がんばれっ

りんちゃんが今注意を払っているのは
ダンピング症候群、汎下垂体機能低下症、
これに伴う諸症状の対応がメインですが、
根底には水頭症があるわけですが…

水頭症もいろいろでして、
胎児性（妊娠中に頭囲の拡大が認められる）、
出産時の脳内出血などが原因の場合、
風邪などの感染症からの髄膜炎が原因の場合、
成人では腫瘍やくも膜下出血などが原因の場合など、
いろいろなことが原因で水頭症になる場合があります。

で、水頭症と言っても
肢体に不自由があったり
てんかんなどの発作があったり。
普通学級で体育の授業を受けられる人、
歩行補助具を使って自分で移動できる人、
車椅子を自分で操作して移動できる人、
寝たきりの人、
普通学校に通える人、
支援学校に通える人、
就労できる人、できない人・・・
程度はさまざまです。
水頭症のメーリングリストに登録していますが、
なんともりんちゃんとはレベルが違いすぎて
最近はROMオンリー、下手すると
タイトルだけチェックしておしまいのことも。
水頭症メーリングリストのメンバー中でも
特殊部類になるのかなぁ？

水頭症になって
シャントを入れて脳圧が安定しても、
髄液の量の変化や血管などからの吸収量の変化や
シャント不全などによって
脳室拡大をおこしてしまうこともあります。
シャントの圧調整をして落ち着いたり、
シャントを入れ替えたりシャントを延長する、
つまりオペをしなくてはならないこともあります。

幼小児の場合は成長に伴い
脳室から腹腔に繋いだカテーテルという
細い配水管が短くなって抜けないよう、
途中でカテーテル入れ替えのオペもあります。

オペのリスク、麻酔のリスク、
頭部のオペになるかもしれないという不安、
何度もオペをしていても、
確率は低いとしてもゼロではないリスクがあるのです。
できるならば成長に伴うカテーテル交換、
このオペだけで済んで欲しいと思います。




りんちゃんは予定より3ヶ月早く
生まれたというか出さざるを得なかったというか。
母子とも危険な状態で、母親である私は
出産後数日はベッドで寝たまま、
周産期センターへ行くことも出来ず。
ベッドで見せられた我が子の写真は
百舌の早贄（はやにえ）かはたまた
つばめの巣から落ちたどびんこ（ひな）か、
赤銅色をした、骨に皮のわが子の写真に
「女の子だったんだ…」としか言えず。

車椅子で保育器に入るわが子に会いに行っても
どうにも「かわいい」の言葉は出てこない、
わが子をかわいいと言えない親だなんてと、
車椅子にうずくまり泣きながら
「ごめんね」の言葉しか出てこなかった初体面。



生後3ヶ月、出産予定日を過ぎての
お兄ちゃんとのツーショット。
体重３kgを超したら水頭症のオペをする。
やっと新生児並みの大きさになった頃。



喃語もでるようになって
スタッフミーティング中に
良いタイミングであうあうと声を出すように。

この写真はクリスマスに看護師さんから頂きました。
ちょうど面会で入室したタイミングで
この写真を撮っていたようで、
舌をペロッと出した表情に
看護師さんみんなが「きゃ～っ」って
悲鳴というか歓声をあげていました。
な、何事？って思いましたが
この写真を見たらとろけてしまいそうでした。


ポンデリングのキューピーさん、
りんちゃんに似ているよねって。
看護師さんが必死でドーナツを買い、
貯めたポイントで交換してきたキューピーさん。
折角ゲットしたのに、りんちゃんにくれました。


NICU内にリハビリの先生が入って
りんちゃんのリハビリを始めてくださり、
発育のためには保育士さんにも
関わってもらおうと話を進めていた時。
軽い髄膜炎をドレナージで回避し
そろそろシャント手術をしようって決まり、
外部から小児水頭症を専門とする
ドクターにもオペに加わっていただくことになり、
オペ前の診察に来ていただいたその日に、
細菌性髄膜炎になってしまい
高熱、強いけいれん発作などで
万が一の覚悟を迫られたり・・・


髄膜炎の症状も安定し水頭症も安定した頃。
笑ったり声を出したり
自分でミルクを飲んだり
少しずつでも出来るようになったことが
すべて出来なくなって
振り出しに戻った頃。


この後、退院をし、
喉頭気管分離手術を受け、
少しずつリハビリや療育を受け、
ちょっとだけ表情も出てきて、
ちょっとずつ感情も表現できるようになりました。


健常児を産めなかったつらさも
可愛い表情を見せる子供が
突然何も出来なくなるつらさも
どっちも嫌です。


水頭症の悪化で
ふりだしにもどったというか、
マイナス地点からの再スタートです (´-ｪ-｀)ｼｭﾝｼｭﾝ
本当にちょっとずつ極わずかですが
回復したり成長します、
もしかしたらまたふりだしにもどるかも、
それでも、もどったらまたちょっとずつでも
りんちゃんとお母さんのペースで
ぼちぼちでいいからまた成長しよう。
何度でも繰り返して繰り返して
繰り返していきます。

でも、おかげで見えます、感じます。
１人目の時には
「どうしてこんなことができないの？」
そう思っていたことが
「当たり前じゃないんだ、凄いなぁ」
そう思えること。
幼稚園の発表会で
愛らしくお遊戯をする
他の子全員の成長の眩しさ。
生きていることって大変かもしれないけれども
生きているって凄いんだって。

晴れの日ばかりじゃない
雨の日ばかりじゃない
上がらない雨はない
雨の後にはきっと虹がかかるから
目の前に見えなくても違う角度にきっとある

頑張ろう
絶対大丈夫だよって子供を応援しよう
きっと大丈夫って愛する存在を支えよう