二学期がはじまりました

りんちゃんも二学期がはじまりました。
１日の午後、自宅で始業式です。


りんちゃんは体温維持も上手にできないし
量は少なめですがステロイド剤も飲んでいますし
感染に弱いしいざ感染症にかかると大変です。
自発呼吸がなくて人工呼吸器ですから
移動も多少大変で移動時のリスクも多いので
スクーリングどころか運動会などの行事のみならず
自身の入学式すら行かない徹底ぶりですので・・・



二学期の始業式も自宅で。

いつもの時間に訪問学級の先生が
（そうそう、この日は中等部の訪問の先生もご一緒です）
いつものように一日の流れの確認をして
いつものようにラジオ体操から始めて
それから30分程度経ってから
教頭先生と学年主任の先生が来られました。



学年主任の先生が持ってこられたのは
学校でつかまえたトンボ２匹とバッタ１匹。
お友だちに「りんちゃんにも見せてあげていい？」
そういって確認をとってから一緒にきました。

えーーっ　折角ですから
りんちゃん触らせていいですか？
逃げないように蓋を開けて
りんちゃんの手を掴んで突っ込んで
華奢な羽、じっとしていないトンボに
なんとしても触れさせたいと母奮闘。
自分では撮れなかったので
その様子を撮っていた学校のカメラを
私のあいぽんでパチリッ

教頭先生と中等部の訪問の先生が
なにを驚いたかって、
きゃっきゃ言って虫かごに手を入れさせる
突飛な母の行動？
そして始業式そっちのけで
届いた珍客でひとまず遊ぶかよって？



ごめんね、とんぼさん



でもね、乾いて軽くて
触れようとして触れられなくて
触れたと思っても逃げる
不思議な感覚を感じて欲しくってね




お返しした通知表。
普通学校と違って
しっかりと子どもの様子を見て
言葉でぎっしり詰まった通知表に
ちょっと感動しました。

りんちゃんは一切学校に行かない、
そう決めているので逆に
先生方がりんちゃんに会いにきてくださいます。

そして先生も色々授業内容を考えてくださいます。




昨日はストレッチの後に
来週あるお誕生会で渡すプレゼント作り。

箱は先生が準備してくださいました。
昨日は箱の回りにボンドで飾りをつけ
乾燥したらあとはお母さんの創意工夫で
好きなようにデコってください、だそうです

明日は定期外来受診、あさっては先生のご都合、
来週の月曜は療育センター受診で
まるまる10日間授業がないので
その間にいろいろ考えて作ってくださいって
楽しいこと　宿題を出してもらった次第です。

いろいろな先生がこられたり
いろいろな工作や楽器遊びなど
写真も溜まっているので
ぼちぼち支援学校のカテゴリーで
記事を作成して写真整理もせねばと思っています






よかったらポチっとしていただけると嬉しいです



にほんブログ村

にほんブログ村

こいのぼり運動会

今週の特別支援学校の訪問学級は
月曜と水曜の２日ありました。

ごあいさつとストレッチを済ませて
今週はポスター作りをしました。
今月22日に運動会があるので
その時に使うポスター作りでした。



月曜日、こいのぼりが泳ぐ
青空作りとこいのぼりの準備です



液垂れしにくいそうです、
ボール状のスポンジを
コロコロ転がして塗れるツワモノ



こいのぼり、どうやるの？
握り易い筒状のスタンプの先に
緩衝材のプチプチを巻き付けてあって
絵の具を塗ってポンポンとスタンプ！
色の選択は母に委ねられました、
母のセンスはこの程度・・・



往診リハビリの上に
授業でのストレッチの効果か。
腕や指を動かすことも
以前に比べてスムーズになり
道具を握ったりする動作も
以前より苦でなくなった感じです。



先生に手伝ってもらって
スタンプ、ぽんぽんぽーん



水曜日。
よく乾いた青空に手を伸ばし・・・



こんな感じで貼っていきますよ～



手に触れる感触、いかが？
いいお顔ですね！
え？ヨダレをちゃんと拭いといてって？
あ、ごめんごめん



上手に貼れましたね～
先生は褒め上手です。



大きい順に貼るのもつまらないですよね
ちょっとね、こんな感じで貼ってみまーす
ここは先生の提案で。
それも面白いかも、ですね



これでおしまいでーす
頑張りましたね(^^)


ストレッチのお陰か
それとも色々なものに関心を持ち出したか、
手のひらや指先で感じる感覚に
不快を感じないのか関心があるのか。
添えている手を離しても
ボードに触れさせた手は
そのままの状態で触れ続けていたのが
私としては驚きでした

今までは支えている手を離すと
すーっとワイパーのように
弧を描いて落ちてきていたので

ねえ先生？
授業風景を写真に撮って
学校で掲示してくださるって・・・
あのね？
自分の撮った写真を見ながら
りんちゃんの様子よりも
写真の隅に写った部屋の様子に
どうしてか目が行ってしまいます、
やばいぞ、散らかり具合がばればれですっ



今日は予行演習ですって。
りんちゃんは行きません、
体力消耗や移動リスク、
風にあたると一気に体温低下しますし。
行かない勇気、行かない決断を貫くのです

雲もなく好天に恵まれましたが
疲労にこもり熱など心配です、
お友達、無理しないでね。



見えるかなぁ？
吸い込まれるほどの青空に
吸い込まれることなく輪を描くトンビ
今日もいい一日になりますように。


これから入浴の準備にとりかかります。
今日お父さんは会議後に飲み会です。
明日は朝から福岡に向かい
氷室京介のラストライブに行きます、
日曜の夕方前までほぼ不在に近い状態です。
普段の頑張りのご褒美ですから
母はひと踏ん張り頑張りつつ
お兄ちゃんと手抜きしつつのんびりと
編み物などを楽しむ時間と
のんびりブログ巡りする時間を
なんとか捻出できるよう頑張ってみます





よかったらポチっとしていただけると嬉しいです


にほんブログ村

にほんブログ村

ひとりの入学式

昨日13日はりんちゃんの初訪問学級。
学校のはからいで初めての訪問学級は
学校で行われた入学式を欠席したので
りんちゃんの為に改めて入学式でした。



これは先週金曜日に撮ったのですが
このチューリップだけが残っていて
りんちゃんの入学式に花を添えてくれました、
少し大きく開いて色も少し褪せてきだしました。



ちなみに他のチューリップは今こんなかんじ。
花盛りだった頃の写真はまた！


特別支援学校から先生が３名来てくださいました。



２年から６年の在校生が
協力して作ったそうです。



お部屋にも桜の花が満開でした



式が終わって写真撮影です。
訪問学級ですから時々写真を撮って
他のお友達にも見てもらうため
廊下に掲示していただくようです。
母は…ノーメークで髪もぼさぼさ、
以前美容院に行ったのはいつだっけ？
涙涙で赤鼻の母さんです



りんちゃんもコサージュをつけていただきました


昨日はお兄ちゃんの学校も入学式。
最上級生で運営委員副委員長だそうで。
入学式の準備もものすごく気合が入っていました。
新入生に「さんぽ」を歌うことになって
きつねは隣りのクラス、狸は僕のクラスで
何人かお面を作って踊ることにしたそうで
僕は狸のお面を作って頑張って踊ります！
そういってやる気満々でしたが
頭のベルトのサイズが合っていなくて
外れて慌てて被ったらベルトを破壊したらしく
帰ってきたらご機嫌斜めでした



先週土曜日のお兄ちゃんの学校でぱちり

先週土曜日の午前に
特別支援学校の入学式がありました。
いつもは３月で散ってしまって
入学式に桜がないのですが
今年は桜がいっぱいだろうなぁ？
そう思ったら気になって
買い物ついでに立ち寄ったのでした。



式の時に体育館入り口や
会場を飾るであろう花達
入学式だね、おめでとう！



学校の桜よりもすぐ傍の病院に
満開の桜が数本あったのでぱちり



桜の花の中心の色が違うことに初めて気づいた。

咲き始めは淡く散り際は濃い色になるそうだと
この日の夕方のニュースで知った次第です。



綺麗きれい！
春だねぇ～！
病院の駐車場だから
花見ははばかれるなぁ。。。



花は満開、天気も良好！
りんちゃんたちの入学式は最高だったね？
みんな入学おめでとう



強い風が吹くとハラハラと落ちて
動画に撮りたい衝動に駆られましたが
あいぽんのカメラで
こんな小さな被写体を、
しかもこんな白っぽい被写体を
綺麗に撮れる筈がないと断念。



午前中所用でお出かけしていたお父さんが
お土産で買って帰ったイチゴ大福、
この日は甘いものとお茶でカンパーイ！


そして昨日はお父さんが
お寿司を買ってきてくれたので
ビールで乾杯！
自宅で入学式をしていただくことは
あえてお父さんには伝えていませんでした。
お父さんは職場近くの小学校の
入学式に来賓で参列していたので・・・
ここまで盛大とは思っていなかったので
可哀想なことをしたかなぁ？


母屋と実家の両祖父母には
今年度から小学校だということも
当然ながら入学式の事も言っていませんでした。
通学の準備をするわけでもない、
りんちゃんにあったお勉強ですから
世間一般の入学と感覚が違うし
気を遣わせるばかりだからですよね・・・
頻繁に顔を出してもらって
あれこれしてもらっている訳でもなく
入学ですのでって報告してどうなる？
あれ？私って冷めてます？

今までの日程に訪問学級が加わります、
今日は13時30分から訪問学級、
15時30分からヘルパーさんの清拭介助、
のんびりしていたら色んな人に迷惑がっ


よくよくスケジュールを意識して
新しい生活に親子共々馴染むよう
頑張りすぎないよう頑張ります




よかったらポチっとしていただけると嬉しいです


にほんブログ村

にほんブログ村

新入生保護者説明会@りんちゃんち

本日はお日柄もよく・・・
最低気温-1.6℃、最高気温は8℃の予想

今日は午後から入浴サービス、
訪問看護師さん２名と
入浴サービスの事業所の方が３名、
ここに４名追加となる予定です、
今日はりんちゃんの新入生（訪問教育学級）
保護者説明会が我が家で行われます。

今回は入浴中に買い物に出られないので
冷蔵庫はある程度計算して満たしてますが、
それでもちょっと心配な食材を
隣りの母屋のばあちゃん（義母）に
買い物ついでにうちのもお願いしておきました。



自発呼吸がなく感染リスクがあって
体温管理が難しいので
一切の登校を拒否したので
学校見学の必要もないし…
あ、発達支援施設で何年か前に
みんなで学校見学には行ってます
なので、どうしても見学しなきゃとも思わず、
逆に今後訪問学級でお世話になるので
りんちゃんの過ごす環境を知るためにもと
今回自宅で保護者説明会実施となりました。


子どもの入浴車利用の状況に関心もあるようで
入浴開始前にお見えになって
見学がてらの各種説明となる予定です。
駐車スペース…足りるかなぁ？
我が家の車を母屋の目の前の空き地に
移動させておいたほうがいいよね


今日は日中の気温があがらないので
しっかりぬくぬくしてあげなくては
多分人が多くて人のぬくもりで温かいかも！
いや…狭い我が家に収まるか・・・
てんやわんやになそうです


療育センターのリハビリの先生からも
りんちゃんくらいの子供の入浴車利用って
どんなかんじなの？　なんて言われました。
重度の障がいがある子どもの親は
成長につれ、どのように対処していこうか、
他の人はどうやって乗り切ったのか
色々知りたいことはあるようです、
入浴だけではなく、いろいろ。

写真を撮ってブログに載せる準備だけは
すでに出来ているけれどもなかなか・・・
そう言ったら早く実現してねって。。。未だ未着手


もう、支援学校の先生も見学しますって、
ああもう、お尻に火がついてボーボーです



で、頭でわかりながらも
昨夜も再び低血糖、ダンピング症の症状が
夕飯途中からご飯の雰囲気でなくなり
やはりバイタル安定したのは深夜０時近く。
夜中に食器を片付け、睡魔に負けながら
転寝しながら22時過ぎと深夜の注入。
ちょっと寝る、布団にもぐりこんでは
１時間しないうちにまたゴソゴソ、
こんな生活でいいんかい？いや仕方ないでしょ




お兄ちゃんを送り出してみてみたら
少し雪が降っていたみたい



寒さに触れないと
チューリップは育たないらしい、
この寒さ、喜んでいるのかな？



年明けて、半額処分で入手しました。
ピンクのヒヤシンスが咲く予定ですが
ヒヤシンスは寒さ大丈夫なのかな？
あとで落ち着いたら検索してみよう！

どちらもみんなにお花を楽しんで欲しくて
クリスマス前から慌てて準備した
春の訪れを感じて楽しむツール。




人騒がせな我が家のヤンチャ姫
今朝パッチリといい表情を見せてくれたので
送り出しや朝の注入で忙しい中パチリ

バイタルの異常、ある程度原因推測して
対処できているからいいものの、
お願い、穏やかな日常を我が家に！！
今日こそ寝落ちしないで・・・
言うだけむなしくなるからやめろって？
うーーーん




よかったらポチっとしていただけると嬉しいです


にほんブログ村

にほんブログ村

就学相談の結果

9月に就学に関する面接を受け
数日前に相談員の方から
教育相談の結果がまとまったので
内容を文書で郵送する、と
連絡をいただいていました。

10日、市からの文書が届きました。
希望通り、支援学校の訪問教育です。

週3日と説明を受けていました。
本来ならば月に何日かスクーリング、
学校へ行くところなのですが、
人工呼吸器での移動は大変ですし
リスクも大きいので、
できる事なら行きたくありません！
なーんて登校拒否いたしました(;^_^A

週3日も訪問教育なくてもいいです、
授業受けられるならば
週2日でも1日でも構わないです、
そこまで無理してきっちり受けなくても
親としてはこだわりはありません、
そんな事までお伝えしました。


自発呼吸が全くありませんし
体温を維持できないのもリスク大。
ステロイド剤を服用していて
感染にも弱くなっているので
命を守る為にも
無理して学校には行きたくないです。

そんな状態での登校は
親の精神的負担が多過ぎます。

ヘルパーさんの移動支援を受け登校しても、
学校にいる間はヘルパーさんの支援って
不要な訳ですが、どうするの？
うちの車に同乗してもらってるから
事業所にどうやって帰る？
で、帰宅時の移動支援の為に
どうやって学校に来てもらうの？
同乗するヘルパーさんともう１人必要よ？

さて、こんな状況で
果たして頑張って登校すべき？
いや、そこまでして行かんでもいいや。



1歳1ヶ月でやっとNICUを退院したりんちゃん。
細菌性髄膜炎で右前頭前野は消失し、
水頭症は何故だか脳圧も安定して
シャントを入れなくても安定した為
入院の必要がなくなりやっとの退院。

歩けるようになる？
すわれるようになる？
厳しいって事はわかってる。

こんな子でも学校に行ける？
行けるのかなぁ？どうだろう？
夫婦で話していると
受持の看護師さんから言われたの

先の事はまだ考えないで…
まずはひと冬を無事越すことだけ
それだけ考えましょう。
なんとか就学前まで無事でいれば、
学校に通う年頃になると
少しは体力もついてくるから
そうなれば少し先を考えましょう、
って。

何度かそんな話をしながら
翌年の春に命がないかもしれない、
それがりんちゃんの現実だと思い知らされたの。




届いた文書を見ながら
そんなことを思い出していました。
もう就学を現実として考えていいのね？

以前は冬場が正念場だった、
今は感染症が正念場。

スクーリングも、運動会も、
学校行事も念願の入学式も、
リスクを伴うので行きたくありません、
夢に見る事も許されなかった入学式すら
命と引き換えに拒否しました、
きっと面談の時に先生や市役所の方は
驚いたに違いありません。

春に先生の授業を受けられるよう
日々のケアと体調管理に気をつけて
ひとつの区切りを無事迎えたいものです。




よかったらポチっとしていただけると嬉しいです


にほんブログ村

にほんブログ村