肺炎球菌のコマーシャル

なにから書こう…と思っている内何日経った？

５月の救急車騒動以来ちょっと心が疲れていたけれど
ちょっと元気になったのでブログを始めると同時に
梅干しの紫蘇漬けをしたり、梅ジャムやキウィジャムを作ったり
手続きを含め発達支援センターに通い始めたり。
新しいことを始めるのは少し疲れますが、その分
梅酢の爽やかな香りや果物を扱っていると癒されました。
一回目の梅ジャムはちょっと焦げたり
５月に作った苺ジャムに比べ梅やキウィは少し酸っぱいようで
旦那やお兄ちゃんの表情に「ちょっとオーバーじゃない？」
いいよー！私が食べるから。心の中でアッカンベーしてます。
赤く漬かった梅干し、いつか画像をアップしたいな…

元気になってきたけれども、見ると涙が出そう、
むせび泣きそうな胸の苦しさをおぼえるコマーシャル、
一ヶ月くらい前からかな？肺炎球菌ワクチンのコマーシャル。
初めて見たときは呼吸が苦しくなって、朝食の片付けを止め
落ち着くまで思いっきり泣きました。


りんちゃんはVPシャントを入れては感染症になり
ドレナージ（外シャント）で炎症値や蛋白値が落ち着くのを待ち
次のシャント手術の機会を待っていました。
初節句を目前にし、１週間後に施術を決め
外部から小児水頭症をよく看られる先生にも来ていただき
手術の手順や手術の日時を決めたその日、髄膜炎になりました。

外部から来ていただいた先生と担当の周産期・脳外科の先生が
打ち合わせをしている間、心拍がずっと２００を超えていて
モニターのアラームが鳴りっぱなしだったのが気になり
何回か看護師さんに訴えたけど、普段からよく１８０超えしてたからか
「大丈夫」ってスルーされ…

外部の先生を見送った後に別の看護師さんに言って
はじめて異常に気付いてもらえたの。
熱が４０度近くあって心拍の異常をようやく「尋常でない」と判断。
NICUの中が慌ただしくなり、面会時間を超えているし治療のため
全てを先生とスタッフに任せ帰宅しました。

翌日先生から細菌性髄膜炎と伝えられました。
以前感染症になったときは皮下のカテーテルから
最近が頭蓋内に入った為に起こった軽い髄膜炎でしたが
この時の髄膜炎は外部のバッグに髄液を抜き出すカテーテル、
このカテーテルから脳室内にダイレクトに細菌が入ったため。
エンテロバクターというたちの悪い菌が検出されました。
この菌はこの髄膜炎から１年近く経った今年２月、
喉頭気管分離手術の術後、感染症になりそのうえ
ARDSという呼吸困難に陥りICUに移った後
何回目かの検査で検出されました。
（この菌が確認されるまでは、先生から”死もありうる”と言われてた）

超低出生体重児、仮死状態の出産、脳内出血、水頭症。
首が据わるようになるかどうかわからないといわれた我が子が
喃語が出るようになり、マーゲンチューブを自ら抜き、
表情も少し出てきて、仰向けになって自分の手で遊びだし
かわいらしく成長しだした矢先の髄膜炎。
魚の目のように表情はなく、手足は全く動かず、
少量だけどほ乳瓶から飲めていたミルクも全く飲めなくなり
ベッドの上に横たわる愛娘は血の通った人形のようでした。
CT画像を見せてもらうと、右の前頭前野は真っ黒。
菌にやられて脳がなくなっていました。

学習能力、言語に関しては望めないと言われたけれども
赤ちゃんの脳は無限の可能性があるからどう成長するかは
医者にも誰にもわからない、その言葉を信じて過ごしています。

去年６月末に初めて帰宅した際、先生から言われたこと。
延命拒否することも選択肢の一つであること。
まずは一冬を無事に過ごす事を目標とすること。
家族で看病（介護）に限界を感じたら施設を考えてもいい等。

コマーシャルをみる度
もし髄膜炎になってなかったらと思い
あのコマーシャルに、自分より大切なこの命を
本来育つべき状態で育ててあげられなかった苦しみを感じ…
たくさんの命が守られて欲しいと思い
複雑な思いに混乱しないでコマーシャルを見られるように
はやくならないかな～ (^^;)

おっと、リハビリに連れて行く準備をぼちぼちしなければ！
また帰ってきてからゆっくりパソコンに向かうとしましょう (^^)