改訂に意気消沈

一昨日市役所に行きました。
障害児福祉手当の障害程度再判定に必要な診断書提出に。

ついでと言ってはなんですが、普段なかなか行けないので
来月から始まる「おもいやり駐車場制度」の利用証の手続き、
日常生活用具の給付に関して、意見書をもらったり質問したり。
上限額や充電池など付属品が対象になるかとか
次回買い換えなどで給付を受けられるのは何年後かとか。

以前今年度からパルスオキシメーターが給付対象になったと聞いていたので
そのことについて教えてもらおうと思って、その事を質問したら
「途中で改訂になり小児慢性疾患が対象になったので無理です」
…がっかり


りんちゃんは酸素吸入をしています。吸入の指導があった時に
パルスオキシメーターのリースを受けるようにしました。
リース料は月３，６７５円、センサーは一年前は１本５，５００円、
業者さんが努力してくださって今月から１本５，０００円になりました！

それでも、先月はじめから風邪を引いて痰が多く、
肺の上部はしょっちゅう詰まって呼吸音が確認できないことも。
確認できても取り方が不十分だと、心拍が上昇し緊張が強まり
心拍１８０を超えてくると呼吸がうまくできなくなって
首筋や胸部にチアノーゼが出て２００を超えることも。
常時つけていれば気付くけれども、先月はつけっぱなしで
合計４本も壊してしまいました　(T_T)

１本目は１０日強、２本目と３本目は４日程度、
ない状態で年越しは不安でやむなく４本目を発注。
今も入力途中にベビーモニターから聞こえる息づかいが変で
様子を見に行ってみたらチアノーゼが出ていました、
呼吸介助と吸引をしてきました。

保健所で小児慢性疾患と認められた人以外に
必要としている人っているんだけど…
センサーが故障した際、手元に携帯用の小さいものでもあれば
新しい物が届くまでの間ちょっと安心なんだけどなぁ。


それこそ、現在利用している通園Ｂ型の利用について
同じ疾患で同程度なのに気管切開しているか否かで差が出た人、
同じ小児慢性疾患なのに、ほんのちょっと違いで利用できない人、
進行して悪くなったら利用できるってこと？
眠ってしまうと呼吸停止するような重度の疾患があるのに
成長とともに少しずつ出来ることが増え手帳の等級が３級に。
その為園の利用が叶わず。でも、病気は治るわけでなく
相変わらず眠ったら呼吸は停止するし体調が悪くなるとSpo2は落ち
呼吸状態が悪くなり心配事は今までと大きく変わらないのに…

望んでいるのに一定の線引きで叶わぬ人をなんとか出来ないか、
そんな事を感じ、今月に入って色々な人と話したり何か対処できないか
話していたら、他人事ではない、我が身に降りかかり
切実に感じた事でした。

控除や給付や手当などうけているからそれで賄いなさい、そうなのかな。
「もっともっと」って、私がちょっぴり我が儘になっている？
その判断は、難しいので　ここでおしまい。