ゴスペラーズ日向公演、行くぞ！

断念しかけたゴスペラーズライブ、行こう、
フルは無理でも、行こうという気持になりまして、
でも、思うようにならなくて、一か八か！
主催の（財）日向文化振興事業団、文化交流センターにお邪魔し
重度身障児をバギーに乗せて連れてきて、その上で
ホール内は難しいので、他の方のご迷惑にならないよう開園後
ホールの外、入り口付近でライブを楽しんでも問題ないかお願いにいきました。

訪問看護師さんに時間外で別料金発生してでも
１時間でも２時間でも付き添いをお願いしたかったのですが
先月末で辞められた方もあり、今はいっぱいいっぱいの状態のようです。

家族を含め預ける人がいないけれども、やっぱり諦められないこと。
やっぱりライブが始まる前のワクワクだったり
ドアの向こうからでも生の歌声が聞けたら…
その場の空気を楽しめたらそれで十分であること。
こんなお願いしてもいいのだろうかと不安に思いながらお願いしました。

全然構いませんよ、笑顔でお答え下さいました。
お願いしながら、涙がこぼれそうなのを堪えていたのですが
そのお返事を聞いた途端、もう平身低頭、言葉が出ません。

バギーに乗せた状態で、会場内に入っても構いませんよ、
そう言っていただきました、ありがとうごどいます。
利用可能な駐車場も教えてくださいました。
障害者スペースを利用する方が
りんちゃんに負担が少ないだろうと思うので
自宅を出る時間など考えようと思います。

この時期感染症はリスクなので、
不特定多数の人が集まる場所に
りんちゃんを連れていきません、
本当に連れて行って良いのだろうか葛藤は少しあります。
健康面もさることながら、りんちゃんのような子を
見慣れない人たちにしてみれば、
きっと「なんでこんな所に…」と驚くかも知れない、
人によっては好奇の目で見るのか、
必要以上に気の毒がったりするのか…
人によって受け止め方は色々、
子供向けのイベントならまだしも…

私の楽しみだけでなく、どうしても行きたいと思ったことについては
また午後からでも書きます。
りんちゃん、今日は午前中にOTです。
雨が冷たいですね…

「Unlimied」ではないですが「妄想が暴走」中、
ゴスは大分からJRで移動？
車ならば日向インターから下りてくる？
今日日向入りするのだろうか…
昔の事とか思い出されて今日も暴走しそうです　(ノ▽〃)

諦める？どうする？

日々反省堂～　Eテレお子様向け番組でよく耳にするフレーズ…
現実逃避したい気分、でも、諦めたら道は閉ざされる、
絶対なんとかなる、なんとかする、の気持を持ち続ければ…
なんとかなる？？？


そもそも新しいことを始めたりするのはとっても気合いが要るタイプ。
勢いで「えいやーっ」とやってしまう、できてしまう時もないわけじゃない。
逃げよう逃げようというか、避けたい、というか、面倒なの嫌、というか、
後回し後回しにしてしまう傾向は昔から。
ショートステイの段取りも、自分でできる事は進めても…
重い腰をあげて電話をし、○月○日、この日一晩だけ預かって欲しいと電話しました。

新施設に引っ越しの時期と重なって、受け入れ困難。
そうだった、見学に行った時に新施設建設の基礎が出来てた。
来年度からだろうと勝手に思って、そんなに重要視してなかった。

夕方から３～４時間、栄養注入も何もしなくて構わない、
もしも痰がゴロゴロいえば吸引だけしてもらえればそれだけでいい、
お泊まりしなくていいから、それだけでも…とは言ってみたけれど。

あまり無理強いは駄目だよね。
他の方法…母屋の祖父母の家に置いておこうか。
寝かせるよりも座位保持に座らせた方が少し痰も落ち着くから
座位保持持ち込み…　でも、怖いからとお世話拒否されているのに
何もしなくていい、放置しておいて、どうにも困ったら
訪問看護の２４時間の緊急対応先に電話してって頼む？
私がいない状態で「ちょっと置いていくね」なんて
きっとパニック起こすよね…　ちょっとした嫌がらせ？
困らせてみたい気持もあるけれども

ライブ開始時間ぎりぎりまで家にいて
タクシーで行ってタクシーで帰る。
ドアツードアで１０分とかからない、かといって
自分の車で行くと駐車場から直ぐに出せないとか無駄が心配。
アンコールなんて我慢して、２時間程度家に置いていく？
水分や栄養は嘔吐に繋がらないよう調整し
人工鼻は新品に取り替えておいて…
何かあった時には私の責任ということに…
そんなことしたら、りんちゃんが可哀想だね。

チケット代6,000円、ライブに行くまでの過程を楽しみ
「良い夢見たなぁ～」と思えたことの代償とするか？
他に方法はないか、もうちょっと考えるか？


りんちゃんのお父さんが２時間前に新年会から帰ってきた。
昼間は宮崎市内に出張、夕方から他店と合同で新年会。
明日は昼前から会合と大変そうなので
自主的に早く帰ってきたようです。

色々な契約成立した数に応じてわずかな手当が支給され…
せっせと数字をあげていかないと手当なしでは寂しい給料。
「職員からさぁ、○○さんとこ、奥さんお仕事してないんですって？
　良いですねぇ～」って言われたよ、と帰宅第一声。
他店の、我が家の事情を知らない職員さんの何気ない一言。
事情を知っている自店の非常勤さんは黙っていたけどね…
そう言って、帰宅直前、自宅近くのコンビニで買ってきた
ビールをグビグビ飲み出したお父さん。

お父さんの代わりに私が言ってやる！
働ける環境にあれば、いっくらでも働くさぁ！
仕事していないんじゃなんだよ、したくてもできないんだよー
夜中に２人で嘆き節、恨み節…いかんいかん。

でもね、なんとかしないと。
今１日に人工鼻を３つ位使ってます。
正規に購入すると１つ６００円程度、１日に１８００円？
１ヶ月に…５４０００円！！！！！



こーんな事考えていたら寝れなくて。
パソコンの画面なんか見てたら、光の点滅で
更に脳味噌興奮状態で寝れなくなるのはわかってる、
でも、気持のもっていきようがなくて…
もう数時間後、太陽が昇ったら、また前向きで行こう
夜書いたラブレターは感傷的になるからやめた方がいい、
そんな話をききますが、今夜はそんな投稿かも…

よし、また明日から（今朝から）楽しい投稿をめざそう！

チケット購入

目覚めれば目標としていた起床時間を１時間近く寝過ごし…
吸入、吸引、腹臥位、注入、洗濯、身支度とこなし、
注入終了後３０分程度経過観察して出掛けました。

８時３０分頃に目的地に到着しました、並んでたらどうしよう…
私の目の前でチケット完売だったら…ドキドキして覗くと誰もいなくて、
よくよく見ると大ホール入り口前に
「ゴスペラーズチケット販売　中で並んでお待ち下さい」の張り紙。
中には一列に椅子が並べてあり、お一方ポツン、私は２番手。
１番の人に「おはようございます」と挨拶をし、腰を掛けた頃
スタッフの方が温かいコーヒーを持ってきてくれました。
外で並ぶ覚悟でいたのに、椅子に座って、屋内で、コーヒー飲みのみ、
色々なお話をさせてもらって、とても楽しい時間を過ごしました。
クロスワード誌を準備していったけれども出番はない程お喋りしました。

ほぼ同年代の方で、昔（高校生の頃）はプレイガイドなんてなくて
レコード屋さんや楽器店でコンサートチケットを購入していたね～、とか
こんなおもてなしをされるチケット販売なんて経験ないよね～、とか

寒いこともあったのか？私達が早くから並んでいたから？？
３０分繰り上げての販売となりました。
抽選販売でもなし、ちゃんと並んでいるからとのことでしょうか。
ファンクラブ等先行販売で会場の前半分は埋まっているそうで、
しかも他の場所でもチケット販売を行っているので
ここで扱うチケットはこれだけですが…と責任者の方が教えてくださいました。
１００席もなかったような気がします。
でも、思わず「日向で見られるなんて、ありがとうございます」
とお礼を言いました。

１番の方は、土曜日なので仕事を休まなくて済むし
職場の方に迷惑掛けることなく楽しめると。
頑張るご褒美ですよね～、この為にまた頑張れるねって。
私の次の方はまだお子さんが１歳、日向でなければ出掛けられない、と。
みんな色々な事情があるけれども
時々はご褒美があると良いですよね？
誰もくれなきゃ自分であげよう！
行けたらいいなぁ…じゃなくて意地でも行くぞ！


「お母さんおかえり～ライブはいつ？」
来年だよ、ごめん、お兄ちゃんはお留守番だよ。
目の前に人参はぶら下げられた…
奮起してショートステイの準備を進めなければ！

ゴスペラーズが来る！

今から２時間くらい前に入浴介助に来てくれたヘルパーさんが教えてくれました、

ゴスペラーズが日向に来る！！

夢のようです。うきゃーーー

別のお家で聞いてきたそうで「りんちゃんママは知ってるかな？」
という話になって、今度うちに来たら教えてあげよう、
そう思っていたそうです、知りませんでした…
最初は「うそぉ～」と思っていたらヘルパーさんも
門川町？お仕事で行った時にコンサートのポスターを見て
「本当だぁ、ゴスペラーズが来るんだ、りんちゃんママに教えなきゃ」
と思ったんだって！

入浴をお願いしている間に洗濯物を取り込み、布団を取り込み、
パソコンを立ち上げ、ソニーミュージックネットワークから届いている
メールからアーティスト情報にアクセスして知りました。
アルバムのリリースやテレビ・ラジオの情報を時々見る程度でした、
ライブなんて、宮崎市内か都城か…到底行けっこないと高をくくり
最近はまったくチェックをしていなかったので　びっくりです。
チケット発売日もライブ開催日もいずれも土曜日、
お父さんにお世話をお願いして出掛けたい！

きっとブログに「ライブに行きたい」と書いていたから、
知っていたママが気付いてくれたから…ありがとう。
神様っているのかなぁ…　いつも頑張っているねって
これってご褒美かなぁ…　チケットが取れてからのことだけど
近隣の延岡市の方が大きいから、いつか県北に来るならば
日向なんかじゃなくて延岡かなぁって思っていました、
そのうちいつかと思っていました。

もしかしたら、若山牧水の地だからかなぁ。
堺雅人さんとつながりがあるし、堺さんは８年前だったか、
牧水誕生の地（旧東臼杵郡東郷町、現日向市）の講演に来られたことがあります。
そんなつながりか…わからない、あてずっぽだぁ

行きたい！行っている間、お父さんにりんちゃんの吸引や夕方の栄養注入など
りんちゃんのお世話全般と同時にお兄ちゃんのお世話もお願いしなきゃ。
いっぱい協力してもらわないといけないから、気持ちよく送り出してもらうためには
きちんと家事やら何やらしておかなきゃ…
そう思ったら、ヘルパーさんが帰った後
気管切開部分の吸引セットの洗浄＆消毒、お米を研いで
今取りあえず逸る気持ちを押さえきれずブログに記事アップしてます。
カッターのアイロンも掛けて、台所に色々物が産卵しているから…
卵を産んでどうする!?　散乱だ、散乱しているから片付けとかなきゃ

夢を見ているのかなぁ…
なんとか行きたい！行ったらまた一段と頑張らなくては！
「もしりんちゃんパパが行かさないって言ったら
私達ヘルパーみんなの署名を集めてあげるから！」
ありがとう、私のリフレッシュになるって信じて
一緒になって喜んでくれるヘルパーさんたち、ありがとう。
重度心身障害児、だったら何だ?!
こんなに恵まれているんだね…色々な人が心配をしたり
助けてくれたり、一緒に喜んでくれる、本当に幸せだよ

とりあえず、これから晩のおかずを作っちゃいます、
それからアイロンがけだーーー！

ライブ、行きたいなぁ

ＰＴＡ新聞に載せるアンケート結果をグラフにしながら
どのグラフで、各要素を何色で表示したら見やすいか…
この数日試行錯誤をしながら　関係各所に簡単なインタビューを、
どんな事を質問し、他の係の人にどう動いてもらって
どう編集しようか悩んでいたら、煮え詰まりました。

煮え詰まると、脱線したくなります、そうだ、ひかりＴＶで鎌倉音楽祭を観よう！

ＢＳ１２ｃｈの録画をすっかり忘れていたことに気づきがっかりしていたのですが
今ひかりＴＶ観ながら、またライブに行きたいなぁって思いました。


実はゴスペラーズが好きです。人生で唯一ファンクラブに入ったアーティストです。
お兄ちゃんがお腹にいる時、マタニティドレスを着てライブに行ったのが最後です。

りんちゃんが生まれ、音楽一切を聴く気分にもなれなくなった時もありました。
ファンクラブだなんだと言っている場合じゃない、会報だツアーパンフだと
暢気に見ている場合じゃない、私が中心になって看護・介護をするのに
そんなことしている暇なんてないじゃないか…
医療品、消耗品だって相当かかる、無駄遣いなんてしてられないじゃない…
そんな気持になってしまいました。
当然ファンクラブは退会し、夫婦以外の家族の手助けがない中
必死になって、ひたすらというか、全く余裕がなかったです。
こんなもの持っていたって…そんな気持でグッズをオークションに出品し
さっさと手放し現実に正面から向かわなければと思ったこともありました。


そんな中、りんちゃんのお父さんがゴスペラーズのライブＤＶＤを観ているようで
その歌声につられて、ついついその部屋に行ってしまったことがあります。
映像を見ながら、歌声を聞きながら、ぽろぽろ涙が出て来ました。
「いいね、ライブ、行きたいね、でも、無理だね…」

それで終わっちゃ、あまりに悲しくてしかたがなかったので
「りんちゃんの状態が落ち着いて、ショートステイとか、誰か見てくれる人がいて
それで、県南部では遠くて行けないから、いつか延岡市や日向市にくれば…
そうすれば、またライブに行ってもいい？　来ると良いね」
とても高い目標ですが、りんちゃんのお父さんは「そうだね」と言ってくれました。
いつか行く、だから行きたいライブには行ってね、家（りんちゃん）のことは
私がちゃんとみるから行ってね、aikoが宮崎に来るんでしょ？
チケットとれたら遠慮しないで行ってね！
そんな事を言っていたのですが、残念ながらaikoのチケットは取れなかったのでした。
夏の頃のことだったかな。


鎌倉音楽祭を観ていたら、ライブに行きたい気持がムクムクムク…
終盤で酒井さんも汗かいているなぁ、って見た次の瞬間
バケツの水を被ったような安岡さんを見たら　かつてのライブのＭＣを思い出し
楽しかった昔のことが思い出されました。

「真っ赤な太陽」の途中でりんちゃんの呼吸が賑やかになり現実の世界に戻ってきました。
いつか、そう、諦めない、ライブだけじゃない、映画にも行きたい。
講演会だったり、美術館だったり、面白そうと思った催しに出掛けたい。
いつか。そう、いつか。


さあ、脱線して気分転換できました
りんちゃんの吸引をして、深夜の注入に取りかかります。
様子を看ながら、ＰＴＡ新聞のインタビュー準備資料を作るかぁ！