交渉難航

今日定期外来に行ってきました。

人工鼻のこと、交渉しようと思って、トラキベントを持参しました。
外来の看護師さんに実物を見せようとしたのですが…

サーモベントTに戻せないならば、せめてこれに変更して欲しいと伝えましたが
看護師さんや先生に意見陳述しても物品は代えられない、そうです。
私たちが看護師さんとかに言ったことを担当に伝えたとしても
どこがどう不便であるとかは「…だそうです」という風に
間接的にしか伝わらないので患者の意見はダイレクトに伝わらない、
なので、消耗品を今の物から別の物にかえるのは難しいそうです　

でもまあ、一歩前に踏み出せたかなと思っています。
看護師さんには、どの部署、どこに陳述すればいいのか
確認できれば教えてください、と頼んで帰りました。
わからないようならば、その時には意見箱に投書します！


今日は２ヶ月に１度の脳外科受診日でもありました。
水頭症のお友達は、意識がしゃんとしていたり、
りんちゃんよりも意思疎通が上手だったり。
りんちゃんは髄膜炎後遺症もあるし、出産前の状態が悪かったりで
ただ水頭症のお友達とは比較しにくい部分もあるし、
水頭症のメーリングリストで届くメールを読むと
りんちゃんの悩みはみんなの悩みの次元に達していないと感じます。

出産後の周産期の先生からのストレートな説明ですが
常置胎盤早期剥離でお腹から出てくるまでの長い時間
「首を絞められた状態で、手首が切れてだらだら出血している」
それと同じような状態で生まれてきたりんちゃんです、
首も据わるか、歩くようになるか、喋るどころか
笑えるようになるかどうかもわからないと言われていました。

水頭症の影響はりんちゃんにとっては影響が少ない、
髄膜炎後遺症と胎内での影響が大きい、
以前そのように脳神経外科の先生から説明を受けていました。

つまりは低酸素状態、低酸素脳症ってことなのかなぁ…
最近それが気になっていたので今日聞きました。
低酸素脳症は、出産後で、溺れたりした時などが対象、
出産前の低酸素状態は低酸素脳症とは言わないそうです、
この場合は低酸素状態が原因の脳性麻痺、になるそうです。
ほーー、そうなんだ！付き添いのヘルパーさんと
思わず顔を見合わせてしまいました。

微妙に水頭症の人の悩みとは異なることで悩んでいたりして
水頭症であって水頭症とはちょっと違う…
微妙なポジションであることは感じていたのですが
うーん、りんちゃんの悩みは脳性麻痺の人の悩みと
共通するところがあるのかしら？
一体りんちゃんはどこの部類にあてはまる？

今度気持にゆとりがある時、脳性麻痺の人のブログを探してみます。