ドタバタな修学旅行(の準備)

悩むなぁ、分類はきょうだい児でいいのか、
お兄ちゃんにすべきか。

修学旅行後おりこうかと思っていたら
しれっと嘘をついていたことがバレ、
先週火曜から日曜日まで
友達と遊ぶことを禁止したから大変でした。
家にいるんですもの、相手をせねばならず
やっと解禁となって一息ついています。


修学旅行は楽しかったようで、
先週火曜日の参観の際に
旅行中の写真の掲示がありましたが、
900枚ちょっとあるうち
これ外せないでしょうという写真が40枚ちょっと。
お兄ちゃんのカウントでは自分の映っていたのは
100枚ちょっととか…全部買えるかっ
バスの中で写真屋さんのカメラに向かって
写るんですを向けて友達とツーショットとか
西郷さんの格好をして一人でピースしていたりとか
出発式でなにか発言していたりとか
友達と移動中競歩のような勢いで歩きながら
他の班員から抜けてカメラに向かって行っていたり…
お友だち（女子）のお母さんからは大絶賛でした。


修学旅行の準備、
学校からは特に新しいものを準備する必要はない
そう言われていましたが、
シミが付いたりよれよれの下着では恥ずかしいので
下着だけは新しいものを準備しました。
服に関しても最近成長著しく（横に・・・）
昨年の上着はパッツパツですので
安いフリースを購入しました。

バッグはバスに置いて行動となり、
班別行動や水族館や動物園、
知覧特攻平和会館、維新ふるさと館など
ナップサックに筆記用具と財布を持っての移動でした。

昨年の家庭科で作ったナップサックがありますが、
キルティングの巾着で紐の端を袋の底に留めたもの、
長時間背負うには紐でないほうが楽では？
そう思ってざざっとリサイクルソーイングしました。



昨年１泊の野外活動で履いたズボン。

お兄ちゃんの学校は元気な子を育てよう、と
２年くらい前から原則長ズボン禁止です。
風邪をひいたりして体調不良の時は例外ですが。



野外活動の為に買って登場の場面がないし
安物買いの銭失い、安物だったからか、
はたまたちょっとふくよかだったからか、
たった１回の着用＆洗濯で股がほつれました。


捨てきれず１年寝かしていました、
でも何かに活用できないかとも思っていました、
だったらナップサックにしてしまえば
野外活動の思い出のズボンを
修学旅行にも持っていって、
普段遊びに行く時ゲーム機やカードを
自転車の籠にいれるのをやめられる！
自転車のバランスも安定すれば転倒防止？

そんなこんなで一念発起でリメイクです。
本当は適当なナップサックを探しに出掛ける
時間的余裕がないのが理由のひとつ、
そしてお仕事でもしていればね・・・という
母の後ろめたさがもう１つの理由。
まだお母さんの手作りが嬉しい年だから
そういう時に手作りを喜んでもらおうか、と。




ズボンの腿あたりをざくっと切り
股の縫いあわせを解きました。
膝から下の部分を有効活用、
でも肩や胸にソフトに当たるよう
キルティングとあわせて縫いました。



股の部分、後ろは布が余りましたが
前は裾の布を当ててジグザグミシンでたたき
底を縫い合わせて袋状に。
上のファスナーはそのままに。
ファスナーを開ければ奥のものを探しやすいから。
ウエストの部分は複数個所ハサミで小さな穴を開け
ボタン穴のようなステッチを施して
紐を通して絞れるようにしました。
それを隠すように余った裾で蓋を作り・・・



10月下旬から準備を始めておきながら
デニム用のミシン針の在り処がわからず
修学旅行３日前になんとか手芸屋さんに買いに行き・・・
結局製作の殆どを修学旅行前日に作り
夜なべをして仕上げたのでした。




学校の集合時間は6時50分だというのに
出発式の準備があるし
発表の内容を覚え直すからと
日の出前、月が明るいうちから
「いってきまーす」と出掛けていきました。
手を振っているの、わかります？



ほら！


24時間在宅介護でなければ。
お仕事もできて財政的余裕もある、
比較的自由に外出もできるし
買い物にだって今より楽に行ける、
事前にウィンドウショッピングとか
いい物ないかと探しに出掛けられる。
どうしても日々の食糧調達を優先に
限られた日の限られた時間での買い物、
不便がないわけではないけれども
だからこそバッティングしない
僕だけのナップサックが準備できた、
ということにさせてください

縫い目がガタガタだったり
ステッチがぼろぼろだったりします、
お兄ちゃんに指摘されれば
「母の手作りだ、文句？却下！」
と言ってやろうかと思っていましたが
なにも言いませんでした。

あ、訂正、言われました、
修学旅行に間にあわないんじゃないかと
ハラハラしたよぉ



今日は午後から定期の小児外来受診です。
ちょっと朝が冷えたので気をつけて行ってきます！






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学校行事、ひと山越えた

先週金曜日の午後
家庭訪問で先生が来られました。
短い時間でといいながら
おしたおした、いやうちが狂わせた


先生はお若いのですが
母は「むむっできるっ」と感じました。

PTA一人一役の話の時に
今までの先生方の多くは
家庭の事情はわかりますが
集まりに来られない人は
出席して決まった後の枠になりますから。
とにかく来てください、
そういう決まりですから、はい。

こんな感じで
マニュアル通りにすぱっと切り捨てられ
どうにもモヤモヤとどこか片隅で
なにかが燻る感じがしてきました、今まで。

今年の先生は
なんとか出席できますか？
お子さんのために出来る範囲でとなると
やはり親御さんが出来ると思うことに
参加していただけるのが一番ですから。。。



昨日の参観後の懇談会でも
欠席者が止むなく学年部や事業部など
やりがいもあるけれども少し大変な役では
最初の参観、日曜日の参観日ですら
出席困難な方がそういう役というのは
負担が多すぎますし
辛いと思いながらやって良い成果は困難です、
私がみなさんと一緒にがんばって行きますので
ここでやってみようかと思っていただいている方、
いらっしゃいませんか？
熱い先生です、そして
いい感じでのせられても
いやみがなく誠心誠意という言葉を
ふっと思い浮かべられる先生。


家庭訪問の終わりでは
意外な告白に驚きました。

僕、実は・・・

お兄ちゃんが小学３年の時に
職員室で不意に話しかけられました。
（何言ったんだ、あいつ）

僕の妹がよくないんだ

たったその一言がずーっと
先生の中に残っていたようでした。

今回担任になっていろいろ知って
先生はお兄ちゃんとりんちゃんの関係性に
とても関心をお持ちだったようでした。

先生、３年前にお兄ちゃんを
不安にさせた事とといえば
重積発作で入院中に
自発呼吸がなくなって
オペ後HCUに移って
助からないかもしれないと思い
祖父母に行ってもらう参観を
急遽変更して下校させ
病室で家族で見守ったりした事。

長期入院中に付き添いを頼んで
家族で外で過ごした夕方、
お兄ちゃんを車に乗せたまま
病院に戻ってみたら
病室にドクター３名、たくさんの看護師さん。
血圧低下に呼吸状態悪化で
結構深刻な状態になっていて、
急遽祖父母にお兄ちゃんを迎えにきてもらい
到着まで廊下でただお兄ちゃんを抱いていた事。


そんな些細なことを覚えていて
お兄ちゃんに関心を持ってくれている先生、
不安な時に信号を発することができたお兄ちゃん、
その両方に少し安心しました。


去年の担任の先生は
10年目の研修で特別支援学校へ。
訪問学級を体験した先生で
お兄ちゃんの読み声の宿題は
親にでなくりんちゃんに読むよう
お兄ちゃん限定ルールを決めました。
去年の先生も素敵でした。
今年の先生も温かく見守ってくださる
素敵な先生だと直感しています。
がんばれ、お兄ちゃん。
がんばろう、お母さん。
よろしく、先生。


そんなこんなでひと段落。
今週末は特別支援学校の清掃奉仕。
連休で家族でのケア負担が増えますが
今日はひとまず落ち着いている、かな？
ブログ巡りでもできたらなぁ・・・
写真も撮ってあるから
記事の更新もしたいなぁ・・・
まずい、リハビリの往診がっ





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温度差

ぽちっと協力いただきありがうございますm(_ _)m
果たしてこのブログが誰かの役に立つのか？
…それは読んだ人の心が決める、ということで


昨日、今日と朝は冷えます。
それまでしばらく最高気温が20℃前後、
ストーブを使わなかった日が続いていたので
油断したつもりはないのですが、
昨日のりんちゃん、Spo2も100近いし
PIP（気道内圧）も問題ない、心拍は70台、
これも特に問題はないけれどもいつもより少ない？
肺のエア入りも問題はないけれども…
なにが引っかかるって、顔色とむくみが。

血色がよいというよりも、こころなしか土気色。
右手はそうでもないけれども体交で下になりがちな
左手がパッツンとしてちょっと固い。
まぶたも重たい一重になっているし
頬のお肉が盛り上がって目がちっちゃーい！

夕方近くにどうしたんだろうねって
お顔を撫でていて気づいた、なんか冷たい。
いつも温かい足の先もなんか冷たい。
血流が悪いから血色もむくみも？？

急いで注射用水のボトルにお湯を入れ
両脇に湯たんぽがわりに抱えさせて…
家族が寝る頃には心拍も90前後に上昇。
母、油断していました

今朝はぽっかぽっかと可愛いピンク色の顔色です、
心拍が今度は高めで…
数値的に問題はないのですが、
Spo2、血中酸素が気持ち低めで心拍高め、
低血糖かしら？と心配しながら記録票を見ていたら
2日に1度の浣腸を忘れていたようです
言葉や態度で訴える力がないから
冷静に判断せねば…だめじゃーーーん　|ﾟェﾟ；)ｺﾞ――ﾝ


昨日はヘルパーさんが来て
一緒に清拭をしていただきました。
ヘルパーさんが来るちょっと前に
お兄ちゃんの同級生とか遊びに来ていました。

お兄ちゃんにとって我が家は特別なもの。
お父さんの両親と同居していましたが
りんちゃんのケアの協力を拒否されたり
介護の大変さを理解してもらえなかったので
わざわざ建てた私たちの家。
ここに家族一緒に住むんだ、という気持ちが強いです。

なので、お友達には来て欲しい、僕の家に。
それがわかっているから玄関、廊下限定で
遊ぶことを許しています。
感染症のリスクが高い時期には
玄関との境のドアを徹底的に閉めたり
インフルエンザが猛威を振るった時期には
他所で遊ぶか外遊びの時間を多めにさせたり。

子どもたちも訪問看護師さんやヘルパーさんが
連日出入りすることを知っていますし
りんちゃんの姿は見たことないけれども
ここには妹がいて、障害があることも知っています。

昨日は清拭のケア中に
「おかあさーん」と呼ぶ声。
ケア中はそっちに専念するから
呼ぶな、頼るな、人の出入りの通路を確保しろ、
これは我が家のルールですが、なんで呼んだ？
「急ぎ？そうでなければケアが終わるまで待ちなさい」
大抵はたいしたことないんですけどね　(b'3`*)

ヘルパーさんが帰る時には
玄関に見送りがてら
「はーい、通路確保ーーっ」と子どもたちに注意喚起。
ヘルパーさんも慣れたもんで
「ほら、靴をちゃんと揃えんと」とか
「あーあ、散らかしっぱなしじゃダメじゃん」とか
子どもたちに注意したり
以前注意したことをきちんとしていると褒めてくれます。



今りんちゃんは1日４回の注入以外に
食間に間食のような感覚で
寒天で固形化したエンシュア（経管栄養）を
シリンジ（注射器）で注入しています。
ダンピング対策ですが、母はついうっかり忘れたり
時間がずれてしまったりと苦戦中です。

これの準備をしていたら玄関から
「〇〇君のおかあさーん」
誰かが呼んでいる…

「何？」
そういってつい片手にシリンジを持ったまま
そのままの格好で玄関を覗いてしまいました。

「あのね…うわぁ！」
子どもたちは用件よりも私の右手に注目。
ああ、ごめんごめん、
今りんちゃんのおやつの時間だったんだ。
「注射器使うの？」
うん、自分でもぐもぐ食べられないから
胃に通した管から入れてあげるんだよ。
「ふーーん」

そうだよね、うちではあたりまえの物品だけど
普通の人から見れば「うわぁ、なんであると？」の品。

「ふっふっふっ、悪い子にはちくりっ」
そう冗談を言ってりんちゃんの部屋へと戻りました。


我が家ではお兄ちゃんがちゃんと
お友達に妹は障がい児であることを伝えています。
最近子どもたちもなんとなく理解していて
年を明けてちょっとした頃に
妹を見せてって言われました。
動かせないし感染のリスクがあるから会わせられない、
その点を説明した上で携帯の写真を見せました、
いっとう可愛い写真を選んで。

みんなが可愛いって言ってくれたことが
お兄ちゃんも嬉しかったようでした。
友達の中にはしばらくの間
「〇〇君の妹は今なにしよると？」
と、様子を聞いてくれる子もいました。

ヘルパーさんや訪問看護師さんも
玄関で遊ぶ子どもたちをかき分け出入りしますし
すし詰め状態だと玄関ではなく縁側から入ってきたり
秋から始まった入浴サービスの日でも
お湯を引き込んだり捨てるための
太いホースの引き込みやバスタブの出し入れも
子どもたちが遊んでいようとやっちゃいます。
「おーい、通路確保！ここからここは空けてよね」
はーい、と言って邪魔にならないよう遊びます。

年末最後の入浴の時には12人くらいいたかな？
見かねた看護師さんが
「あんたたち、1時間くらい外で遊んできなさい！」
母、言う勇気がなくても看護師さんたちが一緒に躾けてくれます。
ご自身のお子さんたちは大きくなって
もう手のかからなくなった方が多くて
「なんか懐かしいね、こんな頃あったよね」
なんて言いながら助けてもらっています。

今の学校では４年生になると
車椅子体験をします。
校内を車椅子で移動してみたり。
りんちゃんちでは…
子どもたち、福祉や障害を感じてくれてる？
こういう日常もあるってことを
身近に感じて欲しいという思いと
お兄ちゃんの「僕の家」を尊重するため！
…今日は書道教室だから誰も遊びに来ないよね？




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遅れた雛流し

ひな祭りが終わり何日経ったか


なんちゃって折り雛をこしらえて
りんちゃんにあちこち擦り付けた。
付添い頼んで外出しても、
退院後次のお散歩の時にと考えてながらも、
結果流しに行かないまんま
私のバッグに入れたまんま。


昨日お昼前に
お父さんとお兄ちゃんがやってきた。
少し早めにりんちゃんのお昼の注入スタートし、
お兄ちゃんを院外に連れ出してお散歩へ。
いつもは病棟前の廊下で
わけわからないカードゲームに付き合うけれど、
折角だから普通ならばお兄ちゃんの歩くことない
病院周辺、河川敷に出かけてみた。


クイズをしながら歩いていたけど
周囲に知った人がいるわけじゃないんだよ？
さあ、手を繋いで歩こう…

河川敷へと近づくと路地からキジトラの猫。
「あの顔はオスだよ」「写真撮って！」
顔立ちで性別わかるん？
ほれ、確認してみよっか！
猫かわいいね… 写真間に合わなかった(´･_･`)
雄だったね やっぱり猫すきかぁ…
去年マイロが亡くなったことを伏せたまま、
散歩に行ったまま帰ってこないねって
みんなが誤魔化したまんまだけれど
小学３年ならばきっと察してるよね？
りんちゃんの命の危険と重なっていたから
うやむやにしたままにしているけれど、
今まだ真相を明らかにする勇気、ないんだ(T_T)

猫の写真は間に合わなかったけど、
薄暗いこの路地にも、ほら、春！



川辺に到着

お兄ちゃんにお散歩とは別の目的、
折り雛を流したくて来た事を伝えた

僕が流す、そういって折り雛を持って
ギリギリに立ち川の流れめがけて放り出す
折り雛を手放して柏手を打ち
足場の悪い水際に立ち尽くすお兄ちゃん


流れを追って川下へ駆け寄る





見えなくなるまで
いつまでもここに立っていそうな
そんな気がして胸が締め付けられる
微かに肩が震えていて…

呼び寄せて抱きとめる
折り雛を流すのはこれで3度目
今まで何度も窮地を乗り越えたから
きっと大丈夫だ、大丈夫。
入院は多いけれどもうちは四人家族だよ！
寂しい思いをさせてごめんね
妹が辛そうなのが僕は辛いんだね
妹を元気に産んであげられなくてごめんね

ここ最近ずっと感情を抑えていたの
電話越しにもよーくわかっていたから
全部伝えて思い切り泣かせた。
橋の上からわざわざ覗き見る人がいるわけない、
抱きしめているから思い切り泣け！


気づけば周りにはシラサギ、アオサギ、
カモにセキレイに鳥色々、
茂みの影に川からの流れが入り込み
小さな池、くつろぐ水鳥、欲しいカメラ…
母はそろそろ脱線模様 (^◇^;)

いつまでも帰ってこないって
お父さんが痺れを切らせるといけない、
近くのスーパーでジュースを買って
病院へ戻ろうか？


スーパーでお兄ちゃんはジュースと
約束になかったおやつを選び、
私はちょこっと食糧を買った。
敷地を出てすぐの足元に…

野いちごの花！

りんちゃんが生まれる前に住んでいた
アパートの裏山にたくさん咲いて
たくさん実った赤い実を摘み
お散歩途中のおやつにしてたなぁ…
お兄ちゃん、覚えてる？
お友達ととりあいこ、
半部こにするの、大変だったんだよ〜

今度来た時、食べらる？
うっそ！お母さんは当分
りんちゃんを入院させるつもり、ないよ?!
そんな事を言って病院を目指し歩き出す



薄く紫がかった水色のこの花、母屋の庭で毎年咲くよ
今年も もう咲いているのかなぁ …
調べてみたら名前はハナニラ、
花言葉は…恨み (＞人＜;)


我慢しているきょうだい児は
きっと多いと思うから
素直に涙できる歳ならば
ちゃんとわかっているよ
どうにもできなくてごめんね
きちんとそう伝えてあげて
親の目の前で堂々泣かせて
時には一緒に泣くのも
どっちも大事なのかなぁ…
そんな事を思っての荒療治でした

お兄ちゃんは 見送る私に
「また来週！」と言った。
お父さんったら可愛くない！
「どうせまだまだだろ？じゃ、また来週」
そう言って帰って行った
・
・
・
ちょい待て！わたしゃ今週中には
帰るつもりで、いるんだぞーーーっ

コメントを埋れさせたくなくて

私もお兄ちゃんの行事にも必ず連れて行ってました でもお兄ちゃんも中学生になると誠也と一緒にいるのを見られるのをスゴく嫌うようになり学校に連れて行けなくなりました(>.<) 他人の誠也をみる目に耐える精神力がないと言ってました by 誠也ママ (2013-06-26 20:03)


上記コメントを頂いていたのですが…
頂いたコメントにはお返事つけたいなって思っているのですが
即承認して見ていただけるようにできたり
時間と心の余裕不足でちょっと時間が掛かったり
サクサクっとできない時もあり申し訳ありません^^;


上記のコメントを、コメントとして
埋れさせておくのはどうだろうと引っ掛り。

以前EテレのハートネットＴＶで
きょうだい児の特集があった時も
同じようなコメントを耳にし…
※きょうだい児とは障がいのある兄弟姉妹のある
健常児のことを言います


我が家のお兄ちゃんは小学3年。
年中の時にりんちゃんが生まれ
幼稚園児の間は何の疑問も持たず。
これが赤ちゃんというもの、と
りんちゃんみたいな子が
どの家庭にも生まれてくると
誤解していないか心配で、
機会があれば一般的な赤ちゃんを
見せる事も意識していました。

小学校に入学すると
「僕が6年になるとりんちゃんも
一緒に登校するんだね！」
と、目を輝かせ、嬉しそう。
可哀想だと思いながら
通常授業を十分理解できない事と
肢体不自由な人が過ごすには
困難が多い環境である事、
今後りんちゃん達が自立していく為に
必要な術を学ぶという事は
学術的な事ではなく
家庭以外の環境で家族以外の
様々な人に関わってもらったり
一緒に過ごす事に慣れていく事、
こーんな事を一つづつ説明しました。

2年生になると障がいがある事を
少しずつ理解してきた様子。
学校近くでお兄ちゃんを目撃したヘルパーさんが
女の子の友達に「僕の妹障がい児なんだ！」
明るく笑顔で言ってたと教えてくれました。

訪問看護師の方とかは特に
お兄ちゃんが精神面でストレスがないか、
健全に発育しているか気に掛けてくれます。
とても明るくて元気でちゃんと私に甘えられて、
じゃれついてきたりぼけツッコミの会話をしたり、
そんな様子に太鼓判を押してくれます。


思春期になると、周囲の目がきになる。
今まで音でしかなかった人の話が
意味や意図のある言葉として聞こえるように…

人の口に戸は立てられぬ
この言葉を身にしみて感じたのは
高校受験の頃だったなぁ…


私自身がそう、りんちゃんが2歳になる前、
スーパーで何度もすれ違いざまにバギーを覗き込み
最後には首を左右に振りながら「気の毒にねぇ」
なんて言われた時。
人混みを避けて買い物を済ませ
今後は元職場以外のには絶対に
りんちゃんを連れて行くもんか！
何故憐れまれなくてはならない？
苛立ちや悲しみや不甲斐なさや
悲しくてか悔しくてかわからぬ涙を流した事も。

乗り越えるには時間がいるかな…
周囲の目や言葉に動じない自分になるまでには。
大人になる過渡期の思春期、普通でも
敏感だったり不安定だったり。
我が家はまだ先ですが、どう乗り越えるのかしら…


こんな時間でしょ？
深夜の注入と同時にりんちゃんが目を覚まし、
呼吸の様子をみながら吸引してました (＞人＜;)
ちょっと前にやっと寝たので、私も寝られるわっ

入力&りんの痰と格闘中、お父さんが2時に帰宅。
酔ってました、洗面台に行きながら
「ここどこ？」（あんたんち！)
食卓に座って一口麦茶を飲み
椅子の背もたれに腕をかけ…(=￣ ρ￣=) ..zzZZ
血が止まって腕が痺れるよ、布団で寝てって注意するも
「うるさい、うるさいんだよ！ほっとけっ　ガーッ（いびき）」
知るかっ！わかった、放っとく(♯｀∧´)

違う違う、駄目だ駄目だ…
（寝ている時くらい褒めてみれ！）
…ドンっ…ガーンっ
椅子ごと倒れ、多分テーブルの角で
どっかぶつけてるはずd(￣ ￣)
麦茶のボトルも床に落ちてチョット雑巾掛け(?_?＃)
そのまま床に放置し（重過ぎて微動だにせず）
枕と肌布団を持ってきたらトイレへ…
戻ってきたら私のソファベッドを横取りし！
悔しいから敷きパッド、肌布団をむしり取った
中途半端に宙ぶらりんの両足は
力尽きると床を蹴り…
床ドン、イビキに無呼吸の苦しい息遣い、
あと数時間後に「なんでここで寝てるんだ？俺」
「なんでこんな所にタンコブが？」
なんて言った暁には！
蹴りを入れる訳にはいかぬので
一瞥くれてやるわっ
見とれよっ（￣+ー￣）

後半は入力途中からの我が家の佳境でした
（どこが面白いんだ??）＿|￣|○
酒は飲んでも飲まれるな…
やっと寝息が静かになりました、
さあ、どこに布団広げて寝ようかなぁσ^_^;

おもわずフフッ

りんちゃんのおにいちゃん、お口は達者です。
口から先に生まれてきたのかと思うほど。

幼稚園、年長の頃からは
子どもにあわせた、かみ砕いたしゃべり方は
極力しないようにしているので
時折妙な日本語を喋る事もあるけれど…

大人げない親なもので、
納得いかない時は子どもにとことん問い詰め
言い返すことがおかしければ
子ども相手に手加減なく論破して
思い切り泣かせてしまうことも　(´・ｪ・｀)

喋ることとは反対に書くことは苦手。
作文を書く前は、何を書くか、
どんなことを書くか、どう感じたか、
下書きをして何度も読み返して
一番伝えたいことが伝わるか確認しなさい、
そんな事をくり返し言ってもしません。
できるようになると、もっと上手になるんだけれど


昨日学校から、授業で書いた手紙を持ち帰りました。
小さい頃の話しを聞いてきましょう、という宿題を元に
授業の中で発表をしたり、今回のように
家族に感謝の手紙を書いたりするようです。

ごめんよ、おにいちゃん。
いつか捨ててしまうといけないから
ここに載せて残しておくね。
（ブログを閉鎖しないよう頑張らねばっ）


ことばの使い方が…
ぷぷっと笑って、ふわっと温かくなりました。
ごめんね、本当はもうちょっと甘えたいんだろうに
「がんばれ」って応援されちゃいました。


年度の終わりで、
りんちゃんの入院付き添い中に粘土箱と粘土板、
鍵盤ハーモニカとか、少しずつ持ち帰っています。
見慣れぬピンクのB5のファイルを発見、
「日記・作文」と紙が貼ってある綴りでした。

段落変更やタイトルの頭、マスが空けていなかったり
句読点がなくてだらだら繋がっていたり
学校で習っていない「曜」は、Eが二つ並んでいたり、
「おかあさん」が「おかあん」になっていて
先生から赤い字で「さ」を書き足してもらっていたり…
（どうせなら「おかん」だと笑いがとれるのに…お叱りの方かな？）
名前が書いてない作文は、字で判断したのか
提出確認して割り出したのか…先生お疲れ様です。
頭をかしげたり、頭を掻いたり、身をよじりながら読む作文集。


去年のGWの時の作文です
（丁寧に書いてはありますが、綺麗ではないので入力します）

　子どもの日に、ぼくは、サンパークのこうえんにいきました。
まずさいしょに、すべりだいであそびました。トンネルのように
ほんのすこしだけあかるかったです。いもうとは、下にある
すべりだいをおかあさんといっしょにすべりました。
かぞくみんなでいったのでものすごくつかれたけれど
もう一回いきたいです。おかあさんも、みんなでまたいつか
いこうねといっていました。

段落替え、１回もしていません
サンパークのこうえん、市内にある公園です。
山の斜面にアスレチックの要素も取り入れた公園があります。
駐車場に近い下の方は、小さな子どもも遊べるような
小さな滑り台とブランコと、シーソーもあった？
りんちゃんのようにバギーでも大丈夫、
下のスペースには、駐車場から緩やかなスロープで行けます。

初めて家族４人で公園に行った時の事を書いています。
お外で吸引とかって、見慣れぬ人にはおっかないかなと思うと
なかなか小さな子どもを楽しく遊ばせるような場所には行きづらくて、
大抵お父さんとお兄ちゃんの２人で出掛けてもらっていました。
お天気も良かったし、公園に挑戦しようと出掛けました。

りんちゃんにブランコで揺れる刺激も与えたかったし
滑り台で下りるときの傾斜やスピードも感じさせたかったので
頑張って出掛けましたが…
小さな子どもは素直に「どうしたと？かわいそうね」
と近寄って純粋に関わってくれます。
大人は…腫れ物には触れてはならない、位の反応をする人も。
色々な人の反応に慣れることが
家族４人でお出かけする為に必要なことかもしれません。


１時間足らずの公園遊びだったのですが
おにいちゃんにしてみれば、家族揃って行けたことが
とっても嬉しかったんだよね？
今年のGW、お天気が良かったら出掛ける？
今年も同じ公園で良いのかな？

台所で料理していると「このにおいは何？」
そういってお鍋の中をのぞきにくるおにいちゃん。
何を作っているのかすごく楽しみにしてくれるから
おにいちゃんが登校してから思い立って小豆を煮始めました。

明日は春分の日。
朝のうちにあんこをこしらえておいて
下校時間にあわせてもち米を炊こうか。
目の前でおはぎを完成させたら、喜んでくれるかな？


おはぎの作り方を検索していて驚いた！
炊いたもち米の粒が半分残る程度につぶすのですが
「半殺しにする」という言い方もするそうです。
隣近所と家が近い上に、
お兄ちゃんに話す時は声のボリューム、ちょっと増。
学校から帰ってきたお兄ちゃんに
「こらー、これから半殺しにするぞー、手伝って！」
なんて叫んだら…
ご近所さんや母屋の祖父母が血相かえてとんでくる

昨日の発達支援センター

昨日は発達支援センターに行きました。
絵画の日でした、音楽療法と絵画の日は参加が多い！気がする。

歌遊び→リトミック→乾布摩擦（昨日は割愛）→絵画、でした。
医療行為のない子達は結構単独登園が多いのです。
幼稚園や保育所から抜けてきて、終わると戻ったり。

発育の遅れが認められるということで参加している女の子、
りんちゃんのお兄ちゃんとその子のお兄ちゃんは同級生で
同じ幼稚園に通っていました、サッカーも一緒。
でも、りんちゃんの事もあり就学前に引っ越したので
卒園以来ご無沙汰で、今年度からかな？園で会うようになったの。


うちはまだ生まれた時点から色々な事に向き合い
ＮＩＣＵのスタッフの方や訪問看護師、幼稚園や学校の先生、
サポートセンターやヘルパーさん、その他色々な方々の理解や協力などがあって
お兄ちゃんは妹の障碍を比較的理解し、受け入れ、そして
その中で甘えたりすねたり葛藤しながらも
元気に笑顔で過ごしています。

お友達は…小学校に上がる前後で？
周囲と自分とはちょっと違うことに気付いたのかしら？
以前お母さんと話した時は、良い子である事を一所懸命アピールしてました。
お休みの日には朝早く起きて宿題したり
宿題だけならまだしも、朝食の準備をしたり…１年生ですよ!?
うちのお兄ちゃんなんて、朝早く起きてテレビをつけ
仮面ライダーに必死でした（宮崎は土曜の朝５時過ぎにやってます）
ちょっと包丁で手を切ってしまってお母さんに
「ごめんね、手を切っちゃった…」なんて、そんな話を聞いていました。

昨日久々「どんな～？」と話したら、それより深刻に。
学校に行けなくなってしばらくは休みたいように休ませたそうです。
なんとか行く気になって行こうとするけれども
登校時になると何度も吐き戻しながら、付き添って登校したり。
昨日も学校に付き添って行ってきた、と言っていました。
学校に行ってしまえば、お友達と楽しく過ごせるんだけれども
登校前、母親から離れる、というのが今目下のハードルのようです。

うちの場合は明らかに見た目でも世間一般の普通と違うとわかります。
お友達の所は周囲から「なんで発達支援センターに通うの？」、と
周囲からも不思議がられるような外見はいたって普通。
なので妹とお母さんの奪い合いにもなるし、下の子を放っておけない。
障碍とか発達の遅れなんて理解させるのもなかなか困難です。

りんちゃんの場合は…ごめんね、本当は構って光線を
目一杯出しているんだろうけれども、お父さんに任せたり
そのまま寝かせてしまって取りあえずお兄ちゃん優先が出来るの。
そこが違うんだよ、きっと。



りんちゃんが発達支援センターに通うようになったのは
昨年度の春頃かな？　なんだか忘れてきたよ～
お兄ちゃんを母屋の祖父母に預けて通うと
置いてけぼりにするようなので、春休みとか夏休みには
事前に連れて行くことを伝えて一緒に通いました。
あまりに言うことを聞かない時はしばらく登園しませんでした。
お兄ちゃんが甘えてくる時は、スタッフの方にりんちゃんを委ね
お兄ちゃんと向かい合う様にしたり
言うことを聞くようになったら、スタッフの方の指示に従って
多動児ちゃん達の教室で、運動のお手本をさせたり
スタッフのお手伝いをさせてもらったりしていました。
ちゃんとお手伝いできると褒めてもらったり感謝されたり。
つい親はハードルが高くなって、叱りはしてもなかなか褒めないので
ちゃんとお手伝いできた～っと笑顔で私の所に駆け寄ると
素直に「偉かったね～、よかったぁ」と言えました。

通ってきている子供たちからも
「お兄ちゃん、凄い」と羨望のまなざし
りんちゃんと関わることはなかなか難しいけれども
子供たちと関わることで「ちょっとお兄ちゃん」を感じられ
普通の兄妹のお兄ちゃんの立場を感じさせてあげられた、かな？

ただ、受給者証はりんちゃんが持っているだけで
お兄ちゃんは園のサービスを利用する資格があるわけではありません。
発達支援センターの方と相談して、状況確認や了解を得ながら
許される範囲でのことですので、その点はご了承を…


お友達のお母さんには「春休みとか、うちのお兄ちゃん連れてくるから」
と伝えました、お兄ちゃんも一緒に連れてきて。お留守番させないでって。
春休みが近づいたら、支援センターの先生に相談してみてって伝え
お友達のお母さんは、給食の時間が近づくので幼稚園に下の子を連れて行きました。
たいしたことはできないけれども、ちょっとお喋りできて良かったです。
「ついつい強く言っちゃうんだよね～」「うちもだよ」
「気付くと叱るんじゃなくて、加速してストレス発散の域に行ってるよね」「一緒だよ」
そんな事を言いながら、自分だけじゃない、とお話ししました。
程度は違っても、みんな同じようなことで悩んでる、
ひとりじゃないよって感じてくれたらいいんだけれど…

きょうだい児、下の子が障碍がある場合、状況が理解できる歳に達していないと
理解するまでの葛藤、甘えたい気持を我慢しなくてはいけないとわかって頑張り
そのしわ寄せ、構って欲しくてどうしようもない気持をどうにもできなかったりして
その点をどう対処してあげるのかが難しいのかなぁ。
「あなたが大事、大好きだよ」と発信し続けて安心を与えなければと思うのですが…

上が、下が、年が離れて…色々違うことで悩みもちょっぴり違ってくるかもしれない、
でも、共通することも多いと思うのですが、まだまだ手探り状態です。


余談…
昨日りんちゃんは園でうんちをしました　(>_<)
スタッフさんが「音がしたけれども匂わないから、おなら？」
と思っておしめを開けてみると、うんちでした。
腸内環境が良くなったのかな？　なんて話を
今日施設に預けに行った時話したら、保育士の先生が
「幸せだと腸内環境が良くなるんだって」と教えてくれました
ラジオで言ってたんだそうです、辛いことが続くと腸内環境悪化し
うんちもおならも臭くなるし、お腹だって下ったりと、よくないらしい！
ラジオで喋っていた人は、好きな人と美味しい物を食べに行くそうで
嫌いな人とは一緒に食事にはいかないようにしているらしいって

最近りんちゃんはいっぱい笑うし、表情も穏やかだから
きっと幸せなんだよ、って！　だったら良いなぁ～


いつも以上に長～い内容で失礼しましたっ

参観日

きょう午後からおにいちゃんの参観日です。

りんちゃんの施設預かりの時間もあるので
懇談会はパスして授業参観のみ見に行ってきます。

こたつを出してから、おにいちゃんは食後こたつで寝てしまいます。
寝てしまう前に私も食事を終わらせ、歯磨きにトイレに
寝かさないように放置しないように…と思うと
早く夕方の食事の仕度や入浴を済ませなきゃ！！
と焦る、苛つく、気付けばおにいちゃんを怒鳴る…

咳喘息で体がキツイからとはいえ、言うことを聞かないどころか
返事すらかえってこないと「ムキーー！！」と炎上、
完全に八つ当たり、いけない事をしていると気付きながら
急ブレーキが効かなくて、言い過ぎて泣かせて…

おにいちゃんに罪は…完璧ゼロではないけれども
こんなに怒るほどのことはしていないよなぁ…
ごめんね、その一言がすぐに出ず
まくし立てて時間割をさせ、風呂を急かし。

今日の登校見送りでも
「ちゃんと先生の話を聞いて」「よそ見しないよ」
「ぼーっとしてたら後ろからわかるんだよ」
「忘れ物ばっかり、今日は全部持って帰るんだよ！」
こんなんじゃ、ランドセル背負った背中が縮こまるよね

参観内容は九九検定、どんなんだろ…
内容にかかわらず、帰ってきたらムギューっと抱きしめ
頑張った？頑張れた？えらかったね！
小言を言う前に褒めて抱きしめてあげないと。

熟しすぎたバナナとホットケーキミックスで
今バナナケーキが焼けました、家中甘い匂いがしています。
おにいちゃんと笑顔でおやつを食べる準備は完了です！

抱きしめられてふにゃ～っと脱力するりんちゃん。
本当は僕だって…と思って肩に力を入れ我慢しているおにいちゃん。
わかっているんだったら、四の五の言わずに抱き留めてあげなきゃ、私！
小学２年生の母初心者マーク、来年は来年で小学３年の母初心者マーク、
思うようにいかなくても当たり前、笑顔を絶やさないようにしたいですね。
怒りたくなったら、実況中継しながら客観視してクールダウン、
できるかなぁ？　やらなきゃね

きょうだい児の講演、整理していきます。

高校の同級生同士で近況報告しあう会報の発送が終わり
ＰＴＡ新聞の仕事もインタビュー先のご都合もありちょっと足踏み状態。
ショートステイのおためし準備から逃げ腰…
忘れないうちに、先月発達支援センターであった
きょうだい児についての講演（講話）のまとめをしていこうと思います。

一度にどーっとは、私も整理収拾がつかないので
かんたんな（曖昧な）項目について、ちょっとずつ
このブログにアップしていこうと思います。
※センターの先生には、ブログに載せる事について承諾をいただきました。


まず、お話を聞いて、きょうだい児の事だけではなく、
障碍があるお子さんが一人っ子だとしても
参考になる部分があると感じました。
順番でいけば、親は子供よりも先にこの世からいなくなる。
そうなった時に備え、直前になって慌てるのではなく
少しずつでも、その子の将来に向かい合う、
色々な準備をしていくことは大事であるということです。

この子を残して先立てない、かといって
子供を見送る事なんて、考えたくない。
自分がいなくなった時、きょうだいが助けてくれたら…
でも、その子にはその子の人生がある、縛り付けるのは…
いっぱい悩んでいる方、気にはなるけれども
つきつめて考えられず先送りにしたい方、色々だと思います。

私も子供に「心配しなくても、どうにかするから！」と公言してしまいました、
第三者に委ねる覚悟も勇気もないままに、勢いで…


まずは、家族構成、出生時・幼少期の時代背景から。

講話をしてくださった方…現在５０代女性
ごきょうだいの方　　　 …現在４０代前半男性（ダウン症）
おふたりの母親　　　　…現在７９歳
おふたりの父親　　　　…平成９年に他界

今から４０年ちょっと前、当時ダウン症のことはよく分かっていなかったそうです。
当時３ヶ月健診で、少し異常を感じた先生の紹介で少し大きな病院に罹りました。
そこでも今ほどの情報がなかったようで、長生きはできないと言われたそうです。
母親は状況を受け入れるまでに３年近くかかったそうです。

私のダウン症について理解していたことは
・他の人より発達が緩やか
・運動能力（筋力）は健常者に劣る
・個人差はあるものの、音楽など何かひとつの才能に長ける人もいる
恥ずかしながら、漠然としか知りませんでした。

病弱で、急激な退行、アルツハイマーの心配、
食べることが好きな人が多く、痩せさせる事は困難なため
体重管理が大変である。
もっともっと私の知らないことがあるんだと思います。
今回のお話でご家族の口から聞いた、ダウン症のことです。


次は生い立ちから現在にいたるまでの整理をしていきます。
間を開けずに、更新するよう努めたいと思います。

きょうだい児の講演

今日、発達支援センターで　きょうだい児の講演をききました。
ダウン症の弟のいる職員の方が話をしてくださいました。

子より先に親がいなくなる事を考えた上、
その子の人生、家族の人生を考えた上での施設入所。
きょうだいの関わり方。
親がきょうだいにどう接してきたか。
そして事前に知るための羊水検査。

がーっと走り書きをしてきました。
大まかな話と、上記についての簡単なまとめ、
間を置かないようにアップしていこうと思います。


そして重大なことに気づきました…
来月のヘルパー利用の予定表を書いていたら
運動会前日からお父さんは泊まり込みの出張、
その運動会前日はお兄ちゃんも大忙し、
お弁当をもって登校、午後は運動クラブ（運動苦手な子のプログラム）。
お父さんがいないならば、前日は運動クラブにりんちゃん同伴の送迎、
運動会当日、場所取りとお弁当準備とカメラマンは、私？

ショートステイ利用の、市への手続きはしたものの
まだ試し利用とかしていないから、早いことしないと
このままじゃ運動会当日、どうするの？どうなるの!?
一日の流れや各項目の注意事項など
文書の準備もしなくては…　


どちらも間を開けることなく、ちゃくちゃくと準備していこうと思います。