就学相談の結果

9月に就学に関する面接を受け
数日前に相談員の方から
教育相談の結果がまとまったので
内容を文書で郵送する、と
連絡をいただいていました。

10日、市からの文書が届きました。
希望通り、支援学校の訪問教育です。

週3日と説明を受けていました。
本来ならば月に何日かスクーリング、
学校へ行くところなのですが、
人工呼吸器での移動は大変ですし
リスクも大きいので、
できる事なら行きたくありません！
なーんて登校拒否いたしました(;^_^A

週3日も訪問教育なくてもいいです、
授業受けられるならば
週2日でも1日でも構わないです、
そこまで無理してきっちり受けなくても
親としてはこだわりはありません、
そんな事までお伝えしました。


自発呼吸が全くありませんし
体温を維持できないのもリスク大。
ステロイド剤を服用していて
感染にも弱くなっているので
命を守る為にも
無理して学校には行きたくないです。

そんな状態での登校は
親の精神的負担が多過ぎます。

ヘルパーさんの移動支援を受け登校しても、
学校にいる間はヘルパーさんの支援って
不要な訳ですが、どうするの？
うちの車に同乗してもらってるから
事業所にどうやって帰る？
で、帰宅時の移動支援の為に
どうやって学校に来てもらうの？
同乗するヘルパーさんともう１人必要よ？

さて、こんな状況で
果たして頑張って登校すべき？
いや、そこまでして行かんでもいいや。



1歳1ヶ月でやっとNICUを退院したりんちゃん。
細菌性髄膜炎で右前頭前野は消失し、
水頭症は何故だか脳圧も安定して
シャントを入れなくても安定した為
入院の必要がなくなりやっとの退院。

歩けるようになる？
すわれるようになる？
厳しいって事はわかってる。

こんな子でも学校に行ける？
行けるのかなぁ？どうだろう？
夫婦で話していると
受持の看護師さんから言われたの

先の事はまだ考えないで…
まずはひと冬を無事越すことだけ
それだけ考えましょう。
なんとか就学前まで無事でいれば、
学校に通う年頃になると
少しは体力もついてくるから
そうなれば少し先を考えましょう、
って。

何度かそんな話をしながら
翌年の春に命がないかもしれない、
それがりんちゃんの現実だと思い知らされたの。




届いた文書を見ながら
そんなことを思い出していました。
もう就学を現実として考えていいのね？

以前は冬場が正念場だった、
今は感染症が正念場。

スクーリングも、運動会も、
学校行事も念願の入学式も、
リスクを伴うので行きたくありません、
夢に見る事も許されなかった入学式すら
命と引き換えに拒否しました、
きっと面談の時に先生や市役所の方は
驚いたに違いありません。

春に先生の授業を受けられるよう
日々のケアと体調管理に気をつけて
ひとつの区切りを無事迎えたいものです。




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コメント 3

難しい話ですね、がんばって
by kazu-kun2626 (2015-12-11 07:09) 

日本はみんな　通学することが前提なんですね。
ビックリしました。
by ぴーすけ君 (2015-12-11 12:24) 

就学についてはうちも悩みました。
1年半の母子通学を経て、学校側から単独通学は考えてないと言われた時、プツリと糸が切れてしまったこと、昨日のように覚えてる…。

みんな、個々の思いや考えがあるので、学校に合わせる必要性はありませんよ！

うちの中学部の生徒さんも、訪問だけでスクーリングには来てないし、小学部のお友だちも体調に合わせてスクーリングは入れてます。海弥もそうだったし、担任と相談して、りんちゃんのペースで授業を組んであげて下さい。
by ひろやんまま (2015-12-24 08:16)