コメントを埋れさせたくなくて

私もお兄ちゃんの行事にも必ず連れて行ってました でもお兄ちゃんも中学生になると誠也と一緒にいるのを見られるのをスゴく嫌うようになり学校に連れて行けなくなりました(>.<) 他人の誠也をみる目に耐える精神力がないと言ってました by 誠也ママ (2013-06-26 20:03)


上記コメントを頂いていたのですが…
頂いたコメントにはお返事つけたいなって思っているのですが
即承認して見ていただけるようにできたり
時間と心の余裕不足でちょっと時間が掛かったり
サクサクっとできない時もあり申し訳ありません^^;


上記のコメントを、コメントとして
埋れさせておくのはどうだろうと引っ掛り。

以前EテレのハートネットＴＶで
きょうだい児の特集があった時も
同じようなコメントを耳にし…
※きょうだい児とは障がいのある兄弟姉妹のある
健常児のことを言います


我が家のお兄ちゃんは小学3年。
年中の時にりんちゃんが生まれ
幼稚園児の間は何の疑問も持たず。
これが赤ちゃんというもの、と
りんちゃんみたいな子が
どの家庭にも生まれてくると
誤解していないか心配で、
機会があれば一般的な赤ちゃんを
見せる事も意識していました。

小学校に入学すると
「僕が6年になるとりんちゃんも
一緒に登校するんだね！」
と、目を輝かせ、嬉しそう。
可哀想だと思いながら
通常授業を十分理解できない事と
肢体不自由な人が過ごすには
困難が多い環境である事、
今後りんちゃん達が自立していく為に
必要な術を学ぶという事は
学術的な事ではなく
家庭以外の環境で家族以外の
様々な人に関わってもらったり
一緒に過ごす事に慣れていく事、
こーんな事を一つづつ説明しました。

2年生になると障がいがある事を
少しずつ理解してきた様子。
学校近くでお兄ちゃんを目撃したヘルパーさんが
女の子の友達に「僕の妹障がい児なんだ！」
明るく笑顔で言ってたと教えてくれました。

訪問看護師の方とかは特に
お兄ちゃんが精神面でストレスがないか、
健全に発育しているか気に掛けてくれます。
とても明るくて元気でちゃんと私に甘えられて、
じゃれついてきたりぼけツッコミの会話をしたり、
そんな様子に太鼓判を押してくれます。


思春期になると、周囲の目がきになる。
今まで音でしかなかった人の話が
意味や意図のある言葉として聞こえるように…

人の口に戸は立てられぬ
この言葉を身にしみて感じたのは
高校受験の頃だったなぁ…


私自身がそう、りんちゃんが2歳になる前、
スーパーで何度もすれ違いざまにバギーを覗き込み
最後には首を左右に振りながら「気の毒にねぇ」
なんて言われた時。
人混みを避けて買い物を済ませ
今後は元職場以外のには絶対に
りんちゃんを連れて行くもんか！
何故憐れまれなくてはならない？
苛立ちや悲しみや不甲斐なさや
悲しくてか悔しくてかわからぬ涙を流した事も。

乗り越えるには時間がいるかな…
周囲の目や言葉に動じない自分になるまでには。
大人になる過渡期の思春期、普通でも
敏感だったり不安定だったり。
我が家はまだ先ですが、どう乗り越えるのかしら…


こんな時間でしょ？
深夜の注入と同時にりんちゃんが目を覚まし、
呼吸の様子をみながら吸引してました (＞人＜;)
ちょっと前にやっと寝たので、私も寝られるわっ

入力&りんの痰と格闘中、お父さんが2時に帰宅。
酔ってました、洗面台に行きながら
「ここどこ？」（あんたんち！)
食卓に座って一口麦茶を飲み
椅子の背もたれに腕をかけ…(=￣ ρ￣=) ..zzZZ
血が止まって腕が痺れるよ、布団で寝てって注意するも
「うるさい、うるさいんだよ！ほっとけっ　ガーッ（いびき）」
知るかっ！わかった、放っとく(♯｀∧´)

違う違う、駄目だ駄目だ…
（寝ている時くらい褒めてみれ！）
…ドンっ…ガーンっ
椅子ごと倒れ、多分テーブルの角で
どっかぶつけてるはずd(￣ ￣)
麦茶のボトルも床に落ちてチョット雑巾掛け(?_?＃)
そのまま床に放置し（重過ぎて微動だにせず）
枕と肌布団を持ってきたらトイレへ…
戻ってきたら私のソファベッドを横取りし！
悔しいから敷きパッド、肌布団をむしり取った
中途半端に宙ぶらりんの両足は
力尽きると床を蹴り…
床ドン、イビキに無呼吸の苦しい息遣い、
あと数時間後に「なんでここで寝てるんだ？俺」
「なんでこんな所にタンコブが？」
なんて言った暁には！
蹴りを入れる訳にはいかぬので
一瞥くれてやるわっ
見とれよっ（￣+ー￣）

後半は入力途中からの我が家の佳境でした
（どこが面白いんだ??）＿|￣|○
酒は飲んでも飲まれるな…
やっと寝息が静かになりました、
さあ、どこに布団広げて寝ようかなぁσ^_^;

コメント 8

日記ありがとうございます(≧∀≦)

お兄ちゃんはお母さんはスゴいなぁって思うよ
自分は今は無理って
誠也がイヤとかそんなんじゃないからって
いろいろお兄ちゃんなりに思うところがあるんだなと思いました
ただでさえ母親と歩くのを嫌がる年頃だから仕方ないですね(笑)
素直な気持ちを言ってくれるだけいいと思いました
by 誠也ママ (2013-06-29 09:58) 

私もいまだに、可哀想にって誠也をみて言ってくる方には苦笑いしてるかもしれません(^-^;)ホントは可哀想じゃないですよ、私が思う可哀想は誰からも愛されない子供のことで、うちの誠也はたくさんの人から愛されてますから可哀想じゃないんです！とか言いたいくらいの気持ちになるんですが、全然知らない方に力説するのもと、なんと反応していいやらで苦笑いになってると思いますね(^-^;)
by 誠也ママ (2013-06-29 10:08) 

夜中３時半頃カニューレが抜けて呼吸孔が小さくなり吸引チューブがやっと入るくらいの穴になって唇チアノーゼなって、、前に読んだ日記のりんちゃんみたいになったよ
死ぬかと思った(泣)
落ち着くまで結構長くかかったから様子観察入院になりました
カニューレは一番小さなのがなんとか入りました
泣いて力入れて余計小さくなったの
怖かった｡ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ｡
by 誠也ママ (2013-06-30 12:14) 

誠也ママ
今コメントを読んで鳥肌が立ちました、怖かったでしょ？
ママ、落ち着いた？１２時間以上経過しているとはいえ、
気管切開部分になんとか穴をキープできるカニューレを入れ、
気道確保でき、心拍やSPO2が安定して、
先生や看護師さんが一仕事終えた頃から
一気にどっと恐怖に襲われちゃったのでは？
すぐにでもメールなりなんなり連絡とれないのが
すごくすごくもどかしいです　(T_T)
このコメントに気付いて！！

ちょっと私も混乱してます。
他にいただいているコメントには
時間をおいて、落ち着いてから対応しますね！
by ぐうた (2013-06-30 16:46) 

ひろやまま
あれ～コメントがあるぅ(^^)　誰からぁ？
名前を確認してびっくりです！
またコメントお待ちしています。
ここにきてくれる人がひろやままのコメントを見て
ふむふむと感じてくれるのもありかなぁ(*^_^*)
色んな感じ方、考え方がコメントから見えてくるのも
なんか良いね～(^_^)v
by ぐうた (2013-07-01 15:44) 

ありがとうございました(*^^*)
今、センターから連れて帰るところです
通常センターは日曜日受け入れないので今後の事も考えて総合病院に紹介状早く持って行かなきゃです(^_^;)もらったまま行ってなかったんですよ(>.<)あとりんちゃんママの日記にあったように管轄の消防署に登録？に行かなきゃですね　総合病院まで約1時間なんで途中まで連れて行き乗りかえるとかにしないとダメかなと思うんで(>.<)でも今回自家用車での搬送は無理があるなとつくづく思いました
狭い車内で吸引しながらとか暗いのでかなり難しいですね(>.<)ホントに心配かけました

改めてありがとう
by 誠也ママ (2013-07-01 16:15) 

誠也ママ
帰れてよかったです、よかった～。
メアドを教えていただいたコメントは
間違ってアップしないよう削除しておきますので！
どんなことが起こってどう対処するって
未然の対応しづらいですよね…だって、
どんなことがおこるだなんて、
想定できることばかりじゃないから　(||ﾟωﾟ||)
by ぐうた (2013-07-01 16:33) 

こんにちは(^-^)　ブログに初コメしますが、知ってるだけに、何か照れくさいですね(〃ω〃)

うちのお兄ちゃんも小学生の頃は、俺の弟は病気だけど可愛いだろって、参観日の時に自慢してました(^◇^;)

運良く、うちの校区にある幼稚園は、さくら園と交流をしていたので、障がい児と触れ合っていたので、周りのお友達も抵抗することなく接してくれていました。

ただ、今年、中学生になったので、ちょっと心配しているところですが、今のところ大丈夫のようです。
親が思ってるほど、気にしてないのかもしれませんが・・・（笑）

まだまだ障がいに対して理解がなく、世間の目は冷たいものですが、めげずに頑張りましょう！

ひろやは2学期から訪問学級になります。りんちゃんがデイの時に、ランチでもどうですか？　
by ひろやまま (2013-06-30 11:09)

※ずっと気になっていて…個人名が出ている部分だけ外させていただきました、
ごめんなさいねm(_ _)m
by ぐうた (2013-07-02 16:45)