音の違い

‪生きております。
毎日頑張っております。
西日本豪雨から時間も経ち
少し落ち着いて暮らせるように…
ドタバタな毎日を過ごしております、
ご無沙汰しております(＞人＜;)


弱音、吐く…


音の違いと気道内圧の高さと、
でも下がらない酸素飽和度と
普段通りの心拍。‬

‪吸気→呼気、切り替わる合間の
ほんの余韻が右肺聴診で聞こえない、
でも吸引して取れない。‬


呼吸器の業者さんが
モニターの交換にちょうど来られて
カフアシスト利用中で手が離せず
お兄ちゃんが応対して
りんちゃんの部屋へと案内してくれた。
ケアしている家族には
ちょっとした音の違いで
「うん？なんか違うけど…」
と、異常や変化に気づく方がいるそうで、
目の前のりんちゃんの呼吸器の
回路の端から漏れる音の
なんか普段と違うと動揺しているのは
私だけだった。
違いがわかると聞きますが
へぇと感心している業者さん、
そうか、観察し続けると
音でわかる人、いるんだ。


‪無気肺ではなさそう、
肺炎でもなさそう、
熱出てないし心拍も安定。
どこかに邪魔な痰…‬


‪上の子の文化祭から帰ったら‬
普段15の気道内圧が
21に急に上がっていて、
加温加湿器のメモリを最大にし、
経口水分を増やし、
カフアシストの回数を増やし…

気道内圧は17からなかなか下がらない。
今日定期外来、
もともと採血の予定だから
白血球や炎症値、ガスの値をみて、
先生の聴診で判断していただき、
場合によってはレントゲン追加でしょうか？

日曜の夜から思うように寝れない辛さ、
月曜はお昼ご飯を食べ損ねるドタバタ、
なにより、文化祭に行っている間に
調子が悪くなってしまったと
上の子に思わせたくないから
慌てないで冷静に平静でいなくてはと
思い行動し続ける辛さ。
早くこれらから解放されたいです！


通院の時間まで、
もう少し頑張ってケアしたいと思います





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外部バッテリー

手当て、自分で自分に上手にできない、
とてももどかしく感じています。
土曜日の夕方、呼吸が苦しくなって
真剣に救急外来を受診しようかと思う程。
昨日リハビリの先生から指摘されたのは
パソコン、スマホ、そして介護ケア、
前かがみになりがちでしかも
肩が前へ前へとなってしまい
胸を開き胸を反らす事がなく、
筋肉が縮こまってしまい
呼吸も浅く、呼吸に関係する筋肉が
縮こまって硬くなってしまっているらしい。

腕を肩幅に広げて両手でタオルを握り
まっすぐ頭上に持ち上げたら
そのまま肘を曲げて拳を肩まで下ろして
その位置で10秒静止したら
ゆっくり元に戻す。
これと一緒に胸をそらしたり
こまめに体を動かしていきましょう、
そのようにアドバイスいただきました。
左の肩の方が硬いらしいのですが、
ただ今左鎖骨周辺がとっても痛いです、
筋肉痛、かな？
スマホを極力使わないように…無理だ
ケア中肩の力を抜くよう気をつけ…できるかなぁ

本当はこれから書く内容を
しっかりはっきり覚えているうちに
記事にしてしまおうって思っていましたが
そんな状況ですぐに作業できませんでした




金曜日、新しい人工呼吸器の
外部バッテリーが届きました。
今まで使っていたバッテリーは
インジケータ（表示部分）が壊れたか？
充電中に点滅したり
ボタンを押すと電池残量を表示する部分が
昨年暮れ近く、充電途中から点かなくなりました。

りんちゃんが使っているのは
コヴィディエンのピューリタンベネット560。


１月下旬の猛烈な寒さで
冬でも雪などの影響で
長時間停電のリスクがあると慌てて
この時季そんなに使わないと安心して
放置していてはだめだと思って
人工呼吸器の業者さんに一報、
代替の外部バッテリーが届いたのでした。

これで安心！
なーんて言いながら
事業所の方が箱から出しながら・・・
ちょこちょこ仕様が変わってるぞー？



在宅で使用する際のスタイル

今までは人工呼吸器と外部バッテリー、
それぞれAC電源ケーブルで繋いでいました。
外部バッテリーは電池残量を確認しながら
時々取り出して充電していたのですが…
今度からは基本人工呼吸器の下に置き
セットの状態で使うんですって！

なにが凄いって、停電時に
何も考えなくてもちゃんと対応すること。

外部バッテリーから勝手に使いだします。
優先はAC、DC（外部バッテリー）、内臓バッテリー。
こちらが繋ぎ変えて仕向けなくても
機械が勝手に自動に対応するって点。




繋ぎ方、覚えなおさなきゃ…
AC電源ケーブルは外部バッテリーに繋ぎます。

外部バッテリーから人工呼吸器に
どうやら分岐したコネクタで接続、です。
１つは外部バッテリーから緊急時に
DC電源として外部充電池を繋ぐ線、
もう１つは外部バッテリーから
本来人工呼吸器を日常的に充電していた
AC電源ケーブルを繋ぐ線、
今まで２本必要だったAC電源ケーブルを
１本でまかなってしまうようです。


今までは停電とか長時間外出時に
外部バッテリーと呼吸器を
DC電源ケーブルで意図して繋いでいました。
今度のは既に繋がった状態です。

通常は外部バッテリーと呼吸器内臓バッテリー、
これを外部バッテリーを充電しながら
同時に自動で充電をしている状態です。

停電時などAC電源からの電気供給が止まると
外部バッテリーから優先に使用されます。
外部バッテリーの電池残量がなくなると
今度は自動で呼吸器の内部バッテリー使用、
その間にAC電源の供給が復旧すると
再び外部バッテリーの充電再開と同時に
外部バッテリーから呼吸器内臓バッテリーの
充電再開しながら呼吸器にもAC電源を供給して
呼吸器は充電しながら通常通りAC電源で稼働、です。



人工呼吸器のディスプレイ、
左側に黄色いランプが点いていて
今はAC電源で動いていると教えています。

外部バッテリーで動く時には上から２つめ、
内臓バッテリーで動く時には上から３つめ、
乾電池形状のイラストのところが点くのですが
担当セールスさんと繋ぎ方を変えると
どれが点いてどの電源を使っているか
確認したりして「ほーーっ」と感心しました。

外出するときにはばらさなきゃ！
外部バッテリーはカバーをして
車に積んで万が一に備えて持ち運び、
人工呼吸器のカバーには
今まで使っていた呼吸器用の
AC電源コードをすぐ使えるよう備え持ち、
外部バッテリーと呼吸器を繋ぐコネクタと
万が一災害時など避難する時には
外部バッテリー用のAC電源コードも・・・
頭、しっかり整理しておかねばっ



繋ぎなおすとアラームが鳴る時と
鳴らない時とあるので何度か実験しました。
スムーズに間髪いれず繋ぐことができると
アラームはならなかったのですが、
確認しながら手間取りながら繋ぐと
アラームが鳴るんです！
時間でいうと、10秒くらい？
どうやら機械が判断するらしい、
「一体どの電源使うんかいなー？」
外部バッテリーが来てないから
内部でいっていいんかー？と確認するみたい。


担当の方とアラームが鳴ったり鳴らなかったり、
これはまだ人工呼吸器の内部コンピュータが
即時判断できていないからなのか…
そのうちコンピュータのアップグレードで
呼吸器の交換になるかもしれませんね、
なんて話をしながら
念のため状況を動画に撮って帰っていかれました。
事業所で仕様が変更になった外部バッテリー、
うちが初めての納入だったようでしたので
今後の対応とメーカーへの確認の為と言いながら
何パターンか撮ったりしていたら２時間？

他の呼吸器を使っているお宅のお母さんたちの話を
ほんのちょっと聞きました。
宮崎市内をはじめ県南部には
私と同い年で頑張っている方が数名いるそうで、
そうか～、私だけじゃない、
頑張っている仲間がいるんだと思ったら
ひとりじゃないという安心感が湧いてきました。

あ、忘れるところでした！
改善されていたところがもうひとつ！
DCコネクタが今まですごく繋ぎにくかったのが
オーディオ系のような、スピーカー繋ぐような…
１本のピンを差し込んだら
ビスで締めて固定する感じになりました。
今まで見えづらい赤いしるしを合わせ、
無理にねじるとピンが折れる不安と
硬くて差し込みにくい点が改善されたらしい！
セールスさんが繋いでくれたから
まだ身をもって確認はしていません

よし、記録として残した！
忘れたり不安になったらこれを読み直して
それでもよく思い出せなかったら
担当さんに電話して確認するとします(^^)




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人工呼吸器で悩む女性

先月の眼科受診時に
人工呼吸器のりんちゃんに近寄ってきて
声を掛けてきた女性に
今月の眼科受診であえないかと
少し期待していたのですが
残念ながら会えませんでした。

同じ曜日で同じ時間帯で
ちょうどひと月経過していたので
もしかしたらあのご家族も受診か…
そんなことを思ったのです。


どんな状況だったかはこちら→「声をかけられる」


70代の母親と40代の息子、
生まれた時から障がいを持っているようで、
気管切開をしたのは比較的最近のよう。
血中の二酸化炭素は70％台、
通常ならば日常生活が苦しい状態で
体の負担を考えれば
そろそろ人工呼吸器を使いましょう、
そう医師から言われ続けている様子。


最初は「人工呼吸器って難しくないですか？」
人工呼吸器を使う困難さを気にしている感じ。

入院してケアに慣れるまでは
病院側は退院させませんよ、
家族が在宅で看る自信をつけるまで
時間を掛けてサポートしてくれますよ。

私の言葉に
機械はよくわからないからですよぉ、
いやあ、どうしていいかわからんですし
不安だし怖いです、
そう繰り返されました。

りんちゃんがNICUを退院する際に
実家の母に言われました、
吸引とか注入とか義父母に手伝って欲しくても
歳をとってから新しいことを習得すること、
まして医療ケアを身につけることは
恐怖感が先立ってしまうから
無理強いしたって到底無理だよ、と。
若ければ「よし、やってみよう」と思えるけれども
人生経験長くなると、今までの経験から
恐怖心が先に立ってあたりまえ。
だから手伝いを強要してはいけないよ、と。

人工呼吸器を使えば。
PIP（気道内圧）の数字が上昇すれば
痰が詰まっているか、もしくは
肺が少し固くなっているので
肺の炎症とか状態の悪化を推察できる、
聴診とモニターの数字だけではわからない
肺の状態を推測できるメリットもあります。
私がそういった事を判断できるようになったのは
１年以上経った今年の秋くらいからです。

色々状況を観察する余裕が出てきて
冷静に判断したり状況に応じて対処したことが
どうやら正解だったと感じられるようになるまで
１年半はかかりました。

だから、そういったメリットを力説しても
それはかえって彼女を混乱させるばかり。


一人息子さんなのかもしれない、
もし自分が看れなくなったら…
ご自身の兄弟が看るはずもなく、
施設に預けるくらいならば
自分は我が子の死を見届けて
それから自分が死ねれば本望、
もし自分が死んで看る人がいなくて
施設に預けるだなんて考えられないんです、
だからこのまま人工呼吸器を使わず
この子を看取れるならそれが一番だと
常々思っているんです。

もう何ヶ月も人工呼吸器を勧められ
受診のたびに言われるんです、
実際人工呼吸器を使っている子たちがいるから
会う機会があれば話を聞いてみてはどうですか、
そう主治医から言われていたようで
あの日も人工呼吸器を勧められたばかりだったようでした。


親より先に子どもが死ぬなんて親不孝だ、
りんちゃんを産むまでそう思っていたし
今でもどこかでそういう思いはあります。
でも。
この子の行く末を案じると
この子を残して先には逝けない。
じゃあ、この子を看取る勇気があるか…
ありません、折角この世に生を受け
今まで育ててきたわが子ですから。

多分このお母さんが欲しい言葉は
人工呼吸器を勧める言葉ではない。
人工呼吸器を使った感想でもない。
子どもを看取ってそれから逝きたい、
じゃあ、子どもの病状が急変して
救命の為に人工呼吸器の使用を迫られたら
それでも拒否できるかというと、
常日頃その気持ちがあっても
その状況になっても貫けるかどうか。
いざ目の前でわが子の命の灯が
立ち消えようとしたその時に
どのような選択をするかはわかりません。


そうですね、どうしていいか正直わかりません、
身体への負担を考えれば
早く人工呼吸器を使用すべきかもしれませんが、
お医者さんの言うこともわからなくもないけれども
どうしても決めきれないでいる、
早く決めるべきなのかもしれないけれども
今はまだ決断できません、
そのお母さんの正直な気持ちを
担当医の先生にお伝えすればどうでしょう・・・

きっと彼女がわかって欲しいのは
どうにも決めきれない彼女の気持ち。

りんちゃんの気管切開だって
身体への負担を考えれば
すぐにすべきだとわかっていても
退院後３週間しないうちに
再入院となってしまう気管支炎や肺炎に
もう限界だと感じるまでは
どんなに周囲に勧められても
どうしていいか混乱するばかりで
それでも手術を勧められて困ったことを
私も忘れることはできません。
結果的には手術のお陰で
随分と健康状態は改善されて
やってよかったと思えたわけですが、
それは結果があってからのこと。。。


精算も済んで駐車場で再び会うと
ストレッチャータイプかな？
大きなバギーを押しながら
片手に酸素ボンベのキャリーを引いて
70代とは思えない勢いで
りんちゃんの方に近づいてきてくれました。

車の後部を開けて
バギーを載せるための板を引き出し、
うんしょうんしょと車に乗せて…
大変そうです、筋力も体力も
いつまでも維持できるわけではないですもの。
せめて酸素ボンベをバギーに固定できるよう
装具を作ってくださった事業所に連絡して
相談してみてはどうですか？
どこで作られたんでしょう？
あら、そこならば！
りんちゃんが人工呼吸器になった時
人工呼吸器や酸素ボンベを載せられるよう
改良してくださったから話してみるといいかも！
そうお伝えすると嬉しそうに笑ってくださいました。
支援学校とも縁が切れ
色々情報交換できる場所も限られて
どうしたものかと思っていたとか。

水曜の午前の受診日に
ふたたびお会いして
また他愛ないお話ができればと
どこかで期待していたのですが
今回は残念ながら会えませんでした。


その代わりと言ってはなんですが
エントランスに綺麗なお花が生けてありました。
看護師長さんが毎週生けかえられるそうです。
午前中はボランティアの方が
外来受診で困っている方のお手伝いをしてくれます。
そのボランティアの方に呼び止められました、
この日のお花を撮っていたら

いつもお花が綺麗って
嬉しそうに写真を撮っている方です、と
横に居る看護師の方に話しかけ…
いつもお花を生けていらっしゃる看護師長でした。
いつもありがとうございます、
怪しいものではありませんが…
落ち着きを失ってちょっと怪しいですかね



病院ですから…
医療用ウィッグやキャップ、
その他相談できる場所の紹介など
いろいろなチラシが置いてあります



なんだか新春を感じる花材



でもクリスマスの余韻も…
多分前の土曜か日曜に
クリスマスの催しがあったのかな？
風船で作ってプードルとか花とか
以前りんちゃんももらったもの



なんだか不思議なかんじ



カサブランカと…
ピンクの大輪のユリはなんでしょう？
大輪のユリは華やかさを感じます

こんな感じで今週も楽しませていただきました
体調管理がきっちりできれば
次は来年年明けの受診です、
先週、今週と少し早いですが
今年もお世話になりました、と
「年内はもう来ないつもりで頑張ります」と
ささやかな意思表示をしてきました





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声をかけられる

前の記事にコメントありがとうございます(^^)
軽快なリズム、手拍子をしたくなりますね〜
夜の暗闇に赤い衣装、お面の集団が踊る様は
ちょっと幻想的に見えますが、
これが昼日中では滑稽で笑みがこぼれます。
ヒョウスケ(ひょっとこ)のユーモラスな面と
個性的なそれぞれの踊り方、
箒の踊り手が、神様から御神酒を頂いて
千鳥足になりながら踊る様は
とても楽しくて笑わずにはいられません。


昨日は眼科の定期受診でした。
歯科口腔外科の受診も変更し
昨日の午前中に行ってきました。

この2つの診療科は早くおわって
早く帰宅できるので受診も気楽です。


今月最初の受診ですので
会計は少し時間がかかります、
特にまだ月初ですから…

保険証の確認を済ませて、
待っている間にトイレに行って、
エントランスに飾ってある花を楽しみ…

ヘルパーさんにはほぼ毎回ですが、お願いをして
りんちゃんと受付付近で待ってもらいます。
りんちゃんを連れてトイレには入れないですし
受付や会計の付近を大きなバギーと一緒に
ウロウロするのは不便ですから


写真を撮っていると目の前で
ご高齢のご婦人がヘルパーさんに話しかけてる、
顔見知りのどなたかなぁ？
いや、なんか一所懸命説明してる…
これは応援にいかないと、困ってない？


声をかけていたのは70代の女性。
人工呼吸器のことが気になっていて、
たまたまりんちゃんを見かけて
これは是非聞いてみなければ、
そう思って質問されていたようです。

40代のお子さんが医師から人工呼吸器を勧められ、
でもよくわからないし、不安だし…
だったらそういう他の患者さんもいるから
会ったらお話してみれば、
と医師から言われていたようで。

機械は他にもあるのか、
これより小さいのはないのか、
移動する時とかどうするのか、
扱い方とか難しいのでは…
色々聞きたいこともあるようですが、
それだけではない感じ。


質問だけでなくて
家族の置かれている状況や
今後のことについても
滞ることなく次々と話し続け、
会計で呼ばれても、いいのいいのって
しばらく話していかれました。


どんな話しか、それはまた
今夜にでも頭を整理して記事にします！
昨日は今月末に開催の
雑貨イベント関係者に
出品する作品の写真を送ったり。
外来受診の疲れもありましたが
布団の気持ち良い時期でもあって
睡魔に勝てずに寝ていました(＞人＜;)
まあ、日常茶飯事ですがね

今夜はPTAの読み聞かせの集まりなので
本読みの練習をしておかないと…
今月は読書月間、録音担当を選んだので、
短いお話を今夜録音してもらい
お昼の給食の時に放送で流してもらいます。
読み聞かせ会の担当になったら
土曜日に学校で読み聞かせ会を開き、
前日までにお菓子の準備や
当日の会場の準備やらもあるので
りんちゃんのケアに困ります…
失敗したら何度も録音し直し？
それも嫌だけど、そっちを選びました！
ケアの合間に読む練習…頑張ります(-｡-;


ちなみに昨日撮ったのは…カラスウリ？



えーーっと、どこにピント？






シンデレラのカボチャの馬車には
小さ過ぎてペシャンと潰れそう…



綿の実がはじけたようです






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ラジオ体操

夏休みもあと少し、
ラストスパート、追い上げ、地獄…
早めに宿題を終わらせた子は天国！
今日は夏休み最後の土日のためか
遊びに来る子は殆どいません。


近年の夏休みのラジオ体操は
夏休み終了間際の1週間限定で、
しかも第２はしません。
昔は日曜とお盆以外の夏休み中
毎日あったんですけどね…
お寺の境内でやってたからなんですが。
昔は、昔は…と連呼すると
ずいぶん歳をとった気がします(^^;;


お兄ちゃんたちのラジオ体操は
ちょうど今週１週間ありました、
月曜から金曜の5日間でした。
共稼ぎに核家族化のせいです、
いつか全廃になる年がくるのかな？

うちの真ん前の空き地であるので
集合状況を見て出て行きます。
月曜の朝りんちゃんの部屋から覗くと
この1週間で背の高い雑草が随分育ち
雨上がりの草地は足元が濡れるし
草負けする子はやり辛そうでした。



燃えるゴミを出しに行ったら
そのまま空地の草を少し抜くから。
そういってあいぽんをポケットにしまい
お兄ちゃんに携帯電話の番号を教えて
ゴミステーションから空き地まで
パチリパチリと楽しんで…



雨に落ちた花に焦点をあてた撮り方って…
どうしたらいいのかな？



雨粒の重さに勝てないなぁ…
がんばれ、サルスベリ！


うわぁ…重たそう


よし、草丈の高くて脚にあたりそうなのを
優先して抜いていこうか。
2班で20人弱、広がって立てる範囲で。


30分程度経った頃だったか、
携帯が鳴りだしました。
お父さんから何か連絡？
それともリハビリの先生から
LINEのメッセージ？
ポケットから取り出したあいぽんは
自宅からの電話だと教えていました。

何事だ？どうかした？！

「お母さん？りんちゃんのホースから
ゴボゴボって音がしているよ？」

水を溜める所にいっぱい溜まってる、
僕がやる、ちゃんと水を捨てるから！



りんちゃんは痰が硬めなので
加湿をしています。
回路（蛇腹状のホース）に結露した水が
呼気分は外にポトポトと落ちるので
バケツなどで水を受けますが、
吸気分は回路の途中に
トラップといって水受けが設けてあります。



まっすぐ下へ伸びている方の回路が
呼気の方ですので放置
湾曲している方が吸気の回路



筒状のものがトラップで
ここに水が上までいっぱい溜まると
空気の流れる回路部分を塞ぎ
呼吸に支障がでてきます。
塞がってしまうと呼吸器が
アラームを鳴らして知らせますが、
塞がる手前では
空気に揺すられて
ぼこぼこ、とかぽこぽこって音がすることも。


こまめにトラップの水を捨てるのですが
時々うっかり忘れてしまうことがあります。
そんなことではいけないのですが

お兄ちゃんはこの音に気づいて
電話してくれたのです、ありがとう。

大丈夫、僕が捨てておくから。
その言葉の頼りがいのあること！

ねじって開けて水を捨てた後は
再びきちんと閉じなければなりません。
ねじれてきちんと閉まっていなければ
結露した水はトラップの容器には落ちず
回路が閉塞してしまうので
お兄ちゃんには水を捨てて閉じた後
回路を揺すって水が溜まることを確認するよう
指示をしてから電話を切ると今度は
「ちゃんと水が落ちたから大丈夫」と
電話で教えてくれました。

よし、そろそろ片付けて帰ろうか…
やんでいた雨が再び降り出したから。


家に帰って言いました、
お兄ちゃんが気をつけて聞いていて
適切に対処してくれて助かったよ。
電話で連絡してくれてよかったよ。

で、お母さん、どこにいたの？
え？家の前の空き地だよ。
えーっ　だったら電話でなくたって
僕は家から大声で伝えたのに。

だって、近所の人の迷惑じゃない？
大丈夫だよ、隠すことじゃないしさ。

そうか、お兄ちゃんにとっては
りんちゃんが人工呼吸器だということは
特別なことでもないし周囲に対して
気にするようなことでもないんだね？
よかった、周囲の目がきになったりしていないんだ

大声で伝える事だって
連日向こう三軒両隣に響く声で
怒って怒鳴っているからさ、いまさら…

「すみません、煩いことないですか？」
引っ越して間もなくお隣に声を掛けると
「みんな同じ道を通ってきているから気にしなくていいのよ」
「子どもは元気がないとね、元気があっていいじゃない！」
「私たちもいっぱい怒ってきたんだもの、気にしない、気にしない！」
あ・・・まる聞こえじゃーん
今更ね、大声で伝えたって気にするご近所ではないし



明日は「進撃の巨人」の映画を見に行く予定、
宿題が終わっていないとチケットをキャンセル、
そう言って脅しているので
今日は朝からずーっとやっています。
問題は自由研究だ・・・
準備をしているけれども
これは月、火と２日でやって
水曜日に持っていく、これでいくしかない

お弁当を作る宿題は水曜日に済ませたので
これから私が写真を取り込んで
Ａ4の紙に印刷をして、
作ったもの、材料や感想などを
手書きさせようと思います、
あと来週水曜日には学校だから
それまでの我慢、我慢



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いけるかも！

今月４日に病院で試した
カフアシストですが、
多分使えそうです


昨日業者の方から電話があって
メーカーに確認したところ
低酸素状態が原因の疾患があるなら…と。
りんちゃんは出生前に胎盤が剥がれてしまい
低酸素状態で新生児仮死状態で生まれました、
業者の方は担当医に病名を再確認するといって
電話を切りました。

先ほど携帯に病院から電話がありました、
りんちゃんの担当のドクターでした。
「加算、とれましたから」
今月下旬の外来受診時に
機械を引き渡してからの
利用スタートということで、との連絡でした。

病院で試験使用してからは
右肺の中葉（肺を三等分した真ん中部分）とか
下葉部分（肺の下約三分の一部分）の
エア入りに問題はなく、
気道内圧（空気を送り込むときの負荷のようなもの）は
15～16、時折17という数値も出ますが
たまに14とかの数値が出るときもあり
どこか空気が漏れていないかってドキドキするほどです。
※肺が柔らかいから圧がかからなくて数値が低いってこと

ドクターから連絡があったってことは
利用対象で間違いないってことだと、
信じているから！
あとで「なーんちゃって」はなしで願いたい
実物が手元に届いた時には
実物の写真をアップしようか



４日の日に病院のエントランスにいけてありました。
はさみを入れずに樹で咲いていると
ふわふわの花なのに、しぼんでちぢんでしまったね



受付機で手続き後
エレベーターに向かっていると
展示してありました。
いっぱいぶら下がっていると賑やかです



川津桜ではなさそう、
カイドウかな？なんだろう…



なんなんだろうね…
で、この日は機械を試していたら
遅くなってしまって
受付や会計は終了していました、
こんな明るいけれども17時をとうに超していました



桃の花だね？桃の節句だったもんね
救急外来の受付で精算をすませて
早く帰らなきゃいけないんだけど…
でもお花見てたい、撮っていたい


つるし雛は21日頃まで飾ってあることを確認し
その後、今週月曜の脳外科受診時に
下がり雛ばかり撮ってきました。
同時に紙バンドで作った籠や小物入れなども
展示してあったのですが桃の節句直後でもあり
つい下がり雛に目が行きました。


ミシンを出して縫い物をしていましたが
ついつい先生の連絡が嬉しくて
記事、書いちゃった
さあ、縫い物頑張るか

カフアシスト

滅多にないカテゴリー「人工呼吸器」の記事です。
見る人いる？とも思いながら記事にします。
というのも、１年近く前の記事で
「自発呼吸のない状態でのバギング」というのが
ダントツのアクセス数で、今でも毎日
ページ別のアクセス件数上位に入っています。
1記事の閲覧数がおおかた100～200、
救急搬送とか気管切開に関する記事で
よく観られていても300前後のところ、
4000件を超えている次第です。
迷い迷ってさまよってここに迷い込む、
そんな方がいらっしゃるということで…
※記事名をクリックすると飛んでいきます

そんなことを考えると
おこがましいと思いながらも
ランキングに登録すると
情報を必要とする人が
参考にしたり「これちがーう」と思ったり
お気楽ぶりに肩の力を抜いていただけたら…
どうしようか、考えてみたいと思っています。


縁のない方には関心の薄い内容です
ちょっとしんどいわって方、スルーしてください


２月の定期受診の時から
りんちゃんに試してみたい、
担当医師から言われていたのは
カフアシスト、非侵襲な排痰補助装置、でした。

カフ（咳）をアシストする機械です。
咳をする力が弱まって
痰を思うように出せなくなった人たち向けです。
神経筋疾患の方が主な対象のような…
説明書に書いてあったのは
「神経筋疾患などの」という表現でした。


りんちゃんの人工呼吸器を
お世話してくれている業者さんから
先生に「こんな機械があります」と紹介があり
それを誰に使うと効果的かという話になった時
りんちゃんに使ってみたらどうだろう…
という話になって試しをすることに。



紹介されたのはPHILIPS、
フィリップス・レスピロニクスから
2013年12月に販売開始された
気道粘液除去装置の最新機種で
カフアシストE70です。
処置室内でしたので
実物の写真を撮る勇気、ありませんでした

今までの装置になかった機能として
オシレーション機能というものが追加されています、
呼気・吸気を細かく振動させることが出来ます。
空気の振動で痰を動き易くし
気管支から排出する効果を高めているそうです。

吸気→呼気→一時停止、
これを繰り返しますが
痰が動いたことが確認できたら
一旦停止して吸引をします。
どうやって確認できるかっていうと
機械から出入りする空気の音に
痰が動く雑音が聞こえてきます。
せっかく動いた痰はすぐに取らないと
吸気と一緒に肺の奥に入り込むことも…

高い圧を掛けてしまうと
気胸になるリスクがあるので
設定はドクターが慎重に行いました。
成人の基本的な設定は
りんちゃんには適用できないので
安全なところで25に設定しました。
通常の気道内圧が16hPa、
深呼吸設定の時で20～22hPaなので
こんなもんかなぁ、と。
気胸になったら大変なので無理はしません。

咳をするのと同じシステムですから
さっと吸ってぱっと吐いてクッと息が止まる、
この各動きを1.5秒の長さで繰り返す設定で
試してみました、機械の表示とモニターと
りんちゃんの胸の動きと顔の表情を
繰り返し観察しながらの試験しようでした。

特に大きく反応しませんでした、最初は。
オシレーションという空気を振るわせる設定では
ぱっと目を見開いてちらっちらっと左右を見ました、
普段と違うことがわかったみたいでした。

吸気→呼気→一時停止を5セットしたら
人工呼吸器に繋ぎなおして
機械設定を変更してみたのですが、
2回目のためしの時に痰の動く音がしました。
まあまあ、りんちゃんにも有効なのかな、
そんな感触がありました。
肺を広げる効果があるのも魅力でしょう。


人工呼吸器からカフアシストに
付け替えるタイミングは
「一時停止」の時です。
カフアシストを外して呼吸器に戻るのは
どのタイミングでも問題ないとのこと。
使用する際の注意事項、あとは
モニターを確認しながらSpo2、
血中酸素濃度がさがるようならば
使用をやめて呼吸器に繋ぎなおす、くらいかな？



診察前に渡されてちらっと読みましたが
人工呼吸器とか使ったことのない人には
使われている言葉自体理解困難かな…
私は1年以上呼吸器と付き合いがあり
言葉も状態も大抵理解できましたが
こういった機械がはじめての人は
何度も理解ある人と一緒に使って慣れる、
それが一番安心かもしれません。
不慣れだとパソコンの取扱説明書と一緒かも、
読んでいるうちにパニックになりません？

フジ・レスピロニクスというところからも
カフアシストは出ているようなのですが
今回のフィリップス社のカフアシストは
今現在延岡市での利用者はいないそうで、
病院でカルテの点数内で利用できないか
事務局に確認をとったら
病院で前例がないので
加算の設定について先生と事務局とで話し合い
それからでないと利用開始にはならないそうです。
えーーっと、在宅で利用するのが初めてってこと？
なんか、凄いことになってます！
ですが、場合によっては…
病院側が認めなかった場合は
利用できないんだよね

あと、利用できるのか心配なのは
フィリップスもフジも、前提には
神経筋疾患の患者向け、という点。
神経筋疾患というのは…
アイスバケツチャレンジで知った方もあるでしょう、
ALSという病気、ご存知ですか？
ALS、筋ジストロフィーなどの
筋力が低下して咳をする力が弱まった方が対象。
りんちゃんが神経筋疾患かというと…うーーーん

咳をする力が弱いというよりも
自発呼吸がない、咳ができないのですから。
ドクターからメーカーに対して
「神経筋疾患等」の「等」には
どういう病気が対象となるのか、
咳をする力が弱い方が対象ならば
咳ができない患者は対象と捉えるのか、
などなど、説明書に書いてあることだけでは
対象患者をピックアップしづらい、と
把握している限りで回答を依頼していました。
りんちゃんに試してみよう、と事が運んで
いざ利用しようとなった時点で
この患者は対象外、となったら困るので

あ、利用できない方もあるようです。
循環動態が不安定な方とか
気胸のリスクを伴うような肺の障害がある方。

今月末で転勤になるりんちゃんの先生は
今月末に定期外来受診するまでに、
ご自身が転勤するまでに、
諸々の問題を解決すべく
右往左往する運びとなりました、
先生、これ以上痩せないでね
先生、禿げないかな…
先生、過労で倒れないでね

台風対策

あらたにカテゴリーを追加してしまいました。
今までの記事をまた今度見直して
お引越し、するようかしら？


人工呼吸器のリース会社の方の連絡で
病院に避難とかした方がいいのでは？
と言われまして、その旨
訪問看護師さんにお話して、
かかりつけの病院に連絡をして・・・
なかなか面倒でございました。
病院からは電力会社に
停電になった場合の対処など
念のため確認をしてみて、と言われ
面倒くさがりの私には
ちょっぴり負荷が


結局、電力会社は
これといって対処できないですから
早め早めに自己防衛をお願いします、と。
停電になったら・・・
優先的に復旧とかってないんですって、
私は先生から聞いた話を
どこで捻じ曲げたんだろう
コールセンターに問い合わせれば
復旧の見込みは確認できるけれども
込み合っていたら繋がりにくいかもしれません、
なーんだ、それだけでおしまいなんだ。。。
そうだね、電力会社はそこまで構っちゃいられないよね。
一瞬「どうして人工呼吸器になっちゃったんだ」
と、変わりようのない過去を嫉んでしまった。


結局は・・・
病院へ早めの避難はしません。
お兄ちゃんを置き去りにしてはいけません。
お兄ちゃんが心細かろう、と思います。
人工呼吸器の内部バッテリーが約8時間、
緊急時の予備バッテリーも同等の時間、
台風の動向を見て、もう少し様子をみます。


お兄ちゃんは今日は午前中だけ、
明日は休校です。
えーーっ午前中で帰ってくるの？
「給食を食べて12時頃帰るね」
お昼がいらないんだったら、まあいいか(^^;)
雨も降らず、風もまだそよぐ程度、
家でじっとしていなきゃ駄目なの？
なーんてご機嫌斜めでしたが
友達が遊びに来たら元気になりました、
こういう状況だと、自宅待機じゃないかい？


２週間くらい前に検索していて
偶然見つけた「バクバクの会」。
アンビューバッグを押す音からついた
人工呼吸器をつけた子の親の会。
色々参考になることもあるのかなぁ？
周囲に人工呼吸器を使うお子さん、
ほとんど見かけることもないから
入会しようか気になっていました。
で、今回の台風対策で電話とかしながら
やっぱり入った方がいいのかも、
と考えているところです。
私が知らないだけで
色々な会ってあるんですね。
気になる方はこちらをご覧ください
→「人工呼吸器をつけた子の親の会『バクバクの会』」


台風対策１
お兄ちゃんの自転車、移動しました。
台風対策２
折角育った花が倒れる？
ちょっと剪定して生けました。


あまり切り花は好きではないの、
花の寿命を短くしているようで。
でも、この百日草は強いです！



前に載せた百日草は
日差しを求めてクネクネと曲がり
根もぼうぼうに伸びています、未だ健在。



気分転換にコーヒーを飲んでいます。
いつもはインスタントですが・・・


商品入れ替えで安くなっていた
ローソンのmachicafe。


気に入っているのは
市販されている安価なドリップコーヒーは
粉があふれたりこぼれたりしますが
これは大丈夫！
勢いよくお湯を注いでも
「きゃーーっ」ということがありません


お昼過ぎから宮崎県下でも
えびの市、高鍋町、高千穂町、五ヶ瀬町、
日之影町に川南町もかしら？
避難準備情報が出ている様子。。。
大丈夫、であって欲しいです。
りんちゃんは大丈夫、安定しています。


ほーら、両手を羽ばたかせて
飛んでいきそうでしょう？
・・・大股広げですが



日中はよくradikoで日経ラジオを聴くのですが
今日のお昼の番組で聴いて
思い切り笑って元気になりました
「うわさのカム・トゥ・ハワイ」、
耳になじみがあるのは
広島弁なのとスネークマンショーそのものだからか？
やっぱり笑うって大事大事！
広島出身者は懐かしんでください、
それ以外の人は「小林克也が…」と思ってください。
最後はちらっと真珠湾攻撃のことを歌っていて
楽しいだけじゃなんいだけれども、
でも曲調とかノリとか、いいんじゃないでしょうか(^^)

「うわさのカム・トゥ・ハワイ」




沖縄、九州以外の皆様も
天候の変化には十分ご注意くださいませ