ダイアップ

ダイアップ、今回の重積発作で
初めて処方されました。

周囲には使っているお友達はそれなりにいて
痙攣がきついと使うんだぁ…
なんて、話しを聞いていたのです。


で、入院中にダイアップを初めて処方されましたが
院内処方で、処方後看護師さんが管理。
普段のお薬は私の手元に置き
私が管理して投与していました。

トリクロとダイアップは
ナースセンターで看護師さんが管理、
あと、トリクロ、デパゲンとエンシュアは冷蔵管理で
ナースセンターの冷蔵庫で保管してもらってました。

院内処方の時には何も書いていないので
なーにも気付かず
「坐薬は冷蔵庫保存よね？」
なーんて、冷蔵庫に入れちゃいました。


先週外来受診をして
吐き気を抑えるナウゼリンと
痙攣用のダイアップを冷蔵庫に入れようと…
前回処方分から先に使うように
薬の袋を重ねて輪ゴムで束ねる？
…
袋をなにげに見たら


誠也ママ、多分私と同じでは？
坐薬は冷蔵保存だわ、きっと…
と、思うはず！

今行っている薬局の薬剤師さんは
なにげに気になることを
穏やかな口調で丁寧に教えてくれるので
今度「なんで冷蔵保存じゃないんですか？」
と、質問してみようと思います。


お薬についても、ちょっとアップしたいことがあります。
一昨日のリハビリの様子もちょっとアップする？
でも、今お兄ちゃんに宿題をさせています、
「終わったらマリオカートをいっしょにやってもいいぞー」
と、ゲームで釣っています。

本当は、苺を買ってきているから
蔕を取り、砂糖をまぶして冷凍保存し
次のジャム作りに備えたり
編み物もしたいけれども…
何かに集中して放置していると
簡単に脱線するお兄ちゃん

目的を達成して、放置できる状態になったら
また次の記事をアップします

取りあえず、頂いたコメントを読んで
「こりゃ、薬袋の写真をアップだぁ～！(｀･ー･´)b　」
と、記事にしちゃいましたぁ　(*ﾉｪﾉ)

血液検査の項目

おとといの血液検査の結果。

先生が項目と数値の気になる点を
確認しながら説明してくれるので
今まではちんぷんかんぷんだったことが
ちょっとずつわかってきた、かなぁ？

ＣＲＰ定量は炎症反応の確認、
ＷＢＣは白血球、数値が高いと
ウィルスとかの影響、悪いヤツをやっつけてる証、
ＲＢＣは赤血球、数値が高めだと
多血症、脱水傾向がないか注意、
成人に関しては不明だけれども
好中球の数値が上昇していると
炎症がおこる予兆のようなもの、
こんなアバウトな理解しかありません

Ｎａ，Ｋ，Ｃｌ，Ｃａ，ＩＰ、電解質の異常の有無。
ＢＵＮ，Ｃｒｅ，ＵＡ、腎機能に関係する。
Ｃｒｅはクレアチニンってことだけは知っているけれども
それ以外のことは…よくわかりません

Ｔ－Ｂｉｌ，ＡＳＴ，ＡＬＴ，ＬＤ，γ－ＧＴＰ、肝機能。
コレステロールとか色々だったっけ？
会社勤めの時には、健康診断で
男性社員はよく気にしていたっけ…


今回「ふむふむ」と説明を聞いたのがＣＫ。
痙攣などで筋肉組織が壊れたりすると数値が上がる。
そんな感じの説明だったよね？
ほーーっ　そうなんだと聞きました


ベストメディクという所のサイトで
わかりやすい説明がありました。
http://www.bestmeditec.net/kouso/ck.html

子供の場合、採血前に大泣きするだけで
上昇することもあるって書いてあってビックリ！
てんかんなどの神経筋疾患、
筋ジストロフィーなどの骨格筋疾患などでも
数値が上昇するとか…

ふーーん、だったら…
と先月重積発作で入院になった日の
血液検査の詳細情報を確認してみたら
プリントされた表には記載がなく…
そっか、明らかに発作だったから
わざわざ調べる必要ないかぁ

今までの先生はプリントを見て
さらっと説明をしておしまいでしたが
今の先生はマーカーや赤ペンで
こっからここ、と束ねながら、
今回の検査で気になっていた項目は
マーカーで引いて説明してくれます。
覚えられるかどうかは別ですが、
そっか、じゃあ大丈夫、って
安心できたり質問しやすいです。

昨夜は心拍が高くなったり嘔吐したり。
いっちゃっている目をしてなかなか寝付かなかったので
初めて自分でダイアップを入れました。
薬袋に「冷蔵庫に入れない」と書いてあって大慌て！
先月入院中に院内処方してもらっていたダイアップ、
あれ、坐薬だからって冷蔵庫に入れちゃった　


これから訪問看護師さんが来てくれます。
昨夜の痙攣を引きずって、ちょっとだるそうなので
今日は清拭をお願いして、付き添ってもらっている間に
買い物やクリーニングなどの用事を済ませてこようと思います

痙攣かと思うと…

昨日はドキドキしながら
結局外来受診をしてきました。
痙攣がきっかけか、嘔吐がきっかけか…

一昨日の夜の嘔吐と心拍の上昇を皮切りに、
四肢の緊張、小刻みに震えたり、虚ろな表情、
半日で３回嘔吐は、さすがに心配になりまして。

起床後、昼食前は、前触れなしに
泡々だらけのドロドロ痰を吐くし、
四肢の緊張、しかも小刻みに震えていて、
お昼の注入前の投薬を吐いた時点で
状況観察しながらの自宅待機に限界を感じました


聴診、診察、レントゲン、血液検査。
状況から胃腸炎ではないか、と。
痙攣は胃の不快感から力が入ることで
発作が起こっていると推測されました。


炎症値も白血球の数値も正常、
肝臓、腎臓、痙攣の影響を見る部分も正常、
好中球の数値が上昇していて
CRP上昇までいかない、極初期の炎症か？
胃腸の運動が激しいようで
嘔吐を抑える薬と、痙攣のお薬２種、
処方してもらって帰りました。


また重積発作だったら…
と思うと、どんどん不安になるし、
この口の動きは、また吐く？
と思うとドキドキしてしまい
どっと疲れてしまいました

お父さんは会議で帰宅が遅れたので
先にお兄ちゃんとご飯を済ませ
就寝前の読み聞かせをしながらうたた寝し、
帰宅を待ちながら頑張って起きていたものの
ビールを出したり、グラスを出しながら
ふらついている様子に見かねたようで
仮眠の許可がおりました！

ひとりでご飯はやっぱり嫌なのかなぁ？
以前「悪い、ちょっと横になる」と言ったら
すごく機嫌が悪くなったことがあるので
頑張って起きていなきゃ…
と思ったのですが、助かりました
お陰で今朝はちょっとパワー回復です

りんちゃんは、昨日朝投薬した
トリクロの影響か、
新しく定期で追加処方された
イーケプラ（痙攣のお薬）の影響か、
はたまた昨日の疲れからか、
今日はダラーン、トローンとしています。

イーケプラ、ちょっと眠気がくるらしいです。
デパゲンが体重あたりで処方できる
限界まで処方されているようなので
フォローしきれない部分を補う目的で、
なので、イーケプラの量は微量だし
以前処方されていたフェノバールと比べると
効き方は弱いそうですが…

フェノバールを使うと
中枢神経に作用して活動が低下するのと
分泌物が増える傾向があるということで
デパゲンへと切り替えたので、
眠気がくるかも、という説明には
「せっかくトロトロ＆ダラダラから回復したのに…」
と、なんとも複雑な気持ちです。


今回血液検査の結果の説明を受けながら
検査項目でどこの状態を見ているのか、
改めて確認できたことについては
自分の記録のためにも
記事を新たにしてまたアップしまーす！

ミダゾラムが減って

先週金曜日からミダゾラムが
1日0.5mlずつ減り、今0.5ml／hです。

減るにつれ手足の動きが増え、
虚ろな目がしっかりしてきました。

注入中の心拍もジワリ上昇。
今は何とか150前半までしか
上がっていませんが、
日中は160を超えたりしたので
痙攣がきていないか確認しながら
胃が膨らむから心拍が上昇するのか
ちょっと観察しています。

明日でミダゾラムがきれます。
きれて痙攣がおきないか観察して
あさって退院の見込みです！
もう少しかかるかと思いましたが、
順調ならばあさって？
もやしシャキシャキの野菜炒め、
食べた〜い （≧∇≦）

帰りたいけれども
ここにいれば安心でもあり…
夜も早朝も看護師さんのお陰で
慌てずにすむし
一人で不安に過ごす事もなく。
はぁ〜、帰るのかぁ…
・・・複雑だなぁ （ーー；）

比喩が個性的？

昨日は回診の日、
小児部長を筆頭に全先生が
全部屋を回って来られました、
白い巨塔とか大名行列と
つい言ってしまいます ;^_^A

部長先生からも
早くミダゾラムを減量し
今週末中に1.5は落とせたら、
と言われました。

昨日は午後から0.5落として
現在時間2.5、
デパゲンとダントリウムカプセル、
これがちょっと増量されていて、
血中濃度がどうなのか
確認しながら減量していきます。

回診の後に先生からも説明があり、
注意して見ていく点を確認したり。

昨日のミダゾラム減量後の状態を
先生に説明しようとして、
ちょっと虚ろで上目遣いで、
顔全体的に力が抜けてる感じを
的確に表現を…と思ったら
「靴ブランドのハッシュパピー、
あのキャラクターの犬みたい」な
顔付きでした、先生ハッシュパピー、
ご存知ですか？
あー、またこの人何言ってるんだって
思われるような事言ってしまった！

真面目な先生はちょっと考えて
「何となくわかるんですが…
ハウンドドッグですか？」
聞き違い、ハウントドッグだった？
でも私の頭の中ではロックバンドの
ちょいワルのおじ様達が勢揃い T^T

確かハッシュパピーのあの犬種は
スヌーピーと一緒で、猟犬のはず、
先生はハウントドッグと
言ったに違いない…


高校生の頃、英検を頑張ったご褒美に
リーガルのローファーを買いに行き、
ハッシュパピーのポスターを見ながら
母に「ねえねえ、田中邦衛みたい！」
と言った事がある…
もしハッシュパピーで通用しなけりゃ
今度は田中邦衛みたいでした、
そう説明する？
いやいや、益々りんちゃんママって
超オカシイって言われるしぃ！
この場合のオカシイは、
可笑しい方でないのは明らか…第一！
娘を田中邦衛みたいって （ーー；）

人に伝えるって、難しい

ミダゾラム、更に減量

今日の15時からミダゾラム、
更に減量です。
0.5減って時間3.0。

明日から午前と午後、
12時間毎に減量を試み、
週末はもしもの時
勤務の看護師さんも少し少ないので
午前のみ減量しようかなぁ
と、なりました。

CTの画像は入院時と変化なく、
更なる脳室拡大は見られないので
減量して発作が起こらないと
いいのですが…

どうやらミダゾラム、
長期間使うようなお薬では
ないみたいです。

夕方先生が来られて
そのように説明してくださいました。
寝てるのかなぁ？
りんちゃんを覗き込むと
「眼球動かないから寝てますねぇ」
すみません、うちの子達、
よく薄目を開けて寝ています、
時々怖いんです ;^_^A


なかなかミダゾラムと言えません、
何故かミゾラタムとか…
「家政婦のミタ、思い出そっ」
○○ゾラム、なんだか微生物っぽい？

モニター、どこまで読める？

暇な事も手伝い、
本来の好奇心と
観察&解析いろいろですが
いつもはモニターの表示は
Spo2と心拍だけ。
今回は心電図の2つの緑の波形と
心拍の水色の波形と呼吸の白の波形。

白の波形が、立派な台形で
同じ形が規則正しく並んでいると
ちょっと安心します。
台形で台形の上辺が長いと
しっかり吸えているなぁと。
鉛筆みたいだったり富士山だったり、
でもプッチンプリンが
いっぱい並ぶとホッとします。
ミミズがのたくったような
メリハリない波形は発作じゃないか
きになります (･･;)

水色も、文房具屋さんの
ボールペンコーナーで
みんなが試し書きしたような…
あっ、試し書きはグルグルと
コイルのように書く人もいるかぁ…
規則正しく並んでいるのが安心です。
くしゃみや咳やアクビで
どんな風に線が動くか、面白いね
エッ？そんな面白がってモニター、
普通みない？

心電図の頂点手前のちっさい山、
さあ、動くぞと心臓が
その気になっている印みたい。
脈が跳ぶのも波でわかるし ヽ(´o｀；

心拍を数値で表示するのは
平均値なので、
脈が跳んでいると
実際の拍よりゆっくりの数値、
聴診して、早さと跳びに驚く、
そんな事もありましたが、
波形はリアルタイムで目で見れる、
きっと暇過ぎ？だよねぇ〜

ミダゾラム減量で、
アクビもくしゃみも
両手をあげて伸び伸び〜もしてます。
これから血液検査とCTです。
久々お部屋から出ます \(//∇//)\
土手のお散歩のようなガタガタ道、
院内にはないのが残念ね σ(^_^;)

ミダゾラム減量

今日10:00am、ミダゾラム減量。
時間4mlだったのが3.5、
昨日のお昼からデパゲンの量が増え、
そろそろ減らしてみようか、
どうせなら昼間に減量だ、
という事で減らされました。


入院当時は、減量した途端覚醒。
今日は目を覚ましているけど
今の所目立った発作はないみたい(^ ^)

りんちゃんは痙攣の所為で
心臓や呼吸に関する命令が
うまく発令されないようですが
心臓が頑張って動こうとしてます。
ミダゾラムなどが効いていて
脳からの発令の邪魔をなくしてますが
効き過ぎると呼吸が止まるらしい^^;

受持の先生は、嘘か本当か、
心臓に疾患が、あるの？
「僕はブラックです」って、
脳は指令を出すけど
心臓が嫌だと拒む事があるって…
私は担がれてる？

りんちゃんに使っている量を
大人に換算して投与すると
結構大変な事になるし、
僕の心臓は止まるかなぁ?
…
えーっ


さっき下のコンビニに
ハガキを買いに行きました。
お兄ちゃん宛てに書く為に。
そしたらNICUのスタッフに遭遇！
「ママ、今度はどしたの？」

重積発作と第四脳室拡大を伝えたら
顔色スッと変わって …
やっぱり大変な事だったんだ σ(^_^;)
NICUのスタッフは
りんちゃんがお世話になった当時の
そのメンバーが結構残っているから、
伝わるぞぉ? (^^;;
受持だった育てのママ、
異動で系列の他の病院にいますが、
最近の入退院など連絡してないから
人づてに伝わる前に、連絡だぁ (ﾟoﾟ;;

3〜4歳児の心拍

入院中の為、スマホからの投稿。
時折気になってPC版に切り替え
色々チェック…メール、
どんだけ溜まってるんだろう (ｰｰ;)
wi-fiじゃないからパケ代が…>_<…

管理ページに行ってみて
こんなダラダラなブログに
きてくださっている方々がいる、
ありがたいなぁ〜、
しみじみと、感謝ですm(__)m


痙攣発作を抑える為、
重積発作で疲れた体を休ませる為、
結構な量の薬を使ってます (;^_^A
でも、半目開いてキョロキョロ。
心拍も120台ならまだしも
時折140台、結構ひっきりなしに
アラームが鳴ってます。
140以上で鳴るのですが、
うちのマシモの賑やかさに比べれば！
日本光電の立派なモニターは
アラーム音もソフト…

りんちゃん、普段の心拍ですが、
日中、安定してたら100〜130、
就寝時、睡眠導入時90、
寝付いて60〜70、
熟睡すると50台半ば、
2〜3ヶ月に1度程度で
マシモが警告します、40台だよって。

これが日常だったので
深夜心拍が50台になり
看護師さんや当直の先生が
何故慌てているのか理解できず…

昨日看護師さんに聞いてみました。
りんちゃん位、4歳前の子の心拍数。
就寝時で70〜90、
日中で110、って教えてもらって…
記事にする迄に時間が経ち
些か自信がなくなってきました、
でもサイト検索して確証を得るには
パケ代という問題が発生するので
また今度調べ直します (￣^￣)ゞ

なかなか寝ないのに、
昨日他科に異動になった看護師さんが
泣きそうな顔をして来てくれました。
いっぱい喋っていっぱい笑ってたら
気づけばりんちゃんの心拍が
二桁になって安定していました。

今朝は昨年度からお世話になっている
病棟の保育士さんが来られて
お互いの低学年の子供の事で
会話が盛り上がり…
それまで心拍140を行きつ戻りつ、
時折Spo2が80台になるりんちゃんが、
すぅーっと眠って心拍100前半！
きっと賑やかで笑い声の絶えない方が
居心地が良いのかも o(≧▽≦)o

長期戦？

分類を整理しなきゃ、ですね？

今回の入院は、痙攣になるのか
水頭症とすべきか…とりあえず痙攣？
携帯での管理を後でチェックσ^_^;

入院理由は、重積発作等。
治療方針の書類にサインし
看護師さんに渡してあるので
その他は…なんだった？
入院期間は未定でした (ｰ ｰ;)

催眠導入剤、薬名変わったようで
ミダゾラム使用中。
ARDSの時もお世話になりました！
3ml／hで目を覚まし
3.5ml／hにしても寝ず、
痙攣は抑制できずに2時間前から
4mlに変更になりました。

1時間も寝ないうちにまた覚醒。
筋緊張を抑える薬、初使用です、
ダントリウムカプセルを
粉砕してもらって投与開始です。

今年に入って学童のお友達が
重積発作で入院した時は
催眠導入のお薬1mlちょっとで
ぐっすり寝たそうですが
薬の利き方も個人差があるらしい。

量が多いので呼吸に支障が出ないか
しっかり観察してくださってます。
心電図がうまく拾えず
通常入院で利用しているモニターから
変更、また変更で今ベッドサイドに
NICUの時も使った大きいタイプが、
ドーンと設置されました (･･;)

昨日救急病棟でベテラン看護師さんが
新人？若い看護師さんに
「バッグは？」と確認されたので
すかさず自前の救命バッグを取り出し
「アンビューですよね？あります」
と答えたら、りんちゃんママは
看護師をしてましたか？
と質問されました、ないない (;^_^A
きっと重度身体障碍の親は
自然に知識を身につけてるのよ (^^;;

午前中はちょっと泣きました。
この半年、たくさんの成長を
私達に見せてくれたのに
強い痙攣、水頭症、術後の感染症。
強い痙攣は脳の萎縮のリスクが…
エンテロバクターの脅威も怖い…
この成長は二度と戻らなかったら、
そう心配しだすと不安は尽きません。

心配してくれる看護師さんに
編んだはしからオークションに！
携帯からの出品チャレンジしよっか？
と新たな挑戦を提案したら
クヨクヨする時間が
勿体なくなってきました。

人はどんな忙しい人でも
短時間でも自分だけの為に
時間を使える人は
ストレスに強いんだって！
だから、きっと私は大丈夫 ^_−☆
余ったエネルギーを
りんに、兄ちゃんに、
家族に、そしてみんなに \(//∇//)\