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自発呼吸がないデメリット [福祉・行政・そんな関連事項]

月曜日に療育センターへ行き
疲れというよりもよりどころのない
どうしていいのかわからない気持ちが
昨日からどんどんと圧し掛かってきています。
不思議ですね、それがわかった時は
軽くショックというか一瞬思考が止まった程度でしたが
時間が経つにつれ処理できない
それが一体どういう感情かわからないものに
心が押し潰されそうな感じです。


自発呼吸がなくなる前に
療育センターでのショートステイを
打診したことがありました。
まずは療育センターよりも近い
川南町にある国立病院機構の施設を
利用できる状態になってからだね、
そう思っているうちに今のようになってしまいましたが。


リハビリ最中に整形の先生に診察していただき
りんちゃんの呼吸状態を確認されました、
自発呼吸はありません、回復する見込みは
ほぼ100%に近い確率で望めません、
7月にCTを撮った際の
脳外科の先生の話もお伝えしました。
うーーーん、きりりとした男前の先生の顔は
また一段ときりりと引き締まった感じでした。


帰り際に療育センターでのショートステイについて
どんなものだか確認を取ってみました。
残念ながら自発呼吸のないりんちゃんは
利用できないという回答でした。
整形の先生しか駐在していないので
夜間状態が悪化した時に対応できない、
深夜、準夜の時間帯に少人数の看護体勢で
20人近くの利用者を看ている状態では
対応ができないということでした。

そっか、そうだね、しかたないよ、
頭で心でわかっているんだけれども、
ちょっとがっかりした時と同じような感覚です。

なんとか受け入れてください、とは言えない、
もし何かトラブルがあった場合に
全ての受け入れができなくなると
他のたくさんの方々が困ることになる、
無理を押してなんてできるわけがないもの、
大丈夫です、分かっています、
他の方々にまでは迷惑はかけられないですもの、
ちゃんと穏やかに笑顔で先生に応えられました。


自発呼吸のない人の受け入れが出来るのは
宮崎県内では県中央部になるのかな?
川南町の国立病院機構の施設と
日南市にある病院の2ヶ所だそうです。
地図の貼り付けできたらなぁ…
私にはハードルがちょっと高いというか、
そこまでやる気力が今ないのでごめんなさい[あせあせ(飛び散る汗)]
日南市は宮崎県南部、鹿児島に近いです、
120kmくらい離れています。
高速道路は途中までしかありません、
移動に片道3時間弱かかるらしくて…
どうするんだろう[バッド(下向き矢印)]

先生は県中央部にショートステイの施設が足りないこと、
さらに条件の厳しい人工呼吸器(自発呼吸なし)の受入先が
あまりに少ないこの状態はなんとかしなければならないんだ、
そう言ってくださいましたが、ないものはないんだよなぁ。。。

広島に住む親に何かあっても
こんな状態ではすぐには行けない。
昔々ずっと昔、遠くに嫁ぐ娘になって
この家にはもう戻ってまいりません、
そんな時代に生まれたんだと思い込むか…
なんなんだろうなぁ…


昨日入浴サービス中に買い物に行って
スーパーで買い物をしている人を見ながら
あなた、疲れたと思ってる?
私はどうしてこんなに不幸だと感じてる?
勘違いしてない?そう思ってるんだったら
私が一発ゲンコツあげようか?ゴンパチしようか?
そんなこと考えながらにじんでくる涙を
深呼吸しながら体の中にしまいこみながら
買い物メモを片手に売り場をフラフラしていました。

でもね、そうやって私はどうして…
そう思っている自分が嫌で
そう思っている事が許せなくて
また一段と落ち込んでしまいそうでした。

別に八方塞がりなわけじゃない、
対応できる手段はまだあるかもしれない、
私が知らないだけでみんな色々大変なんだよ、
私だけが、なんて思っちゃいけない、
何が、とか程度は人それぞれ異なるんだ、
みんな大変な中立ち向かったり
時に目を背けたり、でも頑張ってるんじゃない?
そう、「私が」「私だけが」「どうして…してくれない」
この言葉だけは使わないようにしなきゃ。


買い物から帰ったら
りんちゃんの就学前の面談で
相談員さんと支援学校の先生と
事務方の職員の方が到着されました。
慌てて家に買い物袋をもってあがると
先に来ていた発達支援センターの先生が!
何ヶ月ぶりだろう、凄く久しぶりでした、
お顔を見たら涙が出そうになりました。

面談前に先生方がりんちゃんと初対面されている間に
相談員の方にショートステイの話をして
県内だけでなく県外での対応可能な施設を
探す必要があるかもしれないとお話ししました。
お話できただけで少し心は楽になりましたが
今こうしてパソコンの画面で内容を確認していると
つつっと両目から涙が流れてきました。


image.jpg
今朝お兄ちゃんとお父さんを送り出して
ふっと空を見てみたんです


image.jpg
築5年目、かな?
やっと先月カーポートを作りました。
水玉と青空と白い雲、
なんだか不思議な絵だなぁ、と思って[ひらめき]


image.jpg
カーポートから透けてみる空
りんちゃんの部屋から見ると
反射した前の空き地の緑が映ってる


image.jpg
下ばっかり見てたらダメじゃーん
空は綺麗だね
また天気は下り坂って言ってなかった?
洗濯、洗濯、洗って干そう!
その後は時間を上手に作って
私の心もカラッと干そうよ[ぴかぴか(新しい)]

泣いてばかりじゃ、腐ってばかりじゃ
全然楽しくないし、辛いばかりじゃーん[パンチ]



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さらまわし

伝える言葉は少ないけれど・・・ファイト!!!
by さらまわし (2015-09-02 21:28) 

いっぷく

>そう、「私が」「私だけが」「どうして…してくれない」
>この言葉だけは使わないようにしなきゃ。
私は弱い人間なので、毎日言ってますが、
仰るとおりですね。
by いっぷく (2015-09-03 01:55) 

rapapa

今週、お試しの人工鼻を持ってきてくれたアーリー<わかるかな?>に、りんちゃんのブログに最近出会ったんですって話をしましたよ。
うちの子と同じ呼吸器だそうです
私も自分の実家から旦那の実家に引っ越してきたときは知り合いもいないし、一日中家にいなくてはいけなくてきつかったな~・・・
いーっぱい泣いて、少しずつ強くなりました
延岡の支援学校には、うちの子を1~4年まで担任をしてくれた先生がいますよ
とっても頼りになる先生です
りんちゃんの担任になるとイイね


by rapapa (2015-09-03 09:44) 

kazu-kun2626

ファイト~
by kazu-kun2626 (2015-09-03 19:00) 

愛姫

頑張ろうね。訪問入浴良かったね
by 愛姫 (2015-09-04 08:46) 

ぐうた

さらまわしさん
諦めたらそこでおしまいですから、
期待と希望は持ち続け、ぼちぼちで…(^^)
顔笑ります*\(^o^)/*
by ぐうた (2015-09-07 16:27) 

ぐうた

いっぷくさん
いい格好はし続けられませんでした、
私も弱い人間です、それを自覚して
言える相手に時々毒出ししていきます(^^;;
by ぐうた (2015-09-07 16:28) 

ぐうた

kazu-kun2626さん
いっぱーつ!
元気でるものを取り込んで
頑張り過ぎないよう頑張ります(^^)
by ぐうた (2015-09-07 16:30) 

ぐうた

rapapaさん
え、え?誰だれっておもいながらコメント拝読しました。
サイドにメールの設定を頑張って付けると
込み入った話もできるのでしょうが…
つぎの目標にしてみます(^^)
by ぐうた (2015-09-07 16:33) 

ぐうた

愛姫さん
いつもコメントありがとうございます(^^)
愛姫さんにまけないよう顔張ります!
by ぐうた (2015-09-07 16:34) 

お名前(必須)

センターのショートを使う前に利用していた熊本の江津湖療育医療センターは小児科医24時間在駐しています。

ホームページもありますが、パンフ持ってるので30日の受診の時、小児科に預けましょうか[?]

詳しい話は今度LINEで[手(パー)]
by お名前(必須) (2015-09-22 22:37) 

ひろやんまま

センターのショートを使う前に利用していた熊本の江津湖療育医療センターは小児科医24時間在駐しています。

ホームページもありますが、パンフ持ってるので30日の受診の時、小児科に預けましょうか[?]

詳しい話は今度LINEで[手(パー)]
by ひろやんまま (2015-09-22 22:42) 

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