冬の通院

これから療育センター受診です。
昨夜、１時過ぎだったか？
お父さんがお腹の調子が悪いと起きました。
くだってくだって最初は20分経たないうちに
トイレに起きてくる状態だったので
今日の受診はとりやめようかと悩みました。

どうやら厳しいノルマの目処がついて
ほっとした気の緩みのせいでしょうか、
それまで溜め込んだストレスのせいでしょうか。
眠そうなので私が運転するから
後部座席で寝てていいからと言うと
寝るとかえって体の力がはいらなくなり
りんちゃんを抱きかかえられなくなると言い
頑張って今運転してくれています。
りんちゃん、26.8kgですから。
重度の障がい児ちゃんのわりに
すくすくと健常児並みの発育ですから(^^;;

体温低下を考えて昨日急いで
温か長袖肌着を前明き加工し、
今朝慌てて肌着を重ね着させました。
この前の日曜にお父さんが買ってきた
リバーシブルのモコモコベストも着せました。
充電式ブランケットも湯たんぽも準備OK！
先月末対策をしたつもりの脳神経外科受診は
帰宅後の体温が33.3℃と冷えてしまったので
今日は下げないよう気をつけて行ってきます！



ドタバタ準備をしましたが、
なんとか洗濯物を干して
芽が出だしたブロッコリースプラウトにも
水遣りをしてきました！

あとは無事に帰るだけです。
宮崎市内が近づいてきました、
頭上を新田原基地の自衛隊機が
雷のような爆音をたてて飛んで行きました、
車窓には冬の風物詩、大根櫓が見えています。
たくあんや切り干し大根の生産、盛んですから！
帰りに写真が撮れたらいいな(๑>◡<๑)




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療育センター受診

昨夜から時折激しい雨が降っています。
8月上旬に受診予約をしていた療育センター、
お父さんが休暇申請を忘れていた為
今日に変更になったので、
雨だからといって今回も延ばすわけにいかず。

冬の寒い時期に受診を避けるスケジュールが
今回１ヶ月延ばしたことでつぎをどうするか…
悩むところです。
りんちゃんの体温低下もですが、
繁忙期のお父さんは休みにくくなるし(^^;;
今年から療育センターへの
ヘルパーさんの通院介助が対象外となり
家族でなんとかするのはなかなか困難ですが
しかたない、やるしかない！
うちは側弯もないし股関節の内転もない、
ST(口を動かしたり嚥下などの訓練)もない、
現時点ではどうしてもセンターでなければ
と、いう訓練もないので3〜4ヶ月に１度程度
受診するくらいで問題ないのが救いです。


高速利用で１時間程度。
雨の合間にドタバタと準備をして
2人でりんちゃんを車に乗せたら
お父さんは玄関に鍵をかけ
車のエンジンもかけ…



もたつかないようクロックスだったの。
スニーカーに…いいです、はい、
もう行く気になってらっしゃるならば！
どうせ入り口でスリッパに履き替えるし
準備と家事優先で所詮ノーメイクですし


雨が降ろうが槍が降ろうが
りんちゃんの屋外移動時だけは
なにも降っていませんように！
あと少しで高速道路を降りる頃か？
気をつけて行ってきますヾ(＠⌒ー⌒＠)ノ



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雨だけど行こうか

今日は外来受診です、雨です
週間予報をずっとみながら
火曜に降って水曜はあがるかと思っていたら
だんだんとずれてきて
昨日悩んだ、水曜結構降りそうだから
定期受診をずらそうか・・・

雨だと体温低下の心配だけではありません、
人工呼吸器が濡れるのも困るので
小雨ならばですが土砂降りなら考えなくては。
二次の病院ですが残念な点は
屋根付き障害者用駐車スペースは６台？７台？5台。
普段でもなかなか空きがなくて困るのですが
悪天候ならばなお更です。

前回の定期受診時では
敷地内喫煙禁止なのですが
障害者スペースで窓を開け
若いママがタバコをすぱーっ
一服終わって若いおばあちゃんと
小学生と幼稚園児の子どもを連れ立ち・・・
えーっと、肢体障害も妊婦も歩行困難者もいない、
その隣りのスペースが空かなかったら
私はきっと病院に投書したと思います。
みんな大変なのはわかるんだけどね、
ちょいとご配慮いただきたいと思ったり


４週に１回の小児科受診、
１人では通院困難ですので
ヘルパーさんに通院介助をしていただきます。
自発呼吸がないので回路が外れていないか確認したり
気道内圧やSpo2に異常がないか確認しながら
運転するのは困難なのでお願いしています。

ベッドから移動する際には
私が人工呼吸器を背負って
回路を持ち進路誘導したり
抱えあげる時に手助けしたりしますが
この通院の時にヘルパーさんは
色々なことに気づいてくれます。
重くなった、軽くなった、
体が柔らかくなった気がする、
今日は反応がいい（悪い）
顔色ちょっと悪くない？　など。



今週月曜日にも
往診でリハビリの先生が来られました、
今月初めは花弁だらけでしたが
この月曜は花弁に若葉に
成長の過程がみられるような若い実を運んで。
病院の車はソメイヨシノの下に駐車のようです。

訪問学級の先生の授業も3回。
まだはじめなのでストレッチを中心ですが、
その甲斐あってか体が柔らかくなっているよ？
そう言いながらの今週のリハビリでした。
今日午後ヘルパーさんは気づくかな？




雨だから外に出たがりません。
朝の餌をもらってから
ずーっと出ようとしません



あいぽんのシャッター音に振り返りましたが
お勝手のドアを開けて外に出ろと促しても
ボールで遊ぶぞって誘っても
一歩二歩後ずさりしてしらんぷり。
ひたすら寝て、寝た振りして、、、
あとで絶対出してやるっ


備品リスト、電気毛布の充電、
吸入器の意見書の用紙、
確認して雨が小降りのタイミングに
ささっと家を出られるよう
余裕を持って出られるよう
今日も気合入れていこうかなぁ
どうか駐車スペース空いていますように




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寒さを考慮した外来予定

水曜日には
脳神経外科と歯科口腔科と眼科、
午前中に３診療科を受診しました。

シガーソケットを使った電気毛布、
充電式の電気毛布（ひざ掛け）、
注射用水の空き容器に熱い湯を入れた
「なんちゃって」湯たんぽと
お父さんのダウンジャケット、
万全の防寒対策で病院に行きました。

脳神経外科の看護師さんが
低体温の時には注射用水を
電子レンジで温めてから使ったりするんですよ、
そんなことを教えてくださいました。
そうか…これごとレンジできるんだぁ～
っていうか、廃容器を使っているので
ポットの熱々のお湯をドボドボ入れてます



眼科は、目の表面の傷もいい感じで
次の受診は２ヵ月後です。

脳神経外科でも特段異常もなく。
２ヶ月に１度の受診ですから
１月下旬か２月上旬の受診なんですが、
外出後の体温低下の話を考慮して
重積発作や普段ない症状がでない限り
３月少し暖かくなるまで受診は先延ばしになりました。

次の受診時は半年に１度のCTの予定ですが、
小児科の先生から
頭部とあわせて胸部も撮りたい、
前回、前々回の定期受診時に
そんな話が出ていたので
その旨お伝えしましたが、
緊急性がないのならば
CT撮影室も診察台も
とっても冷たいので春待ちにしました。

胸部CTは…
どうしても寝たきりで
背面に痰が溜まる傾向にあり、
かといってレントゲンには写らないので
頭部CT撮影時に胸部も撮って
痰の状態を確認しておきたかったからなんです。


本当はうつぶせが出来ればいいんですが
体幹はぐだぐだ、自発呼吸のない状態で
うつぶせの体勢をとらせるのは結構困難！
座位をとり上体を前に倒して突っ伏す体勢、
せめてこれだけでも違うと言われますが
リハビリの先生にも訪問看護師さんにも
介護ベッドにして高さ調整ができないと
今のベッドでは危険が多いとNGが出ました。

胸部CTも気になりますが
やはり低体温と感染のリスクが高いので
春まで受診頻度を下げられる診療科は
受診回数を減らすしかないですね




りんちゃんの受診日はまだ暖かかったのですが
昨日の最低気温は-1.4℃でした。



8月下旬に台風の影響で
塩枯れしてしまったお隣りのキルタンサス、
この秋温かかったからか
春の到来と勘違いしたのか
秋に芽を出し、今週開花。



春に採取していた種が
保管してどこにいったかわからなくて
このピンク色と…



この黄色の花が
寒さに枯れることなく
種をつけることに期待しています



寒い朝、お兄ちゃんの登校を見送り
寒さに萎れていないか気になりパチリ


今日も小さな変化に気づけること、
その小さな変化に胸躍ることに
今日も幸せだなと感じた朝でした。



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口から湯気がもーくもく

今日こそは午前の外来受診です。

朝は忙しい、そう思ったら
目覚ましがなるより少し早く
５時前には目が覚めてしまいました。




随分久しぶりに７時に
洗濯物を干していたら
吐く息が白くて
南国宮崎にも
本格的に冬が来た、
そんなことを感じました。


今日の午後、最高気温は
前日よりも何℃か低いようで、
明日の朝もぐっと冷え、
明後日の朝は氷点下かもしれません。
少し寒いけれども
今日が外来受診でよかった、
そう思いながら
湯たんぽや電気毛布を
しっかり準備して行こうと思います。


先週水曜日、午後の受診時は
起床時は36.3℃、
外来で検温時が35.7℃、
院内では充電式電気毛布と
湯たんぽを使って保温に努めましたが
病院を出て移動する際に下がったか、
帰宅時には33.4℃まで体温低下しました。
油断大敵、移動時にてこずって
寒風にさらされる時間を短縮し、
車内でも油断しないで
しっかり体温管理したいと思います。

低体温は免疫低下に繋がるので
気をつけて出掛けてこようと思います。

先月お話した方と
今回またお会いできればいいのですが…

これから身支度に専念して
待ち時間でブログ巡りができたらなぁ…



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アクアリウム

昨日記事にするぞと思いながら
昨日は２ヶ月に１度の脳神経外科の受診日。
９時過ぎに家を出て１２時過ぎに帰宅と
時間的には負担の少ない受診でしたが
精神的にちょっと疲れてしまいました、
何がどうって、今日からお父さんが２泊で出張、
カッターが足りないだ、あれがない、これはどうだ、
大した加勢はしていないけれども疲れました。
まあ、それだけではないのですが
お父さんのせいにしておこうかっ


りんちゃんのお世話になっている薬局には
大きな水槽が２つあります。
中庭にドーナツ型の池があって、
その中庭を囲むような薬局です。
そうね、一合枡…いかん、飲兵衛だとバレる

人工呼吸器のお世話になる前は
病院横の薬局にお世話になっていました、
親切で早くて、薬の在庫がなくても
30分と経たないうちに調達してくれたりと
とても心強い薬局でした。

ただ、りんちゃんの内服薬は14種類、
１日１回の薬が２種類、２回の薬が８種類、
３回の薬が３種類、４回の薬が1種類。
これに経管栄養や坐薬や浣腸薬や
目薬とか塗り薬とか色々。
それでも40～50分で調剤してくれていました。
人工呼吸器になってからは
車内でヘルパーさんに付き添ってもらうことは
ヘルパーさんの精神的負担も多いし、
りんちゃんの負担も呼吸器の電源も心配で
かかりつけ薬局を市内に探した次第です。


訪問看護師さんやヘルパーさんは
他の利用者さんの利用状況とかご存知ですから
どこがお勧めか教えてもらうことにしました。

今の薬局を勧めてもらったのは
大きな病院の傍にあり、
その病院は複数診療科があって
取り扱いの薬の種類も多い、
その上救急外来があるので
営業時間も長く、年中無休、
場合によっては配達もしてくれる！

病院受診時に処方箋を受け取り、
病院エントランスでかかりつけ薬局に
処方箋をFAXしておいて帰りに立ち寄る、
病院から自宅まで高速を使って30分ちょっとで
バイパス経由で一般道を通って約50分、
一般道を通って薬局に寄るのですが
まずもって処方、間に合いません、
仕方ありません、忙しい上に薬の量が多いので

調剤完了すると電話連絡の上で
配達をしてくれるのでとても助かっています。
高齢者や体が不自由だったりして
車に乗って取りにいける患者さんばかりではないので
他の薬局との差別化でもあるのでしょうか、
結構ね、量も多ければ重さもあるので便利です。


ただ、待っている間に
水槽を覗き込んだり
中庭の池をながめたりと
待ち時間も楽しいので
「お待たせするようですから…」
そういって保険証の確認を済ませて
まもなく担当薬剤師さんが
「出来たら連絡差し上げますので」
と言っていただいてホッとするやら、
ちょっとがっかりするやら…



去年８月に撮りました



これも去年８月。
じっと動かないようにしていますが
それでも魚たちは警戒して避けていきます。



背後に棚に陳列された薬が入ってしまい
水槽の前で横にずれてみたり
爪先立ちになってみたり、しゃがんで見たり…
私はちょっとへんてこな利用者と化します



ちなみにこのピンクのチェックのお魚は
ハワイトラギスという名前でした。
水槽のガラスの下の枠に
魚の写真と一緒に名前を記して貼ってあります、
退屈しのぎにもなることでしょうし
私のように子どものように無邪気に張り付く者には
とてもありがたいご配慮です。
悲しいかな、家路につくころには名前を忘れています



水槽の正面に薬の箱が写り込む…
仕方ない、ここは薬局だから



急いで私の前を通過しなくてもいいんですが



ほら、慌てて逃げなくともっ
フラッシュ焚いたほうが
水槽の写り込み、なんとかなる？
いやいや、ここ薬局なので
試してみる勇気は湧いてきません



水槽の向こうは薬局入り口。
差し込む光が水槽全体を黄色く染めていました。
以上４枚、昨年11月利用時に撮りました。
まだまだこの月に摂った←食べてどうするっ
この月に撮ったお魚さんたちの写真があるので
また涼やかさをお届けできればと思い
次の記事でも載せていきたいと思います、
またお付き合いくださいませ・・・




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脳外科受診がメインなのか…

水曜日、２ヶ月に一度の
脳外科受診に行ってきました。

５月上旬、季節はずれの台風直前に
心拍が30台になったうえ、
なかなか回復しないし
１日ずっと普段より心拍が少ない状態だったので
脳室拡大でダメージを受けた
脳幹や小脳の機能低下が気がかりで、
脳のせいだったのか、はたまた
台風が影響する気圧変動の影響か、
しっかり先生に確認してきました。

低体温の状態で心拍が低下すれば
それは体温の影響が大いに考えられるけれども
ちゃんと36℃台で問題はなかったし、
気道内圧も通常の数値、
心拍は異常だと感じられたけれども
酸素の数値は問題なく、
ただ、心拍低下で血流悪化したせいもあって
浮腫みはあったしだらっと脱力状態でした。

脳がダメになっているかどうかは
CTを撮ってみないとわからないですし
前回のCT撮影から８ヶ月経過しているので
半年に１回の確認はしていかねば…
先生に次回のCT検査をお願いしました。

心拍の話をした後に先生から質問されたのは
りんちゃんの便通はどんな状態ですか、です。

水頭症でVPシャント（脳室-腹腔シャント）、
溜まった脳内の髄液をお腹へ流して
横隔膜（だったよね？）で吸収するようになっています。
気圧の著しい変化も頭に影響ありそうな気がしますが、
便秘やガスが溜まって腹圧がかかると
少なからずお腹に圧がかかって
髄液の流れに影響が…ないとはいえないそうです。


便秘は髄液、ひいては脳圧に影響があるようで、
人工呼吸器にも大いに影響があります。
お腹がはって苦しいと、機械が空気を送り出しても
お腹が肺を圧迫するのでPIP（気道内圧）が上昇。
ダイエットもね、肉襦袢が圧迫するから
りんちゃんもお母さんも薄着にならなきゃね！



腹圧の話が頭に残ったままの昨日。

昨日は朝の注入前に体交を変えたら
それまで気道内圧15～16だったのが
仰向けで18、少し横向きで17、
数値が上昇してしまいました。
酸素もちょっと下がってしまい
肩周りをストレッチしたり
上半身を中心に全身の皮膚と
皮下組織を優しくマッサージして
楽に呼吸できるようにしました、
午前中はマッサージメインで
母、汗だくになってしまいました

腹圧を下げるために綿棒でお尻を刺激し
ガス抜きを試みたのですが
ちょっと下がってまた元に戻り…

肺のエア入りは
下の方の音が少し弱いけれども
どこかが詰まっているような音じゃない、
熱もない、元気もある、、
一体何故だ？天気下り坂だから？？

病院に行かなくても大丈夫か、
そればかり訊いてくるお父さんに
気道内圧の数値以外問題点はみえないから
天気の回復と翌日の浣腸で
改善が見られなければ
その時には病院だけど、大丈夫だよ、
そう言い続けた昨日木曜日でした。

りんちゃん、改善したか気になります？
天気は関係ありませんでした、
今朝浣腸したら「バリバリっ」と激しい音と共に
たっぷりのガスが抜けたら
あっという間に普段の数値に戻りました。
あーーー、よかった！
ひとつひとつ確認して
病的なものではないと思いつつも
今週初めショートステイ中に
酸素が80台に落ちていたりしたので
「もし万が一病気だったら…」
不安はなかったわけではありません
昨日は頻繁にりんちゃんの顔を覗き
人工呼吸器やモニターの数値を確認し
体交をこまめに変えて吸引し、
触れてさすって揺すって…
この行動はきっと私の不安の現れですね
落ち着かないと記事も書けなきゃ
ブログ巡りもできないですね



先週の小児科外来受診の時も
やっていました、バードカービングの展示


これを見て脳外科外来受診の時までやってる！
確認していたんです。
なぜって？
先週携帯不携帯だったので…
すごーく不便でしたし
撮る楽しみがなくて寂しかったです(T_T)



かわいいね
なにがどうって、
日常の一場面が想像できるから
リアルな感じがしました



あたま…
木を削って出来てるのに
ふわっと毛が立っている感じって
すごいですよね、
せっかちさんだと
「あっ、やっちゃったーーー」
と、削り落としてしまわないのかな…
実家の父はさつきの針金がけで
欲張って曲げすぎて「ぼきっ」
いい感じに形作っていた鉢には
葉のない幹だけ残ったっけ



ツーショット！



彫りだけでなく
ペインティング、細かいですね






本物のメジロ、
かわいいんです、
で、近づくと逃げるんです、当然ですが
こんな近くで見れるのは
籠で飼ってるこだけだよな…



えーーっと…
ツグミもだけど
お昼前だったので
柿の実にそそられて！




胸の羽が…
やわらかい感じ、
こんなに上手に描けるっていいなぁ



お花、病院の近くにこの花咲いてた！
大きな木だったから車から良く見えたの


エントランスには綺麗なユリもあったのですが…
先週小児外来の時にはみずみずしく芳しく
本当に綺麗に咲いていたのですが
１週間経過して色も悪くなっていて
カサブランカのような大輪ですが
ピンクの大輪で、
カスケードとかソルボンヌに似ているけれども
鹿の子模様は入っていなかったの…
嗚呼、先週何故あいぽんを忘れていった

脳外科受診だけだったので早かったです、
受診している時間とバードカービングとお花を見ている時間、
どっちが長かったかといわれると、トントン？

いかん、30分後、入浴車がくる！
まだまだ下書き記事が溜まってるよ
着替えやタオル、準備せねばっ




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サクラサク

今日はどんよりと曇っています。
お昼前から静かに雨が降りだし
明日訪問看護師さんが来られた時
外出して桜を楽しめるか心配です。


昨日の外来受診後、
病院の近くの神社の参道を通って
運転しながら桜の花を楽しみました。



病院を出る前に
脱水対策の為お白湯を注入しておこう、
そう思っていたら忘れていました。
病院の敷地を出た瞬間にその事に気づき
どこで水分補給しようか悩んでいたら
この道路にバス等の乗降用のスペース発見！



ヘルパーさんに手伝ってもらって
水筒の中の白湯をシリンジで吸い上げてもらい
その間にぱちりぱちりと楽しみました。
あの山に寄り道したいなぁ…
でも早く帰らないと！
りんちゃんの負担とお兄ちゃんの不安、
考えたら即帰宅でしょうか



今まで散り始めとかのタイミングで
外来受診って事が多かったけど
満開の下を通るのは初めてだと思います。



名残惜しいなぁ、次の外来受診では
もう葉桜だね



りんちゃんのお薬を受け取りに
いつもお世話になる薬局へ到着！
駐車場で車から降りたち、
視界に入った近隣の生垣の新緑に
キャーキャー騒いでパチリ
何事かと驚いたヘルパーさんも
半ば呆れ気味… でもわかってくれたよ、
たまの外出だからこそ
このタイミングでこの景色に遭遇した喜び。



今週月曜日にも別の病院に行きました、
リハビリ再開する為の診察でした。
自発呼吸がなくなって以降の医療情報を携えて。

一所懸命してくださる先生がいらっしゃいます。
「リハビリ今週からでも行きますよ！」
「週2でも行きますよ！どうします？」
先生の勢いに圧倒されそうでした

りんちゃんが長期入院した頃に
産休が明けて復帰されましたが、
りんちゃんにもしてあげるからねって
ベビーマッサージの勉強をされたり
呼吸のつらい子ども達の為にと
東京に勉強に行ったりして
呼吸療法認定士の資格を取ったり…
通院でのリハビリが困難な人の為にと
病院に訪問リハビリの話を働きかけてくれ、
制度なども確認してくださって、
いつからでも始められるよって
先生の方から連絡くださったり…
りんちゃんは本当に周囲の方々に
恵まれて大いに助けられています。


病院の敷地の桜は
月曜日はまだちらほら咲き始めの状態。



いやぁ、この日の桜は
今年初めてのソメイヨシノ、こんにちは！
長々引き伸ばしていたリハビリ再開、
第一歩を踏み出した日だから
一層嬉しくなりました。



もうね、3月下旬には始まってるの、田植え。
りんちゃんの住んでいる宮崎県日向市、
半分以上の田んぼはこの時期に田植えで
7月下旬から8月初旬に稲刈りです、
台風対策と聞いたことがあるんですが…
去年とかは早くに台風がきましたが、
このあたり、以前は9月中旬とかが
一番台風の被害が多かったと思います。
収穫前の稲穂を駄目にしないよう
台風接近が増える前に刈り取るらしいけど、
ここ数年はバターンが変わってきている
そんな気がします、気のせいかな？

昨日受診した病院の近くは
GW頃に田植えのピークで11月頃刈り取り、
この時期はまだ極一部の田んぼが
田おこしをしている状態で、
そんな田んぼにはカモやカラスや
サギ類がいっぱい集まっていました、
カラスのなる畑と銘打って
写真撮りたかったんですけど…
運転している最中だったし
道幅狭くて路肩に停車したら
迷惑だろうなぁと考えたら撮れません

花も緑も一層映える季節になります、
脇見運転にならないよう
今後ともきをつけまーす

怖かったので病院へ行きました

午前中に病院受診をしてきました。
本当は今日午後から眼科と口腔歯科なんですが
昨日から心拍が上昇気味、
深夜に体温の低いりんちゃんが37度台に。

昨日朝から心拍が通常よりも20近く多くて
天気が崩れる時はよくあることと様子見をしていましたが
雨が降り出しても、天気が回復しても、
心拍が多い状態に変わりはないし、
ちょっと動かすだけで心拍が140近くになるし、
深夜には37.5℃まで上昇。
りんちゃん通常35度後半～36度前半なので。

一週間前の採血結果で
脱水傾向を指摘されていたし
中性脂肪の数値がきになっていたので
体調の悪化は電解質のバランス崩壊…
そう思うと怖くて怖くて
昨日入浴の際には血圧が低く、
看護師さんの呼びかけやケアに対して
反応が弱かったことも気がかりでした。

呼吸状態と気道内圧は問題ない、けれど…
どうしよう、どうしようと悩みながら
昨夜はあまり眠れませんでした。
不安な状態で在宅ケアするのは怖いです。
なので朝一番で病院に状態を連絡し
ヘルパーさんに午前中の通院介助を打診し
すっ飛んで行ってきました


ヘルパーさんと通院準備をしていると
りんちゃんの顔色がさーっと土気色に。
血色よい高揚した顔色とは違う
どす黒い赤みを帯びた顔色、
もうね、こういった変化、怖くって。

なのに病院に行って
外来の看護師さんが問診をしていると
心拍は100台から時折90台、
診察室で先生の問診中には90台、時折80台。。。

採血はしませんでした。
一週間前の状態と昨日、今日の排泄量、
それから一日の摂取量の確認と診察で終了でした。

脱水傾向がある割りに摂取水分量が足りてないので
当面の水分量を修正するように言われました。

心拍が上昇する、体温上昇する、
顔色が土気色になる、この症状は
今回のりんちゃんの場合は脱水からきているとのこと。

血流が悪いから心臓のポンプが頑張ってドキドキ、
発汗によって体温調整しようにも汗が思うようにかけない、
血流が悪いから顔色も悪く土気色になる、ということでした。
末梢の血流は悪くないようでした、
足先、親指の先を強く押さえても
手を離すとぱぁっと血色が戻りました。
これが戻らなくなるといよいよ重症のようです。

今りんちゃんは経鼻経管栄養を1日500cc、
それ以外に不感蒸泄分を考慮して60ccの水分と
内服薬を飲んだり経管栄養後に流す白湯を摂っています。

まだ新年度の担当医が決まっていなかったので
転勤にならなかった先生が仮に診てくださったのですが
脱水で入院した時には10kg位の子で
1Ｌくらいの水分を入れるから
りんちゃんも1日で1000ccくらい入れていいですよ、
そう先生に言われましたが…きゃーーーっそれはできんっ
例え先生の指示であっても
摂取した余剰水分は排泄されるっていわれても、
1年前の入院中には血中のNa量が多くなって
水分を増やしたら今度は溢水状態で
全身パンパンになった経験があるから
在宅でそこまではようせんですっ
昨年度の先生もその前年度の先生も
その点すごく慎重に対処されてきたのに…

とりあえず先生には
今の水分量では足りていないということで
200cc程度水分を増やした上で
排泄量を確認しながら本来の水分量に戻していく事、
在宅で様子を見ながら不安な点があったら
電話で確認しながら早めに受診をしていく事、
今回の諸症状が脱水が原因だと思われるので
それ以外の変化があれば報告のうえ対処していく事、
そういった在宅での対処方法で大丈夫か確認して
ヘルパーさんと一緒に家路に着きました。

脱水、みなさんもご注意ください。
りんちゃんの場合は…親の管理ミスですが
それでも気温の変化も激しくて
健常者であっても大人も子どもも
まだ体が対処しきれないので要注意です


自分では判断できなくて
不安に思っていた状態から一転、
対処方法や注意点が確認できたら
一気に気分が軽くなりました。
心臓ドキドキで病院に到着したので。

気が楽になったら院内のお花が
とっても綺麗に見えて…



もうね、舞い上がった状態で撮ったら
自分の指が入っていること気づかなくって



転勤された先生の置き土産か
新年度のスタートにあわせて飾られたのか
華やかですね！



それでもカウンターに飾ってある
小さな花器に活けられた花が好きです



ちょっとぼけてますね(^^;;
マンサクとサクラとなんだろう…



スイートピーもこれだけの量まとまると
派手さはないけれどもワクワクするくらい綺麗



窓際に唯一の鉢植え



立派なカメラで撮りなれた人が撮ると
もっと凄い写真になるんだろうな…
こういう被写体をアップで撮るのってマクロレンズ？
そんな事を考えながら撮る余裕が出てきました


明日からまた雨が降るようで
サクラを見て帰りたいけどね…
そんなことを考えながらも
りんちゃんを早くおうちに連れ帰らなきゃ！

寄り道遠回りまではできませんが
病院近くのサクラの道を通って帰りました。
また明日の記事に写真を載せましょうか…

りんちゃんも心配ですが
お兄ちゃんも心配だったので。

体調の変化に応じて定期以外の受診をする時、
私の不安やイライラや身支度でどたばたする様子は
お兄ちゃんにはとても不安なはずなんです。
もし入院になったらどうしよう、とか
もしかしたらりんちゃんが…とか。
一度ダメかもしれないと思って学校に迎えに行き
HCUで不安な時間を過ごした経験があるので…

私がバタバタしている状況で
お兄ちゃんには書き取りをするよう指示しました、
書き取りはしないけど読書10分してから
お友達のところに遊びにいくまでゲームをする、
そう言って家の中で邪魔にならない場所で
おとなしく自分で決めたことをやっていました。
お利口さんです、目を合わせません、目をそらします。
とっても不安なのがわかっているから
ヘルパーさんとりんちゃんを車に乗せたら
お兄ちゃんが座っている縁側に行き
「絶対帰ってくるからね」と言って
むぎゅーっと抱きしめて出掛けました。

帰ってきたよーーっと言いたいのに、
我が家の鉄砲玉は
母屋のじいちゃんの所で早々に昼食を済ませて
どこそこ友達の家に遊びに行って不在です。
ぐうたも軽く昼食を済ませてから
軽く10分程度昼寝をしました、
午前中の挽回、おいしい晩ご飯を作ろうか！

お兄ちゃんが帰ってきたらね
「ほら、約束どおり帰ってきたでしょう？」
自慢げに言ってやるんだっ

高脂血症ですって！

昨日は午後から定期外来受診でした、
担当の先生の外来診察は多分最後だったはず。

次の先生へ引き継ぐ事も考慮して
採血オーダーは通常よりも項目が多かったです。

で、その多かった項目のお陰で発見！
りんちゃん、高脂血症でーーす


体重増加が懸念されていまして。

一昨年9月に自発呼吸がなくなって
全身状態が悪化してからというもの
右上がりに体重は増加し続け、
昨年3月に退院して以降の
折れ線グラフは30度上昇くらいだったのが
45度～60度、急激に右に上がってしまい
先生も「僕が担当になってから…どうしよう」と慌てる程。

栄養の内容は変わっていないんです。
なにがどう変化したかっていうと
入院中の平日はほぼ毎日病室に
PT（理学療法）の先生が来てくださって
呼吸が安定するよう、弯曲しないよう、
ケアをしてくださっていたのですが…

退院後は人工呼吸器での外出に不安があるのと
体温コントロールが上手に出来なくて冷えてしまうのと
ステロイドをはじめとする内服薬の影響もあって
免疫力が低下してしまったことが外出のネックとなり
退院後のリハビリを中断したままなのです、
ようするに、運動不足、筋肉が固くなったり痩せたりで
代謝はどんどん悪くなっています


あと、ダンピング対策で
注入のしかたを変更してみようと
今月最初の受診時に先生から指示があり
変更をしてみての結果も見えるはず。

低血糖気味で食後1～2時間の
血糖値がピークになる時間に
りんちゃんの血糖値はいつも低め。
時々60台だったりしてグルコースを注入し
1時間後に再度採血して結果を確認し
改善するまで帰宅できなかったこともありまして

注入のしかたを変更したら
昨日の血糖値は90台！
みんなで言ったの、「優秀ーーっ」

なんですが、脱水傾向が出ていました。
原因はグルコースをやめたことでした。

グルコース、要は砂糖水を与えて
低下している血糖値を速攻改善させるのですが、
年明けまでは経管栄養だけでは不足する水分を
お白湯として足して与えていました。

年が明けてからは低血糖対策で
お白湯をグルコースに変更したのですが、
今月はじめにグルコースを中止することにし、
中止することで不足する水分の対策を
すっかり忘れていたのです、しくじりました。

毎日約60ccの水分が3週間、
たったこれだけのことなのですが、
見事に脱水を示す採血結果となりました。
血中のナトリウム量の凄いこと！
汎下垂体機能低下症の怖いところは
余剰塩分など血中の電解質のバランスを
自動でコントロールできないところです。
（通常の人間は排泄などでコントロールします、大丈夫）

排泄物と不感蒸泄（ふかんじょうせつ）を合計した
全身から排出される水分量を計算して
適切な水分量を摂取できているか確認します。
なので毎日の摂取水分と排泄物の計量をしています。
これから温かくなると発汗量も増えてくるので
全身状態と日々の記録と検査結果が大事になります。
※不感蒸泄＝無自覚で皮膚や気道から排泄される水分。
　　汗とか鼻水とか痰とか意識的でなくても出る水分のこと。


今月から変更した栄養の与え方、
2～3時間毎に栄養を与えているような状態で
精神的な負担は多少あるのですが、
改善の方法を相談しようと思っていたのが
血糖値に関して改善が見られたので
先生への提案はゴクンと飲み込むことにして
当面現状継続で頑張ることに腹をくくりました！

脱水症状も改善しなくてはなりませんが
急激に水分を足してしまうと
これまた電解質バランスを崩して
今度は低ナトリウム血症を心配するようになるので
ぼちぼちと傾眠傾向や心拍、排泄の異常がないか
しっかりと観察しながら経過観察していきます！

なによりも一番頭を抱えるのは…
高脂血症だよっ

先生とヘルパーさんと三人で検査結果を確認しながら
「えーーーっ！高脂血症？」
「閉経後の女性にありがちだけど…5歳児なんだけど」
ええ、診察室で３人で何度も顔を見合わせ
首をかしげて繰り返し言いました、
「ええ～っ？」「高脂血症だなんて！」「おかしいし～」

母の急務は、リハビリの先生に相談して
早急にリハビリ再開の準備をする、ということネッ(oゝД・)b
通院が困難になったりんちゃんの為に
リハビリの往診の準備を進めてくださっているようなので
スケジュールの調整とか、連絡しなきゃ


またダンピングとか経管栄養とかのカテゴリーで
詳しい記事を準備したほうがよさそう




いつも長くなるんです、病院。
昨日は気持ち早めの受診で
診療科は1つ、採血結果待ちで
カニューレ交換の処置があって
カフアシストの使用方法の再確認をし…
それでも16時頃には終わって帰れました！
いやぁ、早い、まだ夕焼け空じゃない！！



りんちゃんちの車を停めている
すぐそばに植わっている木々の新緑、
綺麗で撮りたくて、ヘルパーさんに
「ちょっとだけ撮ってきていい？」
そう訊くといいよって！
普段思うように外出できないから
ほんのちょっとだけど楽しめばいいよ、
そう言ってくれたのでほんの2,3分



駐車場の植え込みには
たくさんの蕾とぽつりぽつり
気の早い花が咲いていました、
小さいんです、１センチくらいかな？


お兄ちゃんには「今日は絶対早く帰るから」
そう宣言して出てきていたので
医療消耗品の物品購入で１軒立ち寄り、
薬局に処方箋とお薬手帳を預けて
大急ぎで帰りました、家には16:53到着！
お兄ちゃんには学校のきまりは17時と
口をすっぱくして言ってあるので
母、なんとか面目が立ちました



りんちゃんを車から降ろす為
助手席の後部のドアをあけようと
ぐるりと回って視界に入りました。
お正月に植えたプランターのミニチューリップ、
午前中はまだ蕾だったのに
ほんのり夕焼け色に染まっていました

また明るい昼間の日差しの中で
可愛いお花を撮るからねっ

まだ遊びたいのだろうか、
お兄ちゃんがお友達と一緒に帰ってきました。

ごめんけど、どうしても遊びたいんならば
玄関に入るのはあと5分くらい経ってからにして！

りんちゃんを車から降ろして家に運ぶから。
ふたりがかりで荷物を降ろしたり
呼吸器、あんたたちみたことないでしょ？
なんかわけわからん機械にホースに
色々車から引きずり出して、不思議でしょう？

それでも玄関に近づこうとする子には
ごめん、通路確保してよーっ
わが子にだったら言っていた、こらーっ邪魔！

さあ、そろそろ下校時間です、
明日からしばらく昼ごはんの心配が必要です。
奴が帰ってくる前に長期休暇の定番、
肉まんをこしらえてスタンバイするとします


追記
3月27日、訪問看護師さんに
採血結果のプリントをコピーしてお渡ししました。
高脂血症の判断は「TG」という項目をみるそうです。
TG、トリグリセリド、中性脂肪のことだそうです。
通常の数値の範囲は40-140、
りんちゃんの数値は358、
訪問看護師さんからは200でも結構な数値だけど
358…うわぁ～、といった反応でした
ネットで調べてみたところ1,000以上で
急性膵炎発症の危険域、だそうです

ちなみに、参考にしたのは
神奈川県予防医学学会のHPです。
（↑クリックするととびます）
　　　　　　　　　　　（記事追加　2015/3/27　15:53）



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