ここほれワンワンッ：ゆうきリンリン～ぼちぼちいこうか～：SSブログ

	ブログをはじめるログイン

ここほれワンワンッ　[ままの会] [編集]

気づけばキリ番6000を過ぎていました

そろそろだわって思っていたのに
りんちゃんの体調と通院に全神経を集中したら
気づいたときには6009番でした。
どなたが踏んでくださったのかは不明ですが
踏んでくださってありがとうございます、
そして6000番台にたどり着くまでの
皆様方の「ぽち」に感謝です、ありがとうございます。

連休明けの25日、結局は通院介助を頼みました。
どうも連休終わり頃から、注入を始めると
酸素が下がって心拍が上がる、
これを繰り返していて気になっていたので。
おまけに寒くはないけれども風があって
時折雨が降っていたので
一人で行くのがとっても不安になり、
１ヶ月の契約を超える時間分は
自腹を切ってでも現金を払ってでも
誰かが一緒にいて様子を見てくれる事を選択しました。

車で移動中は酸素の数値も良かったのですが
降りたら即元の数値に戻ったり。
採血を待っている間にどうにも見過ごせなくて
アンビューバッグを使って廊下でバギングしました、
１回では改善しなくて２回目でやっと
酸素が上がりだして一気に憑き物が取れた気分でした。

検査の数値は正直なもので
血中の酸素や二酸化炭素の数値は
まずまず普通の数値でしたが
HCO3の数値が高めだったみたいです。
HCO3のact、std、どっちがどっちって
私もよくわかっていないのですが、
体内の二酸化炭素を掃けきれず
たまった状態を確認することができるみたいです。

今の状態とそれより少し前の状態、
検査結果で読み取れたのは
今は問題ない状態で、
ちょっと前は少し呼吸が苦しい状態だった。
検査結果を聞いて一気に疲れました。
炎症値もほぼ基準内でしたし
白血球も好中球も心配なし、
次は定期外来で会いましょう！
いつ入院になるかとハラハラしながら過ごしたので
昨日まで何もする気になれず
ちょっと時間があればすぐ寝てました

今回の体調を崩すきっかけになったのは
雨が降って少し肌寒い中
療育センターに行って冷えてしまった、
まあ、これが原因でしょう。

大変でしたがそれでも行って良かった！
今年度から理学療法の先生が替わりました。
りんちゃんが入院していた病院にお勤めでした、
去年の長らくの入院のこともご存知だし
なにより驚いたのはNICU入院中から
りんちゃんのリハビリに関わっていたという事。
なので、整形の先生の診察中に
リハビリの予定がキャンセルになったからと
診察室にやってきて一緒にいてくださいました。

「大きくなったねぇ、りんちゃん」
そりゃこの春の退院から一体何キロ太ったか・・・
え？NICUの頃と比べられる…と

困ったことがあったらいつでも連絡してと言われました、
とても嬉しかったです。

もうひとつ嬉しかったことがありました。
３年ぶりにお友達に会えました。
通園療育の施設で一緒になっていたのですが
お父さんが転勤になってからは
会うこともなくなっていたのです。

声を掛けられて振り返ると
赤ちゃん赤ちゃんしていたお友達は
すっかり美人なお姉さんになっていました。
来年小学校入学だって、早いよね！

ママに最後に会ったのは
ちょっと精神的に弱っていた頃で
摂食指導の先生の厳しい言葉に
みんなの前で泣いてしまった姿が多分最後。
そのママが明るくはつらつとした様子で
「久しぶり、大きくなったね」って
笑顔で声を掛けてくれたのがすごく嬉しかったのです。

りんちゃんのお友達は
3年前はただ水頭症というだけで
吸引の必要もなくて、
療育活動がある時間だというのに
その時間になると何故か寝ていて
教室の端でいつも眠っていました。

だんだん痰が溜まるようになって
吸引機が必要になり
肺炎とか病気で入退院を繰り返すようになり
最近気管切開をしたようでした。
退院してもすぐに入院するようで
下のきょうだい児も可哀想で
意を決して気管切開をしたようでした。

気管切開したら今までよりも痰が増え
吸引回数も増えてきたようで
時機を見て喉頭気管分離の手術を受け直すかも、
そんなことを話していました。
でもママは３年前のママと違って
随分と強くたくましくなっていて、
冷静にわが子と家族の様子を見ていました。

わからない、もしかしたら
悩んだり葛藤したりしたのかもしれない。
でも、晴れ晴れとした表情からは
そんな様子は伺うことはできませんでした。

離れてなかなか会うこともなくなったけど
みんなそれぞれ頑張っているんだと思うと
ちょっぴり心強くなったり
元気そうで嬉しくなったり。

これね、日向市内の重度身体障がい児のママたちで
４年前に作った新聞第１号です。
「ひとりじゃないんだよ」
ひとりで苦しまないで、ここにいるよ。
思いもしない子供の障がいに
孤立、孤軍奮闘しているママに
仲間の存在に気づいて欲しいという思いと
子供たちの成長の記録を残したい思いと
自分たちが知りえることを困っている人に伝えたい、
そんな色々な重いから作り始めた新聞です。
ミキサー食でも食べる楽しみを…
型に流したりして作ったお弁当には驚きました。
クリックすると大きな画像で確認できると思います。

療育センターでお友達に会ったら
久々新聞を捜して、見たくなったの。

「新しい友だち」に
りんちゃんもいるし、そのお友だちも。
もうひとりのお友だちは中枢系の病気、
眠ると呼吸が止まってしまう、
そんな病気があるだなんて
それまで私は知りませんでした。
結構この号は頑張りました。
紙面から楽しさが伝わらないかなって。
~~絵癖来る出~~エクセルでよくここまで作ったなぁ…

身近な情報を、便利な情報を載せよう、
そんな意欲を持って作った新聞でした。

次の号の下準備をして保存していましたが
第４号を発行することはできませんでした。
子供たちも体調を崩したりするので
冬場はみんなで集まるのは難しかったし
就学前と就学後では学校行事など
色々予定がすれちがったり、色々。

新聞を作りたいという強い気持ちがある先輩ママたち。
私は生まれ育った場所から離れた地で
誰かに関わりたい、誰かと関わりたい、
そんな思いでママたちの存在を知り仲間に加わり、
パソコンインストラクターの経験が役立てばと
新聞作成をみんなと一緒に実現する
喜びと楽しみを分かつことが出来ました。

今は外部とのかかわりを断たざるを得ず
ちょっと寂しくもありますが
ブログとか何らかの別の手段で
今までとはまた違う人たちとの繋がりを期待し
あの新聞作成の時のようなワクワクを
日々の生活の中に感じながら過ごしています。

Ｂ４の紙の中にきっちり収めて
見る人が関心を持って読んでくれる、
なんだろうと気になって足を止めてくれる、
そんなことを期待しながら
頭を悩ませたり、こんな風にしてみたらって
意見を出して手直しして笑顔になったり、
そんな時間がすごく懐かしくて大切に思い出させます、
まだ３～４年しか経ってないんですがね

すごく大切なお宝を掘り起こした気分です　