市町村で異なること

前々から「こんなに違うんだ」と思っていたことがあります。
ちょうど昨日午後から定期外来兼ねてインフルエンザ予防接種に行き
外来待合室で「そうなんだよなぁ…」と感じたことです。
午後は慢性疾患の方が多いので、特に感じることなんです。

私たちの住む市では「助かるなぁ」と思っていたのは
重度身障児の通院に、ヘルパーさんが通院介助で付いてきてくれること。
りんちゃんは、最近でこそ吐く頻度は減りましたが
私一人で病院に連れて行くには不安が一杯です。
（昨日は手配を忘れていたので一人で行きました）

発達支援センターへ行く時でも、咳込みが激しいなぁと思ったら
痰で人工鼻が目詰まりし、窒息していて目を剥いて咳き込んでいて
路肩に駐車し対処することもあります、たった１０分足らずの間で。

通院には自動車道を通っても３０分以上かかるし、
自動車道では路肩に停車というわけにもいかず。
一般道で行けば５０分近くかかるし、交通量も多い、
落ち着いて運転していくのも大変です。
月初めだと、注射用水や消耗品など持ち帰る物がいっぱいだし
定期外来ではエンシュアの箱（５００ｍｌ×１２パック入り）２箱ちょっとに
処方された薬に…薬局にだって寄らなければならないでしょ？
吸引器や酸素ボンベ、アンビューバッグだ着がえだ、水筒やらもある、
以前一人で行っていた時には、トイレにも行けずに我慢してました。
なんとか１人でも頑張れるんだけど、応援があると助かる！

でも、ほとんどの人は子供と家族が１人。
吸引器や人工呼吸器をバギーに積んで。
たまにおばあちゃんかなぁ？と思われる人が母親と一緒に来ています。

通院介助をお願いするようになってしばらくして
「ほかのお母さん達、頑張ってるなぁ…」と思っていたら
通院している病院のある市では、通院介助のサービスがない事を
付き添ってくれたヘルパーさんに教えてもらいました。


先月入院する直前に、施設で預かりをお願いしていて
体調が悪化して施設から直接外来に行った時です。
あまりに心配だからと、スタッフの方が付き添ってくれたのですが
採血だ、点滴だと、待ち時間に色々話しました。

りんちゃんの住んでいる所は恵まれているんだよって。
先に出た市では、ヘルパーの入浴介助もない、
小児はヘルパー利用できないみたいです。
子供が利用できる訪問看護ステーションが足りない。
人工呼吸器を使うような子でも、家族で頑張らざるを得ない。
病院から始めて家に帰る時は、どういうお世話が一番良いか
色々シミュレーションしてみるそうです。そして実践です。
リハビリも、小児に施術できる先生が足りないのかな？
ママ達が通院で足りない部分を一所懸命補っている、とか。


りんちゃんは週３回ヘルパーさんの入浴介助と
週１回、訪問看護師さんが来られた時に入浴を手伝ってもらいます。
以前は訪問看護は週２回お願いしていたけれども
利用している施設に看護師さんがいて、
行けばバイタルチェックや健康状態を観察してくれるので
訪問看護の回数を減らしても大丈夫と判断し減らしました。
家族で入浴させるのは週に３回で済んでいます。
入浴介助、とても助かっています。

リハビリだって、座れるようになんて夢のようなこと、
首が据わるかどうかも補償はないけれども、なんとかしたい。
強い緊張で変形しないようケアしたい、その思いに応えて
ＰＴとＯＴを週に１回ずつしてもらっています。
これだってとてもありがたいことです。


りんちゃんの住んでいる市よりも
大きいし、人口だって多いし、大きい企業もある。
それでも、望むようなケアを受けられない。
障害児を持つ私たちよりも先輩のご両親やご家族、
理解と情熱ある事業者の方々のご尽力の賜物、なのかな。

日本全国、どこでも同じようなサービスを利用できる、
市町村で大きな差がない、それは理想論なのかな？
老人介護だって大変。でも、年功序列でいえば
先はそれほど長くないのかもしれない。
自分の子供だったら…　基本的に年功序列でいけば
私たちが死ぬ時まで子供は生きている、
生きている限り、発達に改善が見られない限り介護は続く。
私たちの体力が衰えようとも、子供は成長し、体重も増加する。
相当頑張らないと…頑張ったってどうにもまわらない時が来る。
りんちゃんが成人する頃、私はもう還暦を迎えてしまっている。
年度ごとで改正され、今あるサービスがなくなったら…困るなぁ

今の境遇に感謝し、あまり無茶なお願いして迷惑掛けないようにして
みんなが同じように利用できるよう気をつける事くらいしか
そんな事しか、私にはできません、ごめんね。
沢山の人が「すごく助かってるよ～」と思えるといいのに…