think ALS

金曜の夕方

お兄ちゃんに宿題をさせようとするけど
雑談で脱線するばかり。

今日学校でクラスメートが
先生の言う事を聞かなくて
怒られたそうだが、
何故かその流れで
ALSの話になったそうだ。

NHKの朝のニュースであったからかな？
我が家では朝、NHKのニュースを見るので
その後先生と2人でその話をしたそうだ。

喋れなくなって、そのうちに
目を開けていられなくなってしまうとか、
病気を治す薬を作る為ならば
我が身を使ってでも構わないから
これから発病する人の為にも
薬の開発を心から願っているとか、
自分の声を発せないかわりに
パソコンに目で入力した言葉を
音声にして人に伝えるけれども
病気が進行したら手段を欠くとか。

NHKのハートネットTVをよく見る、
お兄ちゃんの会話に補足をしながら
朝のニュースでどれだけ知ったか…
じっと聞いていようと思ったけれど
じっとは聞いていられなかった。

進行してだんだん呼吸ができなくなって
人工呼吸器を使うかどうかの選択時に
伝える手段を失い、いつか暗闇の中で
外部の刺激に反応できないで生きるより
呼吸器使用を選択しない人がいるという。

その現実を知ったのは2年ちょっと前、
突然りんちゃんの自発呼吸がなくなってしまい
人工呼吸器を使いだして3ヶ月ちょっとの頃。

三浦春馬さんが主役を演じたドラマを
入院付添中に見ていた時だった。

ドラマを見ながら胸が苦しくなって
思わずテレビを消してしまった、
自ら死を選択する訳でしょう？

りんちゃんの呼吸が突然止まって
アンビューで対処してもらいながら
緊急オペの段取りが進むのを
魂の抜けかけた状態で見守っていた。
死の恐怖に頭が真っ白になって、
でもこのままじゃあ死んでしまう、
神様、ドクター、なんとかして！

生きていて欲しい気持ちでいっぱいだった。
人工呼吸器を使いながら生きている
りんちゃんの生き方を問われているような
そんな錯覚に襲われて
辛くてドラマを見続けられなかった。
まだ目の前の現実を受け止めきれず、
機械的な空気の流れを
我が娘の胸に聴診器をあて
聞く勇気を持てずにいた時に
あのドラマを見続ける勇気はなかった。
あのドラマの中に
絶望しか感じられなかったからかな？
健康面に恵まれた幸せな人たちは
ドラマとして「可哀想に」といって
見ていられるんだろう…そう思った、
私、もしかして毒づいてる？

こんなだからお兄ちゃんとの話は
脱線したまま本線に戻れず…


ニュースに出ていたヒロさんは
諦めてはいないよね？挑んでいるのかな。
怒りも恐怖もあるだろう、けど
必要としているものが
必要なタイミングで与えられ、
これから先の不安が解消されるよう
迅速に対処できる社会であって欲しいなぁ、
難病かどうかなんて関係ない
必要とする人が必要なタイミングで。


去年の世界ALSデーでは
アイスバケツチャレンジが
世を賑わせていましたが、
話題性で注目されただけで終わってなあい？
END ALSの活動では
歩行者天国のアスファルトの上に
目をつむってじっと横たわり
暑くても痛くても痒くても
自分で掻けない、伝えられない事を
身をもって感じ、そしてアピールしていた。

難病はALSだけではない、他にもあるだろう。
難病でなくても大変な思いをしながら
日々生きている人たちもたくさんいるだろう。

いっぱい話をしていると
お兄ちゃんはりんちゃんの誕生に
喜びと恐怖や不安や悲しみを
同時に感じていた事を知った、
今まで妹ができて嬉しいしか
言わなかったお兄ちゃんの本音を
ALSについて話しながら垣間見た。

感じる心があって
痛みや苦しみを知っている。
色々な事を見聞きしながら
この子は一体どんな大人になるのか…

お父さんは障害や難病とかって
とても苦手で見るのも辛くて
チャンネル変える人だから、
お父さんのいないところで
君の考えや感じた事を
これからも聞いてみたいな…


金曜の夕方の出来事が
頭の中でクルクル回ってしまって
寝るに寝れずに記事を書いてしまった

とりあえずアップするけど、
日が昇って用事が落ち着いたら
もう一度読み直しておこう…


よかったらポチっとしていただけると嬉しいです


にほんブログ村

にほんブログ村

コメント 2

ぐうたさん・おはようございます
生きるべきか・死すべきか・・・そこが問題だ（シェイクスピア？）私もその選択にせまられました。
その時の結論は、
家族のために、まだ何かできると思って延命でもいいから生きてもみようと思い、抗がん剤に踏み切りました。
おかげで、ばらばらになりかけた家族がまとまってきました。
経過は順調ですが、いろいろな意味で死と隣り合わせであることはかわりありません。
リンちゃんは家族に必要だから、
生きることでまだ何か教えてくれるのだから。
だから生きている。他人は関係ないと思います。
余計な事ですね。僭越でした。
でも時々、一人で泣きます。
by masamimama (2015-06-20 08:15) 

masamimamaさん
生きている間に真摯に向き合う機会があるのは
残された人生を大事に生きるために大事なのかも、
もし振り返り考える間もなく死を迎えて
死ぬ間際に後悔をたくさんするよりも
満足いかなかったとしても悔いのない人生を送ることができていいのかもしれない、そんな気もします。
masamimamaさん、泣きたくなる時は我慢しないで
声を立てて思い切り泣いていいと思います、
できれば一人じゃなくて、誰か思いを共有できる人と…
病院にオンコロジーセンターとかサロンとかないですか？
りんちゃんの通う病院にもあるから、あるんじゃないかな？
時々お邪魔します、同じように前を見て進む人の姿に
勝手に元気をもらいにいきますね(^^)
by ぐうた (2015-06-20 11:13)