きょうだい児の講演、整理していきます。

高校の同級生同士で近況報告しあう会報の発送が終わり
ＰＴＡ新聞の仕事もインタビュー先のご都合もありちょっと足踏み状態。
ショートステイのおためし準備から逃げ腰…
忘れないうちに、先月発達支援センターであった
きょうだい児についての講演（講話）のまとめをしていこうと思います。

一度にどーっとは、私も整理収拾がつかないので
かんたんな（曖昧な）項目について、ちょっとずつ
このブログにアップしていこうと思います。
※センターの先生には、ブログに載せる事について承諾をいただきました。


まず、お話を聞いて、きょうだい児の事だけではなく、
障碍があるお子さんが一人っ子だとしても
参考になる部分があると感じました。
順番でいけば、親は子供よりも先にこの世からいなくなる。
そうなった時に備え、直前になって慌てるのではなく
少しずつでも、その子の将来に向かい合う、
色々な準備をしていくことは大事であるということです。

この子を残して先立てない、かといって
子供を見送る事なんて、考えたくない。
自分がいなくなった時、きょうだいが助けてくれたら…
でも、その子にはその子の人生がある、縛り付けるのは…
いっぱい悩んでいる方、気にはなるけれども
つきつめて考えられず先送りにしたい方、色々だと思います。

私も子供に「心配しなくても、どうにかするから！」と公言してしまいました、
第三者に委ねる覚悟も勇気もないままに、勢いで…


まずは、家族構成、出生時・幼少期の時代背景から。

講話をしてくださった方…現在５０代女性
ごきょうだいの方　　　 …現在４０代前半男性（ダウン症）
おふたりの母親　　　　…現在７９歳
おふたりの父親　　　　…平成９年に他界

今から４０年ちょっと前、当時ダウン症のことはよく分かっていなかったそうです。
当時３ヶ月健診で、少し異常を感じた先生の紹介で少し大きな病院に罹りました。
そこでも今ほどの情報がなかったようで、長生きはできないと言われたそうです。
母親は状況を受け入れるまでに３年近くかかったそうです。

私のダウン症について理解していたことは
・他の人より発達が緩やか
・運動能力（筋力）は健常者に劣る
・個人差はあるものの、音楽など何かひとつの才能に長ける人もいる
恥ずかしながら、漠然としか知りませんでした。

病弱で、急激な退行、アルツハイマーの心配、
食べることが好きな人が多く、痩せさせる事は困難なため
体重管理が大変である。
もっともっと私の知らないことがあるんだと思います。
今回のお話でご家族の口から聞いた、ダウン症のことです。


次は生い立ちから現在にいたるまでの整理をしていきます。
間を開けずに、更新するよう努めたいと思います。