手術に踏み切った訳

りんちゃんが喉頭気管分離術に踏み切ったのは
NICUを退院して最初に迎えた初冬の頃。

NICU退院準備の頃から、周産期の先生と
退院後の小児科担当の先生と２人から
延命処置を拒否する書類にサインを勧められていました。
今まで十分苦しい思いをして処置を受けてきて
命に関わる状況になった時、良くなる保証のないままに
りんちゃんにこれ以上の苦痛を与えるのはどうだろう、と。
さすがにこれは受け入れることが出来ず拒み続けました。
「結論は出ましたか？」と聞かれる度に
まだ考えていて結論出ません、と逃げ続けたのでした。

退院後の最初の冬を乗り切れればいいですね、
それより先の事を考える前に
まずは無事春を迎えることだけ考えてください、
そう言われ、苦しくて単純に喜べない退院の日を迎えました。

りんちゃんはよく吐きました、１日に２、３回なんてざら。
３段ボックスにいっぱい詰めたタオルが午前中で空になる程。
胸の音を確認しようにも、ゼロゼロとうるさすぎて
呼吸音どころか、心音も聞こえない状態。
Spo2も９０前後、心拍も１８０前後、
パルスオキシメーターの設定をSpo2は限界の９０、
心拍は１８０に設定しておくと３分に１回はなる状態で
こんなん意味ないじゃん、と思いながら２００に設定していました。

１０月に初めて入院、風邪のひきはじめでした。
レントゲンにはちょっぴり白い影、気管支肺炎でした。
治るまでに３週間の入院、初期の風邪で３週間。
週に一度の小児科の回診時には、
聴診しても聞こえづらいりんちゃんの胸の音を聞きたいインターンが
回診の行列から離れてでも聴診しようと試みるほど。
病棟の師長も、救急病棟の当直の時に違いが分かるよう
りんちゃんの胸の音を聞いておきたいと病室に聴診に来るほど。

退院して３週間後にまた３週間の入院、
その次は退院後３週間前後で再び３週間の入院…
その間年長になったお兄ちゃんの運動会や発表会、
参観日やらなんやら、子育て支援センターに付き添いをお願いし
病院を抜け出して幼稚園へ行きました。
祖父母が北海道の娘の所に遊びに行っていて不在の時に
腸炎で発熱して幼稚園を休んだおにいちゃんの看病で
病院を抜け出したりもしました。

入院の度におにいちゃんに我慢をさせ
お父さんも仕事と家のこととでへとへとになってました。
りんちゃんも可哀想、おにいちゃんも可哀想…
喉頭気管分離を勧められていたけれども
声を失うことに強い抵抗があって拒み続けたのですが
それも限界でした。
手術をすることでみんなが楽になるならば…
訓練をすればお口から食べられるようになる可能性も…

お父さんを説得にかかりました。
延命処置を拒否するよう言った先生が、ある意味
延命処置とも考えられる喉頭気管分離を勧めていること。
声は失うかも知れないけれども、りんちゃんが楽になること。
もぐもぐ口を動かす事もあるから、口から食べられる可能性があること。
入院の度におにいちゃんに我慢させ続けるのは可哀想。

とにかく明るい展望を一所懸命アピールし続けました。
胃瘻も勧められていたのですが、メスは最小限に、
分離をすれば状態ががらっと変わるかもしれないから
術後の経過を見てからでもいいじゃない？
ということで、分離だけで済ませようよ、と。
エンシュアだけでなくて、世の中にある美味しい物、
いっぱい味わえたら、脳に良い刺激になるよ、とか。

りんちゃん１歳のクリスマスは病院で迎えました。
１２月２１日、気管支肺炎で入院し、
クリスマスどころかそのままお正月も病院で迎え
初めての一家団欒のクリスマス＆お正月はおあずけに。

そんな中、正月明けの１月７日、夫婦揃って
担当の先生から喉頭気管分離手術と胃瘻の説明を受け、
おにいちゃんが幼稚園を卒園するまでに手術をする覚悟を決めたのです。
なじみのある幼稚園を卒園し、初めての学校生活が始まる時に
不安なく過ごせるようそばにいてやりたい、
その為には先方の病院の都合を確認して
一刻でも早く手術をしてしまおう！
かなり強行スケジュールですが、今ならなんとかなる、
そう判断して２月上旬まで体調管理も兼ねて入院続行となったのです。


長くなってしまったので、手術に至るまでの検査とか
楽観していた私たち夫婦が手術前日に知ったリスクなど
別の記事として記していこうと思います。