きょうだい児の講演

今日、発達支援センターで　きょうだい児の講演をききました。
ダウン症の弟のいる職員の方が話をしてくださいました。

子より先に親がいなくなる事を考えた上、
その子の人生、家族の人生を考えた上での施設入所。
きょうだいの関わり方。
親がきょうだいにどう接してきたか。
そして事前に知るための羊水検査。

がーっと走り書きをしてきました。
大まかな話と、上記についての簡単なまとめ、
間を置かないようにアップしていこうと思います。


そして重大なことに気づきました…
来月のヘルパー利用の予定表を書いていたら
運動会前日からお父さんは泊まり込みの出張、
その運動会前日はお兄ちゃんも大忙し、
お弁当をもって登校、午後は運動クラブ（運動苦手な子のプログラム）。
お父さんがいないならば、前日は運動クラブにりんちゃん同伴の送迎、
運動会当日、場所取りとお弁当準備とカメラマンは、私？

ショートステイ利用の、市への手続きはしたものの
まだ試し利用とかしていないから、早いことしないと
このままじゃ運動会当日、どうするの？どうなるの!?
一日の流れや各項目の注意事項など
文書の準備もしなくては…　


どちらも間を開けることなく、ちゃくちゃくと準備していこうと思います。

コメント 3

はじめまして。
異染性白質ジストロフィーで検索していましたらこちらのブログにヒットしましての突然のコメントを失礼いたします。
私の娘（11歳）も異染性白質ジストロフィーで兵庫県在住です。
この秋にMLD患者会を立ち上げ、現在全国17家族と連絡が取れているのですが、個人情報の壁があり、また進行の早い病気であるので新たに実際診断を受けられているご家族に連絡を取ることが難しい状況にあります。
差し支えなければ、このコメントの件をお友達のMLD児のお母様にお伝えいただけませんでしょうか？
残念ながら私はブログ等しておりませんが、同じくMLD児ママさんのブログ「リナのブログ」か「WHO’Sふう」にアクセスいただければ大変うれしいです。
どうぞよろしくお願いいたします。
by ひめママ (2012-09-26 23:28) 

はじめまして。
コメントをありがとうございます。
お友達のママもブログをされています。
「のんちゃんのポケット」で検索するとアクセスできると思います。

今りんちゃんは通園B型に行かせていますが、これからリハビリもあるので迎えに行きます。今日のんちゃんも来ていたのでママにお伝えしますね。
by ぐうた (2012-09-27 13:23) 

ぐうたさん、ありがとうございます(=^0^=)
ひょっとしてとは思ったのですが、少し前にのんママから「私でした～」とのメールがありました。
お騒がせいたしました。

今回のように情報を発信してくださるぐうたさんのブログに感謝です。



by ひめママ (2012-09-27 22:50)