初めての質問

「ねえ、なんでりんちゃんのここって、みんなと違うの？」

今朝お兄ちゃんが、自分の喉を指さしながら質問してきました。

今までりんちゃんの吸引をする時、私の代わりに人工鼻を外したがったり
外してあった人工鼻を自分ではめたがったりしてきました。
「りんちゃんはこんなの」というか、疑問に思っていなかったというか
これが自然なことというか、何事もなく過ごしてきたのです。


昨日お友達の家で遊んでいて電気の紐、ぶら下がっている紐を
ゲームではしゃいだ際に切ってしまったようです。
子供たちが「どうしよう、夜電気が点かなくなったら…」なんて
言い出したら、お兄ちゃんは泣きそうな顔になりました。

どんな状況かその時点ではわからなかったので
「もし電気が点かなくなったのならば弁償しなきゃね」
そう言って子供たちを待たせ、下の子を置いてはいけないからと説明し
身支度を始めました。バギーを出して吸引器を載せて
吸引用カテーテルや洗浄水の入ったボトルなど準備していると
お友達は「え、なんか大変そう…　先に行きよくね」と
お昼寝中の親を起こしたり、もう一度状況確認をしに行きました。

結局は先に言ったとおり、紐が切れただけだったので
安心した子供たちは、再びそのお家で遊び始めました。


おそらくその時にお友達が不思議に思ってお兄ちゃんに尋ねたか、
みんなの反応に、今まで当たり前だった事がそうじゃなかった事に
今回初めて（もしくは改めて）感じたのでしょうか。


３ヶ月も早く生まれて肺が未熟なこと、
りんちゃんが受けた『喉頭気管分離』がどんな手術か
小学二年生にわかるようにゆっくり説明しつつ
その手術で、何が改善され、何がリスクとなっているか、
穏やかに、そして理解しているか様子を見ながら言葉を選びながら
真剣に説明しました（登校日だというのに、朝食お預け状態で…）

りんちゃんの体力の心配や、お兄ちゃんのいる環境、
幼稚園や小学校（特に低学年）は、大人の環境と違い
りんちゃんが感染すると大いに困る病気のリスクがあり
今までりんちゃんを連れて行くことを避けてきました。

今回のことや夏休み初めの学年レクリエーション（レクについてはまた後日…）
「お母さんに一緒に来て欲しい」という思いに応え一緒に出掛けたたことで
当たり前と思っていたことが実は世間では当たり前ではないこと、
周囲の反応、純粋な子供と不慣れな大人と、看護師など
重度障碍者の存在になじみのある人、それぞれ異なる反応…
色々な反応やそこから私が感じた事はまたぼちぼち書きますね。
だけど、少しずつでも地域にりんちゃんを連れださなくてはと感じています。
発達支援センターや通園施設だけでなく、私達が暮らす地域に。

校内にバギーで入って良いか確認して季候の良い時期に参観日など
学校行事にも参加して、車いすやバギーを準備することや、それで移動すること、
みんなと違うと感じる点が、私達家族と一般の人とでは必ず一緒でないこと、
重度の障碍者がめずらしい存在であって欲しくないし、
医療がどんどん進み　助からなかった命が助かる事で
そういった人たちは意外と身近な存在になり得る事、色々な事。
周囲の人が「かわいそうに」以外の事を感じて、そして
身近な存在であると理解して欲しい、今強く感じています。