パルスオキシメーター

今日は発達支援センター通園をおやすみです。
昨日からの雨、時折強い吹き降りでは、普通の人も憂鬱な外出、
吸引器、吸引セット、着替えやおしめなど荷物があるし
子供が雨に濡れるのは体調を崩すきっかけを作ることになるのでやめました。

発達支援センターに行けば、音楽療法やリトミックなどいろいろな刺激をあたえることができたり
金魚体操やふれあい体操では、体の緊張をほぐしたり体の部位を認識させたり。
なにより、約２時間、スタッフの方がかわりに抱いてくれたりお世話を手伝ってくれ
ほっと一息つけることが嬉しいです。そして、異なる病気と向き合うママたちと
会ってお話ししたり、情報交換できることも嬉しいです。できれば欠かさず通いたいです。


先日、久しぶりに会ったママから、今年４月からパルスオキシメーターも
日常生活用具の給付対象になったことを教えてもらいました。
お友達は、中枢系の病気で、眠ると呼吸が止まる難病と向き合っています。
シーバップで睡眠中の呼吸を助けているようです、当然パルスオキシメーターは重要です。

本人負担は１割、公費負担上限は135,000円。
150,000円以上の機械を購入する場合、公費負担の135,000円を差し引いた金額を
利用者が負担することになるわけです。


りんちゃんも、マシモのパルスオキシメーターを使っています。
昨年秋に入院した際、呼吸を楽にするため酸素吸入を開始、在宅酸素療法の
指導があったため、管理の上で必要と思われるため使うようになりました。
酸素に関しては保険でまかなわれるため、乳幼児保険の３５０円ですんでいます。
ただし、Spo2を測定するのに必要な機械（パルスオキシメーター）は保険対象外で
酸素吸入器のリースを受ける業者から個人で契約して使うよう退院時手続きしたのです。

レンタル料は月額4,000円弱、プローブが１本5,000円で、センサー不良で使えなくなると
新しいものを購入しなければなりません。
5,000円？ちょっとした小さなものが…　ですが、今年の春までは5,500円でした。
共同購入とか、箱単位で購入すれば単価が抑えられないかと担当セールスに相談、
隣接営業所と共同で、箱単位の購入対応をしてくださったお陰で500円安くなりました。

たった500円と思う事なかれ！　りんちゃんも最近手足を振り回し、以前は２ヶ月もっていたのに
１ヶ月なんとか使えるかどうか。８月は月のあたまで１本、お盆中にダメにして２本目…
８月分の請求書が届いているけれども、金額を見るのが怖くて未だ未開封　(T_T)
給付対象になったと教えてくれたお友達のところは、毎月２本、一万円以上の支払いとか。
考えればすごい金額を今まで支払ってきたことになるんだぁ！


150,000円以内のものを購入すれば、15,000円以内の負担、４ヶ月程度のレンタル料と同程度。
ただし、プローブ代は今まで通り発生するわけだし、今はレンタルだから
機械のメンテナンスの心配はいらないし、長距離の外出が増えたときには
長時間対応バッテリーの機械にすぐ交換してもらえたり、メリットもあるのです。
購入となった場合、故障時の対応などを考える必要がでてくるわけです。


新たに給付対象の日常生活用具が加わったことは、自分たちで注意していないと
特に市からアナウンスがあるわけではないので、損をすることもあるんだと
今回初めてお友達のママから教えてもらいました。
「また何か新しいことがわかったら教えるね！」
とても心強く助かります。

りんちゃんは今後どの程度発達していくのかわかりません。
人によっては、成長とともにどんどんできるようになる事が増え
成長と共に手当や控除が減額されてしまうようです。りんちゃんだってわかりません。
だからといって、完全に治る病気ではないので今まで通り病院にかかり
ケアに必要な用具の購入やレンタルも今まで通り続くわけです。
どちらが損なのか、得なのか、しっかり見極めて選択したくなるわけです。

成長して親がどこまで面倒をみることができるのか、
当該者が就労することができるのか、自分の力で生活していけるのか。
心配は尽きないようです、あれ？なんか他人事のような表現だ…
りんちゃんのお母さんは脳天気？いえいえ、まだ先の事を考える余裕がないだけ、かな？
取りあえず、リハビリなどに取り組み、琳ちゃんができることを一つずつ増やす、
そして、できればちょっとずつでも蓄えが増えればいいなぁ　(*^_^*)
何か困難に直面した時、お金がないと困ることも多いから。
あらやだ、”地獄の沙汰も金次第”、こんな言葉を思い浮かべてしまった!!