付き添い中…

りんちゃん、がんばっています。
数値はとりあえず安定しています。
自発呼吸はほとんど見られませんが
人工呼吸器が頑張ってくれています。


獏さん、
あきのすけさん、
ゆうみさん、
みやびさん、
raomelonさん、
コメントありがとうございます。

ブログめぐりはまだできていませんが
ゆうみさんのお名前を拝見し
8月下旬から更新ストップしていたので
体調など心配していましたが
ちょっとほっとしました。
今夜こそブログめぐりしなくちゃ！


あきのすけさん、
病室で色々な看護師さんとお話しています。
また記事を新たにしてアップしたいと思っていること、
読んでいただければ…
きょうだい達のことって気がかりですもんね?!
周囲には気づかないだけで色々な人がいますよ～!


みやびさん、
ちょっとした風邪からこんなに大事になってしまい
天地がひっくりかえるどころか
ここはどこの世界で
どの世界が現実かわからなくなってしまう程
混乱してしまっているし
目の前の出来事はいつ醒める夢なのか…
そんな思いではないでしょうか。

私、大人なのにとかいい年してとか関係なく
泣きましたよ、今回も。
緊急でオペ室へ向かう際、
小児病棟の前で見送りしてくれる看護師さんが
ハグしてくれたのですが
抱き寄せられ、抱きしめられた瞬間
子供のように廊下に響くほど
声を立てて泣きました。
それから「行ってきます」と答えて階下へ移動しました。

ちょこちょこ泣きました、
食事をするため待合室で携帯の写真を見てしまい
あんなに笑っていたのに…と泣いてしまったり
もう少し早い段階で
なんで気づいてあげられなかったのかと泣いてしまったり。

みやびさん、泣いちゃいけないわけじゃないから
泣いていいんですよ。
声を出して泣いてもいいと思うんです。
すっきり泣き終わって、次は子供のために笑ってあげられたら…
決して１人で泣かないでください、
状況がわかる人といっしょに泣いてください、
ママの気持ちがわかる人、友人もいいけれども
想像でしか理解できないから
血族の方とか、今回の入院で
状況の変化を、みやびさん親子を見守っていた
看護師さんとかに「つらいよ」「どうしてだろう」と
心のうちを話せて、そして泣けるならば、泣いてください。
今かかっている病院に臨床心理士の先生がいらっしゃるなら
家族にも言えないママの気持ちを話してください、
聞いてくれるから、静かにいっしょにいてくれるから。
ここに来て、私につらいって言ってもらって大丈夫ですよ、
ARDS、一体何なんだって思うし
説明されても、なんでこんなすごい病気に
うちの子がなっちゃったんだって目の前真っ暗になったもの。
りんちゃんもその時死もありうると先生に言われました。
でも、お母さんが信じて付いていてあげてください。

ARDSのとき、病室で知っている限りの歌を歌っていました。
今回も、昨日は「あ」から始めてか行まで歌ってきました。
「あ…♪愛してるって最近…」
ゴスペラーズの歌を子供に、しかも病室で歌うか？
と自分で突っ込んで別の歌を歌ったりしてました。

りんちゃんがARDSの時は、自発呼吸を抑えるため
睡眠導入剤に筋弛緩剤にいろいろな薬を使って
眠っているのか生きているかわからないくらいの状態で
CVやAラインなど、抜けたら困る針も刺さっていたりで
両手足を抑制されていて、
ガリバーじゃん、と思うような状態で…
でも、普段と同じようにいっぱい話しかけて
いっぱい自分でぼけてつっこんで笑っていました。
小児病棟にも「りんちゃんのお母さんはHCUで歌ってる」
と伝わるほど、病室でひたすら歌ってしゃべっていました。

お子さんの手にふれてあげてください。
8分以上触れられていると子供は安心するんですって。
きっと病室でひとりで不安がっていると思います。
いっぱい点滴が刺さっていて怖がっていると思います。
お母さんはいるよ、って伝えてあげてください、
触れてあげてください、
お母さんも安心しますよ。
私もベッドサイドで触れたまま一緒にお昼寝してます。
安心してとっても眠たくなります。
8分触れることについては…
「3月6日、あったかあそび」の記事をご参照ください。
→→→「3月6日、あったかあそび」

面会時間以外は動いてください。
病院近くのちょっと離れたお店まで
歩いて行ってみてください。
歩幅を少し広げて、ペースアップして
歩いているうちに無心になれたら
色々悩むことも不安になることも絶つ時間ができます。
できないと思ったら
お店まで何分でいけるか、1分でもタイムを縮めるつもりで!
外で感じたことを、子供に報告するつもりで
「今日は風が気持ちよかったよ、お外にいこうね」
外に出て太陽や人々からエネルギーをもらって
それを子供に分けてあげるつもりで
夜、みやびさんも程よく疲れて眠り
翌朝気持ちよく起きれたら
笑顔でお子さんに会いにいけると思います。
こんな感じでりんちゃんがARDSの時を乗り越えました。
なので、今回も同じようにしています。
今日は楽しくなるような絵本を持っていって
ベッドサイドで読んであげるつもりです。

子供は定説を覆してばかりです。
お医者さんでも思いも付かない力を持っています。
今回のりんちゃんも、先生は
「子供は未知の力を持っているので診断どおりとは限りません」
と、りんちゃんの回復、医者が思っている以上の回復を否定しません。
副院長先生が昨日回診の際
子供に関して特に、教科書どおりにはいかないものです、
とおっしゃっていました、だから、
よくなる事を強く信じ、ママ、子供を応援していこう!


治療については…
自発呼吸を期待して
吸気の二酸化炭素量を少し上げてみたり
呼吸回数を調整したりと
先生もいろいろ考えて
りんちゃんの負担になりすぎないよう
あれやこれやと策を考えているようです。

脳室から出てくる髄液も、
一昨日19日まではそれなりに出ていたようですが
昨日20日はほとんど出てこないようで、
でも圧を調整すると出てくるようなので
管が詰まったわけでもなく安心しています。

脳へのダメージはいろいろで
おしっこの量が多く、
溜まってから出てくる風でないので
にょうほうしょう（尿放症？）とかいうものの心配、
脳下垂体から分泌が促される
甲状腺ホルモンと副腎皮質ホルモンが
うまく分泌されていない可能性があるようで
昨夕からステロイドの投与が開始されました。
甲状腺ホルモンを補うチラーヂン、
副腎皮質ホルモンを補うステロイド、
後者のほうが深刻なようで、
消化吸収ができているか疑問のりんちゃん、
昨夕はステロイドの注射をしてもらっていました。

チラーヂンは内服しかないようですが
ステロイドは重要なだけあってか
内服できなくても注射で対応できるようです。

心臓の働きが悪いのかと思われたり
血圧が上昇しなくてボリュームを持たせるため
薬や輸液を変えたりしていましたが
ステロイドで改善されれば
昇圧剤はストップされると思います、
今朝病室にいって血液ガスの検査結果や
ぶら下がっている点滴輸液が変わっていないか
確認するのがちょっと楽しみ…楽しみというべき？

今朝は野菜たっぷりのお味噌汁を作りました。
偏りがちな食事、特に野菜不足気味なので。
おにいちゃんの大好きなしいたけとたまねぎを入れ、
緑黄色野菜はかぼちゃだけですが…
わかめも入れて豆腐も入れて、具沢山です。

これから食べて、支度をして、
今日も病室を賑やかしに行ってきます！

コメント 3

りんちゃん　体調が安定しますように
お母様　ご無理なさいませんように

ご心配おかけしました。
８月中は　親戚の家とかうかがわなくてはいけないのに
行けずにおりましたところに　出かけており　９月になって
パソコントラブルに泣かされてました。
使っていたパソコンは入院　今　今後を考えて新しいのを買い使ってます。

子供はね　本当に本当に育てるの大変　私今だから笑って話せることあるよ。

無理しないでね、付き添ってる人が一番大変。
by ゆうみ (2013-09-21 14:15) 

りんちゃん　そしてぐうたさん
応援しています
それしか出来ませんが
ずっと応援しています

by 獏 (2013-09-21 18:47) 

お返事ありがとうございます。

ほんと7日まで元気に走り回ってたので、いまの状況が理解したくない夢なんじゃないかって思ってしまいます。朝目が覚めると隣にいると思ってしまいます。会えない時間、近くにいない時間、とにかく不安で不安で仕方ありません。先生達が聞きたいことありますか？と言いますが、私は助かるかどうかが問題で、生きていてくれるなら聞きたいことなんて何もありません。手をつなぐことが息子のためになるなら、今日から面会時間ずっと手をつないで話をしたいと思います。歌をうたうのも、本を読み聞かせるのも、反応がないと泣いてしまうので、ひたすら手をつないで頭をなでなでしようと思います。
by みやび (2013-09-22 09:27)