希望の旅へ

今日も朝から友達が来ています。
９時過ぎから、今日も・・・
あと何日で夏休みが終わるんだろう？

遊びに来ているのは
今年から中学生になった
仲の良いお友達、
悪いことはないんです、
午後からは部活で遊べないので
朝９時から遊びに来ますが、
それまでに宿題が終わっていないと
遊ばせられないよ、と言ったら
きっちり宿題をやっているので(^^)



今日は１ヶ月以上前から待っていた
NHK　Eテレの「ハートネットTV」、
『重症児　希望の旅へ ―家族・NPOの挑戦―』
の放送があります。
→→→番組HP

人工呼吸器がお供に加わってからというもの、
外出がおっくうになってしまいました。
バギーでガタガタ道を行くのが大好きなりんちゃん、
本当はお散歩に連れ出してあげるべきだし、
側弯症の予防や体が固くならないよう
体の強張りをとるためにも
リハビリ通院も再開すべきなのですが、
人手が必要な外出がネックとなっています。
感染症も怖いけれども
体勢をまったくキープできない今は
抱き上げて移動するのもなかなか大変です。



今回のハートネットTVに出てくるのは
HPから察するに「まさゆめProject」、
神戸市にあるNPOです。

「まさゆめ」Projectとは、
難病や医療的ケアが必要な子どもたちが
心で強く願う夢や希望を、市民や企業からの
応援をいただきながら形にしていくチャレンジの舞台

その言葉にすごく惹かれました。
難病の子だけじゃあないんだ、
医療的ケアの必要な子も、なんだ！
医療的ケアの必要な子も応援してくれるんだ(^^)


以前これに似た活動を知りました。
難病の子どもの夢をかなえるものです。
「メイク・ア・ウィッシュ」プロジェクトなのか
「ウィッシュバケーション」だったのか
はっきりとは覚えていませんが、
難病の子どもの夢をかなえるものです。
病気が進行してできなくなる前に
旅行や行楽など夢をかなえよう。。。

とても良いことだと思うんです。
でもりんちゃんは難病指定されていないから
羨ましく話を聞くだけでした。

難病指定されていなくても
そういう人たちよりも
症状の深刻な人はいっぱいいる、
難病指定されていないけれども
色々な困難があって
やりたいことを実現できない人って
それなりにいるんだけれども
難病指定されていないから
そういうものは利用できないんだ・・・

病状が悪化する前に
家族でやりたい事ができて
良かったね。
そう思わなかった訳ではないの、
でもその気持ちの裏側で
いいよね、とちょっと妬んでいる？私・・・


私、実は結構闇の部分を抱えているんです|｀∀´)Ψヶヶヶ

ずっとそういう釈然としない気持ちを抱えていた
そんな私には今夜８時からの番組が
どんなことを教えてくれるのか気になるのです。



今日は午後から眼科受診です。
連休中の救急外来受診もあったので
おまけで小児科で問診を受けてきます。



この前の日曜日
いつも行くクリーニング屋さんの
横の畑からつるが伸びてきていました



まだ夏みかんほどの大きさでした


病院受診の帰りに
ちょっとだけ生産者直売所によって
マダーボールでも買って帰られたら
冷やしてお兄ちゃんに食べさせたいなぁ