なら「鍋」の文字が目に付きます(^^)




先週の写真ですが…
入浴サービス、最初に洗髪します。
お湯に浸かってしまうと
お湯から出た部分が冷め易いので
浸かる前に頭を洗ってもらうようです。



顔にお湯が垂れてこないよう
頭にタオルをねじり鉢巻のように巻きます、
レオナルド熊さんを思い出すのって、私位？



肩にお湯がかかって冷えないようにでしょうか、
防水シーツのようなものを肩に掛けて
洗髪、スタート！

首筋のカニューレベルトの当たる部位が
代謝が活発なのとよだれで汚れるのとで
ただれてしまいがちなので洗髪後丁寧に洗います。
首筋は嫌いなようで、暴れます。
両足を蹴りまくってお湯飛沫を上げて暴れます、
その元気な様子にみんなの顔は笑顔になってしまいます。



洗髪後、体にお湯を掛けてもらい
ガーゼをあわ立てて足を洗ってもらっています。



全身を洗ってもらったら
ネットの張りを緩めて半身浴をします。
気管切開をしているので
お湯が流れ込まないよう
ガーゼタオルで堤防をこさえて…
自分でコントロールできないので
ずり落ちないようお尻を支えてもらいながら
そろりそろりと浸けてもらいます



「殿、お湯加減はいかがでしょうか」
「まあ失礼な、りんちゃんは姫よっ」
でもね、ゆったりくつろいでいる様子は
殿様とか王様とか、恰幅のよい殿方のよう
首筋を洗われる時には暴れるけれども
それ以外はもうゆったりと気持ち良さそうです。

この様子をみた相談員さんは
「サービス利用できて本当によかった」
そう言って本当に喜んでくださいました。
最初はあたふたとしていて
こんな状態じゃ安全面と心地よさと
関わる人の負担の面ともっと改善が必要、
そう言って時間の許される時には
入浴の状況を見に来られました。
その後看護師さんや私などと意見交換したり。
今は随分とスムーズですし
何よりお任せで外出できるまでになりましたよ～



バスタブにはバルブが2つ付いています。
ひとつはお湯を注ぐため、
もうひとつは排水をコントロールするため。
太いゴム管がバスタブのおしりについています。
どこかにその写真があったはず・・・また今度。
お湯は事業所の車のタンクから出てきて
排水は我が家の配水管へと流します。
我が家の水道水を車のタンクに溜めて
次の利用者さんのお宅に行くまでに沸かします。

入浴ままならない方が
家族だけではお風呂もままならない方が
衛生面だけでなく
お風呂に入れて気持ち良いなぁ、と感じられる、
要介護者の数少ない楽しみのひとつなのかな。
りんちゃんの住む町では
入浴サービスを提供する事業所は2つ、
お風呂のサービスを待っている人全員、入れているのかな？



今日の最低気温は１．１℃のようでした。
山沿いを中心に大雪の恐れがあるようですし
五ヶ瀬にあるスキー場も今日オープンしました、
天然雪も積もったと聞きます。
これからお布団に包まって
深夜の注入に備えまーす！
寝ないように気をつけまーす
みなさまも寒さにお気をつけくださいませ・・・

入浴サービス、可動風呂

昨日は初入浴サービス利用日でした、
一般的には11月11日といえば
「ポッキーの日」が一番浸透している？
お兄ちゃんが今より小さい頃、
スーパーに行くとポッキーを模した風船とか
ピンクとクリーム色のツートンの鉛筆2本とか
お菓子売り場でもらって帰っていました、
買わずに帰るの申し訳なくて
ポッキーを１箱買って帰っていたなぁ


りんちゃんのベッドは去年ベビーベッドを真似て
ベビーベッドより一回り大きいベッドを手作りしました。
腰がやられるからね、やはりベッドです。
まだ小さいから介護用ベッドは早いかなぁ、
そういうことで足元にストッパー付きのコロを付けた
お父さんが頑張って作ったDIYのベッドです。
色々みんなを巻き込んで作るので
DIOが正解だと思うの、
Do It Ourselves、我が家だけかしら？

６畳近い部屋にベッドと３段ボックス２つ、
（薬関係と衣類・タオル関係の２つ）と、
酸素圧縮機と人工呼吸器、
燃えるゴミ用、オムツ用、医療専用のゴミ箱、
オムツ、尿取りパッド、フラットオムツ・・・
最小限の荷物にしたつもりでしたが、
浴槽を置いて大人が、何人居たっけ？
入浴サービスの事業所の方が３名、
今まで入浴や清拭でお世話になっている
訪問看護師さん２名、相談員さんと私・・・
あまりに狭くてそりゃ大騒動

相談員さんは隣りの部屋から様子を見ていました。
訪問看護師さんが途中からもう１名様子を見にこられましたが
相談員さんといっしょに半透過のパーテーションの向こうで
今後の課題がないかじっと見ていてくださいました。


結論から申しますと、三段ボックスは部屋から出す。
ベッドと浴槽の間を移動するには狭い！
ベッドの柵や三段ボックスにお腹やお尻がぶつかりました、
胸じゃないのが寂しいなぁ

浴槽を入れるためにベッドを移動した状態で
吸引をしようとしたらベッド柵が邪魔だったり。
やってみて気づくことは多いですね

慣れればスムーズにできるのだろうか・・・
入浴前後と入浴に各20分、ぎりぎり1時間です。
入浴前後にはバイタルの確認など、
結構慌しいですよ～



りんちゃんはまだちっこいから
阪神欲半身浴になりません、
手を出しちゃだめ、と言っていた看護師さんが
見かねて足に掛け湯をしていますねぇ(^^;)



きゃーはずかしいっ（私、レディよ!!）
貫禄を感じるんですが
五歳児には見えないオヤジ感！
ですが、やっぱりお風呂は気持ち良いよね

一枚目と二枚目の写真を見比べて・・・
差し出された手の本数が断然違うでしょ！
入浴サービスを行う事業所の邪魔をしてはと
手出しせず、邪魔にならないよう気を配っていた
訪問看護師さん２名も気が気でなくて
ついつい足にお湯を掛けたりしていました。
若い看護師さんが最初手を出していた時
ベテランの看護師さんが「だめよ」と止めていたんですがね、
事業所の方々が帰った後の打ち合わせの時に
「やっぱり見ていられなくてね」と言っていました。


人工呼吸器がやはり一番神経を使うようです、
他の利用者さんでもいらっしゃるようですが
りんちゃんと違って回路が外れても
ちょっとの時間ならば自発呼吸があるので
短時間ならば大きな問題はないようですが、
りんちゃんの場合は自発呼吸がないので
外れると困るので凄く慎重になるようです。

次回は金曜日の午前中ですが、
それにあわせて再び相談員さんと
訪問看護師さんがやってきて
問題点、課題点を見つけて解決すべく
一緒に話し合いをしていくことになりそうです。
次回の入浴までに更に部屋のお片づけ、しなきゃ


幼い子供ですから首筋が汗やよだれで
ただれていまして、日々のケアが必要です。
その辺スムーズにいかなかったので
入浴サービスが来る前に
ベッド上でフラットオムツと陰洗ボトルで
入浴前に予洗いしておこうかしら、と提言しました。
※陰洗ボトル…陰部を洗浄するのに使う容器。お好み焼きやさんに置いてあるソースやマヨネーズの入った容器に似たもの。「マヨビーム！チチチチッ」と…デーブ・スペクターがCMでやっていたの、覚えてないですよね

相談員さんも訪問看護師さんも
その配慮は必要ないですよ、と言うんです。
訪問看護が入らない日は
日常的に私が一人でやっているのです、
呼吸器が外れたらどうしようという
精神的ストレスはありますが普段やっていること。
訪問看護やヘルパー介助が入る時は、
ママ、任せられることは任せていいんだよ、
ひとりで頑張りすぎないでいいんだよ、
長く続くことだからね、介護は。
みんなが長く続けていかれるように
みんなで考えてやっていけばいいんだから。

老々介護とか、介護の負担が多くて
仕事を辞めざるをえない人だっているでしょう。
どうしても誰かに負担が偏ったりもするでしょう。
お互いを思いやる気持ちを少し持てると
きっと一人で心細い思いを・・・
しないということはないかもしれないけれども
一人じゃないんだと少しは思えるのかな。

問題は、軌道に乗るまでしばらくは
外出がままならないこと。
今まではケアをお任せしている間に
スーパーに買い物に出掛けるのですが、
昨日は入浴後もみんなで話し合いをしていました。
冷蔵庫は、空ではないけれども
主菜の材料がありません、スムージーの材料も。

今日は予防接種と眼科の定期外来で
ヘルパーさんと一緒に外出します、
ちょこっとスーパーに寄る時間があればなぁ・・・


そうそう、11月11日って
ポッキーの日だけではないんですよね、
介護の日でもあるようです、ニュースで知りました。
ちょっと思いやる気持ちがあるだけで
介護の精神的ストレスは少し軽くなる気がしました、
人によってさまざまでしょうが、少なくとも私は。。。

日常生活用具の給付＜紙おむつ＞

カテゴリーが微妙です、
「療育手帳・障害者手帳など」
でもいいのかなぁ、と思ったのですが
障害の程度によって
受けられる内容も異なってくるので
今回のカテゴリーで、いってみよう！


りんちゃんは療育手帳と障害者手帳を持っています。
療育手帳の判定はＡ、
障害者手帳は両上下肢障害、併１級です。
食事も排泄もなにもかも自力ではできず
介助が必要な状態だったので
手帳取得後すぐに吸引機と紙おむつを
申請して給付を受けるようにしました。

水頭症による上下肢障害で申請し、
最初は認められなかったんです (T_T)
水頭症は給付対象外らしい。
疾病では対象外なのかもしれない、
でもそれにより自力で動かなくても？
同じように重度身障児の子達が
給付を受けているのにどうして？
窓口でどうして給付を受けられないのかと
確認して後日認可されましたが、
水頭症と聞いただけでは
すんなりと認められないのか？
「どうしてだーーーーーっ」と
心の中で叫んだことも過去ありました
なので、一度認められないことがあっても
実情を理解してもらえれば、でたりします。


りんちゃん、今までなんとか
赤ちゃん用の紙おむつを使っていました。
テープタイプのビッグは悲しいかな
グーンしかありません
パンツタイプならば
ビッグより大きいサイズもあると思うのですが
体勢を保持できないりんちゃんは
パンツタイプを使うのはかなり困難です。

根性で使い続けたグーンですが、
テープを止めるのもぎりぎりで
ぐっとお腹に力が入ると
そこで血の流れが止まるのでは？
と心配になる程パッツパツでした。


もうこれ以上赤ちゃん用を
使い続けることは無理と判断し、
今回給付申請の際、取扱い業者の方に
介護用の紙おむつへ切り替えるべく
取扱いの有無を確認しました。
なんかねぇ、もう赤ちゃんじゃなくって
介護用品を使うようになると思うと
ちょっと複雑な気分です。
育児という枠を超えて
本当に介護の域に達したか、と。



昨日夕方届きました。
これで2か月分です。



１パックの大きさは
一回り大きくなりました。
52枚入りから34枚入りに。
２ヶ月分で3パック入りダンボール3箱、
そこは一緒ですが枚数からすれば
やはり成人用は赤ちゃん用より
高くなるわよね・・・


で、今日ヘルパーさんが来た時
初めて開封して使うことにしました。


でかい！と思ったのですが
りんちゃんにはめたら
意外にそうでもない・・・かな？
提灯ブルマー、かぼちゃパンツ
パジャマのズボン、
きちきちだと履けないかも。
普通のズボンを袴風に
リメークしたりすると
着脱が楽になるんだろうなぁ・・・
え？頭の中で色々考えは浮かぶけれども
これを実現するのが苦手です

自らに発破をかけて頑張ります



台風が接近しています。
宮崎県北部、殆ど雨もなく
時折バラバラと降る程度です。



今朝のゴミ捨ての際撮りました。
アジサイは７月までに花を切ると
来年の花付きが良いんですって！
今日はまだ７月の延長のようなもの、
そろそろ切ることをお勧めします。



昨日朝、ゴミ捨ての帰りに
「遊んでーっ」と寄って来ました。
家に帰ってお兄ちゃんに遊びに行かせました。
隣りのおじさんも子どもが来ると嬉しそう。



今朝は雨がなかったので
お散歩に行くなら今だ、と
連れて行っていました。



これは今朝咲いた花。
開花間もない花は
白というよりクリーム色ですね。



雨が続く中咲き始めました。
おととい２階の窓から
「きゃーっ雷だーーーっ」
と稲光を見ていたのです
「今の閃光、撮りたかった～」
などと外を見ていたら
一輪のユリが開きだしていて
開花に気づきました。



アヒル、ガチョウ、カモ、
くちばしを連想してしまいます。
鯰、ドジョウ、鯉、口にも見えます(^^;;



花の形からユリというよりも
デンドロビウム、蘭に似ているよね？
どこかの奥さんが「あらまぁ！」
と言っているようにも見えるの、私位？






蕾のこのストライプ、綺麗だと思う。
色の濃淡、開花にしたがい
色目が変わってくるのが
見ていて飽きない。
ずーっとは見ていないよ！
日々の変化を毎日見ているのが楽しいの


台風の動きにお気をつけくださいませ。
夏、なんだよね？梅雨？？
みなさまのお住まいの地に
大きな被害がないことを願っています

紙おむつ 大人用 小さいサイズ かんたんテープ止めタイプ ベビー用では小さく、大人用では大きすぎる方に【介護用おむつ】【大人用紙おむつ】【介護用品】紙おむつ 大人用 リフレ（リブドゥ）簡単テープ止めタイプ 横モレ防止 SSサイズ34枚 【小さいサイズ/ヒップサイズ:50〜80cm/体重:20〜45kg】

• ショップ: 紙おむつドットコム　楽天市場支店
• 価格: 2,556 円

希望の旅へ

今日も朝から友達が来ています。
９時過ぎから、今日も・・・
あと何日で夏休みが終わるんだろう？

遊びに来ているのは
今年から中学生になった
仲の良いお友達、
悪いことはないんです、
午後からは部活で遊べないので
朝９時から遊びに来ますが、
それまでに宿題が終わっていないと
遊ばせられないよ、と言ったら
きっちり宿題をやっているので(^^)



今日は１ヶ月以上前から待っていた
NHK　Eテレの「ハートネットTV」、
『重症児　希望の旅へ ―家族・NPOの挑戦―』
の放送があります。
→→→番組HP

人工呼吸器がお供に加わってからというもの、
外出がおっくうになってしまいました。
バギーでガタガタ道を行くのが大好きなりんちゃん、
本当はお散歩に連れ出してあげるべきだし、
側弯症の予防や体が固くならないよう
体の強張りをとるためにも
リハビリ通院も再開すべきなのですが、
人手が必要な外出がネックとなっています。
感染症も怖いけれども
体勢をまったくキープできない今は
抱き上げて移動するのもなかなか大変です。



今回のハートネットTVに出てくるのは
HPから察するに「まさゆめProject」、
神戸市にあるNPOです。

「まさゆめ」Projectとは、
難病や医療的ケアが必要な子どもたちが
心で強く願う夢や希望を、市民や企業からの
応援をいただきながら形にしていくチャレンジの舞台

その言葉にすごく惹かれました。
難病の子だけじゃあないんだ、
医療的ケアの必要な子も、なんだ！
医療的ケアの必要な子も応援してくれるんだ(^^)


以前これに似た活動を知りました。
難病の子どもの夢をかなえるものです。
「メイク・ア・ウィッシュ」プロジェクトなのか
「ウィッシュバケーション」だったのか
はっきりとは覚えていませんが、
難病の子どもの夢をかなえるものです。
病気が進行してできなくなる前に
旅行や行楽など夢をかなえよう。。。

とても良いことだと思うんです。
でもりんちゃんは難病指定されていないから
羨ましく話を聞くだけでした。

難病指定されていなくても
そういう人たちよりも
症状の深刻な人はいっぱいいる、
難病指定されていないけれども
色々な困難があって
やりたいことを実現できない人って
それなりにいるんだけれども
難病指定されていないから
そういうものは利用できないんだ・・・

病状が悪化する前に
家族でやりたい事ができて
良かったね。
そう思わなかった訳ではないの、
でもその気持ちの裏側で
いいよね、とちょっと妬んでいる？私・・・


私、実は結構闇の部分を抱えているんです|｀∀´)Ψヶヶヶ

ずっとそういう釈然としない気持ちを抱えていた
そんな私には今夜８時からの番組が
どんなことを教えてくれるのか気になるのです。



今日は午後から眼科受診です。
連休中の救急外来受診もあったので
おまけで小児科で問診を受けてきます。



この前の日曜日
いつも行くクリーニング屋さんの
横の畑からつるが伸びてきていました



まだ夏みかんほどの大きさでした


病院受診の帰りに
ちょっとだけ生産者直売所によって
マダーボールでも買って帰られたら
冷やしてお兄ちゃんに食べさせたいなぁ

リレーフォーライフ

前の記事へコメントいただき
ありがとうございます。

お兄ちゃん、よく泣くし
頻繁に「捨てちゃ駄目～」をされると
なんて面倒な子だろうと思うのですが
いただいたコメントのおかげで
「これでいいのだ！」と思えました、
ありがとうございます。

カミキリムシ、
そうですね、パンダにも見えるし
ジェントルマンにも見えますね　(^^)
改めて見ていると
紋付はかまのお侍様というか
奴さんというか、
南国のリゾートホテルとかの
ディナーの時のアトラクション？
ジャングル黒べえが持っていそうな
顔の描いてある楯のような。。。
にこっとした口元にみえた部分は
よく見るとポチっとした鼻にも見えますね～！


ちょっと前に撮ったてんとう虫、
さなぎからかえったばかりかな？


もう目がテン、でございます




ちょっとまじめな雰囲気でいってみます(｡ゝω・)b

先週の外来受診時に
エントランスホールのテーブルの上に
置いてあったチラシ、これです




りんちゃんの消耗品のバッグに
入れて持ち帰る際に
二つ折りにしてしまったので
ちょっとしわくちゃ感が否めない・・・


付き添ってくれたヘルパーさんも
この催しに関わっているようで、
会計を待っている間
展示作品や生け花、
自由に持ち帰ることのできる
印刷物を見て回ったりしますが、
このチラシを見つけて
「そうそうママ、今年は日向でやるんだよ」
と嬉しそう。


２年前、宮崎県でのはじめての
リレーフォーライフは
通っている病院のある延岡市で開催されました。
今年は日向市で。
ヘルパーさんは日向市のことも
なんとかたくさんの人に知ってほしい、
日向で開催できないものかと提案し
実現したんだよって嬉しそうに言っていました、
聞き間違い、私の勘違いじゃないよね？
色々な人の話がテレコになることがあるから、
だんだん自信なくなってきたよぉ
折角だったので載せてみます！


リレー・フォー・ライフは、
「がん征圧を目指し、がん患者や家族、
　支援者らが夜通し交代で歩き、
　勇気と希望を分かち合う
　チャリティーイベント」
のようです。



リレー・フォー・ライフ・ジャパン宮崎HP、
トップページの画像です。
「みんなで来ないよ（きないよ）」
こないよ、ではないんですよ～(^^;)
来てよ～って宮崎の方言です。

会場は自宅から歩いていけるところにあるので
りんちゃんの体調が良く、
入院の心配がない状態ならば
自転車か徒歩で行ってみようかと思っています。
３ヶ月近く先のことですが
チーム参加やボランティア参加は無理ですが
会場に行ってみたいと思います。
ボランティア参加、してみたいですね…
２日間フルって無理だけれども
なにかできないかなぁ　(；｀・_・´)ﾝ-…

－－－－－－－－－－－－－－－－－－
一人一人手を取り、支え合っていけばいい。

頑張らなくていい。

わがまま言っていいんだよ。

大事にされていいんだよ。

泣いていいんだよ。
－－－－－－－－－－－－－－－－－－
「私たちについて」のページに載っていました。
そうですね、りんちゃんは癌ではありませんが、
その言葉に共感できる部分が多分にあります。

では、９月に会場で会いましょう！
いやいや、確約できることではありませんし
なにせ南国の田舎ですから・・・


興味ある方は是非
リレーフォーライフ宮崎のHPへどうぞ
→→→こちらから

出生前検査よりも

見たいテレビ番組が減っていくなか、
よく見るようになったのはNHK。

Eテレの「ハートネットTV」や「バリバラ」など、
ポジティブであったりアクティブであったり
実際に目の前に突きつけられた問題を
取り扱っているのですが、
民放のそういう番組とどこがどう違うのかしら、
つらい場面もあるけれども見ようと思えるのです。


６月25日のハートネットTVで
「選ばれる命　第４回　反響編」がありましたが
うちはお父さんがこういう番組が苦手なようで、
やむなく昼間の再放送を見ています。
ちょうどこの番組の再放送が
今日の午後1時05分からあるので…
念のため録画しておこう


出生前検査について
過去３回の放送があった
その番組後の反響編ということです。


私、このシリーズの第３回で
アメリカの人工授精で有名なドクターが
言ったことがどうにも悔しくて…
『技術は進化しなくてはなりません。
　その可能性は大いに残されています。
　遺伝子から学べる事は数限りなくあるのです。
　今後遺伝子の研究が進んでいく事で、がんや
　知的障害など現在社会で問題になっている
　何千もの病気や障害を予防する事も可能になってきます。
　また、私はそうなる事を望んでいます。
　そうした事が可能になる事で、人類は
　これまでにない高みに到達する事ができるのです。』

番組内でのインタビューでは
“そういった遺伝子的に問題のある受精卵を排除して
　がんや障害のある人間が生まれないようになれば”
人類はこれまでにない高みに到達する事ができる、
そういう感じの発言だったように記憶しているのですが、
番組HPのダイジェスト版にはその部分が載っていない、
私の聞き間違いだったのでしょうか。

うちの子、人類が高みに到達する為に
邪魔な存在ではないんですけれども・・・
（そう私は思っています）

出生前検査については
色々な見解があると思いますが、
これから先は私ぐうたの私見でございます、
あしからくご了承くださいませm(_ _)m



出生前検査で産む産まないを選択しても、
その検査だけで全ての障害を
確認できるのかしら？

出生前検査をしたところで、
事故や単なる風邪から
思いもよらず何かしら
不自由な人生を過ごすこともある。

うちのように産婦人科に
まじめに定期健診を受けていて
まったく問題なく過ごしていたのが
ある日突然常置胎盤早期剥離で
母子ともに危険な状態になり
一命を取り留めたものの
重い障害を負う事だってある。

どんな状況になっても
社会や医療や福祉が
家族をバックアップしフォローしていき
安心して子育てできる環境が整わないと
出生前検査でどうこうできるものだろうか。

産み育てるということは
人それぞれで程度は異なっても
色んなことで悩み苦しむでしょう。
うちは重度の障害で、
あるお宅はお受験ママとのトラブルかもしれない。
産み育てることは覚悟のいることなのかもしれない。


お兄ちゃんが小学校に入った頃から言っている。
「当たり前に生まれてきたわけじゃないんだよ」
当たり前に元気な子どもを産んで
ごく自然にすくすくと育つのではないんだよ。
出産の際に母子ともに命に関わることはあるんだよ。
場合によっては命を落とすことがあるんだよ。
生まれてくるってことは凄いことなんだよ。
健康に育つってことは凄いことなんだよ。


これから先、思春期になったら付け加える。
出産は命に関わることがある、
子どもも五体満足に産まれてくるとは限らない、
社会的に未熟な状態で育てるには困難なこともある、
だから、軽はずみに、興味本位で
そういうリスクのある行為は謹んで欲しい。
真剣に相手の事を思って考えて欲しい。


それからもう少し先になったら付け加える。
将来をともに歩むパートナーが見つかったら、
若いうちに子どもをもうけた方が良いかも。
年齢が進むと卵子の劣化で
障害のリスクは高くなる。

小さな子供と海や野原で遊んだり、
鉄棒やのぼり棒の相手をしてやるには
歳がいくと体力的につらいから。

そして万が一障害をもった子を授かっても、
若ければきょうだい児をどうするか考えられる。
第二子に障害があった場合、きょうだい２人で
協力して欲しいと思ったとしても
年齢が高くなってからだと
次の子どもを産むことは難しい選択になる。

万が一障害をもった子が産まれたとして、
お前たちがそれなりの年齢になっていれば
親はもっと歳をくっている。
若ければ吸引やマーゲンチューブの交換、
入浴介助も手伝ってやれるけれども、
今までそういった経験のない人が
70歳近くになって「お願い」と頼まれて
医療行為の手技を身につけて
体力の衰える老体で
どんどん大きくなる児の世話は
負担どころか苦痛と恐怖として捉える人もある。

「命に関わったらいけないから」と
怖がって吸引を拒む義父母。
吸引しない方が命に関わるから、
どうにもならない時は手伝って欲しい。
いや、怖いから、いやいや、無理だから。

泣いて土下座しながら
「俺たち夫婦だけでは大変」と、
協力をして欲しい、助けて欲しいという夫に
子供を育てるのは親の義務、
私たちには義務はない、しらん。
私たちに子育てを押し付けるな。
そう言って拒んだ義父母。
実の親に言われた夫は
涙も鼻水も一切構わず
土下座をしたよ、しゃくりあげながら。
長男だけれども、立派な家もあるけれども、
それから家を建てるべき準備を始め、
義妹一家が帰ってきた時の駐車場にと
買った小さな土地に家を建てたんだよ。



福祉のささえがなければ
うちは成り立っていかないんだよ。
さあ、どうする？
出生前検査だけが重要？
そうだね、重篤な病気が事前にわかることも
大事だと思う、それは本当だよ。

高齢化が進んで晩婚化が進んで、
家族の支えや協力ってちゃんと得られる？
下手をすれば子どもと両親の介護と
同時に負担するようになるかもよ？


気になる方は「シリーズ　選ばれる命」
番組ダイジェスト、こちらから…
→第一回「問われる出生前検査」
→第二回「出産・母親たちの苦悩」
→第三回「誰が決める？命の価値」



ゴムの木です。
♪つのつの一本赤鬼どん



それよりも光に透ける葉の縁。
透けているというか、時折
「本当は光っている？」
そんな風に見えてしまうゴムの木の葉

暗い暗いっ
重い話でしたね
ですが、感じたことなのでごめんなさい。

明日はちょっと「にこーっ」となる
…多分極度の虫嫌いでなければなるはずである
そんな写真と共にブログスタートさせます

お知らせ…ほっとカフェ…のご案内

カテゴリーの分類はこれでふさわしいかは疑問ですが
取りあえず…ちょっと考えて新たに設定するかなぁ。。。


日向市障がい者センター「あいとぴあ」が
日向市駅のすぐそばにあります。
こちらで今年度から「ほっとカフェ」が開催されています。

開催日は奇数月の最終火曜日、
１０時～１２時、参加費は１００円（ドリンク付）


もうちょっと上の部分がわかる方が良いかしら？

すみません、スキャナ付のプリンタ、
現在取り外していて使えないので
写メで対応…折れてるし読みづらいですね


どんな集まりかと言いますと
障碍のある子どもを持つ親の集まりです。おおざっぱですね
障碍といっても色々ありますが
肢体不自由児の親が集まります。
初回は５月２８日にありました。
部会メンバーの方々（市の障害福祉係、支援学校、社会福祉協議会他）と
支援学校に通う子を持つお母さん数名と未就学児の母である私。


主催：日向市・東臼杵郡障がい者自立支援協議会　ハンドinハンド部会
対象となるエリア：日向市、東臼杵郡。
こちらにお住まいの方がいらっしゃいましたら
一度「あいとぴあ」に遊びにこられませんか？
こちらのHPの→「４．専門部会（１）ハンド部会」を参照ください。


初回は、部会メンバーの方々の自己紹介、
障がい児の母親達の自己紹介ならびに
どんなことに困っているかを言って
今後どのような事がしたいか話をしました。

部会メンバーの方々は
相談支援事業所、行政、教育・保育、福祉団体、
医療関係者とさまざまな方々が参加されています。
詳細は上記HPで支援協議会団体名簿をご確認ください。


前回参加された方々のほとんどは
お子さんが支援学校に通われていて
義務教育が終了した後の事を
とても心配されていました。
義務教育が終了して、子供たちはどこへ行くか。
重度の肢体不自由児の場合は
卒業後、就労支援などは難しく、
家にずっと置いておくことは
子供たちは、限られた環境に置かれることに、
親たちは、家庭にいる限り子どもの世話にかかりきりに、
しかも、成長していく子どもとは裏腹に
親たちは年老い、体力も落ちていくなかでのお世話。
どうしても不安がいっぱいのようです。

実際には今現在、家庭内で、家族で頑張っている方々も多いのか…
公の場に出てこられて困っている事を、不安に思っている事を
声に出して誰かに伝えていけたら良いのですが、
もしこのブログをご覧になっている方で
対象エリアにお住まいの方がいらっしゃいましたら
是非参加してみてください。
次回は今月７月３０日、 場所は「あいとぴあ」です。


私は…すみません
まだ学校にも通っていなくて
通園B型施設に預かってもらう時間以外は
まずほとんど子どもから離れられない状況で、
学校がどんなかなんてことも
ちらっと他のママ達の話で聞くだけ。
その話も、そんなに会う訳じゃないから
みんなが今後どうするかって悩んでいる
その次元にはほど遠いレベルで…

なので、実際に差し迫った今後の事が心配な方々が
どんどん参加していただくと
会も大いに盛り上がるのだと思います。


もう一度問い合わせ先をご案内いたします
【問い合わせ先】
日向市障がい者センターあいとぴあ
〒883-0044　日向市上町９１８９番地１
Ｔｅｌ　　　[phone]
Ｆａｘ　 　[phone]
メール [e-mail]

チラシにもあります、
皆さんの経験がこれからに役立ちます。 当事者の参加も大歓迎です。

これからを変えていくには
現実この問題に直面している皆さんの
経験と悩みと思いです、
ひとりで悩んでいないで欲しいなぁ…
そんな思いから、お知らせとしてご案内いたしました。


「私の地域ではこんな活動してますよ」
そんな方がいらっしゃいましたら
ちょこっとコメント残していただけると
ブログを解説している私としては嬉しいです
…解説だなんて大それた！開設の間違いです


りんちゃんをお迎えに行く前に
やるべきことをやっちゃいます！
時間と余裕があれば気分を変え
ちょっと外の景色をアップしますね