細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会

最近の水頭症のメーリングリストで
細菌性髄膜炎から水頭症になってしまった方々の
メールに答える事がありました。

最初は出生時のトラブルや
妊娠中に頭囲が大きかったことで水頭症がわかった方、
発育途中で頭囲の成長が目立って水頭症が判明した、
そういう方が多いように感じていました。

ですが、ここのところの様子を見ていると、
細菌性髄膜炎から水頭症になることも意外に多いんだと感じています。

りんちゃんは…比率的には出生前の低酸素状態が原因の
脳性麻痺が一番重くて、その次に細菌性髄膜炎の後遺症、
意外と水頭症は他の２つに比べて軽いほう。
てんかんも今のところほぼ薬で制御できているので
発作らしい発作は髄膜炎後のしばらくだけでした。
今は脳圧が安定していますが、どうなるかはわかりません。
脳圧の変化＝水頭症、それとてんかんは
経過観察をしながら対応するしかありません。


脱線してしまいました


本題に戻ります。
メールでやりとりさせていただいているうちに
「細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会」が存在する事を知りました。
Hibや肺炎球菌ワクチンの導入の為の署名活動から始められ
昨年４月に一般社団法人「細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会」
を立ち上げられたようです、素晴らしいことだと思いました。
風邪や水疱瘡だとか、ちょっと近所のお友達と
「そうよね」って相談できる病気ではありません。
不安を抱えて、孤立している方だっているかもしれません。
こんな会が存在するって、私もつい昨日知った次第です。

代表理事の方に承諾を得て今回ブログで紹介させていただきました。
リンクを貼ることもご了承いただきました。
病気について、ワクチンについて、当事者の方々の声も載っています。
病気の恐ろしさだけでなく、回復した方のお話も掲載されています。
個人差はあるかもしれないけれども、回復という希望に向かって欲しいです。

どうしても病名から検索して辿り着くHPは
医療関係の「こんなに怖い病気です」の説明ばかりで
検索すればする程不安に駆られている方は多いと思います。

現に私もりんちゃんが髄膜炎になった時、
病気、原因菌、使っている薬、ありとあらゆるものを検索し
更に不安になってNICUの看護師さんたちの前で
声を立てて泣き、しゃくり上げて会話が出来なくなる程泣きました。

いたずらに検索をして苦しまないで欲しいなぁ…
私のやらかした事の反省からです
近くで関わってくださる、信頼おける看護師さんや先生に直接聞くとか
守る会のHPを覗いてみるとかしてみていただければと願っています。

細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会http://zuimakuen.net/index.html