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お兄ちゃんの「敬老の日」の手紙 [きょうだい児]

今日お兄ちゃんが学校から2枚の手紙を持って帰りました。
「敬老の日」を目前にして、祖父母への手紙です。
今、お兄ちゃんが遊びに行っている間に、
さっさとブログにアップしちゃいます!


1通目、おじいちゃんあて(だよね?)
★★★★★★
おじいちゃんとおばあちゃんへ
一年の入学前にランドセルそろそろ入学式で
だれも買いにいってくれなかったときに
ランドセルを買ってくれたり
はなびもかってくれてありがとう

2通目、おばあちゃんあて
★★★★★★
おばあちゃんも ようちえんの時
お母さんがジャスコではたらいてて
たまにサッカーでだれもむかえに
きてくれなかった時に
むかえにきてくれてありがとう


ごめんね、ランドセルを覗き込んで、みつけて読んで、笑っちゃった[わーい(嬉しい顔)]

そっかぁ… ランドセルはね、おじいちゃんおばあちゃんが
買ってやるからって言ってくれたから、荷物が届くまで
お父さんもお母さんも黙ってたんだよ。
荷物が届いて、「僕宛の荷物だね、開けてごらん?」
と、開けさせて驚かそうと思ったんだよ。

サッカーのお迎えかぁ、お母さんに来て欲しかったんだね。
でもね、お仕事していた時は、サッカーの後、預かり保育で待たせて
お母さんがお迎えに行っていたの、もう忘れちゃったね。

りんちゃんが生まれてから、小学校に上がるまでの間は
じいちゃんばあちゃんちに同居していたんだよね。
預かり保育の必要がなくなって、でも、
りんちゃんがNICUから退院するまでで 
りんちゃんの面会とサッカーの練習が重なった時、
退院後酸素吸入をするようになって以降、どうにも外出できない時、
じいちゃんばあちゃんにお迎えをお願いしたことはあるんだけど。

サッカーの練習は、園庭で外部からコーチが来て指導してくれる
週に1回しかなかったんだけど、しかも、
そんなに頻回にお迎えに行けなかった訳ではないんだけど、
お兄ちゃんにしてみれば、お母さんが来てくれなかったことが
すごーく心に残っていたんだね。

お兄ちゃんが年長さんの時、運動会の前から卒園まで
りんちゃんの入院が多くて離れがちで、
しかもクリスマス前から卒園まで長期間入院しっぱなしでした。
その間にお母さんの中では、ちいさなお兄ちゃんは
甘えたいのを我慢して、お利口さんに過ごしてくれる
しっかりもののお兄ちゃんに成長したように感じていました。

でも、お兄ちゃんは甘えたいのをぐーっと我慢して我慢して、
成長したわけでなく、相変わらずちいさな男の子のままで、
りんちゃんが生まれた時の年中の小さな男の子のまま
中身の成長は止まっていたんだよね。
未だに「お母さん、むぎゅーして、ね、むぎゅーして、お願い」
と少し背も伸び園児の時とは顔つきも変わってきている風貌で
おねだりする内容は年中の頃のまんま。
今でも当時甘えられなかった分を取り返す位
いっぱい甘えたいの、わかっているんだけど
「もうお兄ちゃんなんだから!」とあしらってしまう、ごめんね。

初めての質問 [きょうだい児]

「ねえ、なんでりんちゃんのここって、みんなと違うの?」

今朝お兄ちゃんが、自分の喉を指さしながら質問してきました。

今までりんちゃんの吸引をする時、私の代わりに人工鼻を外したがったり
外してあった人工鼻を自分ではめたがったりしてきました。
「りんちゃんはこんなの」というか、疑問に思っていなかったというか
これが自然なことというか、何事もなく過ごしてきたのです。


昨日お友達の家で遊んでいて電気の紐、ぶら下がっている紐を
ゲームではしゃいだ際に切ってしまったようです。
子供たちが「どうしよう、夜電気が点かなくなったら…」なんて
言い出したら、お兄ちゃんは泣きそうな顔になりました。

どんな状況かその時点ではわからなかったので
「もし電気が点かなくなったのならば弁償しなきゃね」
そう言って子供たちを待たせ、下の子を置いてはいけないからと説明し
身支度を始めました。バギーを出して吸引器を載せて
吸引用カテーテルや洗浄水の入ったボトルなど準備していると
お友達は「え、なんか大変そう… 先に行きよくね」と
お昼寝中の親を起こしたり、もう一度状況確認をしに行きました。

結局は先に言ったとおり、紐が切れただけだったので
安心した子供たちは、再びそのお家で遊び始めました。


おそらくその時にお友達が不思議に思ってお兄ちゃんに尋ねたか、
みんなの反応に、今まで当たり前だった事がそうじゃなかった事に
今回初めて(もしくは改めて)感じたのでしょうか。


3ヶ月も早く生まれて肺が未熟なこと、
りんちゃんが受けた『喉頭気管分離』がどんな手術か
小学二年生にわかるようにゆっくり説明しつつ
その手術で、何が改善され、何がリスクとなっているか、
穏やかに、そして理解しているか様子を見ながら言葉を選びながら
真剣に説明しました(登校日だというのに、朝食お預け状態で…)

りんちゃんの体力の心配や、お兄ちゃんのいる環境、
幼稚園や小学校(特に低学年)は、大人の環境と違い
りんちゃんが感染すると大いに困る病気のリスクがあり
今までりんちゃんを連れて行くことを避けてきました。

今回のことや夏休み初めの学年レクリエーション(レクについてはまた後日…)
「お母さんに一緒に来て欲しい」という思いに応え一緒に出掛けたたことで
当たり前と思っていたことが実は世間では当たり前ではないこと、
周囲の反応、純粋な子供と不慣れな大人と、看護師など
重度障碍者の存在になじみのある人、それぞれ異なる反応…
色々な反応やそこから私が感じた事はまたぼちぼち書きますね。
だけど、少しずつでも地域にりんちゃんを連れださなくてはと感じています。
発達支援センターや通園施設だけでなく、私達が暮らす地域に。

校内にバギーで入って良いか確認して季候の良い時期に参観日など
学校行事にも参加して、車いすやバギーを準備することや、それで移動すること、
みんなと違うと感じる点が、私達家族と一般の人とでは必ず一緒でないこと、
重度の障碍者がめずらしい存在であって欲しくないし、
医療がどんどん進み 助からなかった命が助かる事で
そういった人たちは意外と身近な存在になり得る事、色々な事。
周囲の人が「かわいそうに」以外の事を感じて、そして
身近な存在であると理解して欲しい、今強く感じています。

マリオでハロウィン [きょうだい児]

昨日土曜、市内商店街のハロウィンの催しに行ってきました。

お父さんは不在、雨は降る、どうしようか悩んだのですが
土日ともにお兄ちゃんを家にじっとさせているのは可哀想。
会場付近の福祉施設の一室を注入やおしめ交換などの目的で
ママの会の先輩ママが手配してくれていたので
取りあえず行って、お天気の回復を待つのも手だと出掛けました。

開会の時間が過ぎてまもなく雨も止み、時折霧雨が降っていましたが
りんちゃんはママたちが屋根のある場所で見てくれて
その間に会場内で通用する紙幣に換金したり、
お兄ちゃんのお昼ご飯になるものをお店で買ったり。

お兄ちゃんはマリオに仮装して小雨の中遊んでいました。
りんちゃんが生まれてお父さんの実家にしばらく同居し、後に家を建て
通っていた幼稚園の学区と異なる場所になってしまいました。
幼稚園時の友達とは殆ど会うこともなくなっていたけれど
昨日は何人もいて、お友達のお母さん達にも久々会えて良かったです。
ただ、お兄ちゃんは自由奔放走り回って、突然三輪車レースを見に行ったり、
りんちゃんを見てくれるママ達がいなかったら、お手上げでした。
自由に動けないから、でっかい声で制止するよう叫んだり
以前に増して声はでかくなりました (^^;)

魔女が多かった中、マリオの格好をした子は殆どいなくて
走るお兄ちゃんを見て「あ、マリオだ」と言う声を時々聞きました。
家にある毛糸でキャスケットを編み、赤い長袖Tシャツとジーパンです。
口ひげは空き箱を利用し、お兄ちゃんに色塗りしてもらいました。
特別に何かを買うと言うことをしなかったのでお兄ちゃんから
「ズボンに胸当てがないよぉ~」と言われましたが無視です(-_-)
キャスケットも途中糸が足りなくなって買い足した糸は同じ赤でも
全く同じ色はなく…まあいいや、ほとぼりが冷めたらほどいて
ルームシューズなりなんなり編もうかな~ってノリで安い糸を買い。
「毛糸ピエロ♪」のHPにある編み図を参考にして編みました。
マリオらしくないというお兄ちゃんの指摘でブリム(つば部分?)を
3段くらい編み足してフェルトで作ったMを縫いつけ妥協で完成させました。

りんちゃんは去年虎の帽子を編んでいたので、赤いリボンを縫いつけ
しまじろうの妹はなちゃんに見立てましたが、雨が心配だったので
バギーに日よけのシェードをつけていたので何を被っているか
全く見えない状態でしたが… 兄妹ともに風邪も引かず
無事でなによりでした、ということにしておきましょう (^^;)

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きょうだい児に関する番組 [きょうだい児]

きょうだい児に関する番組がNHK教育で放送がありました。
※きょうだい児とは、病気や障碍を持つ子ども・成人の兄弟姉妹のことをさします。


りんちゃんが生まれて、退院の準備を進めるなかで
担当の看護師さんが、同じ悩みを持つ人たちと情報交換などできるからと
日本水頭症協会のHPを探しメーリングリストの登録の段取りをしてくれました。
今回この情報はこのメーリングリストで知りました。
そして、同じ市内に住む重度障碍の子供を持つママ達で作る会のメンバーに
この番組の情報を伝えました。


きょうだい児のいる家庭、いないけれども考えている家庭、いろいろですが
将来のことを考えると、とても心配でもあり、大いに関心のあることで、
何人かからは「録画してみる」「関心あることだよね」とメールが返ってきました。

きょうだいの負担や将来悩むであろうと考えると
今後子供たちが困難に立ち向かわざるを得ないのかと頭が痛いですが
これから直面するであろう問題は、想像に限界があり、そのうえ
どのように解決したらいいのか、またそのような問題を解決してきた人が
身近にいて先人の知恵を拝借するというわけにいかないわけで…

私のこのブログをちょっと覗いてくれる人は、どんな人たちだろう?
全員ではないかもしれないけれども、多分水頭症とか喉頭気管分離とか
世間一般の家庭では縁のない疾病に関心のある人…
平たく言っちゃえば、水頭症や喉頭気管分離とかした家族のいる人、かな。

本放送は先週あったのですが、今週再放送があります。
関心のある方はご覧になってはいかが?

番組情報に関しては、メーリングリストにあったままをコピー&ペーストいたします。

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ハートをつなごう
きょうだい-障害者の兄弟姉妹-
Eテレ(教育) 9月28日(水)、29日(木)午後8時~8時29分
再放送 10月5日(水)、6日(木)正午~12時29分

「子ども時代に親に甘えられなかった」「大人になっても、悩みが続いている」 ・・・
障害のある人や、難病などで長期闘病している人の兄弟姉妹は、「きょうだい」あるいは「きょうだい児」と呼ばれ、成長の過程で悩みや葛藤を抱く人が多いといわれています。 しかし、家族支援の必要性が指摘されるようになっても、「きょうだい」は、なかなか支援の対象として捉えられてきませんでした。
「自分が悩んでいることで、親を悲しませたくない」、「周囲の人に話せば、自分が悪い人間だと思われるのではないか」・・・一人で苦しんでいる若者が、数多くいるのではないかといわれています。
「きょうだい」は、どんなことに苦しんでいるのか。そして、成長の過程で抱えるさまざまな課題を、どうやって乗り越えていけばいいのか。番組では、当事者のみなさんとともに考えていきます。


男の子って…こんなもん? [きょうだい児]

りんちゃんのお兄ちゃんは小学一年生。
姉とふたり姉妹だった私は、男の子が育つ様子を身近で見ることがありません。
男の子ってどうやって育てたらいいんだろう、常に疑問に思いながら
でも結局「育て方本」などに書いてあるような理想通りにはいかないです。

お兄ちゃんをみながら、男の子ってこんなのかなぁ…と思う程、じっとしていません。
時々育て方以前にどこかおかしいのではないかと真剣に思うほど。

実家のリビングにある丸テーブルのまわりを延々走り回る、
ソファに座るのでなく、もたれながら逆立ちする。
床に頭と手を突いて、首で体を支えながらソファに体を預けテレビをよく見ています。
そんな逆立ちを、食後テレビを見ながらもします。
体はよくできたもので逆流しないけれど、気分悪くならないのかなぁ?
そんな姿を見ているおばあちゃんが言うには
「あんたのお父さんはおとなしかったからそんな事していなかったよ」
…遺伝ではなさそう、男の子ってこういうもん、という訳でもなさそう。

年長さんの時には、お父さんが面白半分で逆立ちしてテレビを見ている姿を
撮影&印刷して連絡帳に貼って担任の先生に見せた程。
「えーーー!?」「お兄ちゃん、すごいですね」おっとり風の先生の驚き&爆笑get!
男の子ってこんなんですかねぇ、他のお友達はどうなんでしょう? と尋ねると
「いやぁ、ききませんねぇ」…そうか、うちだけか。
いや、こんなことやってますって先生に教える親は、うちだけ、か?


学校から帰ってきてDSで遊びだした気配を台所で感じ
「時間割までしておいてよ~」と声をかけふとみると…
携帯でパチリ。
シャッター音で振り返り「何で写真撮ったの~?」とお兄ちゃん。
「う~ん?楽しそうにゲームしてるから撮ってみた~」…ううん、
本当は【なんでそんな体勢でゲームやるんだ?できるんだ??】
母のもくろみは、私の実家に「孫はこんなことやってるよ」と報告したり
知り合いに見せてウケをとる為…
「りんちゃん、あんたのお兄ちゃん、あんぽんたんだねぇ~」
時々そんな風に声をかけるけれど、その声にお兄ちゃんがへそを曲げ癇癪をおこすので
内緒ないしょ、今回は、しーっ


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あぁ~夏休み(*_*) [きょうだい児]

夏休みです

りんちゃんには、今年小学一年生のおにいちゃんがいます。
とても元気で、とても甘えん坊のおにいちゃんです。

義務教育になって初めての夏休み
やっと一週間経過し、なんとか今の生活に慣れてきたところです(私が…)


学校から出されたドリルは初日に終わり
それで満足されては困ると思うのですが
色々やらすのは大変ですね(^^;)
まだ「ち」と「さ」がいっしょこたになっているし
「は」と「わ」、「お」と「を」、「え」と「へ」、まだ苦戦中です。
おだて褒め、時に持ち上げきれずに突き落としてしまいますが…


日替わりで毎日のように発達支援センター、リハビリに行きますが
お兄ちゃんひとり留守をさせるわけにいかないので連れて行きます。

大変だぁ、と最初は思っていたのですがなんのなんの!
リハビリに連れて行ってバランスボールや訓練用にそろえてあるおもちゃで
やりたい放題遊びたい放題をしていて、油断したら
バランスボールをリハビリ中のりんちゃん目がけてビューン!!
困ったもんだと思っていたら今度は
りんちゃんが使用中のツリーチャイムを楽しそうに鳴らし…

「こらーっ」とおにいちゃんに注意していたらOTの先生が
「すごーい!」って喜んでいるので「?」と思ってみたら
おにいちゃんに負けじとりんちゃんが自ら腕を伸ばし
動かそうとしていたみたいです。


面倒を起こしそうで連れて行くのはどうかと思っていたけれど
その日以来先生方にご理解いただいてお兄ちゃんを同行させています。


今日は発達支援センターで運動遊びでしたが
何の問題もないお兄ちゃんには我慢の連続。
先生のご配慮で小学生のお兄ちゃん達と一緒に
マイクロバスに乗って市内の公園に出掛け
いっぱい体を動かしてきたようです。
カリキュラム終了後慌てて帰宅し
ぱぱっと昼食を摂って今は学校のプールに行ってます(^-^)V
ちゃっかりしていて帰宅途中のコンビニ2軒ハシゴし
ポケモンのスタンプを集めてシールをもらってきました。
♪ポケモンのためならエ~ンヤコラ!


りんちゃんが栄養注入している間にブログをと思って。
だけど痰が絡んでいたのでちょいと吸引したら
どんどん痰が出て、それが刺激になって咳き込んで
咳き込みすぎて吐いてしまいました(泣)
敷き布団カバー、昨日交換して今度はいつまで保つかなぁ
なーんて期待していたのに、これから汚したタオルとカバーを
ちゃちゃっと下洗いしておこう!
放置しておくとこの時期臭くなるもんね。
しかもぼちぼちおにいちゃんもプールから帰ってくるかも!
さあ、間を開けず更新できるようぼちぼちいこっかな(*^_^*)
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