微妙な制度の変更

今週火曜日から毛布の登場です。
通院の際には冷房や風で冷える為
年中ハーフケットは手放せませんが。

電気毛布で夜中から明け方の温度調整、
あとは室温に応じて
大判タオル、綿毛布、その上にアクリル毛布、
昨日くらいからタオルと綿毛布の間に
電気毛布を挟んで使い始めました。
体温が下がると血流が悪くなるからか
血中酸素濃度がきもち下がる気がします。


今日の入浴サービス中に
リベンジ！市役所に行ってきました。

火曜日に市役所に行くつもりでしたが
療育センターに行ったこともあって
車のガソリンの残りが少なくて
順番をかえて一番にガソリンスタンドへ行ったら
市役所に行くことをすっかり忘れました
私、大丈夫かなぁ？
・・・ボケるにゃまだ少し早い気もします


たまたま昨日郵送で
特別児童扶養手当の期限再認定について
文書が届いていたので
そのことの確認もしてきました。
今までは療育センターで
障害認定診断書を出してもらい
市役所に提出していたのですが、
今回療育Ａ判定、身障1・2級の場合
手帳の確認になるようで…
で、りんちゃんの文書には療育手帳と…
再判定後手帳再交付と認定の期限と
迫っているようで不安もあっての確認です。

おかしなもので
気になっていることを確認したら
ほっとして今度はオムツの手続きを
忘れて帰るところでした。
窓口の方が気にかけてくださって
「今年はまだ７月しか手続きないですよ？」
そう声を掛けてくださって思い出しました！
大変です、紙おむつや尿とりパッド、
普通にお店で買うと馬鹿になりません、
しかも赤ちゃんより大きくて大人より小さい、
そういうサイズは近くでは売っていません！
一度切らして申請後手元に届くまでの間
急場しのぎでネットで１パック買ったら
送料込みで3,500円くらいしてしまって
もう・・・大事なことを忘れるなんてっ


りんちゃんのことを心配してくれる
市役所の方に久々お会いして
カウンター越しにちょっと立ち話。
大きくなりましたか？
ええ、そりゃあとっても！
バギーとカーシートの作りかえの時
撮った座位の全身像をお見せして
来年度入学で訪問学級の際
気になるベッドのこととか、
編み進まない手芸のお話をちらっと・・・
頑張ってって応援されました
うん、ぼちぼち頑張らなきゃ



手続きと質問と
ちょっとだけ立ち話をしたつもりが
あっという間に時間は過ぎて
スーパーに買い物に行く時間が！
でも、つい入り口付近に植えられた
白い鶏頭の花が視界に入ると
ついついあいぽん取り出して




急いで帰ると気持ち良さそうな寝顔

それでも入浴後、どんどん体温がおちて
看護師さんが帰る前には３５．２℃だったようで
毛布の傍から覗いている青いキャップは
500mlの注射用水のボトルを利用した湯たんぽ。
半量お湯を入れてボトルの空気を抜いて蓋をし、
くぼんだ状態で脇に挟んで温めます。
同時に電気毛布もスイッチオン！



耳の下の首筋が太くて固くて筋張って、
きになって昨日は顔や耳から鎖骨にかけて、
流れよリンパと念じてケアした甲斐あってか
今日は首筋、ちょっとすっきり。
そして看護師さんたちからも
今日は顔がすっきりしているわねって言われて
そっか、ちょっとのケアで違ってくるのね、
隙間の時間を上手に使って
毎日身体のどこそこを
少しずつマッサージできるといいわね


ささ、晩ご飯の準備をせねばっ




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療育手帳の更新手続き

今年は療育手帳の更新の年です。

前回は２年前、９月の更新だったのですが
重積発作で入院中に脳室拡大が原因で
自発呼吸がなくなって長期入院していた時でした。
HCUから一般病室に移動してから
更新月を過ぎて慌てて児童相談所に連絡し、
病室にまで来ていただいて判定の面接をしていただきました。


早いものであれから２年・・・

前回判定の月を過ぎたこともあって
今回は早めに連絡をしなくちゃ、
気になって気になって、８月から気になって！
まだ早すぎるかな、と思っていると
今度はついズルズルと
あ、電話って気づくと夕方遅くなって
また翌日、また翌日とやっているうちに
児童相談所の方から先月末日お電話が・・・

だんだんと予定が埋まってきだしたので
ご都合よい日を選んでいただけませんか？


本来ならば私の方から電話すべきなのですが
わざわざお電話くださいました、
ごめんなさい、そしてありがとうございます。

予定が埋まってしまってから
「今月いつ来れますか？」
なんて言われても困るから
そうなる前の電話かもしれない、
でも、私がちゃんとすべきことなのに
本当に申し訳ないばかりです。
もうただひたすらお礼を言うばかりでした
「お電話くださってありがとうございました」


児童相談所のあるのは延岡市、
自宅まで訪問して判定してくださるのですが
はじめの２回は頑張って行っていました。
自宅へ訪問もできますから、と言っていただき
前回は入院中の病室まで来ていただきました。

一般道を通って児童相談所から我が家まで
そうね、１時間弱かかるでしょうか。
来週の午前中に来ていただくこととなりましたが
それまでに市役所に再判定申請書を出さねば


りんちゃんの顔写真を準備して…
今りんちゃんのほっぺには
テープ負けしてかさぶたが



今年に入って撮った顔写真を選びました。
でもね、どれもたいてい涎がながれていたり
角度のせいもあってものすごいうりざね顔とか


今日午後から訪問看護師さんが来られたら
手続きに行こうと思って印刷したのですが
ディスプレイでみると血色いいのに
印刷したら赤みがなくって…黄疸気味？
調整も面倒なので妥協しました。
人目にさらされるのは
市役所で紙おむつの申請とかの時ぐらい、
そういうことにしておこう。
何度も調整して印刷しなおす気力はない！
たかだか３ｃｍ×４ｃｍの小さな写真、
しかもカバーにかかって・・・妥協しちゃダメかなぁ？
まあいいや、本物が可愛いのは
私が一番よーくわかっているから




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受給者サービス証の調査

昨日の午後、受給者サービス証の調査がありました。

障害者手帳や療育手帳などと縁のない方は
「それってなぁに？」と思われるかなぁ？

ショートステイ、日中一時支援、
入浴介助や通院介助といったサービスを受けたり
障がい児通所支援を受けるに当たって必要になります。
１ヶ月に何日、何時間利用できるかとかが記載されています。
時間や支援内容は個別で異なります。


市役所の方が来られたので
災害時要援護者登録制度について確認したり
災害時の避難場所についても確認しました。

登録制度は、２年前の震災がきっかけとなり作られたとか。
市内の他の障碍児や障碍者のいる家庭の登録状況は不明、
他の家庭はどう対処しようとしているのかはわかりませんでした。

自動車道建設地に作られる一時避難場所は
来年度（平成２５年度）中にはでき、
出来た時には避難訓練があるみたい。
スロープはないだろうなぁ…
市の広報誌や回覧板は要チェックです！
是非是非参加しておかねばっ


調査員の方が調書を取りに戻っている間に
ヘルパーさんの入浴介助がありました。
入浴後着がえが終わった頃に戻ってこられ
その様子をご覧になっていました。

生活状況の確認をしましたが、
「着替え…全介助ですね？」
はい、ごもっとも。

意思表示だったり感情表現については
１年前よりはできるようになったと思うのですが
客観的に、万人に理解できるかできないか、
それが調書に書かれる基準。
なので、随分去年より意思表示ができるようになった、
そう思っていても書面上では「できない」になるそうで…

もしサービス証の調査が今回初めてだったとして、
家族の「できる」と調査員が判断する「できる」の違いについて
今回のように調査員の方と話しをして
判断のズレを指摘されていたら、
めげてしまったかも…

まだ客観的に見たり、
冷静に判断したりは十分ではないかもしれない、
それでもちょっとずつ
内側ばかりでなく外も見れるように…
なった、つもり？？　　

障害者手帳更新

行こうと思ってそのままだった
更新した障害者手帳の受け取り、
昨日やっとこさ行ってきました。

おしめの申請がどうだったか、
前回の書類を確認しようと思いながらそのまんま。
面倒になって、窓口で確認することに。

なかなか行かなかったのはそれだけじゃなく
更新前の手帳の写真が大好きで…


ほっぺに付けている優肌塙、おさるの絵が描かれているのですが
なんとなくりんちゃんにそっくりで。
この写真は多分ＮＩＣＵに居る時に撮った写真。
色々な思いもあり、ついつい手放したくなくて…

で、一昨年の夏、先に療育手帳の更新が来て…
その時の写真がこれ


で、今回の障害者手帳の更新で手元にある手帳がこれ



手帳の写真で成長を感じます。
今回の手帳の写真は、夏の写真です、甚平着てるから。
この写真はＰＴの途中の写真で、この頃からかな？
手のひらを擦り合わせるようにすると、なんとなく表情が変わりだしたの。
ちょっぴり「なぁに？」って表情をするようになって
それからだんだん口元が弛んだような顔つきに。
そのうち、お口を大きく開けたりするようになりました、
池の鯉がお麩をキャッチしようと構えているような…喩えが
それからだんだん「笑ってなぁい？」という表情になり…


サッカーが気になるので、また後ほど！
お兄ちゃんに「ほら、すごいフェイントだよ」と
お手本になるからと一緒に見ていたんですが
これからＰＫ戦です、ちょっとテレビに専念してきます

療育手帳の判定に行きました！

この金曜日　児童相談所に行ってきました。
昨年取得した療育手帳の更新に伴う
判定を受けるためです。

お兄ちゃんを連れて行くため
ヘルパーさんに付き添いをお願いしました。
（お兄ちゃんを留守番させると何をしでかすか心配！）

去年初めての判定は自宅に帰って一ヶ月半、
慣れない外出ではあったけれど
お兄ちゃんは幼稚園の預かり保育があり
目配りをする対象がりんちゃん一人だけだったのと
その時点では障がい者手帳を持っていなかったので
ヘルパーなどのサービスが利用できなかったこともあり
初めての場所に、子供とふたりきり。
どんなことをするのかわからないしで
ひたすら不安だったのを覚えてます。

寝返りも、首すわりも、刺激に対する反応も、
なんにもなんにもない状態だった去年。

今年も寝返り、首すわりは去年同様できていないし
目の前で鳴らされるベルの音に反応しているのかどうか…
去年と違うのは、時折スカイダイビングをする人のように手足を広げ
空中の何かを掴むかのように動かしていたり
無理矢理左を向かせると根性で右に向き直ることができた事。
普段のリハビリでの様子も説明しました。

判定は昨年同様にＡ判定。
少しずつ、りんちゃんなりに発育はしていますね、と。

次回の判定は２年後です。
付き添いのヘルパーさんは元看護師さん。
判定の付き添いは初めてだったみたいだけれど
通常、判定は毎年なんだって教えてくれたの。
りんちゃんの場合、劇的に変化することはないからだね。

色々なサービス利用などの点からも
判定はＢよりもＡの方が助かるけれども
Ａと聞くと「やっぱりこの子の状態はひどいんだ」
とがっかりする気持ちになります。

障害、なんで「障り」「害」、こんな字の組み合わせなんだろう。
このことばに対するわだかまり。
また後日、このことばを口にした時の気持ちに触れる、かな。